Zondag 15/12/2019

Lotgenoot van Stephen Hawking

In volle start van het schooljaar kreeg hij de diagnose: ALS. Als coördinerend directeur van de Antwerpse GO-basisscholen was Marc Brants (52) volop bezig met capaciteitsproblemen en containerklassen, toen hij plots moest aanvaarden dat zijn lichaam nooit meer mee zou willen. 'Als ik een dag later naar de dokter was gegaan, zou ik dan ook een dag later sterven?'

'Ik heb ook nog een toekomst als ik er niet meer ben'

Het zijn wittebroodsweken, daar in de woning op Linkeroever. Ze zullen naar eigen zeggen minstens 51 weken intens beleefd worden. Marc Brants, grote liefde Ilse én George, zoals hij zijn rolstoel gedoopt heeft, zijn nog maar net terug van hun huwelijksreis.

Met de rolstoeltaxi en trein ging het naar Groot-Brittannië om daar, in Cambridge, Stephen Hawking te ontmoeten. Genie en 's werelds beroemdste ALS-patiënt, lotgenoot van Brants en toch ook weer niet. Hawking leeft immers al vijf decennia met de ziekte. De gemiddelde ALS-patiënt heeft na de diagnose een levensverwachting van twee à vijf jaar. Statistieken die de adem afsnijden en het leven op z'n grondvesten doen daveren.

"Af en toe hap ik wat lucht, meestal smul ik liefde, niet gulzig ofzo, eerder nippend. Het begon al in hotel Prinse in Antwerpen. We keken een beetje onwezenlijk naar elkaar, champagne in de ene hand en chips in de andere, smullend van de herinneringen aan de liefde die ons omringd had, de hele dag."

(blog Marc Brants, 4 september 2013)

"Op 24 augustus 2012 kreeg ik de diagnose. Op 24 augustus 2013 zijn we getrouwd. De datum was toevallig. We wilden het een week later doen, maar toen was de zaal niet vrij. Eerst dachten we: 'shit'. Maar misschien is het net goed zo. Nu krijgt die dag een andere invulling.

"We zijn hier thuis in de living getrouwd. Daarna was er een feest met 160 gasten. Het thema was 'A lifetime journey'. De eerste cd die ik ooit aan Ilse gaf, was Come Away With Me van Norah Jones. Ik had erbij geschreven: '...on a lifetime journey'. We kenden elkaar een week. Zij vond dat snel.

"Dat is nu tien jaar geleden. Op die tien jaar tijd hebben we al honderdduizend keer 'ja' tegen mekaar gezegd. Nu hebben we er een datum op geplakt, dat is het verschil. Praktisch, voor later, maakt het niks uit of we nu wettelijk samenwonen of getrouwd zijn.

"Om acht uur is de rolstoeltaxi ons komen halen. We zijn samen over de drempel gereden, met blikjes en een bordje 'Just married' achter aan de rolstoel. De rest heeft doorgevierd, wij zijn op huwelijksreis vertrokken. Naar Stephen Hawking.

"Ik wilde hem zien, zijn kracht voelen. Toen ik te horen kreeg dat ik ALS had, dacht ik meteen: 'ik wil beter doen dan Hawking'. Hij heeft het wereldrecord leven met ALS. Hij is nu 71 en was een prille twintiger toen hij de diagnose kreeg. De meeste patiënten zijn tussen de 50 en 70. Dokters leiden uit de statistieken af dat de ziekte heel traag evolueert als ze op jonge leeftijd toeslaat."

Nog nooit van gehoord

"Hij keek naar beelden, ik keek naar hem. Hij probeerde niet naar mij te kijken, maar zijn zijdelingse blik deed het toch. Met wat technische micro-makrowoorden maakte hij duidelijk dat het wel degelijk ALS is. De angst barstte los bij Ilse, de dokter en de assistent. En ik, ik voelde me lichter worden."

(blog, 24 augustus 2012)

"Achteraf bekeken voelde ik het al een jaar of twee. Er waren kleine dingen. Ik was een fervent motorrijder, maar plots werd de motor zo zwaar. De kracht in mijn rechterduim nam ook af waardoor schrijven moeilijk werd. Maar er waren de capaciteitsproblemen in de scholen, het was druk op het werk. Het werd een reflex om weerstand te bieden aan mijn fysieke achteruitgang.

"Elk jaar in juni is het wereld-ALS-dag. Vorig jaar werd er een promofilmpje uitgezonden. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord, maar ik zag Leah Thys op televisie over de symptomen praten en ik dacht 'tiens, dat heb ik allemaal'. Ik ben naar mijn huisarts gegaan en heb hem mijn vermoeden verteld. Hij werd kwaad. Hij vond dat dat geen conclusie was die ik zelf mocht trekken, maar ik was zeker.

