Dinsdag 30/11/2021

NieuwsLong covid

‘Het is verschrikkelijk. Mijn vriend moet al maanden alle zorg op zich nemen’: eerste groot onderzoek naar Belgen met long covid

Linda Janssens. Beeld ID/ Karel Hemerijckx
Linda Janssens.Beeld ID/ Karel Hemerijckx

Maanden na een coronabesmetting kunnen veel patiënten de draad nog steeds niet oppikken, zo blijkt uit het eerste rapport over long covid van het Federaal Kenniscentrum (KCE). Zes op de tien is niet in staat om te werken. ‘Een planning maken, afspraken vastleggen, het lukt niet meer.’

“Ik kon zelfs niet meer knabbelen”, zegt Linda Janssens (52). “Ik kreeg het eten niet naar mijn mond en kon er niet op kauwen, omdat ik gewoon de fysieke kracht niet meer had. Het is verschrikkelijk. Mijn vriend moet al maanden alle zorg op zich nemen.”

Janssens is normaal een bezige bij, maar kan nog met moeite het huis uit komen. Haar werk als zelfstandig thuisverpleegster heeft ze nu al een jaar niet meer kunnen doen. Toen de pandemie uitbrak in maart 2020, stond zij in de frontlinie. Janssens raakte een eerste keer besmet, maar kwam er bovenop. Toen ze het virus nog eens opliep in oktober, was ze helemaal van de kaart.

Drie maanden aan een stuk had ze koorts. Ze was kortademig, kreeg hartkloppingen en was haar reukzin volledig kwijt. “Het licht ging uit”, zegt Janssens. “Gelukkig was mijn vriend er om soep te maken, die ik dan wel nog kon drinken. Als ik alleen was geweest, dan had ik het misschien niet overleefd. Nu ben ik nog steeds enorm vermoeid. Soms heb ik een paar goede dagen. Maar nadien zak ik weer in elkaar.”

Wazig in het hoofd

Patiënten zoals Janssens kampen met de zogenaamde long covid. Een grootschalig onderzoek van het Federaal Kenniscentrum dat vandaag — dinsdag — wordt gepubliceerd, vat nu voor het eerst de lijdensweg van Belgische patiënten met langdurige covid in cijfers. Daarvoor heeft het kenniscentrum een bevraging gedaan bij 1.320 patiënten die de aandoening hebben.

Maanden na hun besmetting zijn ze nog steeds niet de oude. Het longvirus heeft ook andere delen van hun lichaam aangetast, waardoor ze nog steeds met vermoeidheid of concentratieproblemen kampen. Op basis van internationaal onderzoek schat het kenniscentrum dat minstens één covidpatiënt op de zeven na zes maanden nog steeds klachten heeft.

Ook ‘hersenmist’, een wazig gevoel in het hoofd, blijft velen van hen parten spelen. “Dat voel ik ook”, zegt Janssens. “Mijn geheugen is een zeef en ik heb moeite om me te concentreren. Een planning maken, afspraken vastleggen, het gaat gewoon niet meer. Daarom kan ik ook niet meer gaan werken.”

Linda Janssens: ‘Vroeger had ik een eigen zaak, nu begrijp ik gewoon niet wat de bankbediende aan mij uitlegt.’ Beeld ID/ Karel Hemerijckx
Linda Janssens: ‘Vroeger had ik een eigen zaak, nu begrijp ik gewoon niet wat de bankbediende aan mij uitlegt.’Beeld ID/ Karel Hemerijckx

De oude job hervatten is ook voor veel andere patiënten nog een brug te ver. Maar liefst 60 procent van de respondenten gaf aan dat ze niet meer in staat waren om te werken. 38 procent zat volledig thuis en iets meer dan een kwart probeerde om deeltijds het werk te hervatten.

Meer dan de helft van de respondenten heeft door hun langdurige covid ook hulp nodig bij dagelijkse klusjes. Voor koken, schoonmaken en hun verplaatsingen moet de omgeving vaak inspringen. Een minderheid van de patiënten heeft ook hulp nodig om zich te wassen (22 procent) en aan te kleden (19 procent).

Janssens herkent zichzelf helaas perfect in de cijfers over haar lotgenoten.

“Omdat ik bij alles hulp nodig heb, bijvoorbeeld bij het omkleden, is het voorbije jaar voor mijn vriend al ontzettend zwaar geweest”, zegt ze. “Als ik naar de bank ga, heb ik ook iemand nodig die me vergezelt. Want ik begrijp gewoon niet wat de bankbediende aan mij uitlegt. Het is heel frustrerend, want vroeger heb ik dus mijn eigen zaak gehad en stond ik zelf in voor de zorg van patiënten.”

Nu ze aan de andere kant staat, ervaart ze dat zorgverleners soms moeilijk kunnen inschatten hoe haalbaar hun behandeling is. Een longarts liet haar een uur per dag wandelen, maar Janssens kon slechts tot aan de oprit van haar huis stappen. Dan heeft zo’n fikse wandeling weinig zin. Van één revalidatiesessie bij de kinesist moest ze een paar dagen bekomen.

