Dinsdag 21/05/2019

Kinderzorg

Gezocht, maar moeilijk te vinden: een zorgverlener aan huis voor mijn kind

Alissa heeft een hersentumor. Haar zicht en spraak zijn aangetast. Beeld Tine Schoemaker

Een goede en gestructureerde thuiszorg. Daarvoor pleiten verpleegkundige Jeroen Verlinden en gezondheidseconoom Lieven Annemans. Hun pleidooi wordt niet alleen ondersteund door kinderartsen, maar ook de ouders van ernstig en chronisch zieke kinderen zelf. 

Steven Lauryssen (35) uit Brecht, papa van Benth (4): “Nu kan hij met de andere kinderen buiten spelen”

De vierjarige Benth moet om de vier uur sondevoeding krijgen. Dankzij een kinderverpleegkundige kan dat ook in de klas. “De kleutertjes mogen kijken.”

In de klas van Benth zijn er twee volwassenen. Naast zijn juf is er ook een kinderverpleegkundige. Sylvie heet ze. Elke schooldag, behalve woensdag, komt ze langs hem zitten. Dan koppelt ze zijn sondevoeding aan op zijn Mic-Key Button, een speciaal buisje dat door Benths buik rechtstreeks in zijn maag loopt. Een uur lang blijft ze in de buurt, tot de vloeibare voeding weg is. “Dan kan hij gewoon met de andere kinderen naar buiten om te gaan spelen”, zeggen de ouders Steven Lauryssen en Els Van Dijck (35).

Steven Lauryssen en Benth. Beeld Tine Schoemaker

Hun zoon kampt al lang met een voedingsprobleem. Een jaar geleden werd het zo erg, dat ze op sondevoeding zijn moeten overschakelen. Het is belangrijk dat die voeding om die vier uur wordt toegediend. “Gebeurt dat niet, dan kan hij in een coma geraken.”

Zijn moeder is heel blij dat ze via KinderThuisZorg een pediatrisch verpleegkundige heeft gevonden die bereid is om de voeding op school toe te dienen. “Zonder haar zou Benth hoogstens halve dagen naar school kunnen.” Een scenario waar ze mogelijk na de paasvakantie alsnog in zal verzanden, want dan moet Sylvie haar dagelijkse bezoekjes staken. “We gaan nu op zoek naar een thuisverpleegkundige, die hetzelfde wil doen. Maar we weten uit het verleden dat dat niet makkelijk is.”

In theorie kan zo’n verpleegkundige perfect sondevoeding toedienen. “Maar de praktijk is anders. We hebben voor Sylvie nooit iemand gevonden die tijd kan maken om een uur bij Benth op school te blijven.” En het gaat over meer dan tijd alleen. “De persoon die de voeding aankoppelt, moet ook investeren in een band met hem. Je moet zijn vertrouwen winnen. Die sonde, dat is iets heel gevoeligs voor hem.”

De kinderverpleegkundige die Benth hielp heeft ook de tijd genomen om haar intrede te doen op school. “Ze is er zelf gaan uitleggen wat ze bij Benth zou komen doen. De kleutertjes mogen ook kijken.” Op die manier kijken ze niet vreemd op als Sylvie het rugzakje met voeding bij Benth aankoppelt.

Lauryssen en Van Dijck hebben nog maar net ontdekt dat Sylvie binnenkort niet meer zal kunnen komen, omdat het project KinderThuisZorg stopgezet wordt. Hoe ze haar afwezigheid gaan oplossen, weten zij nog niet. Op dit moment gaan ze ervan uit dat een van hun twee minder zal moeten gaan werken, zodat ze voeding aan Benth kunnen geven. “Zijn zorg staat op de eerste plaats. We doen wat nodig is. Maar we zouden het wel spijtig vinden als we onze job straks niet meer naar behoren kunnen doen of zelfs moeten stopzetten. We weten immers dat het ook anders kan.”

