Woensdag 24/07/2019

Ieder kind heeft recht op de beste medische zorgen, maar niet in België

Geachte mevrouw de minister,

Onze kinderen zijn ons kostbaarste goed. Het lijkt zo vanzelfsprekend om te stellen dat ieder kind recht heeft op de beste medische zorgen. Niet in België, zo blijkt na jarenlange ervaring en zorg voor de meest kritiek zieke kinderen in ons land. Zo is het perfect mogelijk dat een kind een heelkundige ingreep ondergaat in een ziekenhuis waar onvoldoende pediatrische ervaring aanwezig is om ernstige complicaties op te vangen. Nochtans kunnen banale ingrepen leiden tot de meest ernstige complicaties waarbij dan letterlijk een zoektocht moet worden gestart naar de nodige ervaring om dit op te vangen.

Ondanks het bestaan van hoog gespecialiseerde pediatrische intensieve zorgafdelingen komt het frequent voor dat kinderen worden behandeld op een afdeling zonder garantie op permanente pediatrische intensieve zorgervaring. In België is afstand geen reden om kinderen tijdig en vakkundig te kunnen transporteren.

Kindvriendelijk

Bij gebrek aan regelgeving en afspraken gebeurt dit niet systematisch en niet steeds op de gepaste manier en komt het spijtig genoeg voor dat de noodzakelijke gespecialiseerde zorg niet tijdig kan worden geboden. Als kind kom je rechtstreeks terecht in een ziekenhuis dat deze zorg aanbiedt of waar de betrokken arts, kinderarts, urgentie-arts of je ouders zelf tijdig beslissen om je door te verwijzen. In vele gevallen dringen de ouders zelf aan op verwijzing, terwijl dit een goed gefundeerde medische beslissing zou moeten zijn. Het is in deze context mogelijk dat twee jonge kinderen met dezelfde pathologie op zeer uiteenlopende wijze behandeld worden en ook een andere uitkomst hebben.

Een eerste poging om de kwaliteit van de zorg te stimuleren gebeurde onder de vorm van de wetgeving rond een zorgprogramma pediatrie, waarbij een kindvriendelijke omkadering voorop werd gesteld. Hierbij werd echter de inhoudelijke kennis en kunde onvoldoende benadrukt om hoge kwaliteit te garanderen. Bovendien werd te weinig aandacht besteed aan de meest kritieke en dus meest kwetsbare zieke kinderen. Zo werd benadrukt dat een kind enkel kon worden opgenomen in een kindvriendelijke omgeving, geen visueel contact mocht hebben met volwassenen... maar over de grond van de zaak, namelijk over welke competenties en opleiding een volledig team de klok rond moet beschikken, werden geen voorwaarden gesteld.

Men doet pas goed wat men vaak doet en... met velen doet. De medische zorg voor kinderen is erg verschillend aan die voor volwassenen: kinderen reageren verschillend op ziekte en trauma's maar ook op de behandeling, medicatie. In de meeste westerse landen wordt deze activiteit zoveel mogelijk gecentraliseerd, worden kinderen enkel opgenomen op gespecialiseerde diensten intensieve zorgen voor kinderen, waar een volledig goed opgeleid team dag en nacht klaarstaat. Met het overwicht aan wetenschappelijke argumenten voor centralisatie van de meest gespecialiseerde pediatrische zorgen werd in het huidige zorgprogramma weinig rekening gehouden.

Ondanks continue inspanningen van vele centra, zowel kleine als grote, worden in Vlaanderen alleen al op minstens 75 zorgplaatsen kritiek zieke kinderen opgenomen, met sterk wisselende ervaring en verwijsbeleid. België hinkt op dat vlak sterk achterop ten opzichte van de ons omringende landen.

Meer dan een jaar geleden omvatte het uitgebreide advies van de hoge raad voor ziekenhuisvoorzieningen, waarin zowel ziekenhuisdirecteurs als artsen zetelen, een sterke concentratie van de pediatrische intensieve zorgen. Omdat hiervoor de nodige expertise noodzakelijk is, werd gewezen op nood aan georganiseerd netwerken tussen de verschillende ziekenhuizen zodat zoveel mogelijk expertise kan worden geboden op ieder moment en op iedere plaats.

Essentie

Reeds meer dan 10 jaar geleden werd gestart met het voorstellen van specifieke kwaliteitsnormen voor dergelijke pediatrische intensieve zorgafdelingen. Dit voorstel heeft reeds meerdere kabinetten overleefd en bleef in essentie onveranderd, wat eveneens de hoge nood van degelijke omkadering en wetgeving onderstreept. Het wordt nu tijd dat men tot deze essentie gaat.

Mevrouw de minister, ons land en al onze kinderen hebben dringend nood aan een goed doordacht plan waarbij de kwaliteit van zorg op ieder moment en op iedere plaats voor ieder kind en zijn omgeving op de voorgrond staat. Hiervoor zal heel wat goodwill, gezond verstand, constructieve samenwerking en conflictbeheersing nodig zijn, maar als hier geen degelijke rationele wetgeving over komt waarbij het kind en zijn familie centraal staan dan weten U en ik dat hier in België niets van komt en dreigen bovendien de reeds gedane inspanningen door velen te vervallen in een polemiek over eigen belang, en persoonlijke erkenning en wat nog veel belangrijker is tot een stagnatie en een uiteindelijk dalende kwaliteit van zorg voor ons kostbaarste goed, onze kinderen.

Met de meeste hoogachting,

De leden van de Belgische Vereniging kinderintensivisten: dr. Annick de Jaeger, dr. Ann Verrijckt, prof. Patrick Van De Voorde, dr. Jef Willems en dr. Evelyn Dhont (IZ - Intensieve Zorgen Pediatrie, Prinses Elisabeth Kinderziekenhuis, UZ Gent); prof. José Ramet (UZA - Antwerpen); prof. Dominique Biarent, dr. Christine Fonteyne, dr. Ariane Willems, dr. Shancy Rooze, dr. Daphné Vens, dr. Xavier Beretta en dr. Cédric Voglet (Paediatric Intensive Care Unit, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - ULB, Brussel); drs. Frédéric Lebrun, André Mulder en Pierre Demaret (Soins Intensifs Pédiatriques CHC - Luik); dr. Jean Papadopoulos, dr. Taher Khalil, dr. Paul Vanlaer, dr. Pascale Corouge (Service de Soins Intensifs Pédiatriques, CHJL site Jolimont, Haine-Saint-Paul); prof. Stéphan Clement de Clety, dr. Thierry Detaille, dr. Laurent Houtekie, dr. Emilien Derycke (Soins intensifs Pédiatriques, Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL, Brussel).

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden