‘Maandenlang hebben we van kant-en-klare maaltijden geleefd omdat koken onmogelijk was’: slachtoffers van long covid getuigen

Na drie jaar corona blijft long covid een groot mysterie voor wetenschappers. De impact voor hen die het onder de leden hebben is enorm. ‘Mijn zoon heeft het contact verbroken. Dat ik na een wandeling van driehonderd meter stik­kapot ben, kan hij maar niet begrijpen.’ Maar er is ook reden tot hoop.

Ann Li (40) raakte in maart 2020 besmet met het coronavirus, net toen we voor het eerst in lockdown gingen. Ze was goed ziek en haar herinneringen aan die periode zijn vaag. De kans bestaat, zo hoorde ze later van een arts, dat ze toen wat zuurstoftekort had opgelopen. Na een kleine maand ging Ann toch weer werken. “Ik voelde me nog niet goed, maar ik had net een nieuwe job en wilde niet te lang afwezig zijn. Maar het was heel moeilijk: schrijven en lezen verliep enorm stroef en mijn spieren deden veel pijn. Dat is eigenlijk een understatement: mijn bovenbenen waren één harde klomp, ik kon amper het gevoel van de zetel tegen mijn lijf verdragen. Na een paar weken ben ik helemaal onderuit­gegaan.”

Ann, die voor de ziekte vlot een wandeltocht van dertig kilometer aflegde, kon geen tien minuten meer stappen zonder daarna compleet uitgeput te zijn. Ze kon niets meer onthouden, schreef in sms’jes dat ze haar zoon zou opeten terwijl ze bedoelde dat ze hem eten zou geven, leed aan slapeloosheid, had darmklachten, spierspasmen en pijnen over heel haar lichaam.

Tientallen klachten waren het, en ondanks een calvarietocht langs vele dokterskabinetten voelt ze vele daarvan nog altijd, zij het wat milder. Ruim twee jaar zat Ann thuis, vandaag werkt ze deeltijds en is ze voorzitter van de Belgische en Europese vereniging voor long-covidpatiënten. “In vergelijking met die eerste maanden gaat het veel beter met mij, maar ik ben nog lang niet de oude. Dit is niet genoeg.”

Linda Janssens (53) denkt dat ze haar tweede covidbesmetting opliep in het testcentrum waar ze in het najaar van 2020 als verpleegkundige werkte. Terwijl ze de eerste keer amper ziek was, had ze deze keer drie maanden lang koorts. Ze was zo verzwakt dat haar vriend haar eten moest mixen omdat ze de energie niet had om te kauwen. “Het was echt overleven, maar in de ziekenhuizen was voor mij toen geen plaats.”

Daarna volgde ook voor haar een lange ­lijdensweg: Linda had verlammende hoofd­pijnen, was erg vermoeid en had zoveel gewrichtspijn dat ze zichzelf niet kon aankleden of wassen. De spieren aan haar heup raakten zo verzwakt dat ze incontinent werd. “Er is een periode geweest dat mijn spieren zo zwak waren dat ik zelfs mijn ogen niet kon openhouden.” Haar concentratievermogen en geheugen werden aangetast en Linda, die altijd al belang heeft gehecht aan correct taalgebruik, wist niet meer of ze aardappel met één of met twee p’s moest schrijven.

Ze lijdt ook aan dunnevezelneuropathie, een zenuwaandoening waardoor ze last heeft van allerlei klachten, zoals een brandend gevoel op haar huid als ze het koud heeft. “Het is thuis 22 graden en nog zit ik in de zetel onder twee dekens.” Dik twee jaar later rijdt Linda rond met een scooter voor mindervaliden en ze heeft ­onlangs het huis verkocht waar ze 34 jaar ­gewoond heeft omdat ze het onderhoud niet langer aankon. Ze woont nu in een klein appartement en werken zit er allicht niet meer in, al weigert haar verzekeraar haar diagnose te aanvaarden.

Scrabbelen

Ook Barbara Creemers (41) was na haar eerste coronabesmetting snel weer op de been maar toen het in juni 2021 weer raak was, raakte ze er maar niet door. Ook zij ging na tien dagen weer werken − Creemers is federaal parlementslid voor Groen en had deadlines te halen voor het parlement in zomerreces zou gaan − om in de zomer compleet te crashen.

