Woensdag 20/10/2021

Mag ongeneeslijk zieke Charlie blijven leven in Amerika?

De Britse baby Charlie Gard is ongeneeslijk ziek, maar zijn ouders eisen een verdere alternatieve behandeling in de VS. Gesteund door de paus, Trump en Amerikaanse politici hopen ze nog maar eens op een rechter van wie Charlie mag blijven leven, want de artsen in Londen willen dat het lijden van de baby stopt.

Hij is elf maanden en kan niet zelfstandig ademen en bewegen. In spanning wachten Connie Yates en Chris Gard, de ouders van Charlie Gard, op de vijfde juridische uitspraak over de vraag of hij mag blijven leven. Gisteren was er een hoorzitting, de definitieve uitspraak wordt niet voor donderdag verwacht.

Sinds maart dit jaar liggen ze in de clinch met de artsen van het prestigieuze Great Ormond Street-ziekenhuis in Londen. Die vinden dat ze Charlie moeten laten gaan omdat hij lijdt en dat nooit zal ophouden.

De baby is geboren met een uitzonderlijke genetische aandoening die hersenschade veroorzaakt, waardoor de spieren zich niet ontwikkelen. Hij kan niet horen, zien, bewegen, huilen of slikken en er is geen behandeling. Zijn artsen hebben al vaker de machines willen uitschakelen zodat ze hem palliatieve zorgen kunnen bieden. Daarop trokken de Gards tevergeefs naar de rechter.

De vier belangrijkste Britse rechtsinstanties stelden de Gards in het ongelijk, gebaseerd op de medische gegevens van het kindje en de argumenten van de dokters. Eind vorige maand kwam ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens tot dat besluit. Maar volgens het koppel kruipt hun zoontje nu door het oog van de naald omdat er opnieuw een zaak is geopend.

Op de dag dat de Londense artsen de beademing van Charlie zouden stoppen, hebben ze zelf een nieuwe hoorzitting aangevraagd bij het Hooggerechtshof. Charlies ouders kwamen onlangs namelijk met 'nieuwe bewijzen' over een alternatieve therapie in de VS die de levenskwaliteit van hun kind zou kunnen verbeteren. De artsen geloven niet meteen in het alternatief en laten het dus aan de rechters over om te oordelen of Charlie naar de VS kan voor die aanpak.

Wetsvoorstel

Volgens Yates en Gard heeft de demarche van het ziekenhuis alles te maken met steun uit Rome en Washington. "Het menselijk leven beschermen, zeker wanneer het door ziekte is aangetast, is een liefdesplicht die God ons alleen heeft toevertrouwd", twitterde paus Franciscus recent over Charlie. President Trump tweette: "Als we de kleine Charlie Gard kunnen helpen via onze vrienden in Groot-Brittannië en de paus, dan zouden we dat zeer graag doen."

Bovendien komt er uit de VS politieke steun: enkele parlementsleden hebben een wetsvoorstel klaargestoomd dat de Gards een permanente verblijfsvergunning zou geven, waardoor ze de rechtbanken zouden kunnen omzeilen en de alternatieve therapie zouden kunnen proberen.

"Een uit de hand gelopen zaak", reageert Chris Gastmans, professor medische ethiek en hoofd van het Interfacultair Centrum voor Bio-Medisch Recht en Ethiek. "Je krijgt nu de indruk dat het gaat over de vraag of de artsen, de ouders of de rechters beslissen. Maar zo loopt het bijna nooit. In dit soort gevallen zoekt men interne consensus en bijna altijd lukt dat", zegt hij.

Consensus

Als ethicus helpt Gastmans daar geregeld bij. "We zetten dan een dialoog op vanuit de vraag: 'Wat is goed voor alle betrokkenen?' Meestal neem ik de positie van de zieke baby in. Zelden is het een loopgravenoorlog die zodanig vastloopt dat men naar de rechter moet."

Want een overtuiging blijkt vaak minder hardnekkig dan ze eerst lijkt. "Wanneer ouders zich gehoord en begrepen voelen, volgen ze vaak de artsen uiteindelijk wel. De eerste heftig emotionele reactie dat hun kind koste wat kost in leven moet blijven laten ze dan beetje bij beetje los wanneer ze gaan inzien dat dat méér lijden betekent. Dat inzicht helpt het rouwproces."

Paul Cosyns (Universiteit Antwerpen) van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, ziet dat de wet bij ons dit soort gevechten vermijdt. "In dit verhaal is alle vertrouwen zoek. Maar zo gaat het doorgaans nooit. Dankzij onze wet op de patiëntenrechten, zijn er ook duidelijk te volgen stappen", zegt hij.

Wanneer degene die lijdt zelf niet kan oordelen, voorziet de wet dat de dichtste naasten mogen beslissen wat er gebeurt. Met die beperking dat er wel een consensus moet zijn met de artsen. "De wet voorziet dat zij, op basis van hun kennis, de plaats innemen van de patiënt", zegt Cosyns. "Wanneer de ouders dan de tijd nemen en de medische informatie laten bezinken, komt het bijna altijd tot een consensus."

En of Charlie nog leeft dankzij de paus en Trump betwijfelt hij. "Bij ons beschouwt de Orde van Geneesheren therapeutische hardnekkigheid als ondeontologisch. Wanneer naasten daar toch aan vasthouden en naar de rechter stappen, is het erg begrijpelijk dat de artsen er hun handen vanaf trekken."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234