Woensdag 21/04/2021

'Mensen met locked-in zijn gelukkig'

Kwijlend in een rolstoel moeten zitten en mails kunnen schrijven van het hoogste niveau, het lijkt een paradox. Maar voor mensen met locked-in is het vaak realiteit, vertelt neuroloog Steven Laureys. 'Toch kiezen de meesten van hen voor het leven.'

Een patiënt met het locked-insyndroom lijkt op het eerste gezicht comateus. Hij of zij is volledig verlamd en kan meestal hoogstens een ooglid op en neer bewegen. Onder het geparalyseerde pantser schuilt evenwel een begaafd persoon. Een man of vrouw die intellectueel volledig bij bewustzijn is.

De meest voorkomende oorzaak van de hersenaandoening is een beroerte in de hersenstam. Erg zeldzaam, maar wel ingrijpend. Een letsel tussen hersenen en ruggenmerg ontstaat. De hersenkernen van motoriek en spraak worden aangetast. Bijgevolg raakt de persoon volledig verlamd. Een toestand die pas duidelijk wordt na de coma.

Buitenwereld

"Het moment van ontwaken is dan ook verschrikkelijk", zegt neuroloog Steven Laureys, wereldvermaard voor zijn werk als hoofd van de Coma Science Group aan de Universiteit van Luik. "De persoon voelt, ziet, hoort alles, maar kan niet bewegen of spreken. Het vergt tijd om aan die toestand te wennen."

Gaandeweg leren de meeste locked-inpatiënten evenwel dat communicatie met de buitenwereld mogelijk is. Ze kunnen vaak hun ogen bewegen. Dat laat toe ja of nee te antwoorden. Of biedt de mogelijkheid om met nieuwe technologie zoals eye-tracking via infraroodcamera's de oogbewegingen te volgen. Zoals een muiscursor die over een computerscherm glijdt.

"Het biedt patiënten een venster op de wereld", meent Laureys. "Zij kunnen mailen en surfen. Wat het contrast oplevert dat een persoon kwijlend in een rolstoel zit maar wel mails van het hoogste niveau kan schrijven."

Hoewel we het syndroom intussen goed kennen, blijft de vooringenomenheid van buitenstaanders groot, stelt de neurospecialist. "We hebben de reflex mensen met een handicap te infantiliseren. Voor mensen met locked-in is dat volledig onterecht. Uit peilingen naar hun levenskwaliteit blijkt bovendien dat de meerderheid van de patiënten gelukkig is en kiest voor het leven."

Eveneens is het mogelijk om gedeeltelijk, en heel uitzonderlijk goed, te herstellen van locked-in. "Door vroeg met de revalidatie te beginnen kunnen de meeste patiënten een beperkte motorische vaardigheid terugkrijgen, zoals het opheffen van een vinger, of het recht houden van het hoofd."

Ook muziektherapie kan emotioneel heilzaam zijn. Al is het probleem dat zulke therapieën heel moeilijk hun nut laten bewijzen.

Rom Houben

Locked-in werd in België bekend bij het brede publiek in 2010. Laureys stelde toen via PET-scans een minimaal bewustzijn vast bij Rom Houben, die 23 jaar een vegetatief bestaan had geleid. Hoeveel mensen in België leven met locked-in is niet precies geweten. In het ziekenhuis van Luik volgt het team van Laureys een tiental patiënten op.

De grootste zelfhulpgroep, actief in Frankrijk, telt tussen de drie- en vierhonderd leden. Oprichter is Jean-Dominique Bauby, de voormalige modejournalist van wie het leven verfilmd werd in Le scaphandre et le papillon, een veelbekroonde film van Julian Schnabel uit 2007.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234