‘In Gent wordt straks een kind geboren met drie biologische ouders. Zijn we daar wel klaar voor?’

Een mens zou niet vermoeden dat er in blok B van het UZ Gent dagelijks mirakels geschieden. Het is een bescheiden, bijna aftands gebouwtje met een akelig krakende lift. Op de vierde verdieping - we nemen toch maar de trap - werkt Björn Heindryckx, een wereldvermaard onderzoeker. De experimenten van zijn team om zelfs de meest wanhopige koppels kinderen te schenken, leunen aan bij sciencefiction. Zoals: een kind maken met drie ouders.

Excuseer: een drie-ouderbaby?

Björn Heindryckx: “(lacht) Ik besef hoe revolutionair dat klinkt. Een tijdje geleden klopte een koppel met een sterke kinderwens bij ons aan. Het probleem: de vrouw heeft een aangeboren afwijking in de cellen, die bovendien erfelijk is. Haar kinderen zouden blind worden geboren. Het koppel kan dus geen gezond kind krijgen op natuurlijke wijze, of met conventionele technieken zoals ivf (reageerbuisbevruchting, red.). Nu, gelukkig wéten we dat nu al. In het verleden had zo'n koppel een ziek kind ter wereld gebracht.

“De oplossing voor dat koppel is dat we een kind voor hen maken met een derde biologische ouder. De zogenaamde drie-ouderbaby. Wat we doen, is twee eicellen combineren: die van de wensmama en die van een donorvrouw. We nemen het DNA van de wensmama, en verplaatsen het naar een gezonde eicel van de donorvrouw. Die 'nieuwe' eicel bevruchten we met een zaadcel van de papa. Zo krijgt het koppel toch een genetisch eigen kind, maar dan zonder de afwijking van de mama.”

Zal dat kind dan kenmerken hebben van drie ouders?

Heindryckx: “Neen. Het procedé heeft geen invloed op het uiterlijk. Het kind heeft een derde biologische ouder, maar het zal alleen lijken op de twee wensouders.”

Jullie passen cellen aan. Mág dat wel?

Heindryckx: “Daar moet het ethisch comité van het UZ over oordelen. Momenteel zijn de gesprekken nog aan de gang, maar we zijn – om in het jargon te blijven – in blijde verwachting van goed nieuws. (lacht) Wij zijn onderzoekers: we doen gewoon ons werk om dat koppel te helpen. Hoe dan ook wordt er ooit een drie-ouderbaby geboren in België. Zeer binnenkort, als het van ons afhangt. Ik ben ervan overtuigd dat het binnen de vijf jaar zal gebeuren. We werken intussen al tien jaar aan de techniek, en de resultaten zijn positief. Dus waarom niet?”

Zijn we het eerste land dat zoiets zou doen?

Heindryckx: “Er is vandaag officieel één drie-ouderbaby, in Mexico. Al weten we dat het ook in Oekraïne al gebeurd is. Maar zij hebben er nooit melding van gemaakt. Dat is het risico bij nieuwe technieken: er gebeurt soms maar wat, zonder veel internationale coördinatie.”

Vrouwen beginnen tegenwoordig steeds later aan kinderen, maar de kwaliteit van hun eicellen is tegen hun 40ste helemaal gekelderd. Zouden jullie ook hún DNA naar jonge eicellen kunnen transfereren?

Heindryckx: “Tests op muizen wijzen uit dat het mogelijk is, ja. Als we het DNA van een oudere muis overplaatsen naar een eicel van een jonge muis, neemt de kans op een bevruchting en een succesvolle zwangerschap gevoelig toe. Die techniek is veelbelovend. Meer nog: Griekenland en Oekraïne passen haar al toe op mensen, om de slaagkans bij ivf te verhogen.”

Dan is die vervelende biologische klok ook meteen omzeild.

