Vrijdag 27/11/2020

Micha was 'te complex' voor de psychiatrie

Op haar dertiende komt Micha Van der Meiren voor het eerst met de psychiatrie in aanraking. Iets meer dan dertig jaar later is ze uitbehandeld en kiest ze voor euthanasie. Haar verhaal is dat van een geesteszorg die maar zelden nagaat of een opname helpt.

Begin december 2016. Op de tafel ligt een grote stapel krabbels, aantekeningen en papieren. Ze vatten samen wat Micha (44) de voorbije drie decennia is overkomen. Een aaneenschakeling van artsen, opnames, isolaties en suïcidepogingen. Wat ze in haar hoofd niet meer helemaal op orde krijgt, ligt hier netjes in haar appartement in Kessel-Lo uitgestald.

"In welke ziekenhuizen ik heb gelegen? Goh, dat kan ik niet zeggen. Bijna allemaal, denk ik." De schriele vrouw bindt haar lange zwarte haren samen, waarna ze opnieuw haar kop koffie vastklemt. Sinds kort is ze terug thuis, na een zoveelste opname.

"Ze hebben me daar beestachtig behandeld", vertelt ze, terwijl ze door de kamer beent. "Volgens de directrice was ik agressief, omdat ik met een deur had geslagen. Nonsens. Ik had inderdaad de deur hard dichtgegooid, omdat ik kwaad was. Maar ik ben niet agressief. Nooit geweest. Ik heb nog nooit iemand kwaad gedaan. Maar het was voldoende om me nog maar eens in een isolatiekamer te stoppen. Uitermate traumatiserend was het."

Micha is een 'draaideurpatiënt', iemand met wie de psychiatrie geen raad weet. En door haar lange lijst van diagnoses - eetstoornis, bipolaire stoornis, psychose, paranoia, verslaving... - en opstandige gedrag is ze ook in sommige ziekenhuizen niet meer welkom.

Hoeveel 'Micha's' Vlaanderen telt, is niet duidelijk. We weten niet hoe vaak patiënten in verschillende instellingen belanden, enkel hoe vaak ze bij hetzelfde ziekenhuis aankloppen. Tussen 1998 en 2013 kwamen volgens cijfers van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) 8.000 patiënten vijf tot negen keer in hetzelfde ziekenhuis terecht. 1.300 patiënten zelfs meer dan twintig keer.

"Mijn leven liep al verkeerd nog voor het goed en wel begonnen was", zegt Micha. Als baby te vondeling gelegd in de straten van Seoel, geadopteerd door een Vlaams gezin, seksueel misbruikt door een vriend van de familie en op haar dertiende weggelopen van huis. Onthecht, ontworteld en radeloos.

Vanaf die leeftijd leert ze ook de psychiatrie kennen en amper drie jaar later bevalt ze van haar enige zoon. Haar grote geluk, zegt ze zelf. "Ik moest wel een mens zijn, als ik zoiets moois kon maken." Maar met die zwangerschap komt ook de eerste psychose en een nieuwe rist opnames. Een scenario dat zich de decennia erna regelmatig zal herhalen.

"Ik heb me in de psychiatrie zelden een 'mens' gevoeld. Voor het merendeel van de artsen en verplegers blijf je de 'krankzinnige'. Alles wat je zegt of doet, wordt van tafel geveegd omdat je zogezegd niet goed bij je hoofd bent. Er werd maar zelden echt naar mij geluisterd."

Als je het haar vraagt, dan heeft 30 jaar in ziekenhuizen weinig soelaas gebracht. Niet dat er geen goeie zorgverleners waren, verre van. Zo af en toe kwam ze iemand tegen bij wie ze haar verhaal kwijt kon en met wie ze een vertrouwensband opbouwde. "Ik herinner me nog mijn allereerste psychiater. Een warme mens en iemand die me eindelijk geloofde toen ik vertelde over het misbruik. Voor het eerst sinds lang voelde ik me veilig en geborgen."

Maar werd het ene ziekenhuis ingeruild voor het ander, dan kwamen er meteen ook nieuwe gezichten in de plaats. "Telkens opnieuw je verhaal moeten doen, stompt je af. Verder heb ik er meer geknutseld dan therapie gevolgd. Echt aan jezelf werken? Dat was eerder zeldzaam."

Nattevingerwerk

Dat Micha al die jaren in zoveel verschillende psychiatrische bedden is beland, is niet verwonderlijk. Bijna nergens ter wereld zijn er in verhouding meer dan in Vlaanderen. En van het geld dat naar geestelijke gezondheidszorg gaat, stroomt volgens de laatste studie daarover in 2010 (KU Leuven) zo'n 80 procent naar de residentiële zorg.

Nochtans kan niemand zeggen hoe goed die middelen besteed zijn. Welk effect heeft een behandeling op patiënten? Zijn ze tevreden over de zorg die ze kregen? Hoe vergaat het hen buiten de ziekenhuismuren? Kunnen ze zelfstandig wonen? Kunnen ze weer aan het werk? In de verslagen van de Vlaamse Zorginspectie is over de resultaten nauwelijks iets te vinden.

