Laura Schuyesmans (Jong Groen) is ongeneeslijk ziek: ‘Niet weten hoe snel alles zal evolueren, dat is heel zwaar’

Covoorzitter van Jong Groen én ongeneeslijk ziek. Dat zijn de stempels die Laura Schuyesmans (27) sinds dit jaar met zich meedraagt. Het ene is zelfgekozen, het andere een noodlottige genetische afwijking. Aan beide is het wennen: ‘Niet weten hoe snel alles zal evolueren, is heel zwaar.’

“Dat koekje mag ik niet eten, neem jij het maar. Ik weet sinds kort dat ik glutenintolerant ben. Nog zo’n nieuw symptoom van de ziekte.” Laura Schuyesmans komt gepakt en gezakt de Gentse koffiebar binnen. Buiten vriest het, maar toch wandelde ze zonet vijftien minuten van het station tot onze ontmoetingsplek. Niet vanzelfsprekend voor iemand die chronisch pijn heeft aan haar enkels, rug, knieën, heupen, polsen, vingers en schouders. “Dat valiesje voorttrekken doet immens veel pijn in mijn pols. Het voelt alsof mijn hand loskomt van mijn arm. Ik heb altijd een brace mee voor als de pijn te hevig wordt.”

Hadden we dan niet beter op een plek dichter bij het station afgesproken? Ze schudt heftig neen: “Niet mee inzitten. Dit zijn afstanden die ik normaal ook doe. Ik ga ook niet meteen alles opgeven hè.” Opgeven staat inderdaad niet in het woordenboek van Schuyesmans. In januari dit jaar ontdekte de 27-jarige dat ze aan het Ehler-Danlossyndroom (EDS) lijdt. Dat is een uiterst zeldzame, chronische ziekte die het bindweefsel aantast. Er bestaan verschillende types EDS, die zich kunnen uiten in tal van symptomen, van voedselintoleranties tot blindheid. Schuyesmans heeft de cardiovasculaire variant, de meest levensbedreigende variant.

Toch kiest Schuyesmans niet bepaald voor een rustig leven. In september dit jaar werd ze nog samen met Kilian Vandenhirtz (22) verkozen tot covoorzitters van Jong Groen. Ze zit ook in de politieke raad van de nationale partij, waar ze na het interview in Leuven verwacht wordt. Zondag (gisteren, KVD) reist ze voor een protest en een benefiet af naar Brussel en Mechelen. Een dag later wordt ze gewoon weer verwacht op haar job als regiocoach voor vrijwilligers bij Oxfam.

Lukt het nog om gewoon jong te zijn en van het leven te genieten?

“Het is sowieso altijd al moeilijk geweest voor mij om gewoon jong te zijn. Mijn mama is voor mijn geboorte het slachtoffer geworden van een zwaar auto-ongeval, waardoor ze heel haar leven pijn had en moeilijk kon lopen. Tijdens mijn jeugd zag ik haar aftakelen en kwam ook een deel van het huishouden op mij terecht door haar vele operaties. Ik ben ook veel gepest.

“Dus ben ik echt jong geweest? Neen, want ik droeg dat allemaal mee. Ik heb altijd al geleerd om aandacht te hebben voor mensen die niet vlot wandelen. Op een helling ga ik bijvoorbeeld trager voor hen lopen, zodat ze zien hoe steil het is. Dat is ook de reden waarom ik preses ben geweest van twee studentenverenigingen. Door in een leidinggevende rol te zitten, kan ik zelf beslissen hoe ik het feestje organiseer en het voor iedereen een veilige omgeving kan maken. Zo organiseerden we theekransjes en cantussen met bier én frisdrank.”

In januari kwam het nieuws dat je zelf chronisch ziek bent. Hoe heeft dat je leven veranderd?