“Ik was kapot, ik kon wel de hele dag slapen. En het leek alsof er een dikke mist in mijn brein hing. Toen ik op vakantie met mijn kinderen aan het scrabbelen was, kon ik geen enkel woord leggen. Een spelletje waarbij je vier kaarten moet onthouden: het lukte niet. In september zei mijn huisarts dat ik zo niet kon gaan werken.

“Ik vond het vooral mentaal verschrikkelijk zwaar. Mijn geheugen is essentieel voor mijn werk, maar ik kon niet onthouden wie mij wat gezegd had. Mensen namen me vaak niet serieus: ‘ik ben ook moe’, zeiden ze, of ‘ik kan ook niets onthouden’. Er was ook geen perspectief: wat als het niet zou beteren? Gelukkig heeft mijn huisarts de situatie altijd ernstig genomen, zonder te panikeren: ik moest mijn tijd nemen en rusten. Dat heeft mij gerustgesteld. Je moet blijven beseffen dat het niet tussen je oren zit.”

Long covid is het grootste mysterie van deze pandemie: na drie jaar blijft het een onvoorspelbare aandoening die moeilijk is te doorgronden, te diagnosticeren en te genezen. Het ziektebeeld is erg verwarrend: de symptomen schieten alle kanten uit maar laten zich niet vatten in bloedonderzoeken of scans. “95 procent van de onderzoeken tonen niets abnormaals. Het is een diagnose die we pas kunnen stellen nadat we andere opties hebben uitgesloten”, zegt longarts Julie Catteeuw (AZ Jan Palfijn Gent), die veel long-covidpatiënten opvolgt.

Officieel lijd je aan long covid als je twaalf weken na je coronabesmetting nog klachten hebt en er geen andere oorzaak te vinden is. Veel mensen blijken aan die voorwaarden te voldoen: volgens Belgische cijfers meldt 47 procent van de mensen drie maanden na een besmetting dat ze nog steeds last hebben. Na zes maanden is dat nog 32 procent. Die cijfers liggen in de lijn van buitenlandse studies, al zullen er ook mensen bij zijn met milde symptomen zoals geurverlies.

Wat betekent dat nu in absolute ­cijfers? Dat is moeilijk te zeggen, maar de aantallen liggen ongetwijfeld hoog. Zo berekende de Universiteit Antwerpen op basis van besmettingscijfers dat tijdens één coronajaar (van september 2021 tot augustus 2022) tussen 221.000 en 273.000 mensen minstens drie maanden last hadden van long-covidklachten, waarvan 41.300 heel ernstig. Dat cijfer is een onderschatting van de realiteit omdat het gaat om een beperkte periode en niet elke besmetting gerapporteerd wordt.

“Het lijdt geen twijfel dat long covid een ­gigantisch probleem is waarover heel weinig wordt gesproken”, zegt psychiater Katrien Skorobogatov (Universiteit Antwerpen), die als psychiater in opleiding (UAntwerpen/UPC Duffel/UZA) de neurolopsychologische impact onderzoekt. Van een acute noodsituatie die ons allemaal trof, is de coronacrisis geëvolueerd tot een onzichtbare pandemie, beleden door mensen die thuis onder een deken in de zetel liggen.

Skorobogatov: “Long-covidpatiënten leven heel geïsoleerd. Ze komen weinig buiten omdat ze heel prikkelgevoelig zijn en ze mijden vaak het contact met vrienden en buren. Het is lastig om maanden of zelfs jaren te moeten blijven uitleggen dat het nog altijd niet beter gaat.” Long covid is een aandoening die vele levens verwoest, zei WHO-directeur Tedros Adhanom Ghebreyesus vorig jaar.

In Facebookgroepen voor lotgenoten melden de patiënten zowat alle mogelijke klachten: van gewrichtspijnen en oorsuizen tot netelroos. Maar na drie jaar is er stilaan wel wat klaarheid over de belangrijkste symptomen: long-covidpatiënten melden vooral hoofdpijn, geheugenproblemen, ademhalingsproblemen en moeilijkheden met slaap. Ook gewrichtspijnen, maag-darmproblemen en hartkloppingen ­komen vaak voor.

“Het verwarrende is dat de symptomen zich over heel je lichaam manifesteren en fluctueren qua duur en intensiteit”, vertelt Ann. “Alle klachten lopen door elkaar, sommige verdwijnen, nieuwe problemen duiken plots op. Na een paar maanden kon ik bijvoorbeeld opeens heel goed ruiken. Dat was niet per se storend, maar wel raar.”

