Dinsdag 21/01/2020

Interview Baby Pia

‘Fantastisch, maar voor ons houdt het verhaal hier niet op’

Moeder Ellen De Meyer met Pia. Beeld Francis Vanhee

Ellen De Meyer en Tim Boehnke gaven dit weekend een bedankingsfeest voor de sympathisanten van #TeamPia. Die hielpen 1,9 miljoen inzamelen om hun zieke dochter het levensreddende medicijn Zolgensma te bezorgen. En toch kunnen ze niet opgelucht ademhalen.

Is de weg richting een behandeling voor Pia nu volledig vrijgemaakt met het ingezamelde geld?

Ellen De Meyer: “Nog niet helemaal. Pia moet eerst gescreend worden om te kijken of ze geen antistoffen tegen de huidige samenstelling van Zolgensma in haar bloed heeft. Die screeningstest wordt momenteel naar onze artsen opgestuurd, daarna gebeurt een bloedafname en we hopen eind volgende week de resultaten binnen te hebben.”

Zonder te willen doemdenken: wat als Pia immuun blijkt voor de gentherapie?

“Er zijn nog alternatieven voor Zolgensma, maar die procedures duren nog langer en zijn nog duurder, dus we hopen natuurlijk dat Pia de bestaande behandeling kan ondergaan. Volgens mij is het heel simpel: mocht blijken dat Pia immuun is voor de huidige therapie, dan zal Novartis wel een oplossing vinden als we die 1,9 miljoen betalen.”

Hebben jullie Novartis, de fabrikant van Zolgensma, zelf ondertussen al kunnen spreken? Vorige week gaven jullie nog aan dat jullie hen niet te pakken kregen.

“Novartis heeft ons ondertussen zelf gecontacteerd. Zij hebben ons de boodschap gegeven dat ze er alles aan willen doen om Pia zo snel mogelijk het medicijn toe te dienen. Dat is natuurlijk fantastisch, maar het verhaal is voor ons hier niet afgelopen. We hopen nog altijd op een tegemoetkoming van hen, niet alleen voor Pia, maar voor alle andere kinderen met SMA1 voor wie een behandeling met Zolgensma soelaas kan bieden.”

“In Amerika kreeg een patiënt het middel onlangs nog gratis, een kindje dat al aan het ziekenhuisbed gekluisterd ligt én bovendien al tweeënhalf jaar oud is, terwijl het middel maar tot twee jaar toegediend mag worden. Ik weet niet hoe ze dat bij Novartis kunnen verantwoorden, terwijl kinderen die hier nog in goede gezondheid verkeren wel nog de volle pot moeten betalen. Daar verwacht ik echt nog een reactie op.”

Jullie krijgen navolging: ook voor de 17 maanden oude Mathis Geens met een tumor op de bijnier loopt een sms-actie om 182.000 euro in te zamelen voor immunotherapie. Maar er waren ook teleurgestelde reacties van andere SMA1-patiënten, die natuurlijk blij waren voor baby Pia, maar zich wel wat in de kou gezet voelden.

“Eerlijk: ik vond het heel erg jammer dat we uitgerekend van lotgenoten zulke reacties moesten krijgen. Wij weten zelf nog maar een aantal maanden dat Pia de ziekte heeft. Haast onmiddellijk na haar diagnose hebben we contact opgenomen met de SMA-belangenvereniging en zijn we naar voordrachten geweest. Ik kreeg daar heel hard het gevoel dat zij weinig voor ons konden betekenen in onze zoektocht naar hoe we het best die gentherapie voor onze dochter konden verkrijgen.”

“Het opzet van #TeamPia was dan ook niet alleen om voor Pia dingen in gang te zetten, maar ook om de ziekte meer onder de aandacht te brengen. Ik denk dat dat wel gelukt is. De volgende stap is om een structurele oplossing voor alle patiënten te bekomen. Daarom wil ik ook zo snel mogelijk met alle betrokken partijen rond de tafel kunnen zitten.”

Beeld Photo News
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234