Dinsdag 24/11/2020

InterviewBrenda Froyen

‘Misschien is euthanasie wel het ultieme falen van de psychiatrie’

Auteur, docent en ervaringsdeskundige Brenda Froyen: 'Ik denk geregeld: ‘ik heb helemaal niks kunnen veranderen’. Zeker als ik hoor hoe een meisje van zestien jaar aftelt tot ze een euthanasie voor psychisch lijden kan aanvragen.'Beeld Hilde Harshagen

Na een pijnlijk parcours in de psychiatrie klom docent Brenda Froyen (42) op de barricaden voor meer rechten en minder dwang. Nu, acht jaar later, staakt ze haar strijd. ‘Mensen beseffen niet hoe hard ‘een psychoot’ moet knokken om au sérieux genomen te worden.’

Spoileralert. De vraag ‘Ben ik dan nu weer normaal?’ die op de cover van het nieuwe boek van Brenda Froyen staat, wordt op geen enkele pagina beantwoord. Dat is precies haar bedoeling, verklapt de auteur. “Of ik nu genezen ben, of ik nog pillen slik, of ik bang ben voor herval. Ik weet dat mensen het liefst een ja of nee op die veelgestelde vragen willen. Maar zwart of wit vind ik niet interessant. Liever roep ik meer vragen op. Dat zet aan tot nadenken.”

Froyens oproep tot reflectie is niet nieuw. Vrij snel na haar kraambedpsychose in 2012 probeerde de moeder van drie zonen ‘de psychiatrische patiënt’ in Vlaanderen een stem te geven. Ze deed dat eerst door haar eigen ervaringen – die gaan van gedwongen opnames, over veelvuldige isolaties en fixaties tot verplichte zware medicatie – te delen via opiniestukken, boeken en lezingen. Naast haar job als lerarenopleider aan een hogeschool, voerde ze ook het woord voor patiëntenvereniging Uilenspiegel, zetelde ze in de Hoge Gezondheidsraad en richtte ze het platform psychosenet.be op. Op al die fronten probeert ze hetzelfde: ijveren voor meer patiëntenrechten en minder stigma. Maar nu houdt het op. “‘Ben ik dan nu weer normaal?’ wordt mijn eindpunt. Ik laat het etiket van patiënt definitief los.”

Vanwaar die keuze?

“Aanvankelijk was het een positief iets. Ik wilde weer voluit voor het onderwijs gaan. De afgelopen jaren stond ik geregeld voor een klas met jonge kinderen en dat gaf veel energie. Het leven mag ook gewoon plezant zijn, besefte ik. Dat was ik, daar op die barricaden, soms wat vergeten.

“In de periode daarna kreeg ik er steeds vaker genoeg van, van de geestelijke gezondheidszorg. Mijn deelname aan de Hoge Gezondheidsraad was de druppel. Vorig jaar publiceerden we een advies over de DSM-V (de zogenoemde psychiatrische bijbel waarin alle aandoeningen vermeld staan, FVG). We pleitten ervoor om dat classificatiesysteem wat los te laten. Mensen zijn meer dan een diagnose, was de boodschap die we als multidisciplinaire groep uitdroegen. Maar het advies was er nog maar net gepubliceerd en de tegenaanvallen volgden al, vooral door de psychiaters.

“Ik kreeg toen door in wat voor gigantisch wespennest ik beland was. Het gaat daar helemaal niet om de belangen van patiënten, maar wel om die van de artsen. Er speelt duidelijk iets groters, een machtsspel. Iets dat mijn petje te boven gaat. De teleurstelling na het advies is gebleven. Ook al heb ik veel goede en gedreven hulpverleners ontmoet, ik denk dat ik te vaak geconfronteerd ben geweest met degenen die niet bereid zijn om zichzelf in vraag te stellen.”

Heeft u geen vertekend beeld door zoveel negatieve verhalen van patiënten te horen?

“Uiteraard, die verhalen beïnvloeden mij. Mensen vinden de weg naar mij vooral wanneer het niet goed gaat. Ik heb zo de diepste krochten van het menselijke lijden gehoord. Dat raakt mij diep. Als hulpverlener kan je er misschien afstand van nemen of een eeltlaag krijgen, maar ik ben anders. Wat die patiënten meemaken, dat is ook deels mijn eigen verhaal. Daarom ga ik op al hun hulpkreten in en zit ik bijna dagelijks met hen mee te zoeken naar oplossingen. Ik denk niet dat ik dit nog veel langer kan volhouden.

Het zal moeilijk zijn om de barricaden los te laten. Mijn bloed kookt nog altijd. Mijn gevoeligheid voor onrecht is niet veranderd. Maar ik moet voor mezelf een grens trekken. Het zal zoeken zijn om daar mee om te gaan. 

“Als ik de strijd voor patiëntenrechten op een dag wel weer wil voeren, dan zal ik het sowieso niet meer doen onder het mom van patiënt. Het stigma is te groot. Mensen beseffen niet hoe hard ‘een psychoot’ moeten knokken om au sérieux genomen te worden. Dat juk wil ik nu afwerpen. Ik wil weer in mijn kracht staan. Als het nodig is, kan ik ook als lerarenopleider zeggen: ‘zoveel kinderen aan de Rilatine, dat is niet oké’.”

