Vrijdag 18/09/2020

Interview

"Mijn ziekte heeft de stresskip in mij verdreven"

Nadat een ernstige en mysterieuze ziekte haar trof, gooide Evi Renaux haar leven helemaal om. "Het klinkt clihcé, maar ik kan nu meer genieten van de kleine dingen."

Op 1 juli 2013 komt het superdrukke leven van Evi Renaux abrupt tot stilstand. Over haar vreemde ziekte en de moeilijke wederopstanding heeft ze een aangrijpend én hoopvol boek geschreven.

Wandelen langs de branding zal helaas niet lukken", zegt Evi Renaux als we de interviewafspraak maken. "Toch niet langer dan enkele minuten. Het is een van de dingen die ik niet meer kan." Dus drinken we in Oostduinkerke een koffie in een bar, de zee ligt om de hoek. Evi zegt dat ze goede en slechte dagen heeft. Dat bij zware inspanningen haar spieren verkrampen en haar rug scheef gaat hangen. Dan neemt ze er een rolstoel bij.

Ze zegt ook dat ze benieuwd is naar de reacties op Life on Sneakers, haar boek dat straks verschijnt. Niet het zoveelste ziekteboek, zegt ze. "Het gaat over hoop. Over je leven opnieuw in handen nemen na een tegenslag. Ik heb lang getwijfeld, want ik besef dat veel mensen het slechter hebben getroffen, maar wie weet kan mijn verhaal anderen inspireren."

Een dansfeest met tiramisu, aardbeien en wijn: je begrafenis zat klaar in je hoofd. Je zag het al helemaal voor je.
"Na mijn derde of vierde ziekenhuisopname was ik ervan overtuigd dat ik ging sterven. Ik dacht dat ik in een trip was beland die nooit meer zou stoppen, in een gevecht dat ik niet kon winnen. Op een avond ben ik als een gek op mijn smartphone beginnen tikken en heb ik mijn begrafenis tot in de puntjes geregeld: wie er moest komen, welke muziek er gedraaid moest worden, alles. Mijn zus heeft me toen - het was midden in de nacht - moeten beloven dat ze mijn laatste wensen zou uitvoeren als het zover zou komen."

Hoe dicht ben je bij de dood geweest?
"Heel dicht. Op 11 november 2013 heb ik de laatste zorgen gekregen, terwijl ik niet katholiek ben en niemand erom had gevraagd."

Opeens stond er een priester naast je bed?
"Ja. Zomaar. Uit het niets. Hij was voor de zalving van iemand anders naar het ziekenhuis gekomen en blijkbaar heeft een van de verpleegsters hem daarna naar mij gestuurd. 'Evi is een vogel voor de kat', zei die. 'Zalf haar maar, nu je hier toch bent.'

"Ik heb het gelukkig niet bewust meegemaakt. Ik kreeg zo veel morfine dat ik in een roes zat."

Angst?
"Ja. Ik had geen grip meer op mijn lijf of op mijn gedachten. Ik had het gevoel dat ik aan het wegglijden was. Weg uit het leven. 'Ben ik dood?' heb ik in de momenten dat ik bijkwam vaak gevraagd. 'Is dit de hemel?'"

Wat maakt dat je nog leeft?
"Mijn moeder. Zij heeft me uit dat ziekenhuis weggesleurd, op een brancard, en naar een ander ziekenhuis gebracht. Tijdens die autorit heb ik haar gesmeekt om me te laten gaan. Ik voelde dat ik op was, dat ik niet meer kon. Ik wilde doodgaan. Toen is zij heel kwaad geworden. 'We zijn papa al kwijt', riep ze. 'Ik wil jou niet ook nog verliezen.' Door haar overtuigingskracht heb ik het niet opgegeven. Zij heeft me gered."

Lange tijd waant de jonge Evi Renaux zich Superwoman. Ze studeert af en gaat meteen in de media aan de slag: eerst VT4 en VIJF TV, daarna Libelle. Ze mailt, vergadert, holt op stiletto's door de gang. Een carrière is haar hoogste doel. Dochter Lola wordt tussendoor opgevoed. Rust? Ach, later mijnheer.

Op 1 juli 2013 begint, als de bliksem, haar eigen kleine oorlog. Na een deugddoende zondag en een aflevering van Grey's Anatomy valt ze in de zetel in slaap. De ochtend is de muil van een onaardig beest.

Beeld Zaza Bertrand

Hoe denk je aan die maandag terug?
"Wat een vreemde dag was dat. Ik begrijp nog steeds niet wat er is gebeurd. Ik werd wakker en kon niets meer: mijn rug stond zo scheef als wat, ik had ongelooflijk veel koppijn, mijn armen waren verkrampt... Heel beangstigend allemaal. Ik had geen controle meer over mijn lichaam en van de pijn viel ik flauw.