“Ik heb al van kleins af aan symptomen zonder dat ik het doorhad. Mijn twee hobby’s, tennis en gitaar spelen, moest ik al opgeven nog voor de ziekte vastgesteld was. Door een aanhoudende tenniselleboog, dacht ik. Ondertussen heb ik pijn in zowat elk gewricht dat kan bewegen. Daardoor heb ik ook slaapproblemen. En geheugenverlies, zowel op korte als op lange termijn. Voor mijn omgeving is dat heel zwaar. Ik ben nu twee jaar samen met mijn vriend, en veel zaken van in het eerste jaar van onze relatie kan ik me niet meer herinneren.

“Er kunnen ook nog symptomen bijkomen. Zo zal het steeds moeilijker worden om de pijn te verdragen, waardoor ik in een rolstoel kan belanden. Typisch voor mijn vorm van de ziekte is ook dat de wanden van organen en bloedvaten zwak zijn. Het minste dat je ergens tegenaan botst, loop je een blauwe plek op. Maar door stress en adrenaline kunnen ook de bloedvaten rond je hart onder druk komen te staan. Dan kan het snel slecht gaan.”

Vrouwen met jouw vorm van EDS worden gemiddeld 45 jaar oud. Je vertelde eerder al dat de meesten van hen zelfs voor hun 35 een eerste interne bloeding meemaken. Of je die overleeft, hangt af van hoe snel je geholpen wordt. Hoe ga je om met die plotse deadline?

“Doordat ik dat nu al weet, kan ik een aantal risico’s vermijden. Ik verhoog mijn kans om langer te leven als ik geen kinderen krijg. Maar het is nog altijd geen garantie. Niet weten hoe snel alles zal evolueren, is heel zwaar. Je zit voortdurend bomvol vragen. Investeer ik nog in relaties met bepaalde vrienden of familieleden of niet? Koop ik een huis, of is huren gezien de oplopende medische kosten beter? En moet ik bepaalde dromen nu meteen proberen waarmaken, of heb ik nog tijd?

“Een van mijn grootste dromen was om in Tanzania te werken. Ik heb afrikanistiek gestudeerd, en tijdens mijn thesis heb ik de vraag gekregen om daar een museum te helpen oprichten. Maar ik heb moeten weigeren. Ik kan niet zo lang zonder kinesitherapie. En als ik daar een interne bloeding heb, is er waarschijnlijk geen ziekenhuis in de nabije omgeving om mij snel te behandelen. Dus ben ik nu op zoek naar wat mijn nieuwe droom kan zijn, hier in België.”

Is doorgaan in de politiek dat dan niet?

“Ik weet het nog niet. Ik ga niet zeggen dat ik het niet overweeg. Zeker omdat mensen door mijn rol als covoorzitter meer naar mij beginnen te kijken. Maar ik vind het een heel zware keuze. Mijn lief en ik willen bijvoorbeeld heel graag in Gent komen wonen. Dan ben ik ook dichter bij een gespecialiseerd ziekenhuis. Maar als ik kans wil maken om verkozen te worden, blijf ik het beste in West-Vlaanderen, waar ik ben opgegroeid. Voor ik de stap zet, wil ik nog praten met mensen die al een verkiezingscampagne gevoerd hebben. Ik kom zelf totaal niet uit een politiek nest. Ik weet trouwens ook nog niet of ik wel de hele tijd in de spotlights wil staan.”

Ben je geschrokken van de media-aandacht sinds je covoorzitter bent?

“Ja, vooral toen het verhaal over mijn ziekte in de media kwam. In veel van die artikels gingen belangrijke nuances verloren. Patiënten met een andere vorm van EDS werden daardoor boos, want hun familie was door mij in paniek geschoten. Ik was daar helemaal niet op voorbereid en zal nu ook twee keer nadenken voor ik erover vertel. Maar ik wou niet langer doen alsof alles goed gaat in mijn leven. En je krijgt natuurlijk ongelooflijk veel kansen daardoor. Debatten, columns, interviews: plots wil iedereen met jou praten. Tegelijk brengt dat wel veel verwachtingen met zich mee. En ik heb sowieso al hoge verwachtingen voor mezelf.”