Heindryckx: “Nog even geduld. Als het gaat om erfelijke aandoeningen, is de consensus dat drie-ouderbaby's geen probleem zijn, maar in andere gevallen is er nog terughoudendheid. We gaan ervan uit dat het risico nihil is, maar de precieze gevolgen van zo'n DNA-transfer bij mensen kennen we nog niet volledig. Het is nu de kwestie om eerst ervaring op te doen bij koppels met genetische problemen. Maar geloof me: binnen de tien jaar gebruiken we de techniek ook om minder vruchtbare koppels te helpen. En dan zal het meteen ook massaal gebeuren: de markt is gigantisch.”

DNA transfereren is één zaak, effectief gaan knutselen met genen is iets anders. Hoe staat het daarmee?

Heindryckx: “Twee jaar geleden zijn er in China voor het eerst genetisch gemodificeerde kinderen geboren, tegen alle regels in. Een wetenschapper wilde de primeur en heeft een gen van embryo's gemodificeerd. Daardoor hielp hij een tweeling ter wereld die volledig resistent is voor hiv. Dat klinkt goed, maar die man heeft dat gedaan zonder enig debat of ethisch kader. En op zich was het niet eens nodig voor die kinderen. Hun vader is seropositief, maar wij kunnen al jaren het aidsvirus wegfilteren uit het zaad van een man, waardoor nakomelingen niet seropositief geboren worden. De wetenschapper in kwestie zit inmiddels in de gevangenis.

“DNA-modificatie gebeurt via Crispr-Cas: een revolutionair knip-en-plaksysteem, waarmee we fragmenten DNA uit een cel kunnen wegknippen en vervangen. Met andere woorden: genetisch materiaal gericht aanpassen. De techniek is veelbelovend, maar we zijn nog niet klaar voor toepassingen op mensen. Jammer genoeg heeft die Chinese collega de vlucht vooruit genomen en heeft hij voor heel wat imagoschade gezorgd.”

Zullen we in Belgische ziekenhuizen ooit in DNA van embryo's knippen?

Heindryckx: “Ik denk het wel. Als we weten dat een koppel een genetische aandoening heeft die het toekomstige kind zal schaden, zie ik niet in waarom we die baby niet mogen helpen.

“We voeren in Gent al onderzoek uit op embryo's met de Crispr-techniek. De bedoeling is om genetische defecten die onvruchtbaarheid veroorzaken, uit te schakelen. Zo kunnen we ervoor zorgen dat het kind later niet hetzelfde probleem ervaart als zijn of haar ouders. Maar momenteel is het nog niet veilig genoeg om genetisch gemodificeerde kinderen ter wereld te brengen. We hebben er het raden naar wat er met die Chinese tweeling zal gebeuren. Want wanneer je knipt in het genetische materiaal, kunnen er elders in het DNA onbedoelde neveneffecten ontstaan.”

Hoe dicht staan we bij een genetisch gemodificeerde Belg?

Heindryckx: “Dat is moeilijk te zeggen. De onderzoeken lopen al jaren en ze gaan de goede richting uit. Maar we hebben nog wat tijd nodig.”

Petra De Sutter, Europarlementslid (Groen) en kliniekhoofd reproductieve geneeskunde aan de UGent: “We zullen héél voorzichtig moeten zijn. DNA aanpassen was vroeger een theoretische mogelijkheid, maar door de razendsnelle ontwikkeling van Crispr zijn we er ineens akelig dichtbij. Ik ben voorstander van de techniek om levensbedreigende aandoeningen te voorkomen, maar de grens is dun. Voor we het weten, experimenteert iemand met designerbaby's. Kinderen die intelligenter en fysiek sterker zijn. Wat dan?

“Ethische discussies zijn zelden zwart-wit, maar in dit geval zou ik toch graag een streep trekken. DNA-modificatie bij embryo's? Ja, maar alléén om medische redenen. Niet om blonde meisjes met blauwe ogen te maken.”