"Na een reeks onderzoeken kwam eind augustus de definitieve diagnose. De dokter zei het heel sec. Rechtlijnig en duidelijk. Voor mij viel er toen een last van mijn schouders. Maar dat gevoel duurde maar een paar minuten. Ik had erover gelezen, ik wist wat de diagnose betekende. Ilse zei: 'Moet jij nu altijd gelijk hebben?'"

Champagne

"Zal ik het zachtjes laten druppelen? Zal ik mijn liefste mensen zachtjes bedruppelen met slecht nieuws, zo zacht, dat het geen pijn doet? Kan dat?"(blog, 23 augustus 2012)

"Ik wilde meteen dat iedereen wist dat ik ALS had. Als je deze ziekte hebt, blijven je zintuigen en je verstand volledig intact, maar op den duur zie je er niet meer uit als een.. (aarzelt) normaal mens. Ik wilde niet dat mensen over mijn hoofd heen zouden spreken.

"We hebben het nieuws als eerste aan de kinderen verteld. Met champagne. Je verandert je karakter niet. Hoe confronterend, hoe desastreus een diagnose ook is, ze verandert je zijn en je innerlijke fundament niet. Ik blijf positief. Ik blijf een drive hebben.

"Het allermoeilijkste was mijn moeder op de hoogte brengen. Ze is 77, maar fit en kloek. Ze kan rapper fietsen dan wij allemaal samen. Mijn moeder is een beest, zo'n sterke madam.

"Ik wou het haar stapsgewijs vertellen. Natuurlijk lukte dat niet en vroeg ze meteen door. Maar ze is optimistisch. Ongelooflijk optimistisch. Ik weet van wie ik het heb.

"Alleen.... mijn vader is gestorven. Dat was een van de moeilijkste momenten in mijn leven, al is het tegelijkertijd ook de natuurlijk gang van zaken: een ouder sterft voor een kind. Mijn moeder is toen sterk gebleven. Dat heeft ze zo knap gedaan. Ik heb schrik dat dat nu, bij mij, niet zo goed gaat lukken."

Emokikker

"De voorbije jaren heb ik me beroepshalve ingezet om de capaciteit van de basisscholen in Antwerpen te helpen verhogen. Sinds de diagnose ligt mijn focus op mijn eigen capaciteit, tout court. Ik zoek de ganse dag naar de juiste dosering en tegen de tijd dat ik ze gevonden heb, is ze veranderd en zoekt mijn lijf 's nachts verder."

(blog, 26 september 2012)

"Ik heb altijd gedacht dat het leven te kort zou zijn om alles te doen wat ik wou. Dus ben ik heel erg snel gaan leven. Ik werkte dag en nacht. Als je op 15 april hoort dat er op 1 september drie nieuwe scholen opgestart moeten zijn, dan neem je geen vakantie. Ik sliep een uur of drie, vier per nacht. Maar dat heb ik nooit erg gevonden. Mijn leuze was: er zijn 24 uur in een dag, acht om te slapen, acht om te werken en acht om je goesting te doen. Als je graag werkt, kun je zestien uur je goesting doen en slaap je geen acht uur.

"Een blog is een manier van verwerken. Schrijven dat ik de focus herleg, is makkelijk. Het doen is iets anders. In november ben ik opnieuw aan de slag gegaan. Op mijn eerste dag liet ik alle directeurs langskomen. Twintig afspraken, elk half uur eentje. 's Middags ben ik gecrasht. Het voelde alsof ik de laatste kilometer van een marathon aan het lopen was. Ik ben terug naar huis gegaan, heb wat geslapen en ben opnieuw vertrokken naar het werk. Er stond nog een vergadering van het dagelijks bestuur gepland. Maar ik voelde: dit lukt echt niet meer.

"Vanaf het moment dat je je werk loslaat, stop je met een droom die je aan het opbouwen bent. Stoppen was toekomst loslaten. In Cambridge zei een professor mij: 'Het is bizar dat je gestopt bent met werken'. Ze vond dat ik hetgeen ik aan het verwezenlijken was, niet zomaar had mogen achterlaten. Hawking zegt zelf : 'Don't look at your feet, look at the stars'. Toen kon ik niet anders, nu denk ik dat ik inderdaad te vroeg ben gestopt.

"ALS is een veranderingsproces. Je moet daar in mee kunnen. De diagnose komt als een voorhamer. Páts... Daarna komt de verwerking. Dat vreet aan je. Emoties nemen alles over en ik ben al zo'n emokikker. Dan functioneer je niet meer. Als je je geen kwartier meer kunt concentreren, heeft het geen zin meer om te blijven werken.

"Maar als er de voorbije maanden in het parlement een debat over onderwijs was, dan volgde ik dat hier thuis en jaagde ik me op. Ik blijf betrokken. Ik coach tegenwoordig schooldirecteurs. En er is mijn vzw Raar. Ik moet een project hebben, hè. Met Raar willen we weesziektes bekend maken en zo het woord 'raar' de betekenis van 'uniek' geven in plaats van 'belachelijk'.