Stress kan voor jou dodelijk zijn. Op de vraag waarom je je dan toch politiek engageert, antwoordde je in een eerder interview al dat de drang om een verschil te maken, te groot is. Maar dat kan toch ook in de ngo-wereld of in je vorige job als leerkracht?

“Ik gaf enorm graag les, maar ik nam de zorgen van elk van mijn leerlingen mee naar huis. De reden dat ik de politiek overweeg, is omdat ik plots de kans heb om de vertegenwoordiger te zijn van een groep die anders onzichtbaar blijft. En ja, het is een onmogelijke stiel, die voor mij extra zware gevolgen kan hebben. Maar misschien is dat het wel waard. Als niemand met een chronische ziekte de sprong waagt, zal er ook niets veranderen. En blijven er beleidsbeslissingen genomen worden die niet op maat zijn van minderheden.”

Nog zo een groep die zich vaak niet herkent in het politieke systeem zijn de jongeren. Begrijp je dat?

“Ja. Politici kibbelen zoveel, terwijl al hun dossiers stilliggen. Soms is het precies een groep kleuters die niet verder dan zichzelf kunnen kijken. Als ik nu niet al in Jong Groen had gezeten, had ik ook niets van politiek willen weten. Het is logisch dat sommige jongeren hopen dat extreme partijen, die nog niet geregeerd hebben, wel die verandering kunnen brengen. Ik denk dat veel mensen die hoop hadden bij Groen, en dat wij dat niet hebben kunnen waarmaken.”

Groen scoort bij alle verkiezingspeilingen slecht. Had de partij in de Vivaldi-regering mogen stappen?

“De vraag is eerder: hadden ze zo lang in de regering mogen zitten? Toen ze in de regering gestapt zijn, nog voor de corona- en energiecrisis, was dat na twintig jaar oppositie de juiste keuze. En blijven was nog steeds de juiste keuze toen ze de kernuitstap moesten afgeven. Het zou fout geweest zijn om te midden van een energiecrisis geen enkele kerncentrale open te houden.

“Maar met migratie is het voor mij een ander verhaal. Als ik zie hoeveel mensen op straat moeten slapen, ook in de vrieskou, vraag ik me echt af wat je als progressieve partij nog in die regering doet. Bijna elke keuze die door Sammy Mahdi of Nicole de Moor (beiden cd&v) is gemaakt als staatssecretaris voor Asiel en Migratie, gaat lijnrecht in tegen onze ideologie. Ik weet dat Groen daar intern ook mee verveeld zit, maar door niet hard op tafel te kloppen, verlies je je achterban.”

Conner Rousseau, voorzitter van Vooruit, slaagt er wel in om zijn progressieve partij te laten groeien en populair te zijn bij jongeren.

“De vraag is natuurlijk of Rousseau wel progressief is. Hij is een heel goede communicator, die ook weet hoe hij laagdrempelig kan communiceren. Maar daardoor stelt hij de dingen ook vaak zwart-wit voor. Bovendien is hij in veel van zijn standpunten ook gewoon rechts, in de hoop zo een deel van de jongeren terug te winnen. Dat zou ik nooit kunnen.”

Zijn er toch nog politici naar wie je opkijkt?

“Als ik kijk naar iemand zoals Petra De Sutter (Groen), die zich zo kalm en sterk houdt in deze regering, vind ik dat ongelooflijk straf. Maar ook iemand als Gwendolyn Rutten (Open Vld), omdat ze het zo lang als vrouwelijke partijvoorzitter heeft volgehouden. Of Valerie Van Peel (ex-N-VA), die de moed heeft om te stoppen als het te veel wordt.”

Hoelang ga jij door?

“Tot ik nog meer fysieke klachten krijg. Alhoewel: dan is het ook aan mijn omgeving om zich aan mij aan te passen. Pas als de eerste verkozene in een rolstoel het parlement binnenkomt, geloof ik dat er rekening zal gehouden worden met die drempel.”