Maandag 14/06/2021

'Het verdriet kruipt door je witte jas'

De dood hoort bij het leven op de intensive care. Regelmatig overlijdt er een kind. Dat blijft aan de ribben kleven van de artsen en verpleegkundigen. 'Al kan ik er voldoening uit halen als we een dodelijk ziek kind goed hebben kunnen begeleiden. Zodat de familie en het kind rustig afscheid hebben kunnen nemen.'

Er staat een doosje op de centrale desk van de afdeling. Daaraan hangt een rood papier. 'Te ondertekenen' staat er in grote letters op. In het doosje zitten twee kaarten. Rouwkaarten. Iemand heeft er met een goed leesbaar handschrift een korte tekst op geschreven: "We zouden jullie willen troosten, met dit overstelpend verdriet, maar we kunnen alleen maar zeggen: veel sterkte en medeleven." De witruimte van de kaarten is opgevuld met namen. Van artsen en verpleegkundigen die dag na dag de ziekste kinderen proberen beter te maken, maar er meer dan ze lief is moeten afgeven.

"Het sterftecijfer op onze dienst schommelt tussen de 2 en 3 procent", zegt diensthoofd dokter Annick de Jaeger, "en dat is een cijfer dat overeenkomt met dat van vergelijkbare intensive cares voor kinderen internationaal." Met haar team behandelt de Jaeger ieder jaar een duizendtal kinderen tussen nul en vijftien jaar. Een rekensom leert dat een vijfentwintigtal daarvan overlijdt, gemiddeld twee à drie kinderen per maand. Hoe gaat het personeel om met dat verlies?

Dokter Evelyne Dhont is de jongste van de vijf vaste dokters - stafleden - van de afdeling. "Mensen vragen me vaak of ik niet de meest verschrikkelijke job ter wereld heb", zegt ze. "Al dat verdriet, al die zieke kinderen. Maar ik zou nergens anders willen werken. Ik hou van de afwisseling van dit beroep en van de opwinding. Ik weet 's ochtends nooit hoe mijn dag zal zijn. Je moet voortdurend op je qui-vive zijn en kort op de bal spelen. Met volwassen patiënten werken spreekt me niet zo aan. Ik hou van het zwart-witte van kinderen. Het ene moment zijn ze doodziek, maar als ze daarna stabiel zijn en zich goed voelen gaan ze weer gewoon spelen. Volwassenen blijven piekeren."

"Natuurlijk verliezen we kinderen en dat is hard. Alleen... hoe zal ik het formuleren? Voor een buitenstaander is het misschien moeilijk te vatten, maar ik kan er ook voldoening uit halen als we een dodelijk ziek kind goed hebben kunnen begeleiden. Als we het comfortabel en pijnvrij hebben kunnen houden. Als we een context hebben weten te creëren waarin er alles voor is gedaan en waarin de familie en het kind rustig afscheid hebben kunnen nemen.

"Natuurlijk zijn er sterfgevallen die aan je ribben blijven kleven. Waarbij je je afvraagt of je het niet beter zo of zo had aangepakt. Dat hoort bij de job. Gelukkig heb ik een hele sterke band met de vier andere stafleden. We zijn niet alleen collega's, maar ook vrienden. We zien elkaar ook buiten het werk om. Het helpt enorm om met hen te praten als ik ergens mee blijf rondlopen."

Inleven in ouders

Dokter Dhont heeft zelf twee jonge kinderen en is zwanger van haar derde. Bemoeilijkt dat het werk niet? Komt het niet vreselijk dichtbij als een kind van de leeftijd van je eigen kroost overlijdt of vreselijk ziek is? "Soms is dat zwaar, maar het helpt je ook om je in de situatie in te leven. Bij de behandeling van een kind in levensgevaar is de vraag hoe zijn kwaliteit van leven zal zijn als hij dit overleeft cruciaal. Als ik ze geen zinvol leven meer kan bieden, ga ik bij mijn patiënten niet tot het uiterste. Dat zou ik bij mijn eigen zoon en dochter ook niet doen. Die lijn moet ik doortrekken naar de kinderen hier."

