‘Je leven wordt ontzettend getekend door een gehandicapt kind. Ik ben 72 en zit nog altijd met een peuter’

Griet De Cuypere (72) verloor haar echtgenoot, schilder Karel Dierickx, aan kanker. Maar het verdriet om de beperking van haar dochter en de vroege dood van haar zus vielen haar zwaarder. ‘Ik mocht het verdriet niet over mij laten komen. Dan zou ik niet meer recht raken.’

‘Ik ga je een foto tonen van Ciel, zodat je een beeld van haar hebt.” Ciel, 46 inmiddels, poseert naast een jong nichtje. Ze oogt kinds, klein en wat geblokt, met korte, donkere krullen. “Pas drie jaar geleden hebben we de diagnose gekregen: ze heeft het syndroom van Kabuki, dat voor allerlei fysieke en mentale afwijkingen zorgt.

“Vroeger wisten artsen helemaal niet zoveel over erfelijke of aangeboren handicaps. Maar dat we niet begrepen wat er precies scheelde, heeft de verwerking moeilijker gemaakt. Als je kind geboren wordt met het downsyndroom, weet je enigszins waar je aan toe bent en hoe de situatie zal evolueren. Wij hebben jaren in grote onzekerheid geleefd.”

De Gentse psychiater Griet De Cuypere geniet enige faam als pionier in het onderzoek naar en de zorg voor transgender personen, en als weduwe van schilder Karel Dierickx. Hij stierf bijna acht jaar geleden aan kanker, na een kort ziekbed. Maar als we haar daarover bellen, zegt ze dat ze het ook wil hebben over de rouw die ze ervoer toen haar dochter geboren werd met een beperking, en de dood van haar zus. Amper 31 was ze toen ze stierf aan borstkanker en twee jonge kindjes achterliet. “Dat verdriet ging met zo veel woede gepaard.”

Ciel is het oudste kind van Griet. En zeer welkom, vertelt ze. Maar na de euforie van de geboorte volgde een groot verdriet waarbij ze afscheid moest nemen van alle gangbare verwachtingen, dromen en fantasieën die prille ouders koesteren. “We hebben daar enorm onder geleden, Karel en ik. Maar iedereen rouwt op zijn eigen manier. Ik kon niet terecht bij Karel, en hij niet bij mij. Als we over haar spraken – nu ga ik huilen – dan voelden we de pijn van de ander. Dat is verschrikkelijk. Ik kon dat niet verdragen, ik kon dat echt niet. Ik heb eigenlijk nog het meeste steun gehad aan mijn ouders.

“Dat ik een kind kreeg met een zware mentale beperking voelde voor mij als een narcistische krenking, een grote deuk in mijn zelfvertrouwen en eigenwaarde. Wat de normaalste zaak was van de wereld – een ‘normaal’ kind op de wereld zetten – daar was ik niet in geslaagd. Zo beleefde ik het.

Down the Road

“Het was ook een periode waarin ik met eindeloos veel vragen zat: hoe erg is het? Hoe komt het? Ik heb veel aan mijn verdriet gewerkt door over het thema te lezen, in een poging dat allemaal een plaats te geven. Ik herinner me een boek met de titel Gehandicapt kind, gehandicapt gezin. Ik vond dat zo treffend geformuleerd. Want als ik even mijn gal mag spuwen: programma’s als Down the Road (waarin Dieter Coppens op reis gaat met zes jonge mensen met het downsyndroom, red.) maken mij zo kwaad. Alsof het een zegen is om zo’n kind te hebben. Dat is niet waar.

“Ik heb er nooit moeite mee gehad om Ciel overal mee naartoe te nemen, ik heb ze nooit weggestoken, dat vond ik heel belangrijk. Nog altijd ga ik met haar naar vernissages, iedereen kent haar. Maar als ik aan de universiteit jonge, schone vrouwen van haar leeftijd zie, dan vind ik dat verschrikkelijk. Ik mag ze niet vergelijken met mijn dochter, ik mag daar niet aan dénken.

“En ook al is dat verdriet een stuk verwerkt, het rouwproces stopt nooit. Je leven wordt ontzettend getekend door een gehandicapt kind. Ik ben 72 en zit nog altijd met een peuter. Nog steeds moet ik haar op vrijdag ophalen in de instelling waar ze door de week verblijft. Als iemand mij uitnodigt op zaterdagavond, moet ik weigeren. Ik heb wel een paar oppassers die ik kan bellen maar wat ik moeilijk vind, is beslissen wat ik voor mezelf doe en wat ik doe voor mijn dochter. Hoever moet ik daarin gaan? Mijn echtgenoot deed niet zo veel, maar hij was er wel. Nu sta ik er alleen voor. Mijn verdriet om Karel is ook het gemis van de vader van mijn kind.