Heindryckx: “Momenteel is er geen reden tot paniek. Veel uiterlijke kenmerken, zoals de kleur van de ogen en het haar, worden geregeld door verschillende genen. Het is veel te complex om die aan te passen. Designerbaby's zijn nog ver weg.”

Wat is het probleem van genetische modificatie, mevrouw De Sutter? Als we daardoor met z'n allen sterker en slimmer worden, zijn we als soort toch beter af?

De Sutter: “Ik vrees dat we ons niet kunnen inbeelden wat voor gevolgen dat zal hebben. De techniek zal onze maatschappij ontwrichten. Genetische verbetering zal alleen voor de rijken zijn, wat de ongelijkheid alleen maar zal doen toenemen. Het zal een tweedeling veroorzaken tussen zij die het wel en niet kunnen betalen.”

Dat laatste is vandaag al een probleem. In sommige landen is er een kloof ontstaan tussen zij die zich wel en niet kunnen voortplanten.

Herman Tournaye, hoofd fertiliteitsdienst UZ Brussel: “Het schoolvoorbeeld is Engeland. Daar zijn er publieke fertiliteitscentra die vrij goedkoop zijn, maar de wachtlijsten zijn enorm. Het duurt soms jaren voor een wensouder met een behandeling kan starten. In het privécircuit wordt een koppel snel geholpen, maar de behandelingen zijn peperduur. Eén ICSI-cyclus (reageerbuisbevruchting, red.) kost er tot 12.000 euro. In België betaalt een patiënt 400 à 450 euro.

“Het Belgische terugbetalingssysteem is democratisch. Nergens ter wereld worden zoveel ivf- en ICSI-pogingen vergoed. Het probleem is dat we niet altijd mee zijn met onze tijd. De werkingsmiddelen die we krijgen om een koppel te helpen, zijn nu al jaren dezelfde. Maar de medische wereld staat niet stil. Onderzoekers ontwikkelen elke maand nieuwe technieken. Een voorbeeld: een genetisch abnormaal embryo zal altijd een miskraam veroorzaken bij inplanting. Vandaag kunnen we beter screenen en alleen gezonde embryo's terugplaatsen en invriezen. Dat verhoogt de slaagkans voor de patiënten enorm. Maar dat screenen en invriezen kost een extra duit, en die krijgen we niet van de overheid. Het resultaat is dat sommige centra nu betere en modernere behandelingen aanbieden aan koppels die wat extra willen betalen. Ook wij zullen dat binnenkort moeten doen, anders wordt het onbetaalbaar voor ons ziekenhuis. De slaagkansen van patiënten die zo'n extra som niet kunnen betalen, zijn lager. Als we niet opletten, worden die technologieën alleen iets voor de happy few.”

Zijn er, ongeacht het prijskaartje, nu al verschillen qua slaagkansen tussen de fertiliteitscentra in ons land?

Tournaye: “(knikt) Dat is een onderbelicht probleem. In Brussel voeren we meer dan een kwart van alle Belgische ivf-cycli uit, wat maakt dat we meer expertise hebben opgebouwd. Het resultaat is dat koppels onder de 36 jaar in bepaalde centra minder dan 20 procent kans hebben op een kind tijdens hun eerste cyclus, terwijl dat bij ons in 2017 41 procent was. Maar patiënten weten dat niet, die cijfers zijn niet openbaar. Ik stel me daar vragen bij.”

Zijn we voldoende voorbereid op de revolutionaire technieken die op ons afkomen?

Heindryckx: “In de Belgische wetgeving staat geen woord over genetische modificatie. Het enige dat volgens de wet niet mag, is eugenetica of rasverbetering. Als we na uitgebreide onderzoeken toestemming krijgen van het lokaal en het federaal ethisch comité, kunnen we starten met genmodificatie.”

Maar zijn we daar als samenleving wel klaar voor? We debatteren heftig over abortus, maar dit lijkt toch allemaal vrij geruisloos te passeren.

