Vrijdag 04/12/2020

'Je moet in dit land geluk hebben dat je bij de juiste arts komt'

Soms is medisch reizen een noodzaak. Want wat als de zorg voor je ziek kind in eigen land nauwelijks tot niet voor handen is? De zoektocht naar de juiste behandeling is vaak een lijdensweg. Mogelijk brengen de pas opgerichte Europese netwerken van experts soelaas.

Mama, kijk." Lou (6) wijst naar zijn ziekenhuis van Playmobil. Hij heeft de patiëntjes mooi toegedekt in hun bedje. "Het is zijn lievelingsspeelgoed, zijn ziekenhuis", zegt mama Mart De Wit. Lou weet zelf goed wat het is, in een ziekenhuis liggen. Het vrolijke jongetje is geboren met het Prader-Willi-syndroom (PWS), een zeldzame genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect op chromosoom 15.

Naast gedragsstoornissen, vertraagde mentale en fysieke ontwikkeling, kleine gestalte en verminderde spierspanning is het meest opvallende symptoom een onverzadigbare eetlust. "Het lijkt alsof de aan-uitschakelaar die het hongergevoel regelt niet werkt", legt papa Jan De Wit uit. "PWS-kindjes proberen voortdurend te eten. Bovendien hebben ze een trager metabolisme waardoor ze ook sneller dik worden. Leren omgaan met voedsel is dus bijzonder belangrijk voor hen. Want ongecontroleerd eten kan leiden tot levensbedreigend overgewicht."

Prader-Willi wordt meestal kort na de geboorte vastgesteld. Dat was ook bij Lou het geval. Hij had moeite met ademen en was vooral heel slap. Jan en Mart De Wit kregen de diagnose: PWS. En dan zit je daar, met een baby met een zeldzaam syndroom en weinig antwoorden op de vele vragen. Jan De Wit: "De dokters zeiden ons: ga vooral niet op dat internet surfen voor informatie. Maar wij deden het toch. We kwamen op wetenschappelijke artikels terecht over hoe vroeg beginnen met groeihormonen bij zulke kinderen goede resultaten geeft. Die groeihormonen maken de spieren sterker, waardoor het kind sneller begint te stappen. Ook voor de cognitieve ontwikkeling van de baby is het positief. Met sterkere spieren kunnen ze sneller op ontdekking gaan."

Maar de Belgische endocrinologen, bij wie Lou op dat moment in behandeling was, wilden niet mee in dat verhaal. Zij hielden vast aan hun werkwijze. In ons land worden groeihormonen pas toegediend vanaf de leeftijd van vier à vijf jaar. Jan en Mart De Wit kregen het advies om te wachten. Ze bleven echter verder zoeken en ontdekten dat PWS-kindjes in Nederland wél heel vroeg groeihormonen krijgen. Ze namen contact op met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en toen Lou 9 maanden oud was kon hij starten met de behandeling.

Dokter met ervaring

Het zou de evidentie zelf moeten zijn dat patiënten met een complexe ziekte terechtkomen bij dokters met ervaring in die ziekte. Maar dat is in vele gevallen niet zo. Het is als patiënt vaak bijzonder moeilijk om te weten welke arts of instelling expertise heeft in welke aandoening. Ook Jan en Mart De Wit hebben het gevoel dat ze het allemaal zelf hebben moeten uitzoeken. "Je moet in ons land geluk hebben dat je bij de juiste arts terechtkomt. Iemand die weet wat hij doet of je goed doorverwijst. Dat is niet altijd het geval. En dan moet je assertief genoeg zijn om zelf je weg te zoeken. Maar ik ben me er heel erg van bewust dat niet iedereen dat kan."

Al is er wel hoop. Sinds 1 maart zijn er Europese Referentienetwerken (ERN's) opgericht. Dat zijn netwerken waarin alle Europese specialisten in een complexe of zeldzame ziekte samenwerken. Wie voortaan, waar ook in Europa, geconfronteerd wordt met zo'n ziekte, zou vrij snel moeten kunnen zien waar hij terecht kan voor de juiste zorg.

"Je moet die ERN's zien als virtuele netwerken van zorgverleners", zegt dokter Saskia Van Den Bogaert, celhoofd organisatie van de zorg bij de FOD Volksgezondheid. "Het is de eerste keer in de gezondheidszorg dat zoiets gebeurt op Europees vlak. Concreet kan een arts die een patiënt heeft met een bepaalde aandoening om raad vragen aan de experts binnen het netwerk. De coördinator van dat netwerk roept dan een virtuele adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Hiervoor maken ze gebruik van een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Het komt er dus op neer dat de medische kennis en expertise zich meestal zullen verplaatsen in plaats van de patiënt zelf. Die kan zo in zijn thuisomgeving blijven."

