Donderdag 21/01/2021

'Ik schaam me niet langer voor mijn kind'

Een jaar na de eerste geboortegolf van baby's met microcefalie zorgt het zikavirus voor veel leed in Braziliaanse gezinnen. Het kost ouders veel moeite om goede zorg te krijgen voor hun gehandicapte kinderen met een te kleine schedel.

"Waar is mijn lippenstift?", roept Inabela Tavares naar niemand in het bijzonder terwijl ze gehaast een stijltang door haar lange zwarte lokken haalt. Een plastic ventilator blaast de geur van shampoo en babylotion door de benauwde woonkamer. "We zijn al veel te laat", moppert de 31-jarige moeder terwijl ze met een babydoekje zweetdruppels van haar voorhoofd dept. Haar dochter Graziella Vitória, gekleed in zuurstokroze, is wel klaar voor het grote feest.

Zij werd een jaar geleden geboren met microcefalie, een te kleine schedel, veroorzaakt door het zikavirus. "Haar tweede naam betekent overwinning", zegt moeder Inabela trots. "De artsen dachten dat ze de drie maanden niet ging halen, maar vandaag vieren we toch mooi haar eerste verjaardag."

Grazi is een van de ruim vierhonderd baby's die sinds eind 2015 in de Braziliaanse deelstaat Pernambuco werden geboren met microcefalie. In heel Brazilië zijn er al meer dan 2.200 geboren. Voorheen waren dat er zo'n 150 per jaar. Ook in buurland Colombia is het aantal pasgeborenen met een te kleine schedel verviervoudigd in een jaar tijd. Zika wordt nu in meer dan zeventig landen overgebracht door muggen en is ook seksueel overdraagbaar. Een vaccin is er nog niet.

En komt er een inenting, dan biedt die alleen toekomstige moeders hoop. De al geïnfecteerde kinderen zijn voor de rest van hun leven veroordeeld, zoals Grazi Vitória. Haar eerste verjaardag werd volledig met giften georganiseerd. "Sommige buren vragen zich af hoe ik zo'n feest kan geven als we geen medicijnen kunnen kopen", zegt Inabela verontwaardigd, terwijl ze chocoladetaart uitdeelt aan de gasten, onder wie veel andere moeders van microcefaliebaby's.

"Dit was een verrassing van de kerk en vrienden. Ik weet niet eens of we haar tweede verjaardag gaan meemaken, mogen we dan in ieder geval van deze dag genieten?"

Geen crèche

Inabela's dagelijkse realiteit veranderde drastisch na de geboorte van haar gehandicapte dochter. "Ik werkte in een elektronicazaak op loopafstand van ons huis. We hadden het niet breed, maar ons leventje was prima. Nu kan ik niet meer werken, want Grazi kan niet naar de crèche."

Inabela staat dagelijks om vier uur 's ochtends op, waarna ze haar baby voorzichtig wekt in de hoop dat ze geen epileptische aanval krijgt. "We gaan rond vijf uur de deur uit voor fysiotherapie, stimulatie van de zintuigen of een doktersafspraak. Het is heel vermoeiend, want ik doe alles met de bus. De chauffeurs willen geen kinderwagen meenemen en ze wordt steeds zwaarder."

Haar man Filipe Souza helpt waar hij kan. "In het begin klaagde hij nog weleens dat het eten 's avonds niet op tafel stond, totdat hij op een vrije dag eens met mij meeliep. Hij informeert nu altijd na zijn werk waar ik ben, om te zien of hij me kan helpen met de terugreis."

Echtgenoot Filipe verdient het Braziliaanse minimumloon van omgerekend 240 euro per maand. De speciale melk en medicijnen voor Grazi kosten het gezin maandelijks al meer. De federale overheid geeft een tegemoetkoming ter hoogte van het minimumloon aan de allerarmste getroffen gezinnen, maar veel baby's vallen uit de boot.

