Kinderen erfelijk belast door spermadonor
Een spermadonor van een ziekenhuis in Den Bosch heeft mogelijk een ernstige erfelijke aandoening doorgegeven aan achttien kinderen. Die zijn met zijn zaad bij dertien ouderparen verwekt. Dat heeft het Jeroen Bosch Ziekenhuis bekendgemaakt nadat vorige week het laatste ouderpaar door de eigen huisarts op de hoogte was gesteld.
Den Bosch
De Volkskrant / Eigen berichtgeving
Het sperma van de donor is tussen 1989 en 1995 gebruikt. Eind 1998 is bij hem de aandoening ADCA geconstateerd, een erfelijke ziekte waarbij de kleine hersenen geleidelijk verschrompelen. De eerste symptomen van die ziekte, spraak- en loopproblemen, openbaren zich tussen het twintigste en vijftigste levensjaar. Verder krijgt de patiënt last van allerlei bewegingsstoornissen. De zieke verslechtert geleidelijk. Er is geen medicijn tegen ADCA. Toch zijn er mensen die oud worden met de ziekte.
De kans dat de ziekte van vader op kind wordt overgedragen, bedraagt 50 procent; een tot vijf mensen op de honderdduizend wordt met deze ziekte geboren. De kinderen waar het om gaat, zijn nu 7 tot 13 jaar, zegt Frans Croonen, voorzitter van de raad van bestuur van het ziekenhuis in Den Bosch. De donor meldde zich eind 1997 met het vermoeden dat hij de erfelijke aandoening had. De diagnose kon definitief worden vastgesteld nadat de ziekte ook bij de vader van de donor was geconstateerd. "Dat is gebeurd op basis van klinische verschijnselen. De ADCA-variant waar het hier om gaat, is niet met behulp van genetische technieken vast te stellen", zegt Croonen. Er is na de diagnose intensief overleg gevoerd met diverse ethici en genetici in Nederland. "Die zorgvuldigheid heeft tijd gekost, we wilden met goede informatie bij de ouderparen komen. Je bezorgt hen een hoop narigheid, en hebt eigenlijk verder niets te bieden. Bovendien moesten de huisartsen worden ingeschakeld", zegt Croonen. "Medisch gezien was er geen haast. De kinderen zijn 7 tot 13 jaar, dat is nog jong. De ziekte openbaart zich pas later."
Croonen heeft het over "botte pech". De overdracht van een erfelijke ziekte kan volgens hem bij iedereen gebeuren die kinderen krijgt. "Dat er nu veel kinderen bij betrokken zijn, maakt het een calamiteit zonder precedent. Ook speelt dat niet alle ouders van plan zijn hun kinderen te vertellen dat ze via kunstmatige inseminatie met donorzaad verwekt zijn." Dr. Pim Janssens van de spermabank van het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem, voorzitter van vereniging van spermabanken, stelt dat nergens donorzaad op genetische afwijkingen wordt gecontroleerd. "Je zult dan op vele duizenden erfelijke afwijkingen moeten controleren. Hiertegen kun je je niet wapenen." Controle op deze ADCA-variant had overigens nog niet gekund. Donorsperma wordt getest op hepatitis, hiv en enkele andere overdraagbare geslachtsziektes. Ook wordt aan de hand van een gesprek en een vragenlijst de gezondheidstoestand van de donor in kaart gebracht, inclusief het voorkomen van erfelijke ziektes in de familie. "Meer is niet zinvol. Spermazaad is zo feitelijk veiliger dan het sperma van u en mij."
Aan het Brusselse centrum medische genetica VUB voeren ze nog enkele bijkomende testen uit. "Wij kijken bij donorsperma ook nog de chromosomenkaart na op fouten", zegt professor Inge Liebaers, hoofd van het centrum. "Voor de genen kijken we enkel of het gen voor mucoviscidose (taaislijmvliesziekte) aanwezig is, omdat dat een frequentere ziekte is. Dat is geen standaardprocedure en blijft een discussiepunt. Maar wij doen het om een aantal risico's uit te sluiten. Alle genen testen is niet haalbaar."
Wat in Nederland gebeurde, kan hier ook. "Als de donor geen symptomen heeft op het ogenblik dat hij sperma geeft en er geen erfelijke ziektes gesignaleerd zijn in de familie, kan het hier morgen ook gebeuren", aldus Liebaers. "Het risico blijft nochtans heel klein. Het is vergelijkbaar met het risico dat je loopt als je je natuurlijk laat bevruchten door je partner." Met dit verschil dat mannen uitzonderlijk op natuurlijke wijze achttien kinderen verwekken. "Als de spermadonor een erfelijke ziekte heeft, stijgt het risico uiteraard met het aantal kinderen dat je verwekt met het sperma van die persoon. Met die beperking dat er een limiet staat op het aantal vrouwen dat bevrucht wordt met sperma van eenzelfde donor."
Professor Liebaers: 'Dit kan hier morgen ook gebeuren'
