Zaterdag 28/03/2020

In de dood mogen we egoïstisch zijn

Beneath the stains of time

The feelings disappear

You are someone else

(Nine Inch Nails - Hurt)

Mijn vader (83) lijdt ruim tien jaar aan alzheimer. Het is een hondsbrutale ziekte die op de meest confronterende wijze de patiënt ontmenselijkt. Hij leeft inmiddels in een puur vegetatieve staat en opent al jaren zijn ogen niet meer. Afgelopen jaar heeft hij het bed niet verlaten. Het rust- en verzorgingstehuis is overgegaan tot de aanschaf van handspalken zodat hij zichzelf niet meer kan krabben. Ze testen ook een nieuwe matras bij hem uit. Mijn vader die nieuwe producten uittest, wie had dat kunnen denken.

Alzheimer is een totaalziekte, die de patiënt in een toestand van voortschrijdende onbehulpzaamheid brengt. De familie wordt bij ieder bezoek herinnerd aan het niet te stoppen verval. In marketing hebben we het vaak over de beleveniseconomie. Dan worden vlot voorbeelden als Disney, Starbucks of KLM genoemd. Duizenden alzheimerpatiënten brengen jaren door in een minder hedonistische vorm van de beleveniseconomie. Een geriater vertelde me eens dat zijn beroepsgroep "de problemen oploste door ze te laten liggen". Die quote heb ik lang gehanteerd als metafoor voor ineffectief management.

Leven is het ultieme product. Bij alzheimer weerklinkt de ultieme klantvraag: het recht op waardig sterven. Dit is ook een marketingvraagstuk. Ik definieer marketing dan niet als een gereedschapskist vol slimme truken, maar als het omvattende gedachtegoed waarbij een leverancier op ethische wijze waarde voor de klant creëert. Marketeers hebben de mond vol van experience marketing, maar vermijden zorgvuldig dit moeilijke domein van levensbeëindiging.

Het is allesbehalve een eenvoudig vraagstuk, want alzheimer en euthanasie floreren in een complex ecosysteem van familie, vrienden, zorgverleners, beleidsmakers, ideologieën, verzekeraars, big pharma. Het is een typisch voorbeeld waarbij de consument (de patiënt) en de klant (familie) niet dezelfde zijn. Bovenal is het een domein gekenmerkt door tegengestelde belangen. In dit ecosysteem is iedereen te goeder trouw, en blijven consumenten en klanten in de kou staan. Dit zal nog een tijd duren, want ecosystemen veranderen langzaam. Het vereist dat de betrokkenen het streven naar hun eigenbelang milderen.

Rendement van teloorgang

De zorgverleners die voor een beperkt loon aan de slag zijn in onze rust- en verzorgingstehuizen (RVT) wekken bewondering. Al stoort het me mateloos wanneer ik een stagiaire tijdens de zomermaanden achteloos het eten bij mijn vader zie binnenlepelen. RVT, Rendement Van Teloorgang. Medici houden angstvallig vast aan de eed van Hippocrates. Tegen een bevriend chirurg merkte ik ooit op dat artsen zich al te vaak tussen God en de mensen wanen. Hij schertste half ernstig "Ja, maar toch dichter bij God." Als het leven is geleefd, zoals Jef Geeraerts in zijn laatste interview opmerkte, is waardig sterven wat de patiënt echt nodig heeft.

Beleidsmakers en ideologieën hebben in dezen ook hun zeg. In het RVT waar mijn vader ligt, hangt prominent een kruis aan de ingang. De invloed is alom aanwezig, tot en met een eenzame non die er haar dagelijkse wandelingen maakt. Mijn vader, zoals velen van zijn leeftijd, komt uit een tijd toen euthanasie als verwerpelijk werd beschouwd. Maar alzheimer in een gevorderde status vernietigt gedachten, gevoelens, waarden en zelfbewustzijn. Zo'n levenseinde zal toch zelfs de meest wereldvreemde god niet gedogen?

Bovendien is alzheimer op dit moment onomkeerbaar. En dat zal helaas nog lang zo blijven. Deze week maakte Pfizer bekend, een klein jaar na Merck, om het onderzoek naar een geneesmiddel tegen alzheimer stop te zetten. Als big pharmahet onderzoek stopzet, betekent dit naar verluidt dat een geneesmiddel nog minstens vijftien jaar langer op zich zal laten wachten. Euthanasie is in de meeste landen verboden, maar onderzoek naar belangrijke geneesmiddelen stop je middels een rendementsberekening en een bestuursvergadering. Voor een ziekte die het volgende decennium het leven van miljoenen zal beïnvloeden, biedt deze economische logica een akelig perspectief op maatschappelijk verantwoord ondernemen.

Eigenbelang

Als de samenleving geen positieve én menswaardige oplossing kan inrichten, pleit ik voor het belang van de patiënt en de direct betrokkenen. De realiteit is dat het gebrek aan gedetailleerd inzicht de zwaksten precies daar aanvalt waar ze bescherming behoeven. Artsen, overheid, regelgevers, politici en de industrie bepalen de spelregels voor de patiënt en de familie, respectievelijk consument en klant. Maar een langgerekte lijdensweg van mentale vernietiging, bedlegerigheid en pampers, doorligwonden en betekenisloos gereutel kan nooit als een waardig levenseinde worden gedefinieerd. Zouden we diegenen in de samenleving die oprecht euthanasie willen niet meer vrijheid geven, en hen die ook verschaffen op een ogenblik dat ze het zelf niet kunnen bevestigen?

Als ik ooit zou worden als mijn vader, geef me nog een Duvel (een Ardbeg Corryvreckan is ook goed), bouw de voeding af en de sedatie op, en laat me waardig heengaan.

Tot slot. Een van de grote Belgische voorvechters voor menswaardige levensbeëindiging, Wim Distelmans, pleit ervoor om palliatieve sedatie aan een grotere regelgeving te onderwerpen. Zijn motivatie is correct - het is een vorm van euthanasie - maar ik heb mijn twijfels. Goede marketing start met empathie, niet met regelgeving.

Bij onze creatie hadden we geen inspraak. In de dood mogen we egoïstisch zijn. Wij zijn verdorie de klant.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234