Maandag 14/06/2021

'Het gaat slecht met hem. Maar we hebben hoop'

De kleine Nizar (vijf maanden) is kritiek. Zijn ouders weten niet of hij de ochtend haalt. Ze zijn doodsbang en wijken niet van zijn zijde. En dat hoeft gelukkig ook niet. In de Gentse intensive care mogen ouders 24 uur op 24 bij hun kind, wat uitzonderlijk is.

Zacht streelt de moeder de wang van haar kind. Ze fluistert hem lieve woordjes toe, geeft kusjes op zijn handjes. Het leven van haar zoon is in gevaar. Hij wordt beademd en is weggezonken in een diepe slaap. Hij verdrinkt in zijn grote ziekenhuisbed. Uit zijn kleine lijfje hangen slangetjes en draadjes. Monitoren naast zijn bed houden de wacht. Af en toe gaat er een alarm af. Dan schrikt de moeder even op uit haar geprevel en kijkt ze verstoord naar de levenslijnen op het beeldscherm. Ze zou hem zo graag vasthouden. Maar dat kan al vijf dagen niet meer. Dus doet ze wat op dit moment binnnen haar mogelijkheden ligt: ze waakt bij haar kind. Ze wijkt niet van zijn zijde en hoopt het beste, maar de radeloosheid heeft diepe groeven geslagen in haar gezicht.

Amper vijf maanden is Nizar Ben Hommane. Bij zijn geboorte leek hij kerngezond, maar al snel liep het grondig mis. Er was die verkoudheid die maar niet over ging. Ibtissam El Ouahili en Mohamed Ben Hommane brachten hun zoon naar het ziekenhuis. Nizar bleek een ernstige immuniteitsziekte te hebben. Op zijn drie maanden kreeg hij een beenmergtransplantatie, zijn oudere broer was donor.

"We waren zo opgelucht dat er een match was met het beenmerg", vertelt moeder Ibtissam. "De operatie verliep voorspoedig. Alles ging goed. We moesten daarna wel in het ziekenhuis blijven voor chemo, maar Nizar hield zich kranig. Hij was zo'n vrolijk kereltje, altijd een smile op zijn gezicht. Hij ontwikkelde zich goed, begon naar dingen te grijpen. Hij speelde met zijn tuutje en lachte. Tot vorige donderdag. Van het ene moment op het andere stokte zijn ademhaling. Zijn longetjes hebben het opgegeven. De machines hebben het nu van hem overgenomen."

Ibtissam zet de knuffel van Nizar naast zijn hoofdje. Ze grijpt naar de hand van haar man. Die knijpt zacht terug en trekt zijn vrouw tegen zich aan. Ze hebben er verschrikkelijke dagen en uren op zitten. "Vrijdagmiddag zeiden de dokters dat Nizar de volgende 24 uur misschien niet zou overleven. We moesten ons voorbereiden op het afscheid. We hebben er meteen onze twee andere kinderen bijgehaald, een neef heeft ze van school opgehaald.

"Het was die dag de verjaardag van onze dochter. Ze werd zes en was zó fier. Ze had zo lang naar haar verjaardag uitgekeken, want als je zes bent mag je naar het eerste leerjaar. Ze kwam hier binnengehuppeld met haar kroon nog op haar hoofd. Toen ze Nizar hier zag liggen, begreep ze meteen wat er aan de hand was. 'Waarom ligt hij niet op zijn gewone kamer', vroeg ze. 'Gaat hij dood?' Ze wilde haar broertje meenemen, alsof hij dan beter zou worden. In haar beleving zijn het de dokters en de verpleegkundigen met hun witte jassen die hem ziek maken. Ze was zo overstuur. Voorlopig wil ik niet dat ze nog op bezoek komt."

Ouders altijd welkom

Ibtissam ploft neer op het uitklapbed in de 'box' van haar zoon. Zo worden de kamers op de afdeling intensieve zorg (IZ) genoemd. Het Gentse kinderziekenhuis Prinses Elisabeth is nagelnieuw, pas vorig jaar in juni geopend, en die nieuwe architectuur maakt de barre onheilsdagen voor de ouders net iets draaglijker. Niet alleen is de ruimte helder en warm ingericht - niet de typische klinische ziekenhuisomgeving - ouders kunnen nu ook in comfortabele omstandigheden bij hun kind overnachten.

