Maandag 06/12/2021

Ernstige ziekte

"Ja, het is zwaar. Maar we hullen ons niet in zelfmedelijden"

Ilyan (8), de zoon van Lesley Steyaert (36), heeft een zeldzame darmafwijking. Beiden brengen ze hun verhaal in de docureeks 'RESET', vanaf 10 mei op Canvas.  Beeld Damon De Backer
Ilyan (8), de zoon van Lesley Steyaert (36), heeft een zeldzame darmafwijking. Beiden brengen ze hun verhaal in de docureeks 'RESET', vanaf 10 mei op Canvas.Beeld Damon De Backer

Ilyan (8), de zoon van van Lesley Steyaert (36), leeft al sinds zijn geboorte met een zeldzame darmafwijking. Inmiddels is het ziekenhuis hun tweede thuis en Lesley een doorwinterde thuisverpleegster. Zij doen nu hun verhaal op RESET, een reeks op Canvas en een nieuwe online databank van en voor mensen met een ernstige diagnose.

Sondes, baxtervoeding, katheter, stoma... Voor Lesley Steyaert (36) en haar 8-jarige zoon Ilyan Verschueren is het dagelijkse koek. "Ilyan werd geboren met een zeldzame darmafwijking. Zijn maag en darmen lagen niet op de juiste plek. En hij heeft de ziekte van Hirschsprung, waardoor de zenuwen in zijn darmen niet werken."

Het zorgt ervoor dat Ilyan al een groot deel van zijn leven in het ziekenhuis heeft doorgebracht. Hij onderging zware operaties, heeft een stoma en krijgt zijn voeding noodgedwongen via een baxter. Bovendien lijdt hij pijn, veel pijn.

"Zoiets overkomt u", vertelt Lesley, die haar baan opzegde en nu fulltime instaat voor zijn verzorging. "Is het moeilijk en zwaar? Tuurlijk. Maar wij zijn ook een gelukkig gezin. We kunnen genieten van de kleine dingen. Wij willen ons niet hullen in zelfmedelijden."

Blogs of fora

Hun verhaal is binnenkort te zien in RESET, een zesdelige documentairereeks op Canvas. Daarbij hoort ook een nieuwe online databank, de eerste in zijn soort in ons land. Op die website worden alle inspirerende verhalen van mensen met een ernstige diagnose gebundeld. Van borstkanker en bipolaire stoornis, tot dwarsleasie of jongdementie.

De website is geïnspireerd op het Britse Healthtalk.org, een databank waar inmiddels 4.000 verhalen staan verzameld. "Wie met een ernstige ziekte krijgt te maken, gaat niet alleen op zoek naar medische info, maar ook naar persoonlijke verhalen", zegt Sien Versteyhe, samen met Wouter Sap en Lieven Corthouts de bezieler en maker van het online platform en de Canvas-reeks. "Maar in de praktijk is dat niet zo evident. Mensen vertelden ons hoe ze zich moesten behelpen met blogs of fora, waar soms allerlei gruwelijks op staat."

RESET, dat ook steun krijgt van Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V), moet een alternatief bieden. Op termijn moet het uitgroeien tot een grote ervaringsdatabank, waar voor elke diagnose ook een persoonlijk verhaal te vinden is. Versteyhe: "Wij zijn wij op zoek gegaan naar mensen die door zo'n diagnose hun hele leven moeten herdenken, maar die dankzij hun veerkracht ook kunnen inspireren."

Ilyan en Lesley bijvoorbeeld. In hun aflevering is te zien hoe de jongen moedig allerlei pijnlijke ingrepen en onderzoeken ondergaat en hoe zij als een volleerde thuisverpleegster nieuwe sondes steekt of hem troost als de buikkrampen het overnemen. Maar het toont ook hoe het beiden soms allemaal te veel wordt. Er wordt gelachen, maar er vloeien ook veel tranen.

Impact

"Hij heeft geen bekende ziekte, waar veel fondsen voor worden vrijgemaakt. Dat maakt het soms extra lastig, want mensen weten niet goed wat er precies gaande is. Bovendien kun je aan hem niet zien dat hij ziek is. Vroeger had hij een neussonde, maar die is nu verdwenen. Voor de buitenwereld is zijn ziekte onzichtbaar. 'Het gaat goed met hem, want hij ligt niet in het ziekenhuis', denken de mensen weleens. Maar ze vergeten dat het hier thuis ook een half ziekenhuis is."

Enkel sporadisch kan Ilyan naar school. Doorgaans komt er een juf aan huis of volgt hij les via Bednet. Ook uitstapjes zijn zo goed als onmogelijk. "Het is zelfs moeilijk om naar de kinderboerderij in de buurt te gaan", zegt Lesley. "Zo'n ziekte heeft een impact op het hele gezin. Wij wonen in een doodlopend straatje, een paradijs dus voor spelende kinderen. Maar toch kan onze oudste zoon Xiebe (9) daar nooit met Ilyan spelen. 'Ik heb een broer maar ik moet altijd alleen spelen', zegt hij dan. Hij is niet ziek, maar hij draagt het ook mee."

Met hun RESET-verhaal willen ze informeren en inspireren. "Ik hoop dat mensen die iets gelijkaardigs meemaken hierdoor de kracht vinden om er open over te praten", zegt Lesley. "Of dat mensen die gezond zijn, beter beseffen hoeveel geluk ze hebben."

www.resetverhaal.be

Vanaf 10 mei te zien op Canvas.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234