Ook Inabela's dochter, want het gezinsinkomen ligt precies op de inkomensgrens. "Grazi leeft nu van donaties", vertelt Inabela. "Haar babymelk leng ik aan met water om er langer mee te doen."

"60 procent van de aanvragen voor deze uitkering wordt afgekeurd door de Braziliaanse sociale dienst", zegt advocate Viviane Guimarães, specialiste in uitkeringsrecht. Ze geeft juridische hulp aan Amar, de vereniging van families van gehandicapte kinderen. Namens de moeders spant de advocate sinds kort rechtszaken aan om de uitkering alsnog af te dwingen.

"De aandacht in de media verdwijnt langzaam en daardoor lopen de donaties terug", vertelt de juriste. "Daarom moet de overheid alle getroffenen financieel tegemoetkomen, want de meeste moeders kunnen de hoge zorgkosten niet zelf dragen."

Sondevoeding

Jaiane Santos da Silva (18) krijgt wel een uitkering, want haar man is werkloos. Het jonge gezin uit een inheems dorp in het droge binnenland van de deelstaat Pernambuco verhuisde onlangs met hun gehandicapte baby Nathally naar het stadje Belo Jardim, waardoor de reistijd naar hoofdstad Recife nu flink korter is. "De pastor heeft ons woonruimte gegeven boven de kerk", vertelt de tienermoeder in de overvolle wachtkamer van de eerste hulp.

Ze mist de rust in het indianendorp waar ze werd geboren, maar is blij dat ze nu dichter bij medische zorg woont. "Een gemeentebusje rijdt ons dagelijks naar Recife. Het vertrekt heel vroeg, maar dat heb ik ervoor over", vertelt Jaiane opgewekt.

Haar vrolijke lach verhult de zorgen om haar jongste kindje. Nathally is ruim een maand ouder dan Inabela's dochter Grazi, maar ze oogt veel kleiner. Eten doet het meisje alleen nog via een sonde in haar neus. Ze kreeg als eerste baby met microcefalie een gehoorimplantaat, maar reageert nauwelijks op prikkels van buitenaf. Toch reist haar moeder trouw een paar keer per week naar de grote stad voor dokterscontroles, fysiotherapie en zintuigstimulatie.

Vandaag moest die therapie noodgedwongen wijken voor een ziekenhuisbezoek. Nathally heeft koorts en zodra Jaiane haar sondevoeding aansluit, begint ze te spugen.

"De neurologe zegt dat ze nu ook een waterhoofd heeft", vertelt de tienermoeder bezorgd. "Je kunt haar hersenen niet meer zien op de foto's, zoveel vocht houdt ze vast. Ze moet worden geopereerd, maar dat kan pas als de koorts zakt."

Meer afwijkingen

Nathally's situatie is verontrustend, bevestigt kinderneurologe Vanessa Van Der Linden, verbonden aan het rehabilitatiecentrum AACD in Recife. "We zien dat meerdere baby's met microcefalie rond het eerste levensjaar ook een waterhoofd ontwikkelen. Het is heel vreemd dat dit pas zo laat na een infectie ontstaat. We onderzoeken of dit een actieve infectie is of dat het toch voortkomt uit de zika-infectie in de baarmoeder. Dit is hoe dan ook alarmerend, want het betekent nog meer neurologische schade en een nog hogere kans op overlijden."

De kinderarts sloeg vorig jaar als een van de eersten alarm toen ze in korte tijd meerdere baby's met microcefalie behandelde. Sindsdien draait Van Der Linden overuren wegens een tekort aan kinderneurologen. "In het begin lag de focus vooral op microcefalie, inmiddels weten we dat er veel meer neurologische afwijkingen kunnen ontstaan", vertelt Van Der Linden met schorre stem aan het einde van weer een lange werkdag. "Daarom spreken we nu ook van het aangeboren zikasyndroom en niet alleen van microcefalie."