"Mijn tante heeft me naar het ziekenhuis gebracht, maar daar kregen ze me niet uit haar auto. Ik kon me niet bewegen en het risico dat ze het erger zouden maken was te groot. Ze wilden de auto met een grote schaar opensnijden. Gelukkig kon ik er uiteindelijk toch op eigen kracht uit, want mijn tante had die auto nog maar pas gekocht."

Je had het niet zien aankomen?
"Achteraf bekeken denk ik dat ik de deur richting ziekte zelf heb opengezet. Ik sliep amper, had het druk op het werk, zat in een scheiding, mijn vader was kort daarvoor plots overleden, ik moest mijn dochtertje alleen opvoeden... Nu besef ik dat je je lichaam niet ongestraft zo ver kunt pushen."

Dacht je snel weer thuis te zijn?
"Ja. Ik heb lang geloofd dat ze me een pilletje zouden geven waardoor alles voorbij zou zijn. Ik was naïef, ik dacht het allemaal wel zou meevallen. (zwijgt) Soms denk ik dat nog."

Na je inzinking word je verschillende keren in het ziekenhuis opgenomen, maar het duurt maanden vooraleer een dokter jouw klachten serieus neemt. Lastiger dan de fysieke pijn?
"Ja. (neemt een slok koffie) Ik ben te veel door assistenten behandeld. Niet dat zij hun vak niet beheersen, maar er is gewoon geen tijd om een degelijke diagnose te maken. In tien minuten maken ze een verslag en op basis daarvan beslist de hoofdarts, die je niet persoonlijk heeft ontmoet, wat er aan de hand is.

"'Het zit in je hoofd', zeiden ze. 'Wij kunnen niets voor jou betekenen.' Tja, dan flip je en word je kwaad en dan word je pas echt psychisch gestoord verklaard. En eenmaal dat in je dossier staat, geraak je er nooit meer van af.

(nog een slok koffie) "Sinds ik een blog heb, word ik overstelpt met mails van mensen die zeggen dat ze hetzelfde hebben meegemaakt. Die van het kastje naar de muur worden gestuurd, 'psychisch' worden bevonden en jaren later toch een ziektediagnose krijgen."

Heb je ooit zelf gedacht dat je aan het doordraaien was?
"Op een bepaald moment wel, ja. Ik heb het een paar keer aan mijn moeder gevraagd: 'Ben ik gek, mama? Antwoord eerlijk.' Ik wist het op den duur niet meer. Ik wist alleen dat ik immens veel pijn had en dat ik die pijn niet bewust vanuit mijn hersenen aanstuurde. Maar geen enkele dokter vond een oorzaak."

Beeld Zaza Bertrand

Gek.
"Ik heb de afgelopen twee jaar vaak gedacht dat ik in een slechte film was terechtgekomen. Dat denk ik soms nog: wanneer komt iemand me vertellen dat het maar een droom was, een test, een hallucinatie? Zoals in The Truman Show. Helaas. Was het maar zo. (lacht) Ik zou het niet erg gevonden hebben als mijn pijn psychisch was geweest. Oké, had ik dan gezegd, neem me op in een instelling en fiks me, ik wil zo snel mogelijk van de pijn af. Maar nee, in de plaats moest ik een vragenlijst van zestig bladzijden invullen met vragen als 'Hebt u zin in seks? Vaak, soms, niet of helemaal niet?' Komaan. Op basis daarvan beslissen ze of ik verder onderzocht moet worden? Te gek voor woorden."

Wat volgt, is een kruisweg langs vele staties: neurologen, huisdokters, kinesisten. Een sluitende diagnose komt allesbehalve soepel. Het duurt twee jaar tot de termen 'encefalitis' en 'myelitis' vallen, hersenontsteking en ruggenmergontsteking. Intussen lijdt Evi pijn. Been en blaas zijn soms dagenlang verlamd.

Twee vrouwen hielden je recht: je moeder en je dochter. Het boek is een klein standbeeld voor hen.
"Zonder mijn moeder was dit nooit gelukt. Op korte tijd heeft ze haar man verloren en werd haar dochter ernstig ziek. Toch heeft ze als een leeuwin gevochten. Nu nog, want mijn leven is nog steeds niet evident. Dat is een van de positieve kanten aan mijn verhaal: dat ik heb mogen voelen hoe graag mijn moeder me ziet. Ze is mijn beste vriendin. Ik heb mijn leven aan haar te danken.

