Maandag 14/06/2021

'In een paar uur van vrolijk spelen naar doodziek'

Een kinderlichaam is geen volwassenenlichaam in het klein. 'Een kind gaat veel sneller achteruit.' Dat maakt het voor de kinderartsen op de intensive care extra uitdagend. 'Bij een kind heb je heel weinig tijd om na te denken. Je moet meteen handelen.'

Dinsdagmiddag op de intensive care. Een uitbarsting van intense vreugde. Het bange wachten is voorbij. De ouders van Iben Gryp komen de afdeling binnengerend. Hun zoon is net terug van het operatiekwartier. De ingreep, die twaalf uur zou duren, is na vijf uur al afgelopen. Operatie geslaagd, de hersentumor is met succes verwijderd. Er rollen vreugdetranen over de wangen van de moeder als ze haar zoon na eindeloze uren weer ziet. De vader steekt dolenthousiast zijn duim op. Hij juicht alsof zijn favoriete voetbalploeg net gescoord heeft.

Rond het bed van Iben is het alle hens aan dek. Drie paar verpleegsterhanden zijn tegelijk in de weer om de jongen in zijn bed te installeren. Ze sluiten monitoren en druppeltellers voor medicijnen aan. Ze regelen zijn vochttoevoer en leggen behoedzaam kussens onder zijn hoofd. Een lichte euforie heeft zich ook van het personeel meester gemaakt. Het zag er niet goed uit toen de kleine jongen hier vorige week werd binnengereden. Ze hebben met hem meegeleefd. Nu is er - tussen het harde werken door - ook bij hen de emotionele ontlading.

Zoals voor zoveel ouders op de afdeling veranderde het leven van moeder Fanny Bossuyt van de ene dag op de andere in een nachtmerrie. "Iben klaagde al een tijd over hoofdpijn", vertelt ze. "Twee weken geleden werden we van school opgebeld dat het echt niet ging met hem. De huisarts dacht aan een verkrampte nek en schreef een zalfje voor. Het leek even beter te gaan, maar vrijdag kregen we opnieuw een telefoontje van school. Zijn hoofd hing helemaal scheef. In het ziekenhuis van Tielt deden ze meteen een scan en daar zagen ze de tumor. Ik verzeker je: op zo'n moment staat je wereld stil." Iben werd met spoed overgebracht naar Gent. "Hij was kritiek, maar kon die dag niet geopereerd worden omdat hij niet nuchter was. Zaterdag hebben ze een drain gestoken om het vocht dat zich in zijn hersenen had opgehoopt te laten wegvloeien. En nu is de tumor dus verwijderd."

"Ik heb hem zelf op de operatietafel gelegd", zegt Fanny. "Dat was zo vreselijk, zo onnatuurlijk. Dat je dat als moeder moet doen... Ik heb hem negen maanden gedragen en nu dit. Iben was zo bang toen ze het masker op zijn mond zetten. 'Mama, help me', riep hij. Mijn hart brak. Ik wist niet of ik hem levend terug zou zien. De operatie was erg risicovol. De tumor lag vlak bij de hersenstam. Als ze die hadden geraakt, was het afgelopen geweest met hem." De chirurg heeft Ibens ouders nu deels gerustgesteld. "Hij heeft de tumor helemaal kunnen wegnemen. Nu moeten we de resultaten van de biopsie afwachten. Dan weten we of het gezwel goed- of kwaadaardig was. We hebben goede hoop. Twee weken geleden lag hier een jongetje met hetzelfde en dat kind is al weer thuis."

Weinig reserve

"Het kan inderdaad snel keren", zegt dokter Annick de Jaeger, diensthoofd van de intensieve zorg pediatrie (IZP). "We zien kinderen vrolijk lachend naar huis gaan amper een week nadat ze een urenlange operatie hebben ondergaan. Bij een volwassene is dat ondenkbaar, die moet daar veel langer van herstellen. Kinderen zijn sneller weer op de been, maar omgekeerd geldt ook: ze hebben weinig reserve en decompenseren sneller. In een paar uur kan het van vrolijk spelen naar doodziek gaan. Bij een volwassene verloopt dat proces meestal langzamer. Dat maakt het voor ons als kinderarts extra uitdagend: bij een kind heb je weinig tijd om na te denken, je moet meteen handelen."

