Zondag 15/12/2019

Medicinale cannabis mag, als het geen olie is

Van vijftig epilepsieaanvallen per dag naar twee of soms zelfs geen. En dat allemaal door één druppeltje cannabisolie. Voor Sofie Voncken (6) uit Maasmechelen is de olie een wondermiddel, maar niet iedereen is enthousiast.

Al sinds haar derde lijdt Sofie Voncken uit Maasmechelen aan een zeldzame en zware vorm van epilepsie. Het meisje kreeg soms tot vijftig aanvallen per dag. Drie jaar lang pendelden Jean-Pierre en Urszula vanuit Limburg naar het Universitair Zieken-huis in Leuven, maar ondanks de vele opnames en de zware medicatie verbeterde de toestand van hun dochter niet.

"Ten einde raad hebben we cannabisolie gekocht", vertelt Jean-Pierre. "We hadden gelezen dat het middel in Nederland en de VS zijn effect al had bewezen bij epilepsiepatiënten, maar het overtreft onze stoutste verwachtingen. Eén druppeltje per dag lijkt al genoeg om de aanvallen van Sofie terug te dringen tot een absoluut minimum. Soms heeft ze er zelfs geen.

"Wat onze dochter de afgelopen weken heeft kunnen doen was tot voor kort onvoorstelbaar: zich aankleden, zelfstandig spelen... Vorige maandag zag ik haar in een hoek van de kamer met haar poppen spelen. Ik was zo onder de indruk en overmand door emoties, dat ik twee uur heb zitten kijken en genieten."

Opluchting overheerst bij de familie Voncken, maar tegelijk is er ook een tikje onrust. "We hebben wel een dokter die ons begeleidt, maar cannabisolie is illegaal in België", legt Jean-Pierre uit. "Ik kocht het van een Limburgs koppel dat we leerden kennen via de Facebookgroep CSWSepilepsie. Dat koppel verkreeg het op zijn beurt van een homeopaat uit Nederland, waar het wel te koop is. Maar ik blijf natuurlijk vrezen dat ik ooit tegen de lamp loop en word gestraft. Het is nu eenmaal verboden in ons land."

Niet high

Bij cannabis denk je automatisch aan de roes die het middel veroorzaakt, maar volgens de ouders van Sofie wordt hun dochter helemaal niet high van de illegale olie. "Het bestanddeel in cannabis dat voor de roes zorgt, heet THC. In cannabisolie zit slechts 0,2% THC, veel te weinig om er ook maar iets van te merken."

Een bijkomend probleem voor Sofie en haar ouders is dat artsen uiteraard niet aan de slag mogen met illegale middelen waarvan de effecten niet wetenschappelijk zijn bewezen. "Ze trokken nochtans grote ogen in Leuven", zegt Jean-Pierre. "'Ze ziet er zo goed uit', reageerde de arts vorige week verbaasd. Ik antwoordde dat ik haar cannabisolie had gegeven. Hij keek me aan en zei: 'Dat heb je goed gedaan'.

"Ze willen Sofie nu opvolgen en bekijken wat het met haar lichaam doet. De overige medicatie - drie soorten per dag - blijft ze wel innemen. Via een homeopaat in Maastricht laten we haar lichaam ontgiften, zodat de olie een nog beter effect heeft."

Wel voor MS

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) maakte donderdag bekend dat medicinale cannabis binnenkort wordt toegelaten in ons land. Het gaat echter om één welbepaald middel voor MS-patiënten. De ouders van Sofie hopen nu dat cannabisolie op termijn ook wordt toegelaten.

"Zodat we niet meer illegaal bezig zijn, en omdat het voor onze dochter een kwestie is van leven en dood. Door die constante epilepsieaanvallen kreeg Sofie maar 15 procent van de dag bewust mee", zeggen ze. "'s Nachts was haar hersenactiviteit zo goed als constant verstoord, waardoor ze eigenlijk amper sliep en chronisch offline was. Daardoor had ze een mentale leeftijd van drie jaar. Een gevaar was ook dat door de lage hersenactiviteit haar ademhaling en hartslag zouden kunnen stilvallen, met de dood tot gevolg."

De ouders van Sofie blijven echter niet wachten op een eventuele goedkeuring en hebben zelf al de nodige stappen gezet om in de toekomst steeds een voorraadje cannabisolie in huis te hebben.

"Via een welwillende dokter zijn we erin geslaagd om een voorschrift te krijgen waarmee we zelf een plantje kunnen laten groeien", legt Jean-Pierre uit. "Dat plantje laten groeien gebeurt in Lier, bij de Medicinale Cannabis Club vzw, in samenwerking met Medcan vzw, de patiëntenbelangenvereniging. Lid worden kan alleen met een voorschrift. Over drie maanden zouden we onze eigen plant moeten hebben, met de juiste concentratie van alle nodige bestanddelen. Daarna kan ik dan thuis zelf olie maken."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234