Ook in de ouders kan dokter Dhont zich beter inleven sinds ze zelf moeder is. "Een kwart van onze patiënten is niet meteen in levensgevaar. Onze dienst monitort ook kinderen die na een zware operatie beademd moeten worden. Die kinderen gaan niet overlijden, maar voor de ouders is dat ze hier liggen het ergste wat ze op dat moment kan overkomen. Voor ons is het een vrij banaal 'probleem', maar de setting hier is zo overweldigend en angstaanjagend. Die gevoelens begrijp ik, als moeder.

"Ander voorbeeld: ouders voelen zich vaak schuldig als hun kind kritiek is, ook al valt hen niets te verwijten. Ze vragen zich af of ze niet eerder naar de dokter hadden moeten gaan, want ze hebben de hele dag voor hun kind gezorgd en een halve dag had misschien het verschil gemaakt... Dat zijn emoties die je als ouder herkent. Als er iets is met je kind, raakt dat je in de kern van je bestaan. Nog meer - als dat al kan - dan wanneer je partner of ouders iets overkomt. We zijn met vijf stafleden en we hebben alle vijf zelf kinderen. Het maakt ons, denk ik, betere kinderintensivisten."

Ook verpleegster Maryline Fastré is moeder van twee kinderen. Ze werkt al zestien jaar op de intensive care. "Natuurlijk neem ik het verdriet wel mee als ik hier buitenstap. Ik praat er buiten het werk niet veel over, mijn man heeft daar weinig boodschap aan. Wat ik wel doe, is me minder druk maken om kleine tegenslagen thuis. Loopt er eens iets fout in mijn gezin, dan denk ik snel: 'Pff, waar ik toch om pieker!' Onder collega's lachen we veel, ondanks de miserie. Dat neemt de spanningen weg. We maken grapjes. We hebben soms een vrij rauwe vorm van humor. Dat is een van onze manieren om ermee om te gaan. Maar ik haal vooral kracht uit de gedachte dat we er hier veel meer doorhalen dan we er verliezen. Elke dag winnen we wel een gevecht. Dankzij ons zij er veel die hier nog rondlopen."

Dankbaarheid

Midden op de afdeling staan twee pilaren die de open ruimte dragen. Daaraan hangen foto's en kaartjes. Vaak hele gelukkige, die een geboorte of een communie of lentefeest aankondigen. Maar er hangen ook overlijdensberichten en doodsprentjes tussen, met foto's van lachende kinderen in betere tijden. Er hangen lange brieven van ouders die vaak heel persoonlijk zijn. Eén gevoel overheerst in de post: dankbaarheid. Een moeder verwoordde het als volgt: "Mensen beelden zich in dat de laatste dagen van ons kind een hel geweest zijn. Toch zeggen we dat we ondanks alles rustig gebleven zijn. Als ze vragen hoe dat kan, is ons antwoord: dankzij de ploeg in Gent. Jullie hebben er niet voor gezorgd dat ons verdriet minder pijnlijk werd, maar wel wat draaglijker."

"Zo'n brief doet enorm veel deugd", zegt diensthoofd dokter Annick de Jaeger. Ze staat al bijna twee decennia in het vak. "Ik doe mijn job hoe langer hoe liever, maar ik ga zeker niet beweren dat het altijd gemakkelijk is. We lachen hier inderdaad veel met de collega's, we hebben een goede band en praten veel. Dat helpt om de pijnlijke momenten te verwerken. Ik heb wel het gevoel dat ik het leed met de jaren steeds moeilijker van me afzet. Ik denk dat dat voor de meeste oudere collega's zo is. Het is een opeenstapeling. Al het verdriet waar je door de jaren mee in aanraking bent gekomen, heb je voor een stuk geabsorbeerd. Ik zie dagelijks mensen die hier echt een hamerslag krijgen en dat draag je wel mee. De buitenwereld ziet het misschien niet aan me, maar ik kan het niet altijd achter me laten."