Volgens een studie door het Braziliaanse onderzoeksinstituut Fiocruz zouden vier op de tien baby's van met zika besmette vrouwen pas een paar maanden na de geboorte neurologische problemen vertonen. Sommige baby's werden met een normale schedelomvang geboren, maar ontwikkelden na bijna een jaar alsnog microcefalie. De Braziliaanse overheid wil daarom alle kinderen van besmette zwangere vrouwen tot driejarige leeftijd opvolgen.

Monster

Het allerbelangrijkste voor kinderen met het aangeboren zikasyndroom is volgens Van Der Linden de stimulatie in de eerste levensjaren. Moeder Inabela zeult daarom van hot naar her met haar Grazi voor alle mogelijke therapie. Dat was vlak na de geboorte wel anders. "Ik ging de deur niet uit, ik schaamde me voor mijn eigen kind", zegt Inabela zachtjes. Haar baby werd al eens voor monster uitgemaakt.

"Na twee maanden zag ik een tv-reportage met andere moeders zoals ik. Mijn schoonmoeder zei: 'Denk je dat het makkelijk is voor die vrouwen om zich zo tentoon te stellen? Jij moet ook vechten voor je kind'. Toen ging de knop om. Ik verberg mijn kind niet meer en jaag na waar zij recht op heeft."

De goedgebekte Inabela groeide uit tot een rolmodel. Bij evenementen spreekt ze vaak als vertegenwoordiger van de moeders van baby's met het aangeboren zikasyndroom. "Wie nu wat lelijks durft te zeggen over mijn kind, krijgt de wind van voren."

De angst dat er in deze periode in Pernambuco weer een geboortegolf van baby's met microcefalie zou komen, negen maanden na het muggenhoogseizoen, wordt vooralsnog niet bewaarheid. "Er wordt hier nog sporadisch een baby met een te kleine schedel geboren", vertelt gynaecologe Adriana Scavuzzi van het publieke kinderziekenhuis IMIP in Recife waar sinds eind 2015 meer dan tweehonderd baby's met microcefalie werden geboren. "We vermoeden dat een heleboel vrouwen onbewust al immuun zijn, want 80 procent van de besmette mensen heeft helemaal geen last van ziekteverschijnselen."

Volgens de gynaecologe heeft de angst voor het virus vrouwen wakker geschud. "Normaal worden in dit ziekenhuis zo'n 550 kinderen per maand geboren, maar sinds juni is dat aantal opvallend gedaald, naar iets meer dan 400 per maand", vertelt Scavuzzi. "Ik had dit niet verwacht, omdat de meerderheid van de zwangerschappen in Brazilië ongepland is. Blijkbaar zijn vrouwen toch voorzichtiger geworden."

Het risico bestaat dat de aandacht verslapt nu er minder baby's met microcefalie worden geboren in Pernambuco. Virologen vrezen een nieuwe piek in andere regio's, zoals de dichtstbevolkte staat São Paulo, waar minder mensen immuun zijn voor het virus. "Het Braziliaanse muggenprobleem blijft bestaan", zegt Scavuzzi. "Ik durf daarom niets te voorspellen op de lange termijn."

Broers en zusjes

Onzekerheid over de toekomst is wat ook knaagt bij de al getroffen moeders. "Als ik de dokter vraag of mijn kindje ooit zal kunnen lopen, is het antwoord: 'Ik weet het niet'", zegt Inabela. "Kan ze ooit naar school? Weet ik niet. Gaat haar zicht nog verder achteruit? Weet ik niet. Die onbeantwoorde vragen zijn ondraaglijk."

Voor haar vriendin Jaiane is de toekomst nog onzekerder. "Het lijkt wel alsof al onze kinderen broertjes en zusjes zijn, maar dan met een andere moeder", peinst Jaiane in de ziekenhuiswachtkamer. Ze wiegt de murmelende Nathally zachtjes in haar armen. "Veel baby's krijgen tegelijkertijd dezelfde complicaties, nu ontwikkelen ze ook een waterhoofd. Wat wordt onze volgende tegenslag?"

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234