"En wat mijn dochter betreft: ondertussen is ze vijf. Ze begrijpt niet altijd wat er met mij aan de hand is en vraagt regelmatig wanneer ik doodga, maar ze heeft me enorm geholpen om te blijven vechten."

Je hebt veel moeten afgeven: je werd ontslagen, vrienden bleven weg.
"Af en toe voel ik het nog eens opborrelen, maar de kwaadheid is weg. Er is van alles fout gelopen en het is hard aangekomen, maar ik wil niet in woede blijven hangen. Ik neem niemand iets kwalijk. Integendeel, ik heb ingezien dat ik een paar héle goede vrienden heb en dat doet deugd.

"Ik snap het ook wel: in het begin is je verhaal interessant, maar na een tijdje niet meer. Na de dood van mijn vader had ik dat al ervaren. De eerste weken kwam iedereen vertellen hoe verschrikkelijk ze het vonden, zeker omdat hij nog zo jong was, maar na drie maanden stopte het. Dan moesten we gewoon voortdoen, alsof er niets was gebeurd. Terwijl wij het na vier jaar nog steeds niet hebben verteerd."

Met ziekte is het zoals met rouw. Op een bepaald moment mag het gedaan zijn?
"Mensen zeggen weleens: 'Je ziet er toch goed uit?' Of zelfs: 'Je hebt toch een goed leven nu? Al die vrije tijd, geen stress van je job: straf.' Ze zouden bijna willen ruilen.

"Voor een buitenstaander lijkt het inderdaad alsof ik mijn leven op orde heb, maar zij zien niet hoe creatief ik met mijn beperkingen moet omspringen. Hoe lastig het is. Ik zou ook een hele dag kunnen huilen en op Facebook posten hoe slecht ik me voel, maar daar heb ik niets aan. Ik zeg liever hoe goed het nu met me gaat in vergelijking met de voorbije twee jaar.

"Ik ben gestopt met uitleggen hoe het voelt, chronisch ziek zijn. Dat je je de ene dag behoorlijk voelt en de andere rotslecht. Ze snappen het toch niet. Misschien kan dit boek daarbij helpen. Veel mensen zullen schrikken als ze lezen hoe diep ik heb gezeten."

Ergens in het boek schrijf je: "De vrouw die enkele jaren geleden op Usher stevig met haar achterste zwierde is een lightversie van zichzelf geworden."
"Dat was een hard besef. Vooral omdat ik vroeger, toen ik nog gezond was, enorm van dansen kon genieten. Op feestjes of festivals: altijd was ik de eerste die van zijn stoel sprong om te gaan dansen. En plots moesten ze mij in een rolstoel over de weide van Rock Werchter duwen. Pijnlijk. Omdat je weet dat je veel dingen waar je vroeger zo van genoot, in de toekomst niet meer zult kunnen.

"Nog steeds bots ik op nieuwe dingen die ik niet meer kan, dagelijks bijna. Zoals met jou langs het water wandelen. Ik moet afscheid blijven nemen. Dat zal voor de rest van mijn leven zo blijven."

In het boek verwijs je vaak naar popsongs. Heb je iets aan muziek op het moment dat je met je eigen sterfelijkheid wordt geconfronteerd?
"Ja. Veel zelfs. Tijdens de moeilijkste momenten heb ik dikwijls naar mijn iPod gegrepen. Dat hielp me erdoorheen. Mijn vader heeft ons geleerd dat muziek helend is en mensen samenbrengt. Dat is ook zo, weet ik nu.

"Mijn vader was een grote fan van Berdien Stenberg (Nederlandse fluitiste, red.) en als jong meisje heb ik nog dwarsfluit gespeeld. Bovenaan op mijn bucketlist staat een wereldtournee als drummer van een rockband. Fysiek wellicht onmogelijk, maar misschien leest Dave Grohl mee?"

Beeld Zaza Bertrand

Wanneer heb je voor het laatst gedanst?
"Echt dansen? Dat herinner ik me niet meer. Af en toe een beetje heen en weer bewegen, dat wel, en het gegil en het enthousiasme is er nog, maar dansen kun je het moeilijk noemen. Vorig jaar heb ik op Rock Werchter nog wat staan wiebelen, meer gebeurt er niet. Ach ja. Ik geniet er op een andere manier van. Als ik mijn zussen zie dansen, ben ik bijna zo gelukkig als toen ik het zelf nog kon. Het is verplaatst geluk. Ik ben allang blij dat ik er nog zit."

