Woensdag 01/12/2021

Jonge Parkinson-patiënten in het verweer

Parkinson-patiënten kunnen geholpen worden met dure elektrode-inplantingen. Die worden alleen niet terugbetaald

De ziekte van Parkinson treft niet alleen oudere mensen. In België blijkt 15 procent van de patiënten jonger te zijn dan 45 jaar. In totaal 4.500 jonge Belgen hebben af te rekenen met deze nefaste ziekte, die verwoestend huishoudt in het zenuwstelsel. Sinds de Amerikaanse filmster Michael J. Fox openbaarde dat hij al zeven jaar aan de ziekte lijdt, is het fenomeen van 'jeugdige Parkinson' volop in de aandacht. Fox ondergaat momenteel diverse behandelingen en is ervan overtuigd dat hij tegen zijn vijftigste 'genezen' is. In eigen land voeren de jonge 'parkies' actie om hun (dure) behandelingen terugbetaalbaar te krijgen.

De symptomen van de ziekte van Parkinson zijn bekend: beven, spierverzwakking, moeite om te stappen, algemene onmacht tot het coördineren van de meest elementaire handelingen. De ziekte komt in hoofdzaak bij de oudere generatie tot uiting. Dat meer dan één op tien van de gevallen jonger is dan 45 is niet bekend. Michael J. Fox, steracteur in onder andere Back to the Future en Spin City, verbrak een taboe toen hij laatst op de Amerikaanse nieuwszenders openbaarde dat hij al zeven jaar worstelt met de ziekte. Waarnemers was het reeds opgevallen hoe hij begin dit jaar bij de uitreiking van de Golden Globe Awards zijn handelingen niet leek te controleren. Hij kwam een flink stuk later aan op het gala - hij sleepte er overigens een prijs in de wacht - omdat hij die avond het beven van zijn armen niet onder controle kon houden. Toen weigerde hij daarover uitspraken te doen. Nu hij een ingrijpende en geslaagde behandeling achter de rug heeft (het inbrengen van een elektrode in de hersenen) en de ziekte ook psychisch bestrijdt, vond hij de moed om met zijn probleem naar buiten te komen. Dat was voor vele jonge Parkinson-patiënten over de hele wereld de aanzet om hun benepen situatie naar buiten te brengen. Jo Claus, 30 jaar, Parkinson-patiënt, gehuwd, vader van twee kinderen en reclamemaker: "Ons probleem is vooral dat wij mensen zijn die actief willen blijven deelnemen aan het arbeidsproces, die een functie hebben in het leven en dat zo willen houden." Er zijn momenteel wel medicijnen die het ontbrekende dopamine dat een Parkinson-patiënt mist op peil kunnen brengen, maar die hebben na een tijdje vervelende bijwerkingen. Claus: "Vooral dat bevriezingsverschijnsel is akelig. Je kunt, wanneer je geruime tijd medicatie neemt, plots in een stijfheid vervallen en tot drie uur lang 'vastzitten'. Bij ons is het geval bekend van een jonge Parkinson-patiënt die op zijn eigen trouwfeest bij de openingsdans gewoon niet uit zijn stoel loskwam. Hij zat twee uur lang muurvast. Het zal je maar overkomen."

Wie in een verder gevorderd stadium van Parkinson verkeert, kan geholpen worden met een operatieve remedie, de subthalamische stimulatie geheten. Het komt erop neer dat de neurochirurg een paar schedelboringen maakt en een elektrode inbrengt op de plaats waar de meeste reacties van de hersenen worden genoteerd. De patiënt krijgt nadien een afstandsbediening, die hij kan gebruiken wanneer de oncontroleerbare handelingen optreden. Via stroomstoten worden dan de hersenen gestimuleerd. Claus: "Er is slechts één probleem: de behandeling kost tussen de 300.000 en 400.000 frank. Volledig zelf te betalen, want volksgezondheid beschouwt onze ziekte nog als een zeldzaamheid." Daarom is Claus begonnen aan een reclameactie - met affiches en bijbehorende tekst - om de problematiek in de aandacht te krijgen. Het kabinet van minister De Galan van Volksgezondheid beraadt zich momenteel over de terugbetaalbaarheid van de behandeling en daar willen de jonge Parkinson-patiënten hun stem dus laten horen.

De subthalamische stimulatie blijkt inderdaad effectief te zijn. In Gent heeft neuroloog Chris van der Linden vorig jaar 77 mensen die de operatie lieten uitvoeren begeleid. "Slechts in 10 procent van de gevallen merkten we geen resultaat. Opvallend daarbij was dat het vooral om oudere mensen ging. Bij 50 procent was er een effectief positief resultaat en 40 procent merkte een significante verbetering van ruim 50 procent. Het klopt dat de behandeling duur is: alles samen 386.000 frank. Dat kan niet iedereen zich veroorloven. Daarom zijn er inderdaad onderhandelingen met het kabinet om dat terugbetaalbaar te maken."

Gisteren vernamen wij dat die besprekingen met het kabinet in gunstige zin evolueren. In de eerste week van januari komt op het kabinet een werkgroep samen die moet uitmaken wat die terugbetaalbaarheid inhoudt. Op tafel zou een voorstel ter goedkeuring liggen om jaarlijks 80 patiënten volledige terugbetaling te bezorgen. Van der Linden: "Dan zitten we natuurlijk met de vraag: wie wel en wie niet. Zal er enkel rekening gehouden worden met de medische motivatie of zal ook de sociaal-economische motivatie meespelen. Ik vrees voor dat laatste. Feit is dat jonge mensen met deze ingreep hun levenskwaliteit meer dan aanzienlijk kunnen verbeteren. Momenteel heb ik een dertigjarige patiënt in behandeling die geen baan kan krijgen omdat hij soms onwillekeurige bewegingen vertoont. Hij zou wellicht perfect geholpen kunnen worden." (ML)

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234