Heeft u iets kunnen veranderen in de geestelijke gezondheidszorg?

“Het is moeilijk om te zeggen. Ik denk geregeld: ‘ik heb helemaal niks kunnen veranderen’. Zeker als ik hoor hoe een meisje van zestien jaar aftelt tot ze een euthanasie voor psychisch lijden kan aanvragen of als er berichten over iemand als Jozef Chovanec voorbijkomen. Tegelijkertijd hoor ik van andere mensen dat ze blij zijn dat ik mijn mond heb opengetrokken. Dat ik getoond heb hoe ze voor hun eigen rechten moeten opkomen.

“Ik word vaak neergezet als de criticaster. Maar ik denk wel dat ik meer heb gedaan dan azijn pissen. Ik heb een masterclass herstelgerichte psychiatrie vormgegeven. Ik heb een platform als psychosenet.be opgericht. 

“Veel mensen vinden dat je geen kritiek mag geven op de zorg als je niet meteen ook met oplossingen aanzet. Daar ben ik aan tegemoet gekomen. Maar eigenlijk vind ik niet dat zoiets nodig is. Alleen kritiek geven mag ook. De hulpverlening is niet mijn job, hé. Als een hulpverlener hoort dat patiënten zich niet geholpen voelen, dan is het in de eerste plaats die hulpverlener die iets moet veranderen.”

In de geestelijke gezondheidszorg zetten ze tegenwoordig erg in op ervaringsdeskundigheid om de zorg te verbeteren. U gelooft er niet meer in, schrijft u. 

“Ik zie niet in waarom je ervaringsdeskundigen nodig hebt, als je ook gewoon een patiënt au sérieux kan nemen. Dat doen veel hulpverleners niet, omdat ze kritiek zien als ‘deel van de aandoening’. Maar waarom zou je een patiënt niet mogen geloven als die zegt dat de isoleercel traumatiserend is? Kan dat écht pas als zo iemand jaren later een opleiding tot ervaringsdeskundige heeft gevolgd?

“Ik betwijfel of het stigma op deze manier doorbroken wordt. Want wie zo een titel van ervaringsdeskundige draagt, wordt ook voortdurend gelijk gesteld met zijn of haar psychische kwetsbaarheid. Mensen zijn toch meer dan dat? Sowieso is die ‘ervaring’ ook maar beperkt geldig. Of moet je om de zoveel jaar hervallen en opgenomen worden om iets zinnigs te mogen vertellen over de zorg?

“Ik heb nooit zo’n specifieke opleiding gehad. Je kan ze ook maar volgen als je kan tonen dat je voldoende afstand hebt tot je ervaringen in de psychiatrie. Die heb ik niet, ik ben te boos. En dus word ik uitgerangeerd. Ik stel me daar vragen bij. Want riskeer je niet dat ervaringsdeskundigen een soort van marketingstunt worden? Blijf je niet over met een club van vrolijke vrienden die aan een kampvuur zingen voor beterschap?”

Wat blijft volgens u het grootste pijnpunt?

“De psychiaters. Dat is de moeilijkst bereikbare beroepsgroep. Velen blijven hangen in dat puur biomedische denken, terwijl steeds meer mensen vragen om verder te kijken dan diagnoses en pillen. 

“Ik ben ook bezorgd over de vermaatschappelijking van zorg die zeer moeizaam loopt. We zitten nog te veel in het oude systeem. Daarmee bedoel ik, het systeem van de psychiatrie zoals in de 19de eeuw. We blijven psychiatrische patiënten uit hun context halen en in voorzieningen stoppen. En daar zijn dan mensen die paternalistisch stellen: ‘dit is goed voor u’. Wat je merkt is dat de hulpverleners, die oprecht  luisteren en zich verzetten tegen dwang, hierdoor gefrustreerd raken en weggaan. We moeten oppassen dat we niet met de minst goede en minst flexibele werkkrachten in de residentiële zorg blijven zitten. Want zij zullen uiteindelijk met de zwaarste gevallen samenkomen.”

Onlangs raakte voor het eerst bekend hoe psychiatrische patiënten de zorg in voorzieningen ervaren. Acht op tien was toch zeer tevreden.

“Zo een bevraging is heel relatief. Als je vaststelt dat het aantal aanvragen voor euthanasie bij psychisch lijden stijgt, dat we nog steeds een van de koplopers zijn in West-Europa wat het aantal suïcides betreft of dat langdurig zieken vooral mensen met psychische problemen zijn, dan moet je toch afvragen of er zo’n goed werk geleverd wordt. Je kan die vaststellingen niet los zien van de kwaliteit van de hulpverlening.”

Hoe kijkt u naar het euthanasieproces van Tine Nys?

“Ik vind het moeilijk een standpunt in te nemen over individuele gevallen van euthanasie bij psychisch lijden. Ik weet wat het is om naar de dood te verlangen. Maar dat was bij mij maar een paar maanden het geval. Wie ben ik om te zeggen dat iemand anders het langer moet volhouden?