"In het oude gebouw moesten we er een veldbed bijzetten als een ouder bij zijn kind wilde slapen", vertelt hoofdverpleegkundige Dries Neyrinck. "Dat was niet handig. Het kon ook alleen als het kind stabiel was. Anders was dat te riskant, want zo'n veldbed stond een beetje in de weg. We moesten er over klauteren om bij het kind te kunnen. Met de nieuwe uitklapbare eenpersoonsbedden aan het hoofd van de kamer blijft het kind altijd goed toegankelijk, dus mama of papa kan sowieso blijven. We hebben op de afdeling nu ook twee afzonderlijke ouderkamers met douches. Als een kind echt kritiek is, kunnen beide ouders inslapen.

"We zijn momenteel de enige kinder-IZ in België die dat heeft en het is een grote stap vooruit. Als mensen niet weten of en hoe hun kind de volgende uren zal doorkomen, kun je ze onmogelijk naar huis sturen. Dat is om ongelukken vragen. En uiteraard is het een drama als je kind overlijdt terwijl je er niet bent."

Anders dan op de volwassen intensive care in het Gentse UZ, waar de bezoekuren beperkt zijn tot drie uur per dag, zijn de ouders op de kinderafdeling 24 uur op 24 welkom. Neyrinck: "Onze visie is: ouders en kind vormen één geheel. Je kunt ze niet van elkaar losmaken. Het kind heeft zijn ouders nodig en de ouders dragen de eindverantwoordelijkheid over hun kind. Ze zien hun kind doodgraag, het is hun waardevolste bezit. En dan zouden wij even gaan zeggen: sorry, je mag er nu niet bij zijn... Die dagen zijn lang voorbij."

"We zijn intussen zo ver geëvolueerd dat zelfs als een kind gereanimeerd moet worden, de ouders bij het bed mogen blijven staan", zegt dokter Annick de Jaeger, hoofd van de afdeling. Dokter de Jaeger staat al zestien jaar in het vak. Ze heeft de voorbije decennia heel wat zien veranderen in de intensieve geneeskundezorg. In medisch opzicht, maar vooral ook op psychologisch vlak.

"Tien jaar geleden was het haast heiligschennis om te denken aan open bezoekuren voor ouders. Het heeft heel lang geduurd voor daar wat openheid rond kwam. Natuurlijk geeft het voor dokters en verpleegkundigen extra stress als de ouders er voortdurend bijblijven. Er zou maar eens iets fout moeten lopen... Simpele dingen als een infuus plaatsen of een bloedafname doen, kunnen bij zo'n kleintje al zeer moeilijk zijn. We moeten heel nauwkeurig werken. De foutenmarge is miniem, een kleine vergissing kan hele ernstige gevolgen hebben. Het vraagt een continue concentratie. De veiligheid van het kind staat voorop, maar we proberen om de ouders zoveel mogelijk te betrekken bij wat we doen en om de vragen die in hen opkomen meteen te beantwoorden."

"Ouders zijn per definitie angstig en ook wel wantrouwig als ze hier terechtkomen", zegt dokter de Jaeger. "Het is een van de allermoeilijkste dingen die er zijn voor een vader en moeder: om de verantwoordelijkheid over je kind over te dragen aan een vreemde equipe en de controle uit handen te geven. Van de ene dag op de andere word je geconfronteerd met het feit dat je zelf niets meer voor je kind kunt doen. Het vertrouwen moet groeien. Dat gaat veel makkelijker als ze voortdurend bij hun kind mogen zijn en alles van dichtbij kunnen meemaken."

Voor de kinderen werkt het geruststellend als hun ouders er zijn en vertrouwen uitstralen in het team, zegt dokter de Jaeger. "Onderzoek heeft aangetoond dat dat een positieve impact heeft op het kind. Natuurlijk: als een kind beademd wordt en diep in slaap werd gebracht, merkt het er niet veel van of mama en papa naast zijn bed staan. Dan is het vooral voor de ouders een troost om hier te zijn. Ze zeggen vaak: 'Ik ben liever in het ziekenhuis, dan ben ik niet zo nerveus. Thuis zit ik maar te piekeren.' Ze moeten ook niet iedere keer die angst voelen als ze weer door die deur de afdeling binnenkomen en moeten aanhoren wat er de voorbije uren is gebeurd met hun kind. We moedigen ouders aan om zo veel mogelijk bij hun kind te blijven, maar er is uiteraard geen verplichting."