Het allergrootste probleem is de extreme vermoeidheid. Catteeuw kent mensen die moeten gaan liggen na het versturen van één mailtje. Professor Sabeth De Waele van UZ Brussel ziet dertigers met de uithouding van een ­zeventiger. “Dat kun je niet faken.”

Brain fog

Ook opvallend zijn de neurologische klachten, ook wel brain fog genoemd. “Mensen kunnen zich niet meer concentreren; vooral het wisselen van taken vinden ze moeilijk”, vertelt Skorobogatov. “We zien ook dat hun kortetermijngeheugen is aangetast en ze hebben woordvindingsproblemen: ze kunnen moeilijk op woorden komen of verzinnen zelf woorden. Die brain fog zie ik heel duidelijk in de gesprekken met patiënten: ik vraag hen naar hun week en na twee zinnen weten ze eigenlijk niet meer waarover het gaat. Mensen schamen zich daarvoor, en werken wordt zo natuurlijk ook heel moeilijk.”

Ann: “Toen ik uitviel, werd mijn contract niet verlengd. Ik moest dus nieuw werk zoeken − je voelt toch snel de maatschappelijke druk om weer aan de slag te gaan − en dat verliep rampzalig. Ik heb vroeger steeds de jobs gekregen die ik wilde en ik kon altijd op mijn cognitieve capaciteiten vertrouwen. Deze keer werd ik constant afgewezen: tijdens de sollicitatiegesprekken wist ik halverwege mijn antwoord niet meer wat ik al had verteld, laat staan wat de vraag de vraag was. Ik twijfel zo nog vaak: vermeld ik hier een feit, of heb ik dit compleet verkeerd onthouden? Uiteindelijk heb ik veel geluk gehad. Ik ben terechtgekomen bij een ­organisatie waar mijn baas heel veel begrip toonde voor mijn situatie. Ik heb heel traag kunnen opbouwen en werk nu aan 80 ­procent.”

Waar al die klachten vandaan komen, dat weten we ook nog niet met zekerheid. De medische wereld is wel bekend met postinfectieuze symptomen − waarbij mensen na een infectie nog lange tijd klachten hebben −, maar daar is nooit veel onderzoek naar gedaan en het is de eerste keer dat het fenomeen zich op zo’n grote schaal voordoet.

Er zijn natuurlijk wel wat hypothesen, en op dit moment is de meest aannemelijk verklaring dat hetW virus bij sommige mensen het immuunsysteem compleet ontregelt. De Waele: “Een acute besmetting maakt je hele immuunsysteem wakker. Dat kan een uitslaande brand zijn, dat hebben we gezien bij de mensen die op intensieve zorg zijn beland, maar daarna gaat dat weer liggen. Het zou kunnen dat bij long-­covidpatiënten het afweersysteem niet meer in die slaapstand raakt en dat dat zich in verschillende klachten uit.”

Maar hoe dat dan precies gaat, daar zijn wetenschappers nog niet uit, net zoals ze geen idee hebben waarom de ene er last van heeft en de ander niet. Er zijn wel een aantal risicofactoren, zoals eerdere gezondheidsproblemen, maar artsen melden dat er amper een lijn in te trekken valt. Catteeuw: “Mijn patiënten zijn vaak tussen 20 en 50 jaar en hadden voor hun besmetting een actief en druk leven. Wat mij ook opvalt, is dat ze niet per se erg ziek waren tijdens hun covidbesmetting.” Er zijn zelfs casussen bekend van asymptomatische patiënten die nadien toch long covid kregen. Al dan niet gevaccineerd zijn, lijkt ook geen rol te spelen.

Er is één risicofactor die wel heel erg opvalt: vrouwen hebben er veel vaker last van dan mannen. “Van de veertig deelnemers in ons onderzoek zijn amper acht mannen en die hebben we echt moeten zoeken”, vertelt Skorobogatov. Volgens onderzoek hebben vrouwen tot twee keer meer kans dan mannen om long covid op te lopen.