Heindryckx: “Het doet inderdaad weinig stof opwaaien. Nu, als onderzoekers doen wij niet gewoon wat we willen, hoor. We werken nauw samen met ethici. Vroeger, als jonge academicus, vond ik al die ethische dilemma's niet interessant. Die remden wetenschappers af, vond ik. Vandaag zetel ik vrijwillig in het federaal ethisch comité, waar we buitengewoon boeiende discussies voeren. Maar het contrast met de buitenwereld is groot. Er is geen maatschappelijk debat over de kwestie.”

Guy T’Sjoen, endocrinoloog en androloog aan de UGent: “We hebben als maatschappij totaal geen besef voor welke keuzes we staan. Dat we vandaag embryo's screenen, selecteren en uitsluiten, weten veel mensen wellicht niet eens. Als we onderzoek blijven voeren, zullen dingen die nu nog sciencefiction lijken, snel realiteit worden. De grote uitdagingen zullen niet op technologisch maar op ethisch vlak liggen. De vraag is: wat doen we daarmee als samenleving?”

Heindryckx: “Neem nu de drie-ouderbaby. Binnenkort wordt in Gent misschien zo'n kind geboren zonder dat daarover gepraat is. Willen we dat wel? Mogen we die techniek alleen toepassen op mensen met een genetische afwijking, of mogen we haar ook beschikbaar stellen voor het grote publiek? Hoe ver moeten we gaan om mensen een kans te bieden op een genetisch eigen kind?”

Wat denkt u, als onderzoeker?

Heindryckx: “Voor mij is het antwoord: je mag heel ver gaan, zolang het efficiënt en veilig is.”

Heidi Mertes, bio-ethica aan de UGent: “Het grote probleem is dat we niet wéten of die nieuwe technieken 100 procent efficiënt en veilig zijn. Het eerste ivf-kind is vandaag amper 41 jaar oud. Onderzoek op echt lange termijn bestaat nog niet.”

Heindryckx: “Ooit moet je springen. Dat hoort erbij. De eerste toepassing op mensen houdt altijd een beetje risico in.”

Mertes: “Ja, maar nu al weten we dat ivf-kinderen een iets grotere kans op bepaalde genetische aandoeningen hebben. Dat wil toch iets zeggen.

“We hebben met ivf gigantisch veel geluk gehad, denk ik. Als we vandaag op dat idee waren komen, zou het nooit zo gezwind gepasseerd zijn als veertig jaar geleden. Misschien zou het nu zelfs niet eens goedgekeurd worden, omdat we iets terughoudender zijn geworden. Of noem het veeleisend.

“Nu, met de risico's van ivf zit het wel goed, denk ik. De vraag is echter wat we zullen doen met DNA-modificatie of, later nog, met klonen. Aan een baby die nog niet bestaat, kun je niet vragen of hij dat zelf allemaal wel wil.”

Is het belang van het kind te vaak ondergeschikt aan dat van de ouders, die per se een baby willen?

Mertes: “We moeten daar inderdaad mee oppassen. Mensen die onvruchtbaar zijn, geven zelf aan dat ze bereid zijn grote risico's te nemen om hun kinderwens te vervullen. Een voorbeeld: sommige vrouwen worden geboren zonder baarmoeder, maar krijgen er één getransplanteerd. De kinderen van die mama's worden gemiddeld geboren op 32 weken in plaats van 40 weken. Dat verschil is immens. Zulke kinderen hebben nog net voldoende voeding gekregen tijdens de zwangerschap, maar het kan ook misgaan. Wat als de baarmoeder wordt afgestoten na 26 weken zwangerschap, en het kind wordt geboren met een ernstige handicap? Die ouders zijn dan misschien wel tevreden, want ze hebben hun kinderwens vervuld. En ongetwijfeld zullen ze ook goed zorgen voor hun baby. Maar is dat echt de bedoeling?