"Sommige ouders gaan spontaan even buiten wachten als er een procedure plaatsvindt", zegt de Jaeger. Als er bijvoorbeeld een scan moet worden genomen of de beademingstube moet worden aangebracht of verwijderd. Dat kan in 'het salon', een ingerichte keuken met magnetron en koelkast waar de ouders in alle rust kunnen bekomen. "Vroeger kwamen ze op een lange gang terecht met zwarte stoelen waar ze zenuwachtig zaten te wachten achter een deur waarop in grote letters stond: VERBODEN TOEGANG. In het nieuwe gebouw is het allemaal wat vriendelijker. Het zijn kleine dingen die het verschil maken. In het salon is er bijvoorbeeld gratis koffie. Ouders moeten zich niet meer afvragen of ze wel geld op zak hebben om in de drukke ziekenhuiskantine iets te kopen."

Aanvaarden

"Af en toe ga ik wel naar de keuken", zegt Ibtissam. "Het geeft me het gevoel even thuis te komen. Maar langer dan een kwartier laat ik hem toch niet alleen." Haar emoties spelen op. "Toen we hoorden dat Nizar een immuniteitsziekte had, was dat zwaar om dragen. Hij was heel ziek, maar ik had dat min of meer verwerkt. Het was niet enkel negatief, er waren ook lichtpuntjes. Nu neemt mijn hoop af met de dag. We zijn realistisch. We weten niet of hij het haalt. Nizar kan niet maandenlang aan de beademing blijven. De dokters hebben me uitgelegd dat zijn longen als een ballon zijn. Als er te veel druk op wordt gezet, bestaat het risico dat ze scheuren. Ik besef dat er snel iets moet veranderen. Zijn dagen zijn geteld. Ik blijf hopen op een mirakel, maar soms denk ik ook: 'We hebben alles gedaan wat we kunnen. Het is de natuur en er is nog geen genezing gevonden voor de dood. Als Nizar zijn tijd komt, is het zo.'"

De tranen lopen over haar wangen. 'Oh, als hij toch maar bij me blijft... Ook al is hij dan gehandicapt, al wordt hij doof of blind, al kan hij niet meer stappen... Ik zal het allemaal aanvaarden. Als hij toch maar bij me blijft..."

De kinderlongarts, dokter Filomeen Haerynck, komt een kijkje nemen. Aandachtig observeert ze de baby. Ze klikt zijn dossier aan op de computer bij zijn bed, praat even met de verpleegkundigen, vraagt hoe de afgelopen uren zijn geweest. Dokter Haerynck neemt ruim de tijd voor de ouders. Geduldig beantwoordt ze hun vragen. Veel kan ze op dit moment niet doen, zegt ze. "Het gaat slecht met hem, maar we hebben hoop."

De ouders zijn haar ondanks alles dankbaar. "Ik zie in haar ogen dat ze meeleeft en dat dit haar verdriet doet. Ze liegt niet, ze vertelt de waarheid. Dat geeft ons kracht", zegt Mohamed. "Ik noem haar dokter Praline", vertelt Ibtissam. "Ze zorgt voor mijn zoon en voor mij. Ze heeft geregeld dat ik hier een speciale kamer heb. 'Je moet ook aan jezelf denken', zei ze, 'want je zoon heeft je nodig.'"

Het is belangrijk dat ouders voor zichzelf blijven zorgen, zegt hoofdverpleegkundige Dries Neyrinck. "Als hun kind hier doodziek wordt binnengebracht, is dat zo overrompelend. Hun eerste reactie is natuurlijk dat ze niet willen wijken van hun kind. Na een paar dagen moeten we ze toch aanraden om zelf ook wat rust te nemen. Hopelijk komt hun kind straks van de beademing af en dan doet het des te meer een appèl op de krachten van papa en mama. Als ze wat ouder zijn, zal het vragen stellen. 'Wat doe ik hier? Wat is er gebeurd? Ik heb pijn, troost me?' Dan moet je als ouder wel maken dat je fit bent."

"In het oude gebouw mochten ouders in principe bij hun kind van 11 uur 's ochtends tot 's avonds laat, er stond niet echt een einduur op. We zagen dat veel mensen bleven zitten tot ze echt niet meer konden. Ze dachten: we mogen er nu bij zijn, dan blijven we tot het allerlaatste moment. Nu ze hier altijd kunnen overnachten, gaan ze makkelijker eens naar buiten, even frisse lucht opsnuiven. Dat doet hen deugd. Want ook al kunnen ze hier blijven slapen, het is hier geen hotel. Er is dag en nacht lawaai en licht. We zijn een tenslotte een intensive care."