Omdat ze nog in het duister tasten over de oorzaken, kunnen artsen de patiënten nog geen echte behandeling aanbieden, terwijl de impact van long covid op het leven van de mensen die er aan lijden zeer groot is. Zo heeft de jongste zoon van Linda zelfs het contact verbroken. “Mijn situatie is voor hem blijkbaar te moeilijk om aan te zien. Hij heeft het idee dat je juist ziek wordt als je bij de pakken blijft zitten en wil een moeder met wie hij iets kan doen. Dat ik na een wandeling van driehonderd meter stik­kapot ben, zorgt bij hem voor veel frustratie en onbegrip.”

“Ik kan niet omschrijven hoe zwaar het is geweest voor ons gezin”, vertelt Ann, wier partner ook long covid heeft. “Maandenlang hebben we geleefd van kant-en-klare maaltijden omdat boodschappen doen en koken onmogelijk was. In 2020 hadden we mijn zoon beloofd om naar Disneyland te gaan voor zijn verjaardag: ik ben pas eind vorig jaar met hem kunnen gaan. Alleen, want mijn man kan dat nog altijd niet. En nu we beiden weer werken − mijn man halftijds − moeten we ook allebei het huishouden doen, en dat blijft heel zwaar. Je kunt ook niet echt op elkaar rekenen, omdat de symptomen zo’n wisselvallig patroon kennen. Je sociaal leven valt weg en financieel is het ook niet gemakkelijk geweest. Als tweeverdieners ga je er immers niet van uit dat je allebei tegelijk uitvalt.”

Ook in de lotgenotenfora overheerst diepe wanhoop en uitzichtloosheid, wat sommige patiënten ook naar kwakzalvers drijft. Skorobogatov peilt bij de deelnemers van haar onderzoek naar depressieve klachten en stelt vast dat de meeste mensen niet ‘klassiek’ depressief zijn, maar wel heel erg moedeloos en gefrustreerd.

Het gevaar daarvan is dat de non-believers − want die zijn er zeker nog − de zaken omkeren, waarschuwt De Waele. “Long covid is volgens hen een psychische aandoening, maar dat is manifest onjuist: het is juist heel normaal dat je erg ongelukkig bent als je de hele dag in je zetel ligt zonder enig bewijs dat er iets met je scheelt.”

Over die non-believers gesproken: er zijn genoeg verhalen van mensen die door hun omgeving niet ernstig worden genomen, maar gelukkig is in de medische wereld de twijfel zo goed als verdwenen. “Er zijn nog altijd patiënten die zelfs door hun huisarts niet worden geloofd en dat is heel pijnlijk, maar op dat vlak staan we zeker al veel verder dan in het begin”, zegt Ann.

Beterschap

België was trouwens ook een van de eerste landen dat de terugbetaling van medische kosten voor long-covidpatiënten regelde en een zorgtraject uitwerkte. Maar de patiënten vragen meer steun, vooral voor wetenschappelijk onderzoek. “We vragen van Europa 500 miljoen euro. Dat lijkt veel, maar het komt neer op 1 euro per Europeaan, terwijl de Verenigde Staten 1 biljoen dollar hebben vrijgemaakt voor onderzoek naar long covid”, zegt Ann, die de huidige studies te klein noemt om representatief te zijn of veel impact te hebben.

“Zeker in het begin van de pandemie was het moeilijk om studies naar long covid gefinancierd te krijgen”, beaamt Skorobogatov. “Maar ik ben heel blij dat de aandacht voor het probleem niet uitdooft nu de acute fase van de pandemie voorbij is, integendeel: de wetenschappelijke interesse groeit. Ik ben hoopvol, maar het gaat traag en die onderzoeken duren vaak jaren. De mensen die nu lijden hebben daar niet veel aan.”

Er is nog reden tot hoop: veel patiënten melden immers beterschap. Harde cijfers ontbreken, net als wondermiddelen, maar een combinatie van milde fysieke training en rust lijkt de klachten te milderen. “Fysieke training gaat meestal uit van het idee dat je je grenzen moet opzoeken, maar bij long-covidpatiënten doen we dat juist niet, want dan krijgen ze doorgaans een zware terugslag”, legt kinesi­therapeut ­Vincent De Smet (AZ Jan Palfijn Gent) uit.

Patiënten krijgen ook de opdracht om hun energie te sparen, bijvoorbeeld met een puntensysteem: elke taak − van koken en wandelen tot televisie kijken − krijgt punten toegewezen en de patiënten moeten onder een bepaalde daggrens blijven zodat ze zichzelf niet uitputten. De Smet: “Het mentale aspect is het belangrijkste: door de vermoeidheid haken patiënten soms af. Dat is meestal een signaal dat ze een stap terug moeten zetten voor ze klaar zijn om hun fysieke kracht weer op te bouwen.”

