Zaterdag 07/12/2019

Medicijn voor mucopatiënten niet meer terugbetaald

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Beeld Illias Teirlinck

Patiënten met mucoviscidose of taaislijmziekte zullen het geneesmiddel Orkambi voorlopig niet terugbetaald krijgen. De prijsonderhandelingen met de fabrikant zijn afgesprongen. "Het middel is niet kosteneffectief", luidt het oordeel. De Belgische Mucovereniging reageert onthutst.

Volgens de website van de vereniging verleende het Europees Geneesmiddelenbureau EMA eind 2015 al een marktvergunning voor Orkambi in Europa. De Belgische mucopatiënten wachten sindsdien op een terugbetalingsregeling. Tevergeefs, zo blijkt nu.

De Belgische en Nederlandse overheid voerden samen prijsonderhandelingen met fabrikant Vertex, het Amerikaanse farmaconcern dat het middel produceert. Orkambi kan gebruikt worden voor de behandeling van een bepaald type mucoviscidose. In België zijn er 500 patiënten met dit type, in Nederland 750.

Het probleem is dat het geneesmiddel gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar kost. Nederland en België probeerden bij Vertex een lagere prijs te bedingen, maar dat is niet gelukt. 

Negatief advies

De conclusie van de Belgische en Nederlandse autoriteiten is eenduidig: het middel is niet kosteneffectief. Daarom is er een negatief advies gegeven en zijn de onderhandelingen met Vertex stopgezet.

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) blijft hopen dat de fabrikant alsnog een aanvaardbaar voorstel doet. "Wij willen dit middel ter beschikking stellen van onze patiënten en we willen daar een behoorlijke prijs voor betalen. Maar tegelijkertijd mogen we geen grote happen uit het budget halen voor één middel en daardoor veroorzaken dat we levensnoodzakelijke middelen niet meer kunnen terugbetalen."

Hoop ontnomen

Het nieuws komt bij de Belgische Mucovereniging hard aan. "Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen", zegt algemeen directeur Stefan Joris.

De vereniging laat weten zich tot het uiterste te zullen inspannen om het besluit terug te laten draaien. Daarom legde ze al contact met de verschillende partijen in het federaal parlement en met de producent van het geneesmiddel.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234