De ouders mogen de klok rond bij hun kind. Andere familieleden zijn toegelaten tussen 15 en 17 uur en tussen 19 en 20 uur. Er mogen nooit meer dan vier personen tegelijk op de kamer. Iedere bezoeker moet zich bij de receptie aanmelden. "We zijn heel strikt in het naleven van die bezoekregels", zegt Neyrinck. "Het mag hier geen va-et-vient worden. Dat kunnen we ons niet permitteren. Maar natuurlijk zijn we ook menselijk. Ouders die er na een paar dagen naar snakken om er even tussenuit te kunnen, vragen vaak of oma of opa of een ander familielid bij het kind mag waken. Dat laten we toe, op voorwaarde dat het een belangrijke persoon is voor het kind. Het moet iemand zijn die een meerwaarde betekent, niet een nonkel van het zevende knoopsgat."

Naschrift: Nizar is intussen aan de beterhand en heeft de intensive care verlaten. Hij ligt wel nog in het ziekenhuis, waar hij wordt behandeld voor zijn immuniteitsziekte.

Dit is de eerste aflevering van een reeks van vijf. Maandag: Een kind is geen volwassene in het klein.

WAT IS INTENSIEVE ZORG?

Professor Johan Decruyenaere, algemeen hoofd van de dienst intensieve zorg UZ Gent:"Mensen kunnen zich maar moeilijk een beeld vormen van wat intensieve zorggeneeskunde (IZ) inhoudt. De dienst spoedgevallen is wel bekend, ook van series op tv. Intensieve zorg wordt ook vaak verward met een ontwaakruimte waar je na een operatie enkele uren of zelfs een hele nacht aan de monitor ligt. Dat is IZ niet. Hier draait het om patiënten die een ernstig probleem hebben met een van hun vitale functies: hersenen, hart, bloeddruk, longen, lever of nieren.

"Het menselijk lichaam is een onvoorstelbaar complex systeem waarin alles met alles samenhangt. Als een van de organen uitvalt, door ziekte of na een ongeluk, is het gevolg vaak dat ook de andere organen meegesleurd worden. Ik geef een voorbeeld: je longen geven het op door een ernstige longontsteking. Als gevolg daarvan vallen ook andere functies uit: je bloeddruk gaat naar beneden, wat betekent dat je hersenen onvoldoende doorbloed zijn en ook je nieren aangetast worden, enzovoort. Op de IZ bewaken we al deze vitale organen. We ondersteunen ze, bijvoorbeeld met een beademingsmachine, of nemen ze zelfs over, bijvoorbeeld met een hartpomp."

Intensieve zorggeneeskunde is een relatief jonge discipline?`

"Klopt. Ze is is ontstaan in de jaren zestig en is pas eind jaren zeventig, begin jaren tachtig tot bloei gekomen. Sindsdien is er heel wat verbeterd. Er kwamen nieuwe en veel betere medicijnen. De apparatuur ging spectaculair vooruit. Er kwamen gesofisticeerde beademingstoestellen, monitors, spuitpompen voor de medicijnen, gespecialiseerde bedden en noem maar op. De laatste tien jaar is er vooral meer aandacht gekomen voor de organisatorische aspecten van het vak en voor het teamwork van artsen en verpleegkundigen. Ook de psychologische omkadering van de patiënt en zijn familie kwam meer centraal te staan."

Werd daar vroeger geen aandacht aan besteed?

"De nadruk lag eerder op de technische aspecten. Dat een mens ziek werd en zelfs dood ging, beschouwde men als iets wat bij het leven hoorde. Het belangrijkste was dat je in technisch opzicht goed je best deed. Dat je ook moreel en psychologisch heel wat kan betekenen, leek secundair. Nu is dat helemaal anders. De afgelopen tien jaar zijn we ons almaar meer bewust geworden van het belang van goede communicatie met de familie. Continue bezoeksuren voor ouders waren tien, vijftien jaar geleden totaal ondenkbaar. Ik vind dat ze ook bij volwassenen op intensieve zorg moeten worden ingevoerd. Zouden zwaar zieke volwassenen die wakker zijn ook niet blij zijn als er voortdurend iemand is die ze door en door kent?

"Het is ook belangrijk voor de verwerking van de familie dat ze erbij kan zijn. In het universitair ziekenhuis van Münster worden familieleden actief ingeschakeld in de verzorging van patiënten. Ze mogen helpen om ze te wassen, om ze te eten te geven. Dat is zinvol, zowel voor de patiënt als voor de familie die zich anders compleet machteloos voelt en vaak niet meer kan dan zitten staren naar de apparatuur waar ze niet veel van begrijpt. Plots heb je een handeling waar je de zin van snapt. Ik ben daar sterk voorstander van."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234