Op 1 maart zijn de eerste 24 netwerken gestart. In België nemen 10 ziekenhuizen deel aan de netwerken. Van de ERN's wordt veel verwacht. Ze moeten jaarlijks tienduizenden patiënten in heel Europa beter helpen. En vanaf volgend jaar komen er nog een aantal nieuwe netwerken bij. Het potentieel is enorm. Aangezien er veel complexe ziekten zijn, zo'n 7.000, gaat het over de hele Europese Unie toch over naar schatting 30 miljoen mensen die aan zo'n ziekte lijden.

Eigen methode eerst

Meer patiënten beter kunnen helpen, is één ding. Maar er zit aan die ERN's nog een belangrijker luik: de experts kunnen binnen hun netwerk ook bepalen wat nu eigenlijk de beste behandeling is voor een bepaalde aandoening. En daar is professor Irene Mathijssen, afdelingshoofd plastische chirurgie in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam, waaronder het Sophia Kinderziekenhuis valt, nogal enthousiast over. Ze is gespecialiseerd in het behandelen van aangeboren afwijkingen van het gezicht en schedel, en is ook coördinator van het ERN over deze materie.

"Meestal is het zo dat dokters overal in Europa geloven in hun eigen behandelingsmethode en daar in vast blijven hangen", legt professor Mathijssen uit. "Zo krijg je een situatie waarin het als patiënt inderdaad erg afhangt van bij welke dokter je terechtkomt. En het zorgt er ook voor dat dokters niet zo graag doorverwijzen naar een andere dokter. Maar de waarheid is dat eigenlijk nog nooit echt is bewezen wat nu het beste werkt. Het mooie aan die netwerken is dat we dat nu wel gaan kunnen bepalen, door de verschillende behandelingen onderling te vergelijken."

Al klinkt dat eenvoudiger dan het in werkelijkheid is, weet ook Mathijssen. Om te weten welke behandeling de beste is, moet je eerst duidelijk kunnen omschrijven wat je bedoelt met 'best'. "Best is wat de patiënten zelf als best aangeven", meent dokter Mathijssen. "Er bestaan tegenwoordig sets met parameters waarmee bepaald kan worden of een behandeling goed is of niet. Dat heeft het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uitgewerkt, samen met patiënten. Hun bekendste voorbeeld gaat over prostaatkanker. Drie grote, beroemde centra gebruikten elk een eigen methode, maar konden alle drie erg hoge overlevingskansen voorleggen. Overleven is natuurlijk een belangrijke parameter, maar er zijn er nog andere. Incontinentie bijvoorbeeld, of erectiestoornissen. Op die vlakken zag je ineens wel grote verschillen tussen de behandelingen en kon worden bepaald welke de beste was."

In een ideale wereld zullen de netwerken dus leiden naar betere behandelingen voor meer patiënten. Op voorwaarde dat de experts in die netwerken allemaal bereid zijn om kritisch te kijken naar zichzelf en van elkaar willen leren. Professor Mathijssen is enthousiast maar blijft tegelijk realistisch. "Het kan heel mooi worden, maar in sommige landen heerst nog een terughoudende reflex. Met België als beste voorbeeld. Neem nu mijn vakgebied. Op dat vlak is er maar weinig medewerking vanuit België."

In het netwerk waar professor Mathijssen coördinator van is, zit op dit moment geen enkel Belgisch ziekenhuis. Toch sturen Belgische artsen patiënten niet door naar centra die wel gespecialiseerd zijn. "Net voor zulke patiënten is snel en accuraat ingrijpen nochtans heel belangrijk. De grootste groep patiëntjes die ik behandel zijn kinderen van wie de schedelnaden voor de geboorte al dichtgroeiden. Daardoor kunnen de hersenen maar deels groeien. Je kunt dat in redelijk eenvoudige vorm hebben, waarbij de schedelnaden voor de geboorte al dichtgroeiden, maar je kunt dat ook als onderdeel van een syndroom hebben. Daardoor komen er vaak nog een hoop problemen bij. Het gezicht groeit bijvoorbeeld niet helemaal uit. De oogkassen zijn veel te ondiep waardoor ze hun oogleden niet of nauwelijks kunnen sluiten. De bovenkaak ligt zo ver naar achteren dat ze moeite hebben met ademhalen. Sommigen zijn er zo erg aan toe dat ze een buisje in de luchtpijp nodig hebben om nog te kunnen ademen. Het goede is dat er wel iets aan te doen is. Maar dan is het belangrijk dat er vroeg in actie wordt geschoten."