Gaat het manneke?

"Je moet ook weten dat ik nu reeds zes dagen bezig ben met het schrijven van de vorige lijnen. Terwijl mijn rechterwijsvinger alle kracht zet om een toets in te drukken, tikt mijn rechtermiddenvinger er snel nog enkele letters tussen; fuck you, vinger! (...) Ik loop verloren in mijn eigen lijnen. Ook terwijl ik spreek, struikel ik vaak over mijn woorden."

(blog, 6 juli 2013)

"In het begin lukt alles nog: stappen, de chauffage opzetten, de kraan opendraaien, mijn neus snuiten. Gaandeweg verdwijnt dat een voor een. Ik heb ondervonden dat hulp vragen veel moeilijker is dan hulp geven. Maar ik word stilaan een ervaringsexpert.

"Laatst gingen Ilse en ik op restaurant. De ober sprak enkel haar aan. Ik zit een rolstoel en dan ben je geen gesprekspartner. Mensen praten tegen je in verkleinwoorden: 'Gaat het manneke?'. Mijn handen staan krom, als ik ga, ben ik gebogen. Er zijn zo veel vooroordelen die een normaal sociaal leven in de weg staan.

"Je hebt mensen rondom je nodig die je de bevestiging geven dat je normaal bent. Ik weet dat ALS geen mentale vermogens aantast, maar toch... Ik ween veel. Dat is een van de symptomen, maar soms vraag ik mij af in hoeverre ik door al die emoties heen nog helder kan denken. In hoeverre ben ik nog realistisch? Ik twijfel soms zelf of ik nog normaal ben.

"Het is geen kwestie van aanvaarden. Wat valt er te aanvaarden? Ik constateer. Net zoals mensen die ouder worden en dingen niet meer kunnen. Het enige verschil is: die processen gaan geleidelijk, dat kun je bijhouden. Dit gaat zo snel dat je continu achter de feiten aan holt. Maar ik kan mij nu beter adapteren dan een paar maanden geleden."

Enorm veranderd

"Keuzes maken door jezelf een korte deadline - what's in a word - te geven. Het zal gemakkelijk zijn nu, kiezen. Ik hoop enkel dat het sterven niet te moeilijk wordt, daar kies ik niet voor."

(blog, 22 augustus 2012)

"Ze zeggen: 'Je hebt x-aantal tijd na de diagnose'. Als ik een dag later naar de dokter was geweest, zou ik dan een dag langer leven? En mijn eigen diagnose was voor die van de dokter, dus sterf ik dan sneller? In het begin telde ik en maakte ik prognoses, maar daar ben ik mee gestopt. Je kunt niet voorspellen. Je weet niet wanneer het begonnen is, je weet niet hoe het zal verlopen. Bij mij is het mijn longspier die snel achteruit gaat, bij iemand anders is het iets anders.

"Ik denk na over de dood. Absoluut. Maar geldt dat niet voor iedereen? Ik wil niet op een vieze manier sterven, maar sterven zal ik. En ik heb het voordeel dat ik er nu voor kan kiezen.

"Ik ben de laatste veertien dagen enorm veranderd. Door te trouwen, door de ontmoeting met Stephen Hawking... Hij is niet bezig met ALS. Sommigen vinden het jammer dat hij geen boegbeeld is. Hij zou zo veel in gang kunnen zetten. Maar net omdat hij dat niet is, is hij zo ver geraakt. Laat hem zijn ding maar doen.

"Ook voor mij kunnen er nog projecten komen. Vroeger startte ik op en liet ik los. Door ziek te worden, heb ik geleerd op te starten en te zorgen voor duurzaamheid. Ik heb ook nog een toekomst als ik er niet meer ben. Een van de directeurs die ik gecoacht heb, zei gisteren nog dat de inspirator niet lijfelijk aanwezig moet zijn om te inspireren. Dat is mijn toekomst, maar dat is ook mijn leven."

Vandaag wordt er in Antwerpen een benefietbrunch gehouden. Info op www.raarvzw.org

---

Bio

52 jaar, geboren in Ranst, woont in Antwerpen

Was actief in het theater en richtte een eigen evenementenbureau op dat onder meer het EK judo organiseerde

Werd commercieel directeur bij Eric Geboers

Richtte een Freinetschool op

Werkte zich op tot coördinerend directeur van alle Antwerpse basisscholen van het Gemeenschapsonderwijs

Vader van twee volwassen zonen uit een vorig huwelijk, trouwde op 24 augustus 2013 met Ilse

---

Wat is ALS?

Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van het zenuwstelsel die ervoor zorgt dat het spierweefsel verzwakt. De levensverwachting na diagnose bedraagt twee tot vijf jaar. In België zijn er naar schatting 800 à 1.000 mensen die aan de ziekte lijden.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234