De analyse van meer dan honderd inspectieverslagen leert dat amper één op de zes instellingen de resultaten bijhoudt. Van 75 procent van de ziekenhuizen is het geheel onduidelijk of ze dat doen of van plan zijn. En over de positieve dan wel negatieve effecten op de levenskwaliteit van patiënten komt de Zorginspectie nog minder te weten. "De behandeling blijkt wel degelijk effect te hebben", is een van de zeldzame vaststellingen die Zorginspectie doet in een West-Vlaams ziekenhuis.

Niet dat er geen pogingen zijn om te meten of de voorzieningen kwaliteit leveren. Sinds een aantal jaren is er het Vlaams Indicatorenproject voor Patiënten en Professionals in de Geestelijke Gezondheidszorg (VIP²). Alleen blijkt het erg moeilijk om een consensus te vinden over wat kwaliteit is en hoe die precies gemeten kan worden. Slechts een handvol indicatoren wordt sinds vorig jaar bijgehouden en de resultaten ervan zijn niet openbaar. Ter vergelijking: de algemene ziekenhuizen noteren tientallen parameters en de uitkomsten daarvan staan online.

"VIP² heeft nog een lange weg te gaan", vindt Koen Lowet, gedelegeerd bestuurder van de Belgische Federatie van Psychologen. Volgens hem moeten behandelresultaten veel systematischer en nauwkeuriger opgetekend worden. "Vandaag beschikken we over bitter weinig data. Dus loop je het risico dat je op basis van nattevingerwerk hervormingen doorvoert. We zouden samen met de patiëntenverenigingen moeten komen tot een goede definitie van 'kwaliteit' in de geestelijke gezondheidszorg."

Gebruiken artsen en psychologen wetenschappelijke therapieën? Ook dat weten we niet. Bij drie op de vier psychiatrische ziekenhuizen is het onduidelijk of ze wetenschappelijk onderbouwd werken. "Terwijl daar voldoende informatie over is", zegt Lowet. "Voor borderline bijvoorbeeld zijn er diverse behandelingen waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat ze goeie resultaten opleveren. Ziekenhuizen die mensen met borderline opvangen, zouden die op zijn minst moeten aanbieden. Maar dat gebeurt niet altijd. Iedereen doet het op zijn eigen manier."

Absurd

De tweede ontmoeting met Micha, op 19 december, vindt plaats in een psychiatrisch ziekenhuis. Sinds enkele dagen verblijft ze hier, uit vrees dat ze zichzelf thuis iets zal aandoen. Maar na een nieuwe nacht in de afzonderingskamer wil ze zo snel mogelijk naar huis. Haar zoon is in allerijl opgetrommeld.

"Ik heb het gevoel dat het probleem van mijn moeder te complex is", vertelt hij. "Voor de meeste patiënten levert de psychiatrie wellicht goed werk, maar voor die kleine 'moeilijke' groep, schiet ze tekort." Te vaak zag hij hoe instellingen zijn moeder de deur wezen, ook al was het volgens hem absoluut niet veilig. "Sommige artsen vinden haar 'lastig' en 'onhandelbaar', maar beseffen niet dat het deel uitmaakt van haar ziekte."

Hoe goed een systeem werkt, hangt ook af van de mate waarin het aanbod is afgestemd op de vraag. Ook daar zit voor Vlaanderen een knelpunt. Nergens ligt vast welke doelgroepen de ziekenhuizen moeten bedienen, dat beslissen ze zelf. De meeste instellingen hebben naar eigen zeggen specialisaties, maar de noemers zijn vaak vaag en breed. Bovendien worden volgens de inspectieverslagen regelmatig grote groepen geweerd: verslaafden, mentaal gehandicapten of een enkele keer ook 'daklozen'.

"Wij hebben geen idee wat de juiste psychiatrische zorgnood is in Vlaanderen", zegt Geert Dom, professor psychiatrie (Universiteit Antwerpen). "Hoeveel mensen kampen met een verslaving? Hoeveel zorg zouden we moeten voorzien voor patiënten die lijden aan schizofrenie? Hoeveel ernstige problematieken zijn er, hoeveel minder ernstige? Het is een blinde vlek."

Volgens Dom is het cruciaal om dat in kaart te brengen, en daar vervolgens het aanbod op af te stemmen. "Vandaag zitten we met historisch gegroeide specialisaties. Waarom richt het ziekenhuis waar ik werk zich al jaren op mensen met een verslaving? Geen idee, wellicht omdat iemand dat decennia geleden een goed idee vond of daar affiniteit mee had. Het is niet doordacht."

In Nederland hebben ze dat wel grondig onderzocht. "Zoiets kost veel geld, maar hierdoor weten ze tenminste wat de precieze zorgnood is. Wij willen blijkbaar niet investeren in zo'n gedegen onderzoek. Ik hoop dat het er voor mijn pensioen nog komt."

Onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat steeds meer psychiatrische patiënten verschillende stoornissen hebben. Dat bijvoorbeeld een verslaving gepaard gaat met andere psychiatrische en lichamelijke problemen. Toch biedt amper 10 procent van de Vlaamse instellingen een behandeling 'dubbeldiagnose' aan. Niet zelden vallen dus complexe problematieken uit de boot.

Micha bijvoorbeeld werd enkele weken geleden onverwijld naar huis gestuurd, ondanks het pleidooi van haar zoon bij de arts. "Ik zei hem dat het onverantwoord was. 'Ze moet hier weg', antwoordde die, omdat ze de andere patiënten op de afdeling stoorde. We hebben nog geprobeerd een plek te vinden in een Leuvens ziekenhuis, maar ook daar was ze niet welkom. Diezelfde nacht heeft ze er een einde aan proberen te maken. Ze was er vreselijk aan toe. Toen ze enkele dagen later in het ziekenhuis wakker werd, kon ze opeens toch naar die psychiatrische afdeling in Leuven. Dat is toch absurd?"

Omgekeerde wereld

Een belangrijk deel van haar leven heeft Micha doorgebracht in psychiatrische instellingen. Pas de laatste jaren kwam daar ook mobiele zorg bij: een hulpverlener die aan huis komt. "Eigenlijk zou het omgekeerd moeten", benadrukt Koen Lowet. "De manier waarop wij onze geestelijke gezondheidszorg organiseren, is zeker niet wetenschappelijk. Onderzoek heeft aangetoond dat je mensen het best in hun eigen omgeving behandelt. En is een ziekenhuisverblijf toch nodig, dan zit het grootste behandeleffect in de eerste veertien dagen van de opname. Hoe langer het duurt, hoe kleiner het effect. Wat wij doen, is eigenlijk de omgekeerde wereld."

Iets wat de overheid ook beseft. Sinds 2011 is er het 'artikel 107' en kunnen ziekenhuizen bedden buiten gebruik stellen en met dat geld mobiele teams opzetten. Maar het proces gaat traag, de middelen zijn ongelijk verdeeld en het hele project rekent op de goodwill van de ziekenhuizen. In zes jaar tijd is amper 6,18 procent van de bedden afgebouwd. En zorgen die mobiele teams er weliswaar voor dat minder mensen in ziekenhuizen belanden, dan is hun totale impact tot op heden beperkt. "De overheid zou dat meer moeten sturen", vindt Lowet.

Micha wil er niet meer op wachten, zegt ze vier dagen voor kerst. Ze is terug thuis, bijna bekomen van haar laatste nare ervaring in de psychiatrie. "Ik maak me weinig illusies dat er voor mij nog oplossingen zijn. Mijn lijden is te groot geworden. Weet je, soms vraag ik me af hoe het zou zijn gelopen als ik bij die eerste psychiater had kunnen blijven. Misschien zag mijn leven er nu anders uit. Wie weet."

Ze wijst naar het schilderij met daarop een jonge Micha, naast de goedgevulde boekenkast. "Het is niet altijd zo geweest", beklemtoont ze. "Een aantal jaren ging het relatief goed met me. Ik had een goeie job, een lange relatie, een eigen huis. Maar om de een of andere reden haalde het verleden me steeds weer in. Inmiddels weten ook de artsen niet meer wat te doen."

Veel eerder had ze dokters willen vragen om er een einde aan te maken, maar haar zoon hield haar tegen. "Hij kon zich er niet mee verzoenen. En zonder zijn goedkeuring wilde ik het niet. Na mijn laatste zelfmoordpoging heeft hij me dan toch zijn zegen gegeven. Omdat hij besefte dat het zo niet verder kon. Hoe moeilijk ook, hij begrijpt het nu."

Ze voelt hoe haar lichaam het stilaan opgeeft. De eetstoornis die haar al jaren tergt, de suïcidepogingen die zichtbare sporen hebben nagelaten, de impact van alle medicatie... Het is op. "Mijn dood zal een verlossing zijn", zegt ze. "En toch ben ik bang om te sterven. Badend in het zweet word ik 's nachts wakker, uit pure doodsangst. Dan stel ik me een hemel of hel voor waar al mijn angsten werkelijkheid worden. Ik hoop echt dat ik rust vind."

Haar papieren zijn in orde. Nog een laatste bezoek aan twee artsen moet uitmaken of ze daadwerkelijk recht heeft op euthanasie. Voor haar zoon werkt ze nog een laatste kunstwerk af, dat ze met de grootste zorgvuldigheid in een stevige kaft opbergt. "Voor mij is het te laat. Daarom doe ik mijn verhaal, omdat ik oprecht hoop dat het voor anderen een verschil zal maken."

Op 24 december overleed Micha Van der Meiren thuis in aanwezigheid van haar zoon, zus, moeder en een goeie vriend.

Wie vragen heeft over zelfdoding, kan telefonisch terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website www.zelfmoord1813.be. Reageren? Mail naar psychiatrierapport@demorgen.be

Morgen: Nadia Mahjoub (44) over haar ervaringen in de afzonderingskamer. "Voor mij voelde de eerste keer in de iso als een verkrachting."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234