Vanwaar dat verschil met de volwassenen? Wat is er anders aan een kinderlichaam? "In de geneeskunde heeft men lang gedacht dat een kind een volwassene in het klein was", zegt de Jaeger, "maar dat is allesbehalve zo. Hun metabolisme is nog in volle ontwikkeling. Fysiologisch zijn ze heel verschillend en ook hun anatomie is nog anders en nog niet volledig gevormd. Dat kan een kind parten spelen in een kritieke situatie. De luchtwegen zijn bijvoorbeeld veel nauwer bij een kind. Als die door ziekte opzwellen of door slijmpjes verstoppen, geeft dat veel sneller problemen die heel ernstig kunnen worden. Maar wanneer dat mechanisch probleem - de zwelling - is weggenomen, kunnen ze de omgekeerde beweging naar genezing sneller maken."

Intensieve kindergeneeskunde is precisiewerk, zegt de Jaeger, en wordt maar beter overgelaten aan ervaren specialisten. "In kleinere ziekenhuizen worden kinderen soms in kritieke toestand opgenomen op de volwassen intensive care. Daar is de onwennigheid groot, precies omdat ze maar een klein aantal kinderen per jaar behandelen. Een voorbeeld: het materiaal dat we hier gebruiken voor de beademing is aangepast aan de leeftijd van het kind. Het tubetje dat er bij een zuigeling ingaat, is niet hetzelfde als dat voor een kleuter van drie of een kind van zes. In kleinere ziekenhuizen denkt men: het is een kindje, het kleinste tubetje dan maar."

Knoop doorhakken

In Vlaanderen hebben alleen de universitaire ziekenhuizen een aparte intensive care voor kinderen. Het UZ draineert de brede regio rond Gent: vanuit Zeeuws-Vlaanderen over Oost- en West-Vlaanderen tot in Sint-Niklaas worden kinderen naar hier doorverwezen. "We gaan ze bij voorkeur zelf ophalen, met een gespecialiseerde ambulance of desnoods met de helikopter", vertelt kinderintensivist Evelyne Dhont. Het transport is altijd een van de gevaarlijkste momenten. "Het is onze eerste kennismaking met het kind. De ziekte is pas aan het woekeren of het kind is in levensgevaar na een ongeval. Het moet nog gestabiliseerd worden. Soms vertrekken we met het kind in een vreselijk slechte toestand, want je kunt niet blijven wachten. Op een bepaald moment moet je de knoop doorhakken: ik kan het nu niet beter krijgen en ik heb dringend nood aan een gespecialiseerde chirurg. Soms is het echt fingers crossed dat je tot hier raakt. Onderweg moeten we kinderen soms reanimeren."

Op de Gentse IZP zijn er vijftien bedden en die zijn zogoed als voortdurend ingenomen. Vaak is het een hele puzzel om een vrij bed te vinden wanneer een kind via de spoed of een secundair ziekenhuis wordt aangemeld. Welke patiënt is aan de beterhand? Wie kan naar de gewone afdeling of terug naar het ziekenhuis van waaruit hij werd doorverwezen? Kan er elders in het ziekenhuis een operatie worden uitgesteld? Kinderen die na een zware ingreep beademd worden, komen immers standaard ter observatie op de IZP. "Soms moeten we patiënten weigeren", zegt dokter de Jaeger, "en ze doorsturen naar een ander universitair ziekenhuis. In uiterste nood nemen we een bed in op de volwassen intensive care hier in het ziekenhuis, maar dan volgen onze kinderintensivisten ze daar wel op."

Niet alleen medisch vragen kinderen een aparte kennis en kunde van de arts, er zijn ook psychologische verschillen, zegt de Jaeger. "Je kunt ze niet rationeel uitleggen wat er gebeurt. Kinderen kunnen ook veel moeilijker uiten wat ze voelen, waar ze pijn hebben. Daarom is het verhaal dat de ouders vertellen bij de opname - de anamnese - cruciaal." Door taalbarrières gebeurt het dat er geen rechtstreekse communicatie met de ouders mogelijk is op het moment dat kinderen hier worden binnengebracht, zegt de Jaeger. "Dan moet je volledig op klinische basis - wat zie ik? wat hoor ik? - vaststellen hoe erg het eraan toe is. Daar heb je een geoefend oog voor nodig. Anders dan bij volwassenen kunnen we bij kinderen ook minder invasieve tests doen, simpelweg omdat de slangetjes die daarvoor gebruikt worden niet in de kleine lichaampjes passen."

