Woensdag 16/06/2021

'Het leven houdt niet op met parkinson. Het begint opnieuw'

Hij heeft een job, vrienden, een leven zoals iedereen. Maar op zijn 35ste komt de diagnose: parkinson. Een oudemensenziekte. Een dag in het leven van Jan Vermeir staat in het teken van goede momenten en vreemde blikken. Vandaag spreekt hij het parlement toe. Een schreeuw om aandacht, een roep om hulp. Voor hem en zijn lotgenoten.

Opstaan met pijn

Weekdag of weekend, elke ochtend wordt Jan al om zes uur wakker. Na een nacht van amper vijf uur kan hij niet meer slapen. De pijn is ondraaglijk.

De dag start met een cocktail van vijf pillen die de stramheid doen afnemen. In de loop van de dag komen daar vijftien pillen bij. Uit bed komen is moeilijk. Koffie zetten lukt nog net. De fles melk opendraaien iets minder. Een huisgenoot om hem te helpen is er niet.

Vijf jaar geleden kreeg Jan de diagnose: parkinson. Op dat moment zat de ziekte al even in zijn lichaam. "Als ik foto's van zeven jaar geleden bekijk, zie ik het aan de houding van mijn armen. Pas toen ik kleine dingen begon op te merken, verwees de kinesist me door naar een goede neuroloog. Onderzoek wees op een zwarte vlek in mijn hersenen, de plek waar parkinson had toegeslagen. In minder dan vier maanden kende ik het verdict waar anderen soms jarenlang op wachten. Ik heb geluk gehad."

Van off naar on

Jans spieren beginnen te verkrampen. Een teken dat er even te veel medicatie in zijn lichaam zit. Tegelijk de voorbode van een goed moment. "Vroeger moest ik om de vier uur pillen nemen. Dan kende ik hoge pieken en diepe dalen. Nu probeer ik mijn medicatie gespreid te nemen. Ik los alles op in water en neem mijn flesje overal mee naartoe. Zo zijn de vervelende effecten minder erg en de goede momenten stabieler."

Van de ene minuut op de andere gaat Jan van off naar on. Het leek twee minuten geleden nog onmogelijk. Een uitgelezen moment om te douchen, tanden te poetsen en schoenen aan te trekken. Want zulke repetitieve handelingen zijn zwaar voor een parkinsonpatiënt.

Stappen als Travolta

De poetsvrouw staat aan de deur. Die had Jan al voor zijn ziekte, maar een helpende hand is altijd handig. Intussen trekt hij naar de winkel. "Ik pas me aan aan mijn eigen ritme. Als ik goed ben, kom ik buiten. Anders niet. Ik verberg me niet, maar soms lukt het gewoon niet. Dat geeft een vertekend beeld. Mensen zien alleen de goede kant en begrijpen niet altijd dat mijn situatie elke minuut kan omslaan."

Onderweg wordt Jan nagekeken. "Het valt op dat ik tijdens het stappen geen gewone armbewegingen kan maken. Ik zou meer moeten lopen als John Travolta. Met mijn hiel die als eerste de grond raakt en mijn handen breed bewegend langs mijn lichaam."

Lotgenoten

Jan heeft een dag verlof, maar ook zijn vrijwilligerswerk bij de Vlaamse Parkinson Liga vergt tijd. "Een van de initiatieven die ik nam, was het starten van een jongerengroep. Daar begeleid ik praatsessies en tracht ik mijn positieve houding over te brengen op lotgenoten. Niet de ziekte is belangrijk, wel hoe je ermee omgaat. In de nieuwe groep behoor ik tot de jongsten. Ik ben er wel veruit het slechtst aan toe. Dat is confronterend."

Toch geeft het contact met lotgenoten kracht. "Het fysieke aspect is zwaar. Maar op sociaal vlak heb ik al veel mooie dingen gekregen. Ik voel me sneller verbonden met anderen. Als ik me positief en kwetsbaar opstel, vertellen mensen me vaker hun verhalen. Dat wil ik nooit meer kwijt."

Moeilijke keuzes

Verplaatsingen maken is moeilijk. Met de wagen rijden kan, maar niet altijd. Van Leuven naar Brussel treinen kan ook, tenzij Jan een offmoment heeft. "Soms moet ik twee uur wachten voor ik kan vertrekken. Omdat ik me niet naar het station kan slepen."

Jan had lange tijd een hoge functie aan het ministerie van Buitenlandse Zaken. Sinds vorig jaar werkt hij deeltijds. "Met een chronische ziekte kun je deeltijds gaan werken. De andere helft wordt deels gecompenseerd." Op de werkvloer wordt er alles aan gedaan om de job aangenaam te maken. Voor Jan is het moeilijk om met een schotel door de cafetaria te stappen: hij mag lunchen in een apart vergaderlokaal, waar iemand zijn maaltijd brengt. Er staat zelfs spraaktechnologie op zijn computer.

"Ik zou ook kunnen stoppen met werken. Maar ik wil zo lang mogelijk bijdragen aan de maatschappij. De situatie dwingt me daar toch over na te denken, want ik weet niet hoe ik er over een jaar aan toe zal zijn. Net dat maakt de keuze zo moeilijk."

Korte spieren

Sinds zijn diagnose trekt Jan twee keer per week naar een kinesist, gespecialiseerd in neurokinesitherapie. Net voor de sessie krijgt hij een vervelend telefoontje. Jan jaagt zich op en maakt ongecontroleerde bewegingen. En dat zet zich vast in zijn lichaam.

"Door de ziekte verkorten mijn spieren. Kinesitherapie moet ervoor zorgen dat ze weer soepel worden, voor zover dat mogelijk is. Soms werken we een halfuur en zit alles in een tel weer vast. Dan lijkt dat halfuur wel voor niets geweest. Maar ik leer ook trucjes voor thuis, zoals manieren om mijn jas makkelijker aan te trekken."

Beter articuleren

Ook buiten de Parkinson Liga is Jan erg actief. Vanavond zit hij de vergadering van de Leuvense cultuurraad vorming voor. Niemand weet er van zijn ziekte, tot vandaag. Een vrouw vraagt om beter te articuleren. Voor het eerst geeft Jan een verklaring. "Toch goed dat je dit nog allemaal doet", antwoordt de vrouw wat gegeneerd. Terwijl zijn hele bovenlichaam trilt, luistert Jan naar de mensen. Waar nodig vat hij samen of zoekt hij compromissen. Met af en toe een grapje.

Nog één pintje

Nog één pintje en dan de bus op. Recht naar huis. Morgen voorbereiden. "Dan begint de dag weer met de pijn bij het opstaan. Met pillen die pas na anderhalf uur werken. Ik ben

het al wat meer gewend. 's Avonds plooi ik mijn toiletpapier, want 's ochtends krijg ik het niet afgescheurd. Of ik bind de veters van mijn schoenen al op voorhand, zodat ik er gewoon met de schoenlepel in kan."

Jan is sterk, rationeel en gedreven. "Sommige mensen denken dat het leven ophoudt met parkinson. Voor mij begint het gewoon opnieuw. Ik zal misschien nooit zo oud worden als ik me nu voel. Maar ik wil zinvol blijven leven, en me zo veel mogelijk inzetten voor lotgenoten."

Meer info op parkinsonliga.be

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234