Het is een bijzonder traag proces, maar tot vandaag is dit de enige behandeling die resultaat oplevert. De Waele onderzoekt of ze patiënten sneller op de been kan krijgen door ook hun voeding te laten aanpassen. “Mensen die ziek zijn hebben vaak de neiging om overdreven gezond te eten: ze eten veel groenten en fruit maar te weinig calorieën. Maar als je voornaamste klacht vermoeidheid is, zal te weinig brandstof zeker niet helpen. Het is nog te vroeg om harde bewijzen op tafel te leggen maar we hopen dat een aangepast voedingspatroon die mensen ook vooruithelpt.”

Daarnaast gaan De Waele en zijn collega’s ook een onderzoek opstarten om te bekijken of er bij long-covidpatiënten iets foutloopt in de mitochondriën, de energiefabrieken van onze lichaamscellen, en of die gestimuleerd kunnen worden met vloeibare ketonen, een voedingssupplement dat vaak door topsporters wordt gebruikt. “Het zijn pragmatische onderzoeken met het doel om mensen sneller door het genezingsproces te helpen. Het zal tijd vragen, maar ik ben ervan overtuigd dat de wetenschap dit probleem aankan.”

Ann en Barbara zeggen dat alleen excessief veel rusten hen heeft geholpen, en Linda volgt sinds een tijdje zo’n revalidatietraject: drie maanden geleden kon ze vijf minuten lang wandelen tegen 2,1 kilometer per uur, nu is dat 3 kilometer per uur. “Het gaat erg traag, maar het geeft wat moed.”

“Het is een cliché, maar long-covidpatiënten moeten naar hun lichaam luisteren en stoppen als het nodig is”, zegt Catteeuw. “Maar we merken dat het hen zelden lukt om die revalidatietherapie alleen vol te houden. Tegelijk is hun conditie de enige objectieve parameter die we hebben om mensen te tonen dat ze wel degelijk vooruitgaan.” De patiënten die niet terugkeren naar haar consultaties zijn volgens haar mensen die volledig hersteld zijn of die zich met de situatie hebben verzoend.

De Waele zegt het zo: “Voor patiënten is het belangrijk dat wij als artsen, buren of werkgevers hun leed erkennen. Zelf zullen ze moeten aanvaarden dat ze niet van de ene op de andere dag weer de oude zullen zijn. We zien hier veel mensen die voorheen heel sportief waren of hard werkten. Ze horen dat niet graag, maar uit onderzoek weten we dat mensen een betere levenskwaliteit hebben als ze hun verwachtingen bijstellen: misschien moeten ze eerst wat vrijwilligerswerk doen voor ze terugkeren naar hun oude job, of toch minder belastend werk zoeken. Waarschijnlijk draagt dat ook bij tot een beter herstel. Als je mensen voorhoudt dat alles in orde komt, belanden ze sneller in een negatieve spiraal.”

“Ik heb mijn oude leven losgelaten, want door van alles te willen werd ik juist heel ongelukkig”, zegt Linda. Ze blijft dromen van een quick fix, maar probeert nu te kijken naar wat ze wel nog kan. “Ik vond het heel pijnlijk om mijn huis te verkopen, maar het blijkt nu wel de juiste beslissing. Het is veel minder belastend om in een klein appartement te wonen. Als ik de woonkamer heb gedweild met een mop − een dweil gebruiken gaat nog niet − ben ik zo blij als een kind. En vorige week heb ik voor het eerst in 2,5 jaar met 120 kilometer per uur op een rustig stukje snelweg gereden. Ik had tranen in mijn ogen: mijn auto, dat was ooit mijn vrijheid. Ik heb me erbij neergelegd dat ik wellicht nooit meer zal kunnen werken, maar misschien kan ik wel andere dingen doen om mij nuttig te maken.”

Barbara is na negen maanden rust volledig genezen en heeft de angst om te hervallen of opnieuw besmet te raken losgelaten, Ann blijft wachten op de dag dat ze met een medicamenteuze behandeling kan worden geholpen. “Misschien ben ik volgend jaar genezen, maar na drie jaar acht ik die kans klein. Ik probeer zin te zoeken in mijn leven zoals het is, maar ik geef toe dat ik dat mentaal heel zwaar vind.”