Dokter de Jaeger vermoedt dat zelfs haar eigen familie na al die jaren nog altijd niet helemaal doorheeft waar ze dag in dag uit mee bezig is. "Die totale verdwazing die ouders hier overvalt... Die kunnen ze zich niet voorstellen. Het is een beschermingsreflex, denk ik. Wie er niet persoonlijk mee geconfronteerd wordt, sluit zich het liefst af van het idee dat zoiets je zou kunnen overkomen." Ook dokter de Jaeger relativeert meer door haar beroep, zegt ze. "Als ik thuis kom en ik zie mijn vier gezonde kinderen, dan moet er al iets vreselijks gebeuren voor ik daar een drama van maak."

Waar kinderen sterven, stelt zich de vraag van de levensbeëindiging. Hoe gaat de dienst daarmee om? Dokter de Jaeger: "Van een belangrijk deel van de kinderen die hier overlijden, hebben we de dood zien aankomen en is het geen verrassing. Van hen weten we al bij het binnenkomen dat er geen hulp meer geboden kan worden. Daar zijn we heel eerlijk in tegenover de familie. Voor actieve levensbeëindiging - euthanasie - is geen wettelijk kader voor in België. Wat we wel doen, is de invasieve behandeling stopzetten, hetzij door die te onderbreken of door er geen nieuwe meer op te starten."

Is het niet verscheurend om dat besluit te moeten nemen? "Dat is altijd extreem moeilijk. We proberen dat beslissingsproces zoveel mogelijk te rationaliseren, maar er is toch altijd een stuk intuïtie mee gemoeid. Van bepaalde insulten weten we dat ze nefast zijn voor de hersenen. Als een kind daardoor getroffen wordt, is er geen hoop meer op een kwalitatief herstel. Daarnaast zijn er twijfelgevallen en daar moet je de twijfel laten bestaan en voortdoen. Al vraagt iedereen waar je in godsnaam mee bezig bent... Er gebeuren hier wonderen en die moet je laten gebeuren."

Beslissing

Heel uitzonderlijk vragen ouders zelf om hun kind te laten gaan, zegt dokter de Jaeger. 'Doe er iets aan, op deze manier willen we het niet', smeken ze. "Wij proberen om de beslissingen over het stopzetten van de behandeling zoveel mogelijk zelf te nemen, om die last bij de ouders weg te halen. Ik ben ervan overtuigd dat het zich tegen je keert als je zo'n beslissing zelf moet nemen. Ouders zijn soms eerder dan artsen geneigd om ermee te willen stoppen, vaak uit onmacht of uit onzekerheid. Dat is niet altijd goed. Op zo'n moment is het belangrijk om lang met die mensen te praten en ze ertoe te bewegen om ons toe te laten een meer gefundeerd besluit te nemen. Daarvoor overleggen we uitgebreid met alle dokters en specialisten die het kind verzorgen."

Ook de verpleegkundigen worden mee in die gesprekken betrokken. Zij brengen het stopzetten van de behandeling doorgaans sneller op tafel dan de dokters, zegt hoofdverpleegkundige Dries Neyrinck. "We vragen eerder of het geen tijd is om ermee op te houden. Dat komt doordat we voortdurend bij het kind zijn en het samen met zijn familie zien afzien. We staan ernaast en we vechten mee, maar soms geeft het kind signalen dat het genoeg geweest is, zeker als het wat ouder is. Wij merken dat sneller op dan de artsen. Anderzijds weten zij natuurlijk veel beter wat er qua behandeling nog mogelijk is voor dat kind."

Mogen dokters en verpleegkundigen hun emoties tonen aan de familie? Neyrinck: "Het gebeurt dat we een traantje laten. Er moet ruimte zijn voor gevoelens. Emotionaliteit hoort bij deze afdeling. Als het je niet meer raakt, moet je stoppen want dan heb je een burn-out."

"Als je een patiënt verliest die als het ware deel van je eigen gezin zou kunnen uitmaken, dan kruipt dat door je witte jas", beaamt Tom Vanacker. Hij is hoofdverpleegkundige van de volwassen intensieve zorg (inwendige ziekten) van het UZ Gent. "Je masker van professionaliteit wordt even aan diggelen geslagen. Dat is verwarrend. Het geeft je het gevoel dat je niet professioneel meer bezig bent. Maar je mag je emoties zeker tonen. Het is een teken van betrokkenheid. Het kan bevrijdend werken voor de familie. De zorg mag er uiteraard niet onder lijden. Een van de belangrijkste taken van de verpleegkundigen is net hen ondersteunen. Het is niet de bedoeling dat zij jou moeten troosten."

