Woensdag 04/08/2021

Mogen we nog over ons vege lijf beslissen?

We moeten leren anticiperend te denken over ons levenseinde. We moeten de dood niet uit ons leven bannen maar hem beter op sociaal en mentaal vlak in het leven integreren, vindt ethicus Koen Raes.

Koen Raes

Illustratie Jan Vanriet

Van oudsher wordt het als een gewaardeerde daad van zorgvuldigheid gezien dat mensen - binnen zekere wettelijke beperkingen ter bescherming van langstlevende echtgeno(o)(t)e en kinderen - schikkingen treffen over wat er met hun goederen moet gebeuren na hun overlijden. Die positieve waardering wordt nog vaak aan andere wilsbeslissingen ontzegd, zoals levenstestamenten of beslissingen omtrent het vege lijf. Dat is opmerkelijk, want er rijzen heel wat fundamenteler morele vragen bij het erkennen van beslissingsrechten over goederen door personen die er niet meer zijn eens die rechten worden uitgevoerd, dan bij het erkennen van beslissingsrechten over het eigen lijf en leven. Immers worden in het eerste geval derden getroffen, in het tweede geval niet en kunnen de beslissingen in het eerste geval verreikende consequenties hebben, terwijl daar in het tweede geval nauwelijks sprake van is. In een tijdperk waarin de menselijke wil hoe dan ook een toenemende rol speelt bij het levenseinde is het logisch dat mensen hierover regelingen kunnen treffen in plaats van dat volledig over te laten aan de begeleidende artsen of familieleden.

Dat is des te meer belangrijk omdat er bij ons een wijdverspreide cultuur blijft bestaan van het verdringen en ontkennen van kwesties van lijden, afhankelijkheid, zwakheid, sterven en dood. Zij werden in de moderniteit als het ware uit het leven gelicht en verborgen in geïsoleerde instellingen en ziekenhuizen. Mensen hebben het moeilijk om te praten over hun eindigheid, hun sterven en hun dood, en ook in het doorsnee arts-patiëntcontact wordt hierover meestal met geen woord gerept, als zou de dood per definitie een medisch falen verhullen. Daarom is onze kennis van Hoe wij dood gaan, zoals een boek van Sherwin Nuland heet, vrij beperkt. Net als in de prachtige roman van Lev Tolstoj De dood van Ivan Iljitsj gebeurt het nog vaak dat de stervende zijn sterven in eenzaamheid moet beleven omdat de hele omgeving precies dat sterven ontkent. Op die manier wordt het stervenden vaak onmogelijk gemaakt om op een waardige manier afscheid te nemen van wie hen dierbaar is.

Een voorafgaande wilsbeslissing is een schriftelijke - eventueel soms mondelinge - verklaring waarin een competent persoon richtlijnen geeft over medische of niet-medische handelingen betreffende zijn leven en lichaam in omstandigheden waarin hij niet meer in staat is zelf te beslissen. Er zijn behoorlijk wat redenen waarom de rol van dergelijke testamenten belangrijker zal worden. Vooreerst zorgt de ontwikkeling van de geneeskunde, met name haar mogelijkheden om het leven te verlengen van mensen die lijden aan diverse chronische en multipele aandoeningen door intensieve verzorging, voor een multiplicatie van de keuzemogelijkheden tussen behandelingsalternatieven die niet per definitie steeds in het belang zijn van de patiënt. Vervolgens neemt het belang dat in onze samenlevingen wordt gehecht aan autonomie, zelfbeslissing en zelfverantwoordelijkheid toe tegenover de vigerende gelding van professionele en vaak paternalistisch geïnspireerde medische codes. Ten slotte is er de verruiming en de verdieping van het pluralisme en het multiculturalisme, waardoor er geen algemeen geldende, overlappende consensus meer is - ook niet binnen de grote levensbeschouwelijke stromingen - over de waarden en de normen die beslissingen bij het levenseinde dienen te inspireren. In die optiek hoeven dergelijke wilsbeslissingen niet eens gezien te worden als uitdrukkingen van individuele zelfbeslissingsrechten. Zij kunnen juist ook bescherming bieden aan minderheidsgroepen die op grond van andere ethisch-culturele waardenopties dergelijke zelfbeslissingsrechten afwijzen en hun gebondenheid aan zekere normen, gebruiken en rituelen wensen te beklemtonen. Zij kunnen zowel zelfbeslissingen omvatten als uitdrukkelijke beslissingen dat men niet zelf wenst te beslissen.

De belangrijkste onderwerpen waarover dergelijke wilsbeslissingen kunnen handelen bevinden zich in de context van het sterven, maar kunnen ook slaan op het ziekenhuis of de arts waaraan men de voorkeur geeft, orgaandonatie of het begrafenisritueel.