Dokter de Jaeger en haar team zien de laatste jaren meer en meer kinderen uit lagere sociale klassen. "Die patiëntjes zijn vaak ook zieker als ze hier aankomen", zegt hoofdverpleegkundige Dries Neyrinck. Hoe verklaart hij dat? "Kansarme ouders kennen minder goed de weg binnen de gezondheidszorg. Ze stellen doktersbezoeken uit, zeker aan het einde van de maand. Dan zitten ze zo krap bij kas dat ze zelfs het remgeld voor een visite aan de huisarts niet kunnen betalen. Ze wachten te lang. Als ze hun kind op de spoed binnenbrengen, is het vaak al heel slecht."

Kansarme ouders hebben niet zelden ook geen of geen uitgebreide ziekteverzekering. Neyrinck maakt zich net als zijn collega's zorgen over de duale maatschappij die hij ziet ontstaan. "Al zijn we nog ver verwijderd van Amerikaanse toestanden. Elk kind dat hier binnenkomt, wordt even goed geholpen."

Intensieve zorg is erg dure geneeskunde, de rekeningen lopen snel op. "Wie een hospitalisatieverzekering heeft, moet zich geen zorgen maken", zegt Neyrinck. "Die dekt de meeste kosten. Maar mensen die niet in staat zijn om zo'n verzekering af te sluiten, komen wel in de problemen als hun kind hier weken ligt. Voor elk medicijn moet een forfait betaald worden. Als de vader of moeder hier blijft overnachten, komt er een toeslag op de factuur. We hebben hier frequent ouders die moeten kiezen: koop ik vandaag een treinticket om naar mijn kind te gaan of koop ik eten voor de rest van mijn gezin? Dat dat in een westerse maatschappij kan, is schrijnend. We proberen dat op te lossen door de sociale dienst van het ziekenhuis in te schakelen."

Extreem angstig

We zijn twee dagen verder, donderdagochtend. Iben is wakker, maar nog versuft door de morfine. Hij kijkt televisie. Zijn Plop-poppen - alle vier zijn ze meegekomen naar het ziekenhuis - staan naast zijn bed. Zijn favoriete auto's staan er ook, netjes op een rij. Volgende week is hij jarig, dan viert hij zijn vierde verjaardag. "Hij was altijd zo'n vrolijk kereltje. Zonder complexen", zegt mama Fanny Bossuyt. "Hij ging heel graag naar school, was zelfs haantje-de-voorste. Sinds hij hier ligt, is hij extreem angstig. Zelfs als hij nog maar gewassen moet worden, is hij bang. Ik heb een ander kind gekregen. Hij is getraumatiseerd." Fanny maakt zich zorgen dat haar zoon deze ervaring maar moeilijk achter zich zal kunnen laten.

"Kinderen moeten goed opgevolgd worden", bevestigt hoofdverpleegkundige Neyrinck. "Zeker aan kleintjes kun je nog niet goed uitleggen wat ze hebben doorstaan, maar ook voor lagereschoolkinderen is het moeilijk. Je mispakt je er snel aan. Ze gebruiken wel allerlei woorden die ze hebben opgevangen, maar ze snappen er geen jota van en zitten vol onopgeloste vragen. Wat we als goede raad aan de ouders meegeven: maak dat het kind zijn emoties kwijt kan. Laat het vertellen of een tekening maken. Duw de ervaring zeker niet weg, laat er geen taboe over ontstaan. Neem je kind serieus."

De ouders van Iben hebben zelf al een voornemen gemaakt. "We gaan het roer omgooien", zegt Fanny. "Hiervoor was het altijd: werken, werken, werken. Mijn man en ik hebben een eigen zaak. Zeker mijn man zag zijn kinderen in de week haast nooit. Dat gaan we anders doen. We weten nu dat het zo snel voorbij kan zijn."

