Maandag 22/07/2019

Mijn vrouw zegt soms: ‘Smijt toch wat borden stuk.’ Ach, soms geef ik de tafel een ferme lel

Paul Graf overleefde de afgelopen zeventien jaar keelkanker en twee keer longkanker. Hij verloor wel zijn strottenhoofd. In zijn keel zit een stoma, netjes verborgen met een doek. Praten kan hij na veel oefenen met zijn slokdarm. We spreken hem net voor hij op controle moet. Hij is zenuwachtig.

“Het heeft lang geduurd voor een arts het woord kanker in de mond durfde te nemen. Ik liep al een tijd met keelpijn rond, en mijn huisarts dacht aan een banale bronchitis. Uiteindelijk ben ik toch bij een specialist beland, en die had het over een massa in mijn keel. En dat ik een tracheotomie nodig had, want ik was langzaam aan het stikken. Ik heb het niet voor dokters, en hij was een lange stijve man met een fijn ringbaardje. Ik durfde niet te vragen wat een tracheotomie was. Een snee in je keel dus, om te kunnen ademen. Later hebben ze mijn strottenhoofd weggesneden.

“Dat ik mijn stem zou verliezen, besefte ik pas toen ik na de operatie wakker werd en niet kon zeggen dat ik naar het toilet moest. Mijn mond ging open en dicht, maar er kwam geen klank uit. Nochtans hadden de dokters me de hele procedure uitgelegd: ik zou ademen via een stoma in mijn keel, en praten met mijn slokdarm. Een stukje loodgieterij. Er is zelfs iemand langs gekomen van de vereniging voor mensen met laryngectomie, zoals dat heet, om te tonen hoe je kunt praten zonder stembanden. En nog wou het niet tot me doordringen. Niet wíllen beseffen, zeker?

“Het was ook zo moeilijk te vatten. Zevenenveertig jaar lang was kunnen praten de normaalste zaak van de wereld. En op een dag nemen ze je dat af. Ik kan er mee leven nu, met mijn nieuwe stem. Maar aanvaarden doe ik het niet. Je eigen stem verliezen, dat is een deel van je persoonlijkheid kwijtraken. Ik heb hier een videoband liggen met mijn eigen stem erop. Ik kan er niet naar kijken.

“Mijn grootste geluk is dat ik relatief jong was, toen ik keelkanker kreeg. Ik was meestergast in een atelier, werken was voor mij babbelen. Dat ik weer kon gaan werken, was een stimulans om er tegenaan te gaan. Ik moest en zou weer kunnen babbelen. Na vijf jaar ben ik toch moeten stoppen van de dokter. Twee jaar na mijn eerste operatie heb ik longkanker gekregen, ze hebben een stuk van mijn long moeten wegnemen. Drie jaar later was het opnieuw prijs. ‘Mijnheer Graf, stop ermee’, zei de dokter. ‘Je weet niet hoe lang je nog te gaan hebt.’ Ze had het ook over dat spreekwoord. Carpe diem. Toen werd ik bang, ik durf dat toe te geven. Alsof ze meer wist dan ik.

“In die periode ben ik een paar keer echt bang geweest. De eerste keer was vlak nadat ze mijn strottenhoofd verwijderd hadden. Ik ben jarenlang een verstokte roker geweest. Minstens twee pakjes per dag, tot grote ergernis van mijn zoon. Zo vaak heeft hij me gevraagd om te stoppen, en ik heb dat altijd afgewimpeld. Ik was na de diagnose heel bang dat hij zou zeggen: ‘Zie je wel.’ Gelukkig is hij een hele wijze kerel. Hij heeft het misschien wel gedacht, maar nooit gezegd.

‘Hoe stom kun je zijn?’

“Ik herinner me dat ik eens vastzat in de lift. Ik kan niet roepen, en ben gaan hyperventileren. Ik dacht dat ik zou sterven. Maar ik heb altijd het gevoel gehad dat ik goed omringd was, en dat helpt tegen de angst. Thuis en in het ziekenhuis. Ik heb een blind vertrouwen in mijn arts. Als zij morgen zegt: ‘We moeten je kop er even afkappen’, dan mag ze van mij. Die vrouw heeft mijn leven gered, en ik zal haar eeuwig dankbaar zijn.

“Ik heb al drie kankers overleefd. Drie keer is scheepsrecht, denk ik nog altijd. Als ik nu opnieuw herval... (stil). Elke zes maand ga ik op controle, de angst dwingt mij daartoe. Straks moet ik weer. Sinds gisteren loop ik letterlijk op de tippen van mijn tenen. Die zenuwachtigheid is er altijd. Misschien krijg ik straks mijn doodsvonnis. Als de dokter maar even hapert met haar vingers, een bepaald plekje twee keer onderzoekt, dan lopen de koude rillingen over mijn rug. Die angst is levenslang. Mensen die kanker hebben gehad, ze kennen het allemaal. Ik herinner me een interview met Marie-Rose Morel. Ze heeft het toen drie keer gezegd: ik ben bang voor de controles.