Wanneer een persoon niet meer bij machte is zijn wil kenbaar te maken, kan een voorafgaande wilsbeslissing een belangrijke grondslag zijn op basis waarvan artsen hun beslissingen kunnen baseren om (a) niet te reanimeren, (b) palliatieve verzorging toe te dienen of (b) levensbeëindigende middelen toe te dienen. In dit laatste geval is er sprake van euthanasie, gezien alle elementen - de uitdrukkelijke wil van de patiënt die zich in een terminale toestand van uitzichtloos lijden bevindt - hier aanwezig zijn. Uit recent onderzoek is immers gebleken dat dergelijke beslissingen, zonder enige voorafgaande beslissing van de patiënt, vaker plaatsgrijpen dan euthanasie sensu stricto. Nochtans is een dergelijke grondslag hier alvast ethisch heel wat hoogstaander dan de beslissing van derden om het leven van een patiënt die zijn wil niet meer kan uiten te beëindigen.

Nog al te vaak wordt in ons land aan mensen tegen hun wil of tegen de levensbeschouwing die ze uitdrukkelijk hun hele leven hebben aangekleefd het heilig oliesel toegediend en worden ze begraven volgens het katholieke ritueel. Hier wordt geregeld meer geluisterd naar familieleden dan dat men respect heeft voor de levensovertuiging van de overledene. De erkenning van een voorafgaande wilsbeslissing zou aan dergelijke praktijken, die getuigen van een volstrekt gebrek aan respect voor de overledene paal en perk kunnen stellen. Of iemand gecremeerd dan wel begraven wenst te worden en volgens welk levensbeschouwelijk ritueel hij begraven wenst te worden, zijn uiterst persoonlijke beslissingen die dienen worden gerespecteerd, juist omdat de betrokkene niet meer in de mogelijkheid is zijn wil kenbaar te maken. Het getuigt van machtsmisbruik en van gebrek aan minimaal respect die wil hier opzij te schuiven.

De wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, die nodig werd geacht vanwege het prangende tekort aan organen voor transplantatie, is in de praktijk een ineffectieve wet gebleken. Het uitgangspunt van deze wet is dat eenieder geacht wordt organendonor te zijn na zijn overlijden, tenzij hij bij het gemeentebestuur uitdrukkelijk te kennen gaf dat niet te willen. Ik heb het altijd al een wet met weinig legitimiteit gevonden, omdat de overheid er een belang bij krijgt dat zo weinig mogelijk mensen er weet van hebben, maar goed, nu blijkt hij in de praktijk ook niet te werken. Waarom? Omdat het toepassingsgebied van de wet vooral betrekking had op verkeersslachtoffers. Bij dergelijke ongevallen wordt meteen ook de familie gewaarschuwd en dat brengt er artsen toe om toch uitdrukkelijk de toestemming tot orgaandonatie aan de nabestaanden te vragen, hoewel de wet hen daar geenszins toe verplicht. En gezien de omstandigheden waaronder dit moet gebeuren altijd tragisch zijn, is dat een moeilijke opgave. Immers moet met het oog op orgaandonatie het lichaam van de overledene warm worden gehouden. Voor nabestaanden is het een bevreemdende ervaring afscheid te moeten nemen van een gestorven persoon wiens lichaam nog niet gestorven lijkt te zijn. Nee, het is in het belang van zowel artsen als nabestaanden dat er op dat ogenblik een beroep kan worden gedaan op een uitdrukkelijke wilsbeslissing, waarin de overledene daarover schikkingen heeft getroffen. Om het probleem te voorkomen dat men derden iets moet vragen op het moment dat daarvoor wel het minst geschikt is, pleit de vereniging Donorgan al jaren voor het opstellen van zo'n voorafgaande verklaring van vrijwillig donorschap, omdat het nabestaanden van een moeilijke vraag zou ontlasten. Er wordt, met andere woorden, voor een totaal andere filosofie gepleit dan de filosofie die aan de basis lag van de wet van 1986.

Is overigens het schenken van een orgaan dat het leven of de kwaliteit van het leven van een ander persoon kan redden of verbeteren, niet bij uitstek een daad van grootmoedigheid, van diepgaande intermenselijke solidariteit?