“Karel ging opeens ontzettend achteruit, dat was niet normaal. We hebben geduldig gewacht tot hij onder de scanner kon en zijn hersenen bleken vol uitzaaiingen te zitten: hij was onbehandelbaar. Tussen zijn diagnose en zijn overlijden zaten zes weken, het ging heel snel. En wat ik afschuwelijk vond, is dat er een termijn plakt op de tijd die je op palliatieve mag doorbrengen. Ik moest op zoek naar een woonzorgcentrum waar hij terechtkon, dat vond ik niet te doen. Maar ik zag hoe snel Karel achteruitging en heb het ziekenhuis gezegd dat hij binnen de twee weken zou overlijden. En het was ook zo.

“We hebben eigenlijk geen afscheid kunnen nemen. Karel herkende mij nog wel, maar een gesprek was niet meer mogelijk. Hij heeft zelfs nooit beseft dat hij stervende was. Ja, dat wringt. Maar als je bijna veertig jaar gehuwd bent, is alles gezegd. Het lijkt contradictorisch, maar als je een goede relatie hebt, verloopt het verwerkingsproces vlotter. Er spelen geen schuldgevoelens, er moet niets meer uitgepraat worden.

“Bij een rouwproces speelt ook de leeftijd van de overledene enorm mee. De dood van mijn zus was zo moeilijk te accepteren. Je houdt niet voor mogelijk wat dat is, een jonge vrouw die overlijdt in een jaar tijd. Dat was zo onrechtvaardig, dat kon niet en mocht niet.

“En in plaats van elkaar te helpen, was iedereen kwaad op iedereen: mijn ouders op mijn schoonbroer, mijn schoonbroer op ons. Ik heb dat nu al een paar keer meegemaakt na een overlijden en dat is verschrikkelijk: iedereen heeft zo veel verdriet en gaat daar anders mee om, maar niemand heeft de energie om problemen op een redelijke en evenwichtige manier op te lossen. Gelukkig is het wel goed gekomen: ik heb een zeer goede band met mijn twee neefjes. Op kerstdag komen ze met hun gezin naar hier, samen met mijn kinderen.

“Soms denk ik: maakt iedereen zo veel miserie mee? Ik ben iemand die nogal positief in het leven staat, ik laat me niet makkelijk in een hoek duwen. Maar na de geboorte van Ciel en de dood van mijn zus zijn er momenten geweest waarop ik wist dat ik het verdriet niet over mij mocht laten komen, want dan zou ik niet meer recht raken. Je zou denken dat ik als psychiater al zo veel leed en verlies heb gezien dat ik weet hoe je daarmee moet omgaan, maar rouw laat zich niet dicteren. Dat zijn emoties die je overvallen, ratio komt daar niet aan te pas.

“Toch ben ik nooit in een depressie beland, zoals je soms wel ziet gebeuren. Ik denk dat dat mijn aard is: mijn moeder had ook zo’n vrolijke, positieve ingesteldheid. En ik heb ook altijd beseft dat verdriet bij het leven hoort. Iedereen maakt vreselijke dingen mee. Uiteindelijk heb ik toch altijd de kracht gevonden om te vluchten in mijn werk, in plezier, in uitgaan en in schoonheid.

Zelfverzekerder

“Ciel is altijd goed verzorgd, maar na haar geboorte was ik ook veel weg. Ik ben gevlucht, net zoals ik na de dood van Karel ben gevlucht. Ik wilde zo veel mogelijk weg zijn: ik heb een cruise geboekt naar Noorwegen en Spitsbergen, en het jaar nadien naar de Donauvallei. Ik ben naar Wales getrokken, naar München, zelfs naar Australië. Ik heb vrienden bezocht in Perth, maar ik ben ook een week alleen naar Sydney gegaan. Dat heeft mij veel deugd gedaan: ik was 67 en ik bleek toch niet te beroerd om dat alléén te doen. In onze relatie was Karel de baas, de partner die de dingen bepaalde. Nu bepaal ik alles zelf. Die reizen waren een soort kans tot zelfontplooiing die ik heb gegrepen. Ik ben er zelfverzekerder van geworden.

“Mensen zeggen altijd dat je moet stilstaan bij je verdriet, maar ik ben daar niet zo’n groot voorstander van. Praten is heel belangrijk maar je moet jezelf daar niet in verliezen. Iedereen heeft zijn manier om de dingen te verwerken, en vluchten is op zich niet slecht zolang het niet destructief is. Mijn vlucht was schandalig voor het milieu en schandalig voor mijn portemonnee, maar daar had niemand last van. Je verdriet neem je overal mee naartoe, maar het wordt toch ook lichter. En uiteindelijk vond ik het leven nog altijd leuk. Ik kan enorm genieten: lekker eten, een goed glas wijn, mooie dingen zien. Van Sydney heb ik zo genoten. Wauw, wat een stad. Dat zijn de dingen die me, samen met mijn zoon, recht houden.

“Niet iedereen kan dat begrijpen. Een vriendin noemde me al lachend de lustige weduwe. Daar was ik niet van gediend. Ze gaf bijna de indruk dat ik blij was dat mijn man overleden was. Maar het is niet omdat ik niet huil, dat ik geen verdriet heb. Dat zit soms op andere manieren in je lijf. En ik kies ervoor om te leven, en dan moet je je leven ook in handen nemen.

