Zondag 17/11/2019

Mantelzorg

Jonge mantelzorgers getuigen: “’Hé, ik ben er ook nog’, dacht ik op den duur”

Beeld Wouter Van Vooren

Tieners die thuis de was en de plas doen omdat papa door MS het bed niet uit raakt. Kinderen van amper zes die de maaltijden bereiden omdat mama tegen kanker vecht. Jonge mantelzorgers zijn een grote, maar onzichtbare groep waar de Kinderrechtencoalitie Vlaanderen nu de aandacht op vestigt. 

Gedurende twee jaar neemt de Kinderrechtencoalitie jonge mantelzorgers onder de loep. Kinderen en jongeren dus die opgroeien in een gezin waar een van de gezinsleden thuis zorg nodig heeft, bijvoorbeeld wegens ziekte, handicap of verslaving. Het idee is om beter te achterhalen hoe groot en divers die groep precies is, maar ook hoe deze kinderen en jongeren beter begeleid en ondersteund kunnen worden. 

“Dat ze er zijn, weten we zeker”, zegt Carolien Patyn. “Maar het blijft op dit moment een grotendeels onzichtbare groep. Bovendien is er erg weinig aanbod voor hen. Het mantelzorgbeleid is grotendeels afgestemd op gezinnen en volwassenen. Er zijn ‘mantelzorgcafés’ of premies die ze kunnen aanvragen, maar daar hebben kinderen en jongeren natuurlijk weinig boodschap aan. Die zijn veeleer gericht op volwassenen die voor hun ouders zorgen.”

In Vlaanderen groeien 20.000 tot 40.000 kinderen en jongeren tussen 5 en 18 jaar op in een gezin waar een van de gezinsleden – ouder, broer of zus – zorg of ondersteuningsnoden heeft. Tenminste, zo staat het in het Mantelzorgbeleidsplan van het kabinet van Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) uit 2016. Het gaat om een schatting. Wellicht ligt het werkelijke cijfer nog een pak hoger. 

Het is moeilijk om die jonge mantelzorgers te bereiken, ook omdat ze zichzelf vaak dat statuut niet geven. “Ze weten gewoon niet dat ze mantelzorger zijn. Ze vinden hun situatie normaal”, zegt Patyn. “In Groot-Brittannië wordt daar veel opener over gesproken. ‘Young carers’ worden ze daar genoemd en er worden allerlei activiteiten voor hen georganiseerd. Hier ontbreekt dat.”

Het is ook vaak delicaat. Voor hulpverleners is het niet zo eenvoudig om zomaar een gezin ‘binnen te dringen’. Kinderen zijn vaak erg loyaal aan hun ouders en hebben niet per se het gevoel dat hun situatie zorgelijk is. Patyn: “Pas op latere leeftijd beseffen ze dan dat ze bepaalde zaken hebben moeten missen. Dat ze bijvoorbeeld niet konden studeren omdat ze voor hun vader moesten zorgen. Of dat er geen vriendjes over de vloer konden komen omdat mama ziek was.”

Toch hoeft het niet steeds problematisch te zijn om als kind of tiener mee in te staan voor de zorg van een familielid. Onderzoek van de KU Leuven wees in het verleden uit dat er vier belangrijke voorwaarden zijn. Zo moeten de kinderen voldoende informatie krijgen over de situatie en weten wat er thuis precies aan de hand is, moeten ze een volwassen vertrouwenspersoon hebben en moet er ruimte zijn voor hun gevoelens. Tot slot moet een kind een kind kunnen blijven en dus voldoende tijd en ruimte hebben voor eigen hobby’s. 

“Dat onderzoek ging toen specifiek over kinderen van ouders met psychische problemen”, legt Patyn uit. “Net om die reden willen we deze problematiek dit jaar breder uitdiepen. Hoe kunnen we deze groep helpen? Waar is nood aan? Aan welke voorwaarden moet worden voldaan? Dat gaan we samen met een groep jonge mantelzorgers onderzoeken.”

Drie jonge mantelzorgers getuigen

Skrolan Hugens (38), werkt bij Lus vzw, was 14 jaar toen haar moeder ernstig ziek werd

Beeld Wouter Van Vooren

“Toen ik 14 was, raakte mijn moeder besmet met een virus dat haar hele evenwichtsorgaan aantastte. Van de ene op de andere dag raakte ze ernstig ziek. Ze kon niet meer werken, kon niet meer zelfstandig naar het toilet, had hulp nodig om haar medicatie te nemen...Het had een enorme impact op ons gezin.

“Ik ben de oudste van drie. Mijn broer is negen jaar jonger, dus die had zelf ook nog veel zorg nodig. Gelukkig konden we met het hele gezin bij mijn grootmoeder terecht. Dat heeft een groot verschil gemaakt, denk ik. Zo niet, dan had dit ons gezin wellicht getekend.

“Heb ik zorgtaken uitgevoerd die een ander kind van 14 niet moest doen? Zeker wel. Maar ik heb het nooit als problematisch ervaren, net omdat ik zelf genoeg ondersteuning kreeg. Ik heb mijn hobby’s kunnen behouden, ben later op kot geweest... Nooit heb ik het gevoel gehad dat ik iets heb moeten missen.

“Toch besefte ik dat mijn jeugd iets minder onbezorgd was. Toen ik op weekend was met de scouts, belde de leiding weleens naar huis om te informeren hoe het was met mijn moeder. Omdat ze wisten dat ze zo ziek was. Ook daar ben ik dus  erg goed opgevangen. Maar ik realiseerde me hierdoor ook wel dat mijn thuis net iets anders was dan dat van anderen.

“Waar ik het als kind wél moeilijk mee had, waren de reacties van omstanders. Mijn mama had ernstige evenwichtsproblemen, wat soms voor gemene opmerkingen zorgde. ‘Pas op’, hoorde ik de ouder van een klasgenoot zeggen, ‘Blijf maar uit de buurt van die zatte madam.’ Daar kon ik toen echt kwaad om worden.”

Bruno Tardaguila (19), studeert industrieel productontwerp (Kortrijk), broer heeft autisme en kreeg op 18-jarige leeftijd ook kanker

Beeld Wouter Van Vooren

“Mijn broer Luca, die drie jaar ouder is, heeft een ernstige vorm van autisme. Ik heb het nooit anders geweten. Hij is altijd erg verlegen geweest, angstig ook, bang om iets fout te doen. En hij raakt super gefrustreerd als er iets niet loopt zoals hij het wil.”

“We hebben altijd een speciale band gehad. Toen hij enkele jaren geleden lymfeklierkanker kreeg, heeft dat uiteraard ons gezin door elkaar geschud. Nu is hij genezen verklaard, maar de chemo heeft wel een enorme impact gehad. 

“Natuurlijk sprong ik af en toe bij. Dan ging ik naar het ziekenhuis, deed boodschappen of zorgde ik dat ik thuis was om Luca gezelschap te houden. Maar eerlijk? Mijn engagement was niet zó groot. Toch niet naar mijn aanvoelen. Misschien had ik nog meer kunnen doen.

“Het was een kutperiode, daar moet ik niet flauw over doen. Ik denk dat ik mezelf heel hard heb afgeschermd voor de situatie. Dat ik net iets meer uithuizig was, of met vrienden optrok, om de sfeer thuis te vermijden.

“Zelf had ik er niet zoveel nood aan om te ventileren. Mijn ouders ventileerden wel tegen mij, maar daar had ik geen problemen mee. Ik probeerde ook wat attenter te zijn en begreep dat ze wel wat extra hulp konden gebruiken.

“Tegen het einde van die periode begon het wel te wegen allemaal. ‘Hé, ik ben er ook nog', dacht ik op den duur. Al kan ik zeker niet zeggen dat mijn ouders iets verkeerd hebben aangepakt. Integendeel zelfs. Net door de hele situatie heb ik enorm veel vrijheid gekregen. Naar een fuif op mijn vijftiende? Dat was voor hen geen probleem. Ze wisten ook wel dat ik die verantwoordelijkheden aankon.”

Kes Bakker (14), studeert Latijn, zorgde mee voor goede vriendin na zwaar ongeval

Beeld Wouter Van Vooren

“In de zomer van 2017 was een van mijn beste vriendinnen, Mirthe, betrokken bij een ernstig verkeersongeluk in Namibië. Zij was daar toen met haar zus en ouders op vakantie. Mirthe raakte levensgevaarlijk gewond.

“Mijn mama is goed bevriend met haar mama, dus daarom wist ik ook erg snel wat er precies aan de hand was. Het was een enorme schok. Uiteindelijk is ze snel overgebracht naar België, maar hier moest ze meteen naar de afdeling intensieve zorgen van het UZ Gent. Uiteindelijk is ze nog maandenlang in het ziekenhuis moeten blijven. Ze was zwaar gewond aan haar onderbuik en had ook enkele gebroken rugwervels.

“Zelf ben ik toen een beetje de contactpersoon geworden tussen haar, de klas en haar vrienden. Ik ging zo vaak ik kon op bezoek, bezorgde haar berichten van klasgenoten en vriendinnen, hield onze vriendenkring op de hoogte, bracht haar af en toe eten… Het was best wel zwaar, want we wisten niet hoe haar situatie zou evolueren. Zou ze opnieuw kunnen lopen en eten? Dat is lange tijd onduidelijk geweest.”

“Niemand heeft me gezegd dat ik dat móést doen. Ik wilde dat zelf doen. Al was het zeker soms zwaar. Op sommige momenten was ik toch bang dat het niet meer goed zou komen met Mirthe, en dat is nu niet meteen iets wat je met haar bespreekt. Gelukkig kon ik hier wel over praten met mijn mama en goeie vriendinnen. Ik had er wel nood aan om af en toe zelf eens te ventileren. Als je dat allemaal voor jezelf moet houden, is dat veel te lastig.”

Ben jij zelf een jonge mantelzorger? Schrijf je dan hier (voor 1 maart) in voor het jongerentraject van de Kinderrechtencoalitie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234