Tessa Claessens (28) uit Antwerpen, mama van Cara (1): “Zo bang dat ze van ons zou vervreemden”

Cara is achttien maanden oud. Door een tracheacanule, een buisje in haar luchtpijp, heeft ze haar jonge leven merendeels in een ziekenhuis en revalidatiecentrum doorgebracht. “De twee maanden dat we met haar thuis konden zijn, waren zalig.”

RSV. Met dat verkoudheidsvirus begonnen de problemen voor Cara. Ze was een baby van zes weken toen ze in het ziekenhuis belandde en het virus zich uitbreidde tot een longontsteking. “Bij het intuberen is er wellicht een fout gebeurd”, vertelt Tessa Claessens. “Cara ontwikkelde daardoor zoveel littekenweefsel in de luchtpijp, dat zelfstandig ademen niet meer lukte.”

Artsen besloten om bij het meisje een tracheacanule te plaatsen, zodat ze zuurstof kon krijgen en de slijmen in de luchtwegen weggeraakten. “Dat buisje op zich is niet erg. Maar zo’n jong kind kan daar niet mee overweg. Er moet voortdurend iemand bij haar zijn, omdat ze het anders uittrekt. Als dat gebeurt, moet er heel snel gehandeld worden. Cara ziet meteen blauw.”

Tessa Claessens. Beeld RV

Haar dochter naar huis halen, mocht van de artsen maar bleek niet evident. Een onthaalmoeder, crèche of thuisverpleegkundige zijn volgens Claessens geen opties – niemand ziet het zitten om een tracheacanule te verzorgen. “Dus besloot ik het zelf maar te leren. Ik ben ook tijdelijk gestopt met werken.”

In de praktijk bleek het thuis dan toch nog onhaalbaar. “Als Cara er is, kan ik geen enkele andere taak uitvoeren, omdat ik haar niet uit het oog mag verliezen. Zelfs iets simpels als naar de winkel gaan lukt niet.” Haar twee andere kinderen zagen daarvan af, zegt Claessens. Zij en haar man besloten daarom om Cara toch weer voltijds naar een revalidatiecentrum te brengen. “Vreselijk is dat, om haar daar achter te laten. Vooral ook omdat ze voor de rest alles kan: ze eet, drinkt, kruipt zoals een normaal kind. Ik was zo bang dat ze in dat centrum van ons zou vervreemden.”

Via via kwam Claessens bij KinderThuisZorg terecht. Die hebben haar twee maanden lang geholpen door een kinderverpleegkundige te laten komen. Zo kon Cara toch thuis zijn en Claessens haar huishouden runnen. “Het mooiste aan die periode was: dat we als gezin weer naar elkaar zijn kunnen groeien. Toen Cara in het centrum was, zagen mijn man en ik elkaar amper. We waren elke dag twee uur aan het rijden om haar te zien, en dat deden we telkens apart. Dat woog enorm op onze relatie.”

Haar zoon en dochter kenden Cara ook niet goed. Ze waren zelfs een beetje bang van haar, met dat buisje. “Maar in die korte tijd thuis is dat al veranderd. Ze wilden haar nu zelfs haar flesje geven.”

Claessens heeft de thuiszorg voor Cara moeten stopzetten, omdat het meisje voor een operatie naar het ziekenhuis moest. Ze werd er enkele weken geleden geopereerd aan haar luchtpijp, zodat de tracheacanule weg kan. Door een complicatie ligt ze nog steeds op de dienst intensieve zorgen. “We hopen dat ze snel weer naar huis kan. Zo kan ze weer een gewoon leven leiden. En ons gezin ook.”

Caroline Mannart (34), mama van Alissa (8): “Een bloedafname in het ziekenhuis, dat kost een halve dag”

Een tijd lang kwam bij Caroline Mannart een thuisverpleegkundige over de vloer. Die zorgde mee voor haar dochter Alissa, die een hersentumor heeft. “Maar de ervaring en de tijd ontbrak.”