Ter vergelijking: op de intensive care voor volwassenen in het UZ Gent ligt het sterftecijfer rond de 11 procent. Een pak hoger dus dan bij de kinderen, wat gezien de gemiddelde leeftijd van de patiënten logisch is.

Dit is de derde aflevering in een reeks van vijf. Morgen: Dit is teamwork

Ethische vragen op intensive

Wat zijn de ethische vraagstukken waar u mee worstelt op de intensive care?

Professor Johan Decruyenaere, algemeen hoofd van de dienst intensieve zorgen UZ Gent. "Ons vak zit vol ethische kwesties, maar de belangrijkste vraag is wanneer intensieve zorggeneeskunde ophoudt zinvol te zijn. Er zijn patiënten die we stabiel kunnen houden, soms maandenlang, maar die slechts een minieme kans hebben om te los te komen van de orgaanondersteunende therapieën, om bijvoorbeeld weer alleen te kunnen ademen. Dan moet je je afvragen of je nog wel zinvol bezig bent. De vraag rond de therapeutische hardnekkigheid speelt in alle domeinen van de geneeskunde, maar zeker op onze dienst stelt ze zich frequent en is ze soms bijzonder moeilijk te beantwoorden."

Waarom vooral hier? Een oncoloog moet dat soort beslissingen toch ook nemen?

"Zeker, maar er is toch een verschil. Als een kankerpatiënt in een vergevorderd stadium nieuwe uitzaaiingen heeft, heeft de oncoloog misschien nog wel een derde soort chemotherapie. Die kan zijn leven mogelijk met een paar weken of maanden verlengen, maar genezen zal hij niet meer. Hier ziet de toestand er soms totaal hopeloos uit maar als je dan voortdoet en voortdoet, is er om de zoveel tijd wel een patiënt die erdoor spartelt en je maanden later opgewekt goeiedag komt zeggen. Dat is een witte raaf die de omgekeerde beweging naar genezing helemaal maakt. Dat kan ook, want hij had geen kanker, hij had geen onomkeerbare ziekte.

"Een tweede verschil met de kankerpatiënt is: als hij beslist om de derde soort chemo niet te proberen, valt hij niet meteen dood als hij het dokterskabinet verlaat. Op de intensive care volgt de dood snel op het stopzetten van de behandeling. Wij houden de vitale lichaamsfuncties in stand. Neem je die ondersteuning weg, dan sterft de patiënt vrij snel daarna."

Als er af en toe een witte raaf tussen zit, is het dan niet sowieso zinvol om altijd te blijven proberen?

"Dat denken veel mensen, maar zo eenvoudig is het niet. Stel dat je er één op de honderd weer doorkrijgt, maar je weet niet wie dat zal zijn en dat kan je weken of maanden kosten... Intensieve zorg vergt lichamelijk en psychisch het uiterste van de mens die daar uitgeleverd aan catheters en apparatuur in dat bed ligt. Het is een gevecht. Er komen complicaties. Patiënten ontwikkelen longontstekingen, krijgen bloedingen enz. Als je van die meest zieke patiënten er één op de honderd doorhaalt, laat je dan die 99 andere vier maanden voor niks afzien?

"Maar het is natuurlijk ook geen zuiver mathematisch probleem. Je moet iedere patiënt individueel benaderen. Wat zijn zijn concrete kansen? Hoe schat je de kwaliteit van leven achteraf in? En ook: wil die patiënt zelf dat gevecht wel aangaan? Al kun je dat laatste vaak niet weten als hij te ziek is of in een (kunstmatige) coma ligt. Al die elementen moet je meenemen in je beslissing om al dan niet verder te gaan met invasieve behandelingen. Die beslissing hoeft niet in één keer genomen te worden, je groeit er als het ware naartoe en je neemt ze ook nooit als arts alleen. We overleggen met alle collega's van het team, met de verpleegkundigen, met specialisten en natuurlijk vooral met de familie die de stem van de patiënt vertolkt."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234