Donderdag 25/02/2021

'Het ergste is als ze denken dat je dronken bent'

Tweehonderd jaar geleden beschreef James Parkinson voor het eerst de aandoening die later zijn naam kreeg. Barth Verheyen (63) kampt al 24 jaar met de ziekte en opent er een expo over. 'Het is een constante strijd tegen inleveren op fysiek en mentaal vlak. Maar ik besloot koppig te blijven.'

'The shaking palsy' of 'de bevende verlamming'. In 1817 beschreef medicus James Parkinson in zijn Essay on the Shaking Palsyfysieke symptomen die volgens hem op een specifieke aandoening konden wijzen. Later pas bleek er inderdaad een verband en is de ziekte naar hem vernoemd.

Twee eeuwen later ziet Barth Verheyen in het Gentse Jan Palfijn-ziekenhuis dat zijn tekst over Parkinsons essay niet goed op een infoblok plakt. "Daar moet nog lijm bij", zegt hij aan zijn vrouw Monique. Dit weekend opent Verheyen hier een kleine expo naar aanleiding van die 200ste verjaardag.

"Het is geen feest, want er is nog altijd geen medische oplossing ", zegt Verheyen met energieke blik maar stille stem. Want niet alleen neemt de ziekte van Parkinson je je fijne motoriek en controle over je bewegingen af, ook je stem verzwakt.

Er tegenin gaan

Voor een groot abstract werk in vleeskleur met wilde vegen rood stopt hij. "Dit heet Hallucinatie. Hier zie je in verf wat voor interessante effecten de medicatie kan hebben", grapt de zestiger. Verderop tonen wetenschappelijke foto's afstervende hersencellen.

Terwijl Verheyen keurend langs de schilderijen van parkinsonpatiënten wandelt, wordt duidelijk hoe de aandoening het automatisch vloeiende van onze bewegingen aantast. Maar Verheyen stapt wel door en zoekt enkel af en toe wat houvast.

Nochtans vecht de sociaal pedagoog uit Turnhout al bijna een kwart eeuw tegen de wrede ziekte, wat lang is in vergelijking met de ongeveer 30.000 andere patiënten in ons land. Hij was pas veertig toen de vernielende diagnose werd gesteld. "Het begon met mijn linkerbeen dat wat sleepte. Dankzij de PET-scan heb je tegenwoordig snel uitsluitsel", zegt Verheyen.

Meteen wilde hij zich verzetten. Er tegenin gaan.

"Een positief toekomstbeeld of een toekomst tout court ontbreekt en dat maakt opstandig", schrijft hij in een boekje over zijn worsteling met een aftakelingsziekte.

Niet toevallig heet het Apologie of verweerschrift tegen de ziekte van Parkinson. Hij beschrijft erin hoe hij besloot het te verzwijgen. "Niet tegen mijn kinderen maar tegen vrienden, kennissen en op het werk", zegt hij.

Tot dat onhoudbaar werd.

"Als ik zwijg, kan ik de ziekte niet inroepen voor mijn overmatig zweten. Voor niet in beweging geraken als ik wil starten met stappen. Voor het als een aangeschoten kip van links naar rechts dweilen. Voor de trappen die ik achteruit moet nemen", schrijft hij.

Toch heeft hij nog tien jaar als bibliothecaris kunnen werken en daarna zelfs nog enkele jaren lesgegeven. Toen werd zijn stem te zwak.

Pijnlijk afscheid

Verheyen: "Je schikt je in een zelfbeeld van een door het lot oneerlijk behandeld individu. Je neemt afscheid van veel vertrouwde relaties uit het werkmilieu, de kennissenkring, de sportvereniging. En door het geleidelijke karakter van de ziekte wordt het afscheid nog pijnlijker."

In de speech die hij voorbereidde voor de opening van de expo, waar de gouverneur en Gentse burgemeester bij zullen zijn, noemt hij zichzelf een onderhandelaar. "Je bevindt je in een constante strijd tegen het inleveren van fysieke en geestelijke mobiliteit." Maar helemaal toegeven aan de ziekte kan en wil hij niet. Hij onderhandelt tussen verzet en acceptatie.

"Dat doe ik nu al bijna 25 jaar, onderhandelen. Met wisselend succes. Mijn lachspieren zijn door de ziekte verstijfd maar voor binnenpretjes is er gelukkig nog plaats genoeg", aldus Verheyen.

Niet toegeven is bijvoorbeeld een 'heel moeilijk hemd' toch dichtknopen, ook al waren er eindeloze pogingen nodig tot het lukte.

Of geen rollator nemen maar oefenen met wandelen en "altijd je benen achter de poten van de stoel haken zodat ze niet beven". Cartoons maken. Grappige situaties opschrijven. "Zoals toen ik afhaalpizza ging halen en ik telkens als er een naam werd afgeroepen een pizza kreeg, gewoon omdat ik door mijn ziekte de hele tijd heftig ja aan het knikken was", vertelt hij grijnzend.

Van dat fenomeen heeft hij nu minder last, mogelijk dankzij de 'diepe hersenstimulatie' die hij tijdens een open hersenoperatie kreeg en die de ziekte wat remt.

Als secretaris van de Vlaamse Parkinson Liga trekt Verheyen ook anderen uit de 'verstarring'. Hij geldt er als een opmerkelijk motiverend voorbeeld.

Verheyen: "Eén man schildert mooi maar is er erger aan toe dan ik. Ik heb werk van hem voor de expo uitgekozen maar hij wilde niet naar Gent komen omdat hij elke ochtend op een verpleegkundige rekent. Ik heb een taxi voor hem geregeld. Hij moet erbij zijn."

Inleveren

Maar soms moet je dus inleveren. Zo zal zijn speech door iemand anders worden voorgelezen, kan hij niet lang met zijn kleinkinderen spelen en schildert hij nu niet meer figuratief maar abstract.

Dat is wel exact het pad dat sommige beroemde schilders met de ziekte van Parkinson hebben afgelegd. Recent onderzoek wist ziektesymptomen van Parkinson te ontwaren in de werken van onder andere Salvator Dalí en Willem de Koning. "We zijn in goed gezelschap", grapt Verheyen.

De werken die hij hier koos gaan dan ook niet over de ziekte, maar zijn van mensen met de ziekte. Als bezoeker kun je door een ingenieus systeem met velcro echter ook zelf de belemmeringen om te bewegen lijfelijk ondervinden. En je krijgt een koffer met hamertjes en beiteltjes en enge foto's te zien die de realiteit van de primitieve schedelboringen van vroeger tonen.

Wie Verheyen kent, is niet verbaasd dat hij dit op poten zet. "Ik maak me vooral zorgen om onverschillig en passief worden. Ik wil mezelf blijven uitdagen. Daarom heb ik onder andere een speeltuin gemaakt en een toestel ontworpen om als parkinsonpatiënt de spieren te trainen. Hierna volgt wel weer een project", zegt hij.

Zo'n mentaliteit helpt echter niet tegen alles. Tegen reacties van de buitenwereld, bijvoorbeeld.

Verheyen: "De meeste mensen zijn afgeschrokken, verwachten dat je raar doet. Het meest pijnlijke is dat velen denken dat ik dronken ben. Kunnen we met zijn allen afspreken dat wanneer je iemand ziet beven of raar bewegen, de kans groter is dat het een parkinsonpatiënt is, dan dat het een zatlap is?"

Info: Expo TEN TOON 200, Jan Palfijn Ziekenhuis. Watersportlaan 5 Gent van 23 april tot en met 20 mei. Elke dag van 14.00 tot 19.30 u.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234