“Ik snap patiënten die zeggen dat euthanasie hoop en perspectief geeft. Maar ik blijf wel vragen stellen bij de wet. Vooral omdat we toch ook weten dat de context nog veel kan veranderen. Wat is de psychologische impact als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent? Wat zegt een euthanasie-aanvraag over het hulptraject dat een patiënt al doorlopen heeft? Een suïcide wordt in een ziekenhuis misschien voorkomen door de middelen om ze uit te voeren weg te nemen, maar het gaat nauwelijks over de suïcidale gedachten zelf. En dan, bij euthanasie, mogen patiënten wel ineens, en misschien zelfs voor het eerst, praten over hun doodswens. Misschien is euthanasie wel het ultieme falen van de psychiatrie.”

U heeft zelf ooit gehoord dat u ongeneeslijk ziek bent.

“‘Een psychose is voor het leven,’ zei men me toen. En tegelijk blijft de psychosebehandeling rampzalig in ons land. We hebben stappen vooruit gezet op vlak van burn-out en depressie, maar voor psychose? Zeker wie de diagnose schizofrenie krijgt, wordt al snel bij het grof vuil gezet. Dat heeft te maken met dat diepgewortelde neurobiologische geloof. Ik denk niet dat dat geloof snel zal veranderen.”

Ook niet door de zaak-Jozef Chovanec?

“Nee. Als er iets zou veranderen, dan was het al gebeurd na Jonathan Jacob. Ik word heel kwaad als de politie zegt: ‘het is moeilijk’ of ‘we weten er niet veel over’. Heb je echt al moeite gedaan om dit te veranderen, denk ik dan. Heb je je verdiept, bijgeschoold? De politie verschuift het probleem naar de patiënt, door er een nieuwe term op te plakken ‘Excited Delirium Syndrome’ of EDS. Ik hoor van een net afgestudeerde agent ook weinig hoopvolle berichten. Ze bekijken de zaak-Jacob wel, maar dan vooral vanuit het perspectief: hoe ga je met zo’n agressief iemand om? Er wordt niet stilgestaan bij de rol die je mogelijks zelf speelt bij het uitlokken van zo’n agressief gedrag.”

Ik dacht zeker dat u tijdens ons gesprek het isolatiebeleid zou aanhalen. U probeerde voor uw boek terug te keren naar de cellen waar u destijds lag vastgebonden.

“Ik heb niet de indruk dat er al écht een isoleerarm beleid is. Dat vind ik toch moeilijk om te geloven als mijn vraag om een kwartiertje een isoleercel te bekijken door ziekenhuizen beantwoord wordt met ‘we kunnen niet garanderen dat ze dan vrij zijn’. 

“Ik heb altijd geprobeerd om ook de andere kant te zien. Toen ze me zeiden ‘je geeft te veel kritiek’, zocht ik oplossingen. Toen ze zeiden ‘je weet niet wat het is om hulpverlener te zijn’,  ben ik in de kinder- en jeugdpsychiatrie gaan meedraaien. Dus ik wilde nu checken of ik overdreef met die isoleercellen. Maar na twee bezoeken kan ik alleen maar zeggen: het is niet oké. Op zulke plekken kunnen ook normale mensen niet tot rust komen.”

Hoe moeten we dan wel omgaan met agressieve patiënten?

“Draai het om, denk aan jezelf. Wat zou jij nodig hebben, als normale mens, om tot rust te komen? Zou jij dan zeggen: ‘graag een kamer met kale muren, een plastieken matras en een set riemen.’ Nee toch? Ik snap wel dat je een ruimte nodig hebt, om iemand af te zonderen. Maar niet zo’n plek.”

Er is nog altijd te weinig ruimte om af te wijken van het normale, is dat uw besluit?

“Erger nog, die ruimte wordt steeds kleiner. Ik zie in het onderwijs hoe weinig kinderen nog mogen denken en doen. De school is nog maar een maand bezig en ik hoor al hoe er onderzoeken naar ADHD worden aangevraagd voor drukke jongens en meisjes in de klas.

“Het welzijn van kinderen, dat zijn mijn nieuwe barricades. Zeker een diagnose op jonge leeftijd, daar heb ik het moeilijk mee. Hoeveel vrijheid om te ontdekken heeft een kind met het etiket als ADHD of autisme? Hoe moet die in godsnaam weten welk gedrag eigen is aan zijn of haar diagnose en wat nu identiteit is?

“Ik prijs me enorm gelukkig dat ik lerarenopleider ben. Ik kan tegen toekomstige leerkrachten zeggen: wees de persoon voor de klas die je destijds zelf wilde hebben. Een schonere job bestaat er niet. Zeker niet als je weet dat onderwijs zo’n belangrijke rol speelt in de preventie van psychische problemen. Ik denk dat ik daar meer verschil ga kunnen maken.”

Ben ik dan nu weer normaal? - Brenda Froyen. Borgerhoff & Lamberigts, 256p., 22,50 euro.

Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website http://www.zelfmoord1813.be.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234