Terugbetaling kosten

En dan is een conservatieve reflex, zoals in België, net geen goed idee, vindt Mathijssen. "Ik heb een Belgische jongen die het Apertsyndroom heeft. Dat is superzeldzaam. Complexer kun je het niet krijgen. Die jongen blijkt al her en der in België enkele operaties gehad te hebben. Met heel matig resultaat. Vaak ook door de verkeerde diagnoses. Om een voorbeeld te geven: bij zulke kinderen zijn de vingers met elkaar vergroeid. Niet alleen de huid, ook de botten en pezen. Het is gangbaar dat je dat tijdens het eerste levensjaar al voor een groot deel losmaakt, omdat een kind van kleins af zijn handen hard nodig heeft om contact te maken met zijn omgeving en cognitief goed te ontwikkelen. Die jongen was 9 en alles zat nog helemaal vast. Hij had in België al tien dokters gezien, die hem zeiden dat het allemaal heel complex was en vervolgens niets deden. Ik begrijp dat echt niet. Waarom stuur je zo'n patiëntje dan niet gewoon door naar mensen die het wel weten? Ik vind dat erg raar gedrag. Zo doe je toch je patiënten tekort?"

Ook de terugbetaling van medische kosten in het buitenland is voor Belgische patiënten vaak een probleem, weet professor Mathijssen. "Volgens het Europese recht mag elke patiënt reizen in Europa voor noodzakelijke zorg en moet je die zorg ook vergoed krijgen. In België kun je die zorg echter maar terugbetaald krijgen als een Belgische arts je doorverwijst. Maar daar zijn ze in jullie land net niet happig op."

Jan en Mart De Wit en zoontje Lou weten waarover dokter Mathijssen het heeft. Ook zij hebben hard moeten zoeken om een arts bereid te vinden "zijn nek uit te steken" en hen door te verwijzen. De behandeling gebeurt in Nederland, maar de dure groeihormonen moeten wel voorgeschreven worden door een Belgische arts om terugbetaling te krijgen. Hun Belgische kinderendocrinoloog vond het na veel aandringen gelukkig wel een goed plan om de behandeling deels in Nederland, deels bij hem te doen. Jan De Wit: "Maar toch blijven we met hetzelfde gevoel zitten: als je niet assertief bent en niet zelf je weg zoekt door het kluwen, is goede zorg gewoon onbetaalbaar."

Veel heeft te maken met gebrek aan informatie, klinkt het bij de Vereniging van Belgische artsensyndicaten (BVAS). "Om te kunnen doorverwijzen, moet je als arts wel eerst weten wie waar met wat bezig is", stelt dokter Marc Moens. "Dat is nu niet altijd het geval. Zeker als het over zeldzame en moeilijke aandoeningen gaat. Het is ook voor een specialist vaak een hele zoektocht om het juiste centrum of de juiste dokter te vinden voor zijn patiënt. We juichen de oprichting van de ERN's helemaal toe. Dat zou de situatie aanzienlijk moeten verbeteren."

Frigo met kinderslot

Lou krijgt ondertussen een appel. Want het is tien uur, dan is het tijd voor een gezond tussendoortje. De vaste eetmomenten zijn uiterst belangrijk voor het jongetje. Weten wanneer hij wel mag eten, helpt hem de eetlust tussendoor onder controle te houden. "In gezinsverband gaat dat prima. Het zijn vooral de feestdagen en sociale activiteiten die moeilijk zijn. Gelukkig hebben we een familie en vriendenkring die er zoveel mogelijk rekening mee houdt", zegt Mart De Wit.

Nog altijd gaat Lou twee keer per jaar naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en twee keer naar het academisch ziekenhuis hier in ons land voor een hele dag testen. Ondertussen groeit hij op tot een lief, aanhankelijk en vrolijk baasje. Mart De Wit: "Hij praat vrij moeilijk maar kan met gebaren al heel wat duidelijk maken. Fysisch is hij oké, al kunnen we geen wandeling maken met Lou. En zolang hij een duidelijke structuur krijgt, valt het nogal mee met zijn zoekdrang naar eten. We moeten er wel op letten dat we geen eten laten staan. Daarnet stond er wat droge pasta op het aanrecht en was hij ervan aan het eten. Onze frigo heeft ook een kinderslot. Maar het gaat eigenlijk vrij goed met hem. We hebben dan ook geen spijt dat we naar Nederland gegaan zijn. Het was volgens ons de beste behandeling."

Morgen in deel 4 (slot): Waarom België bang is van medische toeristen

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234