“De grote paradox is dat zo'n kind juridisch gezien nooit een schadevergoeding kan eisen. Als je gezondheidsklachten ondervindt door de techniek waardoor je bent geboren, kun je niet zeggen: ze hadden die techniek niet mogen toepassen. Want dan had je niet bestaan. Zolang je niet suïcidaal bent, is je nadeel niet groter dan je voordeel, want: je bestaat.

“Nu, dat is louter juridisch gesproken. Ethisch is het een andere zaak. Een kind moet niet louter tevreden zijn met 'bestaan'. We moeten meer over het thema praten, en ons afvragen of het wenselijk is om 'iedereen' vruchtbaar te maken.”

Dat laatste is nochtans de uitdrukkelijke missie van nogal wat onderzoekers.

Heindryckx: “Niet iederéén moet een kind kunnen krijgen - fertiliteitscentra kunnen sommige wensouders weigeren. Maar inderdaad: voor mij is fertiliteitsonderzoek even belangrijk als kankeronderzoek. Het leven van wensouders die geen eigen genetisch kind kunnen krijgen, stort volledig in. Wie een kind wil krijgen, wil ik helpen. Ook de moeilijke gevallen, dat kleine percentage dat we vandaag nog niet kunnen helpen. Neem nu dat koppel voor wie een drie-ouderbaby de oplossing is. Dat zijn supertoffe mensen met een héél grote kinderwens. We hebben de techniek - het is toch absurd om ze niet te helpen?”

Mertes: “Volgens mij vangen we sommige wensouders beter op een andere manier op, in plaats van ze risicovolle opties aan te bieden. Misschien praten we beter met zulke mensen. 'Dit is mogelijk gevaarlijk voor jullie kind. Hebben jullie misschien al draagmoederschap overwogen?' Het gaat niet enkel om de wens van de ouders. Het kind heeft ook zijn rechten.

“Mensen lezen van alles over revolutionaire technieken, en dat sterkt hen in hun overtuiging dat iedereen geholpen kan worden, ook zij. Maar soms is de technologie nog te gevaarlijk, of te duur. Zo worden mensen heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. We moeten af van het idee dat een kind krijgen vanzelfsprekend is. Er zijn andere manieren om je leven zin te geven.”

Is een kind krijgen té vanzelfsprekend in Vlaanderen?

Isabelle Ryckaert, kinderwenscoach en zelf ongewenst kinderloos: “Absoluut. Ik ging ervan uit dat ik kinderen zou krijgen, al van jongs af aan. In de lagere school had ik een beeld van mezelf als volwassen vrouw. Ik was getrouwd en ik bakte cake in een open keuken, met links van mij een dochtertje, en rechts van mij een zoontje. Mensen krijgen nu eenmaal kinderen, toch? Dat dat soms niet lukt, zoals bij mij, daar staan we niet voldoende bij stil.”

Shanti Van Genechten, oprichtster Kinderwens vzw: “Het is cruciaal dat mensen zich vragen stellen. Waarom wil ik een kind? Doen mijn partner en ik het om onze relatieproblemen op te lossen? Wil ik iemand die voor me zorgt als ik oud ben? Of wil ik gewoon een kind omdat anderen het van mij verwachten? Dat laatste klinkt hard, maar wanneer wij in gesprek gaan met wensouders, komt dat heel dikwijls terug.

“Uit onderzoek in opdracht van De Morgen blijkt dat één Vlaamse vrouw op de tien zichzelf als ongewenst kinderloos beschouwt. Tot tien jaar geleden was daar nauwelijks aandacht voor. Vlamingen waren wel technologische pioniers inzake fertiliteit, maar het emotionele plaatje telde niet. Daarom heb ik samen met Lode Godderis Kinderwens vzw opgericht, een organisatie waar wensouders terecht kunnen met hun vragen. Vandaag is er een Kinderwenshuis in elke provincie en kunnen wensouders terecht bij een netwerk van professionele zorgverleners.”