“Wat mijn rouwproces ook makkelijker heeft gemaakt, is bezig zijn met het oeuvre van Karel. Enkele maanden na zijn overlijden heeft hij een kleine retrospectieve gehad in het Roger Raveelmuseum waardoor hij de erkenning kreeg die hij verdiende, ook in de media. De opening van de tentoonstelling was voor mij een zeer emotioneel moment: ik was omringd door het werk dat hij vijftig jaar lang had geschilderd, getekend en gebeeldhouwd. In 2016 heb ik ook een boek uitgegeven over zijn leven, Liber Amicorum, met bijdragen van vrienden als Stefan Hertmans en Leonard Nolens.

“Ook de tijd lost veel op. Je leert je emoties plaatsen. En na de emotionele fase moet je je verdriet in handen nemen en ermee aan de slag gaan. Ik ben even naar een therapeut geweest na de dood van Karel. Door woorden te plakken op je emoties, kun je ze beter hanteren. Dat is uiteindelijk de essentie van psychotherapie. Vandaag kan ik nog steeds volschieten als ik het over Ciel heb, maar dat is meer emotie dan verdriet, begrijp je? Net zoals je kunt huilen als je iets ziet op televisie, het is iets dat me fundamenteel emotioneel raakt.

“Door mijn vak heb ik mij veel beziggehouden met gender, en ik zie een verschil tussen hoe mannen en vrouwen met verdriet omgaan. Vrouwen zijn daar beter in, denk ik. Ze trekken veel sneller aan de alarmbel. Met mijn vriendinnen heb ik destijds uren over Ciel gepraat, daar heb ik zoveel aan gehad. Maar mannen en verdriet gaan moeilijk samen. Na de geboorte van onze dochter vond Karel geen gehoor bij zijn vrienden. Ze meden hem, dat was voor hem heel eenzaam. Er is een tijd geweest dat hij alleen maar zwarte schilderijen maakte.

“Wat mij verrast heeft in de rouw? Ik had het wellicht moeten weten, maar alle relaties veranderen. Er zijn vrienden die zeer dichtbij komen, ook al verwacht je het niet, en er zijn mensen die je niet meer ziet. Als je zo lang gehuwd bent, raak je betrokken bij elkaars sociale leven en weet je niet meer hoe die vriendschappen in elkaar zitten. Maar er zijn koppels van wie ik na Karels dood zag: ah, die vrouw had het voor Karel, en nu zie ik ze niet meer. Er zijn ook mensen die niet weten hoe ze zich moeten gedragen en zich terugtrekken. Een overlijden is een echte aardverschuiving die je vriendschappen in een totaal nieuwe constellatie legt.

Nieuwe relatie

“Karel en ik hebben een vrij zelfstandig leven geleid. We waren wel betrokken bij elkaars leven, maar hij deed zijn ding, ik het mijne. Hij was ook tien jaar ouder en was grootgebracht met het idee dat de vrouw de boel beredderde, en ik had daar geen probleem mee. Na zijn dood bleek die zelfstandigheid een groot geluk: ik had mijn werk en een grote vriendenkring. Er waren weken dat ik ’s avonds zelden thuis was, soms was het zelfs te veel.

“Op zo’n avond, tijdens een verjaardagsetentje bij vrienden, heb ik mijn vriend Herman (Selleslags, de fotograaf, red.) leren kennen. Dat was twee jaar na het overlijden van Karel. Die tijd heb je volgens mij nodig om weer in je plooi te vallen. Van schuldgevoelens heb ik geen last gehad, nee. Weet je waarom? Ze kenden elkaar. Ik heb me wel bedacht wat Karel ervan zou denken, maar hij zou onmiddellijk zeggen: het is in orde. Maar je stelt je toch even die vraag, gek genoeg.

“Eerlijk: voor mij hoefde het niet, een nieuwe relatie. Ik had een rijk gevuld leven, dus ik was niet op zoek. Maar natuurlijk miste ik iets. Een buddy, een partner om dingen mee te delen. Ik herinner me een nieuwjaarsavond met een stel vrienden. Het was twaalf uur, iedereen wenste elkaar gelukkig nieuwjaar. En ik stond daar alleen. Ik dacht: wat doe ik hier eigenlijk? Ik voelde mij daar echt niet goed. Op zo’n moment wil je geknuffeld worden, en warm omhelsd.

“Herman en ik zijn nu vijf jaar samen en hebben een latrelatie. Ideaal, als je een zekere leeftijd hebt. Wat heel belangrijk is, is dat Herman respect heeft voor mijn leven vóór hem. Ook hij is een weduwnaar, in zijn huis hangt een enorme foto van zijn vrouw. Ik word daar niet emotioneel van, en hij zal mij ook niet vragen om de foto’s van Karel op te bergen als hij komt. Ik hoor vaak verhalen over nieuwe partners die daar niet mee omkunnen, maar je kunt geen spons over het verleden vegen. Al is er zeker wel een leven na de rouw. Daar geloof ik sterk in.”