Bij de geldigheid van dergelijke wilsverklaringen kunnen niettemin ook behoorlijk wat vragen rijzen. Een persoon zou bijvoorbeeld zekere medische behandelingen of ingrijpen afgewezen kunnen hebben, omdat hij wist dat zij wel het leven kunnen verlengen, maar niet de levenskwaliteit kunnen verhogen, terwijl dit door nieuwe medisch-technologische ontwikkelingen niet meer, of niet meer in dezelfde mate het geval is. Om te voorkomen dat de patiënt voorbarige beslissingen zou nemen, is vereist (a) dat hij goed op de hoogte is van de stand van de medisch-technologische mogelijkheden en hun implicaties op de levenskwaliteit en (b) op geregelde tijdstippen - bijvoorbeeld om het jaar - zijn wilsbeslissing bevestigt en eventueel geheel of gedeeltelijk wijzigt.

Moeilijker wordt het wanneer we ons afvragen of iemand op voorhand wel kan weten wat zijn verlangens en strevingen zullen zijn in omstandigheden die hij zelf nooit heeft meegemaakt. Ieder arts kan wel getuigen over chronisch zieke patiënten die vooraf te kennen hadden gegeven nooit in bepaalde omstandigheden verder te willen leven, maar die zich niet alleen aanpassen aan de nieuwe situatie maar vaak ook verbeten vechten om te genezen. Denk ook bijvoorbeeld aan mensen die een richtlijn tot euthanasie formuleren voor het ogenblik waarop zij zich in een toestand van dementeren bevinden. Of denk aan de hartpatiënt die na een eerste hartaanval te hebben overleefd te kennen geeft dat hij na een tweede hartaanval niets meer wenst te worden gereanimeerd. En helemaal moeilijk wordt het bij semi-competente patiënten, zoals patiënten die zich in een toestand van psychiatrische verwarring bevinden en soms heel helder kunnen denken en op andere momenten volstrekt niet. Competentie is - net als dementie, overigens - , geen alles-of-nietsbegrip en er kunnen omstandigheden zijn die zodanig ambigu zijn dat zorg voor de patiënt de voorrang krijgt over zijn voorafgaande wilsbeslissing.

Begrijpen is immers niet alleen een kennisvraag, het is vooral een inlevingsvraag. Hoe is men in staat om te oordelen over levensomstandigheden die men nooit heeft meegemaakt en hoe kan men als leek de volledige draagwijdte van ingewikkelde professionele beslissingen ten volle begrijpen? Juist omdat het sterven zo sterk uit onze samenleving is gebannen, hebben de meeste mensen weinig ervaring met stervensprocessen, processen van dementering, lijden of comatoestanden, net zo min als zij de complexe therapeutische risico's en onzekerheden kunnen inschatten van medische procedures en ingrepen. En niemand is in staat om de niet-medische aspecten van toekomstige levensomstandigheden ten volle te begrijpen. Iemand die in de kracht van zijn leven staat, kan bijzonder makkelijk oordelen dat hij nooit als een dementerende verder wenst te leven, maar moeten we een dergelijk oordeel als een absolutum beschouwen? Wilsbeslissingen zullen hiervoor niet steeds een oplossing kunnen aanreiken en er zullen altijd grijze zones en vage normen blijven bestaan die alleen via casuïstische oordeelsvorming antwoorden kunnen vinden. De 'juridisering van het levenseinde' vertolkt een ethiek van het respect. Zij mag zeker niet leiden tot een non-ethiek van de gemakkelijkheidsoplossingen waarin de letter van een tekst voorrang krijgt op de complexiteit van de keuzesituaties waarvoor men in medische settings soms wordt gesteld.

Opdat dergelijke wilsbeslissingen een legitieme plaats zouden kunnen verwerven in onze cultuur en in de medische cultuur is vooreerst vereist dat er in het algemeen meer aandacht gaat naar de hele menselijke levensloop en naar ons sterven. We moeten leren hierover anticiperend en predictief te denken en in plaats van de dood uit het leven te bannen hem beter op sociaal en mentaal vlak in het leven te integreren. Alleen onder deze voorwaarde wordt het mogelijk het sterven en beslissingen betreffende dat sterven uit de taboesfeer te halen waarin zij zich momenteel bevinden. Als eindige wezens is het onze morele plicht ook verantwoordelijkheid op te nemen voor dat levenseinde en er schikkingen over te treffen in plaats van soms zeer moeilijke beslissingen volledig aan anderen over te laten.

Tegelijk dienen mensen beter te worden voorgelicht over de levensomstandigheden die diverse therapeutische ingrepen met zich brengen zodat zij daarover kunnen oordelen wanneer dat nog mogelijk is. Stervensvoorlichting over 'hoe wij doodgaan' is een essentiële vereiste om hierover in alle sereniteit te kunnen nadenken.

Ten slotte is er een wettelijk kader vereist dat de vorm- en geldigheidsvereisten van voorafgaande wilsbeslissingen vastlegt, zodat mensen de rechtszekerheid hebben dat met hun beslissingen over en na hun dood rekening zal worden houden. Uit respect.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234