“Ja, Marie-Rose Morel (zucht). Ik zou ervan kunnen wenen. Ik ben 64 jaar mogen worden, heb het al zeventien jaar mogen overleven. Ik heb dat geluk. Elke dag sterven er mensen aan kanker, zij is gevolgd door de media. Ik ben het nooit eens geweest met haar politieke ideeën, maar zij was zo’n jonge en gedreven madam. (stokt even) Dat is ons probleem hè, de emoties. Ik krijg dan een krop in de keel, en kan dan niet meer babbelen. Mijn stem is eerder monotoon. Ik kan niet meer roepen, niet meer zingen, niet meer vloeken. Mijn emoties zitten vast. Soms doe ik moeite om luid te praten, maar dan kom ik kwaad of bruut over. Het is echt een handicap, ik voel me soms zo hulpeloos. En als ik boos word omdat mensen mijn stem raar vinden en me slecht behandelen, kan het er ook niet uit. Mijn vrouw heeft me al eens voorgesteld borden stuk te smijten. Soms geef ik de tafel een ferme lel.

(Zijn vrouw vraagt of we hem wel verstaan, met zijn Antwerps accent) Ik ben naar de logopediste geweest, om opnieuw te leren praten via mijn slokdarm. Die logopedisten, die spreken zo mooi. Eerst moest ik klanken oefenen, ka, ma, la. En dan twee klanken samen, en zo verder. Ze wou met mij ‘tapijt’ oefenen, maar in Antwerpen zeggen we tapait. Ik heb toen gevraagd, via een briefje, of ik dat op z’n Antwerps mocht zeggen, en het mocht. Ongedwongen tapait kunnen zeggen, dat is de boost geweest om weer vrijuit te leren praten. Ik kon weer mezelf zijn. Ik was weer Polleke Graf. Mijn vrouw en nicht zaten in de wachtkamer. Ik kwam buiten, en zei heel fier ‘tapait!’. daarna was het een fluitje van een cent.

“Ik heb een dosis geluk meegekregen, dat is zeker. Ik praat, vreemd genoeg, meer dan vroeger. Ik ben emotioneler en meer prikkelbaar. Maar ik ben ook gezonder gaan leven. Maar ik ken mensen die langs hun stoma blijven roken. Hoe gek kun je zijn? Ik heb een tweede kans gekregen, ik ga die niet op zo’n manier om zeep helpen. Het zou ook heel onrespectvol zijn tegenover de dokters. Ondertussen geef ik ook voordrachten op scholen. Met dit stemmetje aan snotneuzen gaan vertellen over de gevolgen van roken. Dan zijn ze enorm onder de indruk, sommigen vallen letterlijk flauw. Die voordrachten, dat doe ik het liefst.

“Ik bezoek ook al tien jaar patiënten die een laryngectomie moeten ondergaan net als ik heb gehad. Mijn vrouw gaat soms mee, om met hun partners te praten. Want ook zij moeten voort met een gehandicapte partner. Als wij hoesten of snuiten, dat klinkt niet zoals bij jullie. Gelaryngectomeerden zijn overwegend mannen, maar soms kom ik ook vrouwen tegen. Dat vind ik moeilijk. Dan moet ik hen vertellen dat ze nooit meer een mooi decolleté zullen hebben. En dat hun stem als de mijne zal klinken. Daar is niets vrouwelijks aan.

We zijn met weinig hoor, gelaryngectomeerden. In de provincie Antwerpen komen er jaarlijks een kleine dertig bij. Soms is dat een nadeel, we worden niet zo makkelijk meegeteld. Keelkanker is ook deels gerelateerd aan roken en drinken. Daarom komen veel patiënten uit een eerder marginaal milieu. Ik ken er een paar die meer pinten drinken dan boterhammen eten. Ze zijn alleen, en hebben niets anders om handen. Zulke mannen pluk je niet zomaar uit hun milieu.

“Ik ben niet meer ziek, maar de kanker is niet voorbij. Het blijft mijn leven domineren. Al vijftien jaar draai ik mee in een vereniging voor mensen zonder strottenhoofd, al mijn tijd gaat daarnaar toe. Soms is dat lastig, altijd weer zie ik die film, van zeventien jaar geleden. Maar ik wil mensen helpen, om mezelf nuttig te voelen. En om te verwerken.”

Later op de avond belt de vrouw van Paul Graf. De controle leverde goed nieuws op. Op de echografie was niets te zien.

www.laryngectomie-tracheotomie.be

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden