Maandag 28/09/2020

'Still Alice'

Jongdementie: kan je er iets aan doen?

Een beeld uit 'Still Alice', waarin Julianne Moore de rol van een succesvolle psychologe met jongdementie speelt.Beeld rv

Sinds deze week speelt 'Still Alice' in de Belgische zalen. De film toont het beklijvende verhaal van een gerenommeerd professor die geconfronteerd wordt met jongdementie. Een bevreemdend verhaal ook, want dementie associëren we meestal met ouderdom. Toch zijn er ook patiënten bij wie de eerste symptomen al voor hun 65ste opduiken. In ons land wordt het aantal mensen met jongdementie geraamd op 3.000 tot 12.000. Vier vragen over de ziekte die Alice Howland langzaam vervreemdt van haar werk, haar echtgenoot en familie.

Wat is jongdementie?

Van jongdementie wordt gesproken wanneer de ziekte optreedt voor de leeftijd van 65 jaar. Dat komt veel minder vaak voor dan bij ouderen, maar de aantallen zijn niettemin niet te onderschatten.

Uit cijfers die het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (ECD) vorig jaar voorstelde, blijkt dat in ons land 2 tot 9 procent van het totale aantal patiënten jonger is dan 65. Het overgrote deel daarvan is 55-plusser, maar er zijn ook gevallen bekend van kinderen en twintigers met dementie.

Behalve de leeftijd waarop de ziekte toeslaat, is er geen verschil in het ziektepatroon. Ook op jonge leeftijd kunnen patiënten te maken krijgen met de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie, vasculaire dementie, Parkinsongerelateerde dementie of Lewy body dementie.

Maar de impact op het leven en op de omgeving van de patiënt is wel veel groter. In 'Still Alice' geraakt Julianne Moore tijdens een speech voor een grote groep mensen bijvoorbeeld niet meer uit haar woorden. "Het effect van de ziekte is anders voor een jong persoon dan voor iemand van 75", zegt Jurn Verschraegen, directeur van het ECD. "Jonge patiënten hebben vaak nog studerende kinderen, zijn zelf nog beroepsactief, hebben een lening die moet afbetaald worden... De ziekte betekent dan een enorme druk op het gezin en kan problemen veroorzaken op het werk."

Hoe herken je de ziekte?

Jonge mensen die kampen met concentratiestoornissen, vergeetachtigheid of kleine gedragsveranderingen, denken uiteraard niet snel aan dementie. "Een van de problemen is dat ook artsen en psychologen soms denken dat het om burn-out, concentratiestoornissen, depressie of een midlifecrisis gaat", zegt Verschraegen.

Toch is het belangrijk alert te zijn, stelt hij. "Het is geen probleem als je eens je sleutel vergeet; erger is het wanneer je niet meer weet waarvoor je je sleutel moet gebruiken. Of als je de weg naar je eigen woning niet meer kan terugvinden. Wanneer de klachten een impact hebben op je dagelijkse functioneren, is het belangrijk dat je ermee verder gaat om een goede diagnose te krijgen."

De eerste verschijnselen staan opgelijst op de website Jongdementie.info, een samenwerking van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en drie andere partners. Een eerste belangrijk symptoom is de achteruitgang van het geheugen. Patiënten vergeten bijvoorbeeld vaak afspraken of vragen meerdere keren hetzelfde. Ook de herkenning is verstoord.

Bij sommige mensen met jongdementie zijn gedragsproblemen of karakterveranderingen een groter probleem dan het geheugenverlies. Voorbeelden zijn het verlies van empathisch vermogen of sociaal inzicht, desinteresse, excessief gedrag zoals veel roken of snoepen of starheid in denken en handelen.

Daarnaast kan de patiënt oriëntatiestoornissen ondervinden, waardoor hij kan verdwalen in een bekende omgeving. Andere mogelijke gevolgen zijn taalstoornissen, waardoor hij moeilijk uit zijn woorden komt, en apraxie, waardoor hij bijvoorbeeld moeite krijgt met schrijven of met het gebruik van gereedschappen.

Kan je je ertegen wapenen?

"Wat goed is voor het hart, is ook goed voor het brein", aldus Verschraegen. "Dementie op zich kan je niet tegenhouden, maar wel een aantal uitlokkende factoren zoals hoge cholesterol, diabetes, roken, overmatig drinken en een verhoogde bloeddruk. De Wereldgezondheidsraad stelde vorige maandag en dinsdag tijdens een conferentie nog dat er in elke samenleving meer aandacht moet zijn voor gezonde voeding en voldoende beweging."

Ook het geheugen trainen, kan helpen. "Rust roest. Actief met je geheugen bezig zijn - maar niet dwangmatig - kan helpen om het te onderhouden. Als je graag kruiswoordraadsels invult, moet je dat zeker doen. Wat ook goed is, is zo lang mogelijk sociale contacten te onderhouden met familie, vrienden en kennissen. Maar ook hier is er geen garantie: preventie betekent niet dat je de ziekte nooit zal krijgen."

Kan de ziekte afgeremd worden?

Een medicijn dat dementie kan stoppen, bestaat niet. "Wel bestaat er medicatie, hoofdzakelijk voor Alzheimer, die de ziekte een beetje kan remmen", zegt Verschraegen.

Maar vaak is de diagnose alleen al een gedeeltelijke oplossing. "Wanneer de patiënt en zijn omgeving weten wat er aan de hand is, krijgen de vergeet- en gedragsproblemen een betekenis", legt hij uit. "De zware impact kan daardoor wat afnemen. Het komt er vooral op aan ermee te leren leven en begripvolle mensen rond je te zoeken, wat zeker op jonge leeftijd niet altijd evident is."

Films als 'Still Alice' hebben daarin een belangrijke rol te spelen. "Deze film kan een goede ambassadeur zijn", vindt Jurn Verschraegen. "Hij geeft een vrij goed beeld van het ziektepatroon en dit is nuttig en nodig om mensen de problematiek te leren kennen. Al balanceert 'Still Alice' wel op het randje van melodrama. Een must-see daarentegen is 'Feel my love', een film over dementie in al zijn facetten, die documentairegewijs patiënten en hun familieleden volgt."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234