Maar zover zijn ze nog niet. Eerst moet Iben naar een gewone afdeling - dat mag als hij zonder hersendrain kan -, en hopelijk wordt dat niet de oncologie. "Hier weggaan is een moment waar iedere ouder naar verlangt", zegt dokter de Jaeger, "maar tegelijk jaagt het ze de stuipen op het lijf. Er lopen hier veel verpleegkundigen en dokters rond, een veelvoud van op de gewone kinderafdeling. Ouders krijgen voortdurend uitleg. Hun kind wordt constant gemonitord. Om dat los te laten is een grote stap." Toch is het aangewezen dat kinderen naar een gewone afdeling verhuizen als ze beter zijn. "Verpleegkundigen hebben hier zoveel zorgtaken dat ze heel weinig tijd hebben om met ze te spelen. Een kind dat zich beter voelt, wil spelen. Als dat niet kan worden aangeboden, is dat nefast voor zijn ontwikkeling en revalidatie."

Naschrift: de hersentumor van Iben bleek goedaardig. Het gaat momenteel heel goed met hem, maar hij is wel nog in nabehandeling.

Dit is de tweede aflevering in een reeks van vijf. Morgen: Afscheid van een kind

ZIJN DOKTERS OP INTENSIVE SUPERARTSEN?

Patiënten komen op de intensieve zorg terecht met de meest uiteenlopende ziektebeelden. Moeten intensivisten alles weten?

Professor Johan Decruyenaere, algemeen hoofd van de dienst intensieve zorg UZ Gent: "Het zou erg zelfingenomen zijn om te beweren dat wij een grotere globale kennis hebben dan onze collega's op andere diensten. Dat is niet zo. We hebben wel een breed overzicht omdat we van alle specialismen de ernstigst zieke patiënten behandelen. Daarnaast hebben we zeker ook onze eigen expertise. We behandelen pathologieën die eigen zijn aan de intensive care en waarvoor je specifiek opgeleid moet zijn. We doen natuurlijk frequent een beroep op onze collega's-specialisten: chirurgen, longartsen, kinderartsen, cardiologen... noem maar op. We vragen veel input van hen, maar wij zijn de eindbehandelaars. Wij bepalen het beleid van de patiënten hier."

Wat voor persoonlijkheid moet je hebben om hier te werken?

"Je moet een teamspeler zijn. Je hebt geen eigen patiënten en je kunt niet zomaar het beleid van je collega's-intensivisten omgooien. Communicatievaardigheden zijn dus essentieel. Daarnaast zijn een technische interesse en vaardigheid belangrijk. Je moet houden van de rush en de urgentie. Ook in uitzonderlijke stresssituaties moet je rationeel blijven denken en handelen. Je moet snel kunnen switchen. Een chirurg kan maar één patiënt opereren. We zijn vaak met vijf-zes patiënten tegelijk bezig. Je moet een evenwichtige persoonlijkheid hebben en je niet snel uit het lood laten slaan."

Hoe groot is de druk op de bedden op uw dienst?

"Die druk is groot. De bezettingsgraad is vrijwel maximaal. Van de 64 bedden die we in Gent hebben voor kinderen en volwassenen - daarmee zijn we de grootste intensive care in Vlaanderen - zijn er nooit meer dan drie of vier onbenut. Uiteraard nemen we nooit risico's. We zullen nooit iemand te vroeg ontslaan omdat een andere patiënt dringende verzorging nodig heeft. Wat we wel doen, is stabiele patiënten die we anders uit voorzorg nog een dag langer bij ons zouden houden, doorschuiven. Soms moeten we patiënten afleiden naar een ander ziekenhuis. Maar niemand hoeft zich zorgen te maken: iedereen krijgt de hulp en zorg die hij nodig heeft. Daar is geen enkele twijfel over."

Waar staat België internationaal wat intensieve zorg betreft?

"Heel hoog, echt bij de top. We hebben een uitstekende reputatie. Er zijn hier ook meer intensivecarebedden dan elders. Een 80-plusser zou in Engeland of Nederland nooit op de intensive care worden opgenomen. Nederland heeft maar half zoveel bedden als België, Engeland nog minder. Anderzijds hebben ze veel meer personeel, vaak dubbel zoveel dokters en verpleegkundigen als wij in Vlaanderen. Die bestaffing zou veel beter moeten, daar moeten de overheid en de ziekenhuisdirecties dringend werk van maken."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234