Janssens merkte ook dat elke specialist nogal op zijn eigen eiland blijft zitten. Een longarts kan wel een radiografie bestuderen van de longen, maar gaat niets zeggen over concentratieproblemen. De enquête stipt ook aan dat veel patiënten lijken verloren te lopen in een labyrint van witte overjassen. Velen moeten steeds opnieuw hun symptomen uitleggen en zijn uiteindelijk beter op de hoogte van long covid dan de zorgverleners, omdat het dus om een nieuwe aandoening gaat. Vaak moeten patiënten zelf aandringen om een bepaald onderzoek te laten uitvoeren.

Frustraties

Hoewel de respondenten in de enquête overwegend tevreden zijn over hun contacten met het zorgpersoneel, daalt die tevredenheid wel naarmate ze langer met hun klachten rondlopen. Dan maakt ze al eens plaats voor frustratie. Soms zijn patiënten zelfs met een kluitje in het riet gestuurd, omdat zorgverleners hun klachten niet serieus namen.

Patiënten kregen te horen dat hun klachten ‘psychosomatisch’ waren of de artsen vertelden hen dat de behandeling niet werkte omdat ze niet genoeg hun best deden. “Daar moeten we de zorgverleners dus over sensibiliseren”, zegt Koen Van den Heede, onderzoeker bij het Federaal Kenniscentrum. “Hun klachten zijn natuurlijk echt. Maar er is nog te weinig bekend bij het zorgpersoneel over long covid.”

null Beeld ICE
Beeld ICE

Om in de toekomst te vermijden dat patiënten op hun eentje van specialist naar specialist moeten gaan, stelt het kenniscentrum voor om de zorg meer te centraliseren. Dat is zowat de belangrijkste aanbeveling in het rapport. Ziekenhuizen moeten multidisciplinaire teams oprichten om patiënten te helpen. Daarin kunnen psychologen, kinesisten en specialisten samenzitten om een patiënt op te volgen.

“Het is belangrijk dat zo’n team ook overlegt met de huisarts”, zegt Van den Heede. “Hij kent de patiënt uiteindelijk het best. Psychologen kunnen hen dan helpen omgaan met de mentale impact van long covid. Uiteindelijk moet het ook verder gaan dan enkel gezondheid. Het team kan samen een traject opstarten om een patiënt opnieuw naar het werk te begeleiden.”

Erkenning

Ook over de terugbetaling van de zorg is de laatste maanden al heel wat te doen geweest. Volgens Ann Li van de patiëntenorganisatie post-COVID is er nog steeds werk aan de winkel. Nu hebben enkel mensen die gehospitaliseerd zijn geweest recht op zestig beurten bij de kinesist. “Dat zou gelijk getrokken moeten worden voor mensen die besmet zijn geweest, maar niet opgenomen”, zegt ze.

Patiënten hebben al heel wat toegang tot terugbetaalde zorg bij huisartsen en specialisten, maar het kenniscentrum is ook nog ingegaan op enkele andere hiaten. “Voor sommige therapieën vragen we om tijdelijk terugbetalingsregels op te zetten, bijvoorbeeld voor behandelingen die gericht zijn op concentratieproblemen”, zegt Van den Heede. “Over die behandelingen is nog te weinig wetenschappelijke evidentie om dat permanent terug te betalen.”

Waar de studie niet op ingaat, zijn alle vragen over de erkenning van corona als een beroepsziekte. Die is er al voor het zorgpersoneel en werknemers in enkele andere sectoren. Maar voor Janssens wringt dat, want zij valt daar als zelfstandige nog steeds buiten.

“Er moet een erkenning komen voor iedereen”, zegt Janssens. “Als dat gebeurt, zou ik mijn medicatie vergoed krijgen en mijn bezoeken aan artsen. Financieel maakt dat een groot verschil, want nu moet ik meestal de volle pot betalen. Zelfstandigen zoals ik, wij moeten onze plan trekken. We moeten zelf onze zorg gaan zoeken en dat ook nog eens zelf bekostigen.”

Wat weten we nu over long covid?

• Minstens 1 op de 7 covidpatiënten heeft zes maanden na de besmetting nog steeds symptomen

• Vrouwen worden vaker getroffen dan mannen

• Na zes maanden verbeteren de symptomen bij een groot deel van de patiënten. Maar 60 procent van de patiënten die met corona in het ziekenhuis zijn beland, heeft dan nog steeds klachten

• Na drie maanden klagen patiënten vooral over vermoeidheid en over ‘hersenmist’. Geur- en smaakproblemen verbeteren mettertijd

• 60 procent van de respondenten in een enquête van het KCE zegt niet meer in staat te zijn om te werken. Bij 37 procent heeft ‘long covid’ gevolgen gehad voor de financiële situatie

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234