Mertes: “Het is belangrijk dat er steeds meer aanvaarding is. Vroeger was de boodschap: 'Wat voor leven heb je zonder kinderen?' Die kijk is aan het verdwijnen. Kinderen hebben hóéft niet meer per se. Dat helpt mensen die ongewenst kinderloos zijn.”

De Sutter: “Klopt, maar er is volgens mij toch nog steeds veel sociale druk om kinderen te krijgen. Mensen die bewust kinderloos blijven, moeten zich voortdurend verantwoorden. Het is een automatisme in onze cultuur, en ik heb niet meteen het gevoel dat daar snel verandering in komt.”

Ryckaert: “Ik wist eigenlijk niet waarom ik een kind wilde. Het is een soort oerinstinct diep vanbinnen. Wanneer mijn toekomst met een kindje wegviel, zakte de grond onder mijn voeten weg. Je kunt dat niet uitleggen.”

De Sutter: “Mocht iedereen er goed over nadenken, zouden veel mensen niet beginnen aan kinderen. Gelukkig dus, kun je denken, staan we er niet echt bij stil. Anders waren we als soort al lang uitgestorven. Kinderen krijgen zit gewoonweg in de genen. Je kunt honderd rationele argumenten bedenken om een kind te krijgen - affectie geven en krijgen, waarden doorgeven, enzovoort - maar die zaken kun je ook op een andere manier invullen.”

Kinderen zijn een eenvoudige oplossing om je leven zin te geven, hoor je soms.

Marijke Merckx, klinisch psychologe en oprichter patiëntenvereniging De Verdwaalde Ooievaar: “Ze vullen je leven, dat is gewoon zo. Mensen bouwen hun leven op in functie van hun kinderen. Werken, een huis kopen, sparen: alles voor de kindjes. Als er geen kinderen komen, dreigt het zwarte gat. Leegte, zinloosheid. Mensen stellen hun hele leven in vraag. 'Wat lopen we hier in godsnaam te doen?' Een nieuwe richting geven aan het leven, zonder kinderen, is voor wensouders in eerste instantie een onmogelijke gedachte.”

Mertes: “Heel interessant is nochtans dat kinderen krijgen mensen niet per se gelukkiger maakt. Dat blijkt uit onderzoek. Als ik een partner heb en wij willen geen kinderen, dan zullen wij niet minder gelukkig zijn dan koppels met kinderen. Ons leven is niet zinlozer. Met andere woorden: het idee dat je kinderen moet krijgen voor een gelukkig leven, is sociologisch gezien niet correct.

“Daartegenover staat dat als je wél een kinderwens hebt, en je de diagnose van onvruchtbaarheid krijgt, je wereld instort. Dat is het slechtst denkbare moment om mensen te gaan vertellen dat een leven zonder kinderen ook mooi kan zijn.

“In een ideale wereld zouden jonge mensen al vroeg moeten horen dat kinderen maken niet per se nodig is. 'Denk daar goed over na, doe dat niet onbezonnen omdat het nu eenmaal de volgende stap in je relatie is.' Dat mag al op school verteld worden.”

Van Genechten: “(knikt) We moeten de lessen seksuele opvoeding uitbreiden. We moeten niet alleen praten over soa's en condooms, maar ook over de kwetsbaarheid van onze vruchtbaarheid en over kinderloosheid. Met Kinderwens vzw ontwikkelden we zo'n lessenpakket, en dat wordt door steeds meer scholen gebruikt. We schreven zelfs een boekje voor kleuters: Emma wil een broertje. Maar soms komt er nu eenmaal geen broertje. Met die realiteit moeten we allemaal leren leven.”

Vragen over uw kinderwens of vruchtbaarheidsproblemen? Surf naar kinderwens.org of neem contact op met het Kinder-wenshuis in uw provincie via info@kinderwens.org

© Humo