Vijf jaar geleden besloot Mannart om deeltijds te gaan werken. Dat was de minst omslachtige manier om de zorg voor Alissa te verzekeren. Het meisje heeft veel hulp nodig, door een tumor die tegen haar hersenen drukt en niet verwijderd kan worden. “Haar zicht en spraak zijn aangetast en ze staat mentaal ook achter. Bewegen lukt beperkt”, legt Mannart uit.

Op dit moment is Alissa acht jaar en stabiel. “Ze kan zelfs naar school gaan. En dat vindt ze fantastisch.” Mannart helpt haar elke dag met wassen en koppelt haar sondevoedingen aan en af.

Een paar jaar geleden kreeg ze ook hulp van een zelfstandige thuisverpleegkundige. “Dat was een heel gedreven en lieve dame. Maar ik moet eerlijk zeggen: ze had geen enkele ervaring met kinderen. Dat merk je wel.” Ze was ook niet thuis in de specifieke zorg die Alissa nodig had, zegt Mannart nog. “Die dame is zich in het ziekenhuis moeten gaan bijscholen, omdat ze niet wist hoe een morfinepomp nagekeken moest worden. We hebben geluk gehad dat we iemand vonden die daartoe bereid was.”

Alissa. Beeld Tine Schoemaker

Toch heeft het gezin uiteindelijk beslist om de thuisverpleging stop te zetten. De meerwaarde was te klein. “Wij hadden op dat moment iemand nodig die snel bij ons kan geraken, als er wat met Alissa is. Een thuisverpleegkundige kon zoiets niet doen. Meestal zitten ze vast aan hun ronde. Bij ons kon die dame alleen op vaste tijdstippen komen.” Die tijdstippen pasten vaak niet in het ritme van een gezin met vier kinderen. “Als Alissa gewassen moest worden, kon dat alleen ‘s ochtends. Dat was eigenlijk onhaalbaar, omdat op dat moment mijn drie andere kinderen ook klaargemaakt moeten worden.”

Mannart hoopt dat er op een dag wel een goed uitgebouwde kinderthuiszorg komt. “Die zou voor veel gezinnen een groot verschil maken.” Ze denkt dan aan de kinderen die voor bloedafnames naar het ziekenhuis moeten. “Zelf hebben we dat een jaar lang elke week moeten doen. Dat kost echt waanzinnig veel tijd. Zo’n bloedafname kan eigenlijk snel, maar in het ziekenhuis ben je makkelijk een halve dag kwijt. Dat is echt niet evident als er thuis nog drie andere kinderen zitten te wachten.”

Een buisje bloed vullen zou toch thuis moeten kunnen, klinkt het. “Maar wij vonden niemand die dat kon doen.” Dat had deels te maken met de poortkatheter die Alissa had, om het prikken minder pijnlijk te maken. “De huisarts en thuisverpleegkundige mochten die van het ziekenhuis niet aanprikken, omdat ze bang waren dat ze zo besmet zou worden.” Bloed afnemen via haar aders bleek thuis of in de huisartsenpraktijk ook geen oplossing. “Omdat ze zo’n kleine aders heeft en het snel heel pijnlijk wordt.” Mannart vraagt zich ook af of de toediening van de chemo ook niet thuis mogelijk was geweest. “Dat was toch veel comfortabeler geweest.”

De moeder is niet van plan om opnieuw een thuisverpleegkundige te zoeken. “Het kost te veel energie. Het moet ook klikken met Alissa.” Tegelijkertijd geeft ze aan dat ze er zelf wel deugd van zou hebben. “Ik neem nu alle zorg op mij, maar word daar soms ook onzeker door. Ben ik goed bezig? Is dit een ontsteking? Welke zalf gebruik ik best? Met dat soort vragen kamp ik regelmatig. Nu krijg ik ze enkel opgelost door naar het ziekenhuis te rijden of te bellen. Het zou fijn zijn mocht iemand met kennis van zaken gewoon even kunnen langskomen.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.