Hoe een dag er tweeënhalf jaar na de inzinking uitziet, hangt af van hoe Evi opstaat. Of ze doet niets en ligt tot 's avonds in de zetel. Of ze voelt zich beter en werkt: marketing voor een aantal bedrijven, het huishouden, schrijven. Binnenkort heeft ze een rubriek in Knack Weekend, waarin ze BV's naar hun plan B vraagt. Over wat ze zouden doen als hun leven ineenstort. "Ik ben er een beetje onzeker over", zegt ze. "Het is lang geleden dat ik met strakke deadlines heb gewerkt en ik wil geen half werk leveren. Als ik iets doe, wil ik het goed doen."

Hoeveel van de oude Evi steekt er in de vrouw die vandaag voor mij zit?
"Twintig procent? Fysiek is alles anders en op emotioneel vlak ben ik altijd iemand geweest die veel belang aan familie en vrienden hecht, die nostalgisch in het leven staat en mijmert naar wat voorbij is. Dat is nog steeds zo, maar toch een stuk minder. Ik wil vooruit kijken."

Waarin schuilt de winst?
"Het is cliché, maar ik geniet meer van de kleine dingen. Een koffe drinken in de zon, taartje eten met een vriendin... Hoe slecht mijn dag ook start, ik weet nu dat ik ervoor kan kiezen om hem goed te laten eindigen. Ik ben rustiger dan vroeger. Vóór mijn ziekte was ik een stresskip, een perfectionist, een piekeraar. Dat is grotendeels verdwenen. Middelmaat mag ook, zolang ik er maar gelukkig van word.

"En ik heb geleerd dat elk einde een begin is. Wat je ook meemaakt: als je het overleeft, kun je er altijd bovenop komen. Je moet het alleen zelf willen. Ik heb geen ambitie om een preker te worden, integendeel, maar dat heb ik wel ten volle ingezien."

Is het niet vreemd dat we vaak tegenslag nodig hebben om te beseffen wat belangrijk is in het leven?
"Ja, natuurlijk. Het was beter geweest als mijn tegenslag minder erg was. Als ik er niet voor de rest van mijn leven de gevolgen van had gedragen.

"Maar toch ben ik blij dat het mij is overkomen. Het zal vreemd klinken, maar mijn ziekte was een cadeau. Een wake-upcall. Hoe zwaar het ook was en zal zijn, ik haal er het positieve uit."

Misschien denk je daar over vijf jaar helemaal anders over.
"Dat kan. We zullen het dan zien. Op dit moment geloof ik dat ik dat optimisme voor de rest van mijn leven zal hebben. De impact is te groot om het ooit te vergeten."

Had je die ommezwaai zonder je ziekte kunnen bereiken?

"Nee. Je kunt het nooit met honderd procent zekerheid zeggen, maar ik denk dat ik was blijven hollen. Dat het nooit genoeg zou zijn geweest. Dat ik nog meer had willen verdienen, een nog indrukwekkender functie op mijn zakenkaartje had willen zetten, een nog grotere bedrijfswagen had willen hebben, een nog nieuwere smartphone had willen kopen... Ik zou in materialisme blijven hangen zijn. Sinds mijn ziekte hecht ik waarde aan mensen, niet langer aan dingen.

"Ik heb veel ideeën: ik droom van een eigen koffielijn, van een eigen keramieklijn, van een creatief atelier, van piano of gitaar leren spelen, van een reis naar Australië. Dingen die ik vroeger nooit zou doen. Het zal erop aankomen om goed te doseren. Anderzijds: mijn lijf zal het niet toelaten dat ik opnieuw te hard ga leven. De pijn zal mij in toom houden."

Het grootste verschil zit onder tafel: vroeger droeg je naaldhakken, nu sneakers.
"Dat is nog het ergste van al. (lacht en kijkt naar beneden) Vroeger was ik een hakkenmadam. Altijd en overal droeg ik stiletto's. Ondertussen weet ik dat sneakers ook oké zijn. Om eerlijk te zijn: ze zijn eigenlijk veel comfortabeler. Misschien moet ik een eigen sneakerlijn lanceren?"

Life on Sneakers is opgedragen aan vader Rudy en tante Wies, allebei overleden. Op haar rechterarm heeft Evi een tattoo met twee songregels uit 'Sweet Disposition' van de Australische rockgroep The Temper Trap: Won't stop 'till it's over, won't stop to surrender. Het was het lievelingslied van haar vader.

Ze schreef het boek in zijn atelier. "Man," zegt ze, "wat zou hij trots zijn. Dat we het ondanks alles hebben gered: hij zou de koning te rijk zijn."

Life on Sneakers verschijnt op 17 maart bij Manteau. Lees meer op de blog van Evi Renaux: rue-no.be

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234