Zondag 16/05/2021

Euthanasie voor dove tweeling die niet blind wilde worden

De dove tweelingbroers Marc en Eddy Verbessem (45) vroegen en kregen euthanasie omdat toenemende blindheid hun lijden ondraaglijk maakte. 'Hoewel het een primeur is, is dit niet uitzonderlijk', zo weerlegt Wim Distelmans, de VUB-arts die de aanvraag begeleidde. 'Euthanasie bij zulke niet terminale aandoeningen is niet uitzonderlijk.'

Twee jaar heeft de eeneiige tweeling Verbessem, die doof zijn geboren, aan hun aanvraag gewerkt. "Alle informatie over euthanasie hebben ze zelf opgezocht op internet. Ze lazen de woorden letter per letter", zo getuigt hun broer Dirk in Het Laatste Nieuws. Marc en Eddy uit Putte waren dan wel doof geboren, ze bouwden samen een leven uit waarvan ze genoten, zo blijkt uit de getuigenissen van familie. De twee waren onafscheidelijk en slaagden erin ondanks hun doofheid een zelfstandig bestaan te leiden. Ze haalden een diploma, werkten samen en trokken samen in een appartement. Zag je de ene, dan zag je altijd en overal ook de andere.

Door hun aangeboren en ongeneeslijke aandoening trad vanaf hun dertigste echter ook gestaag maar zeker blindheid op. "De laatste twee jaren van hun leven waren de hel. Ze kenden de weg naar hun appartement uit het hoofd en telden het aantal stappen naar de buren en familie af. Een stok wilden ze niet - 'Hey, wij zijn niet blind, hoor' - maar eenmaal binnen leek het vuur in hun ogen te doven. Soms zaten ze daar maar. Ze hoorden niets meer en zagen haast niets meer. Welke levenskwaliteit heb je dan nog? Je kan mekaar nog 'voelen', en dan houdt het op", aldus een familielid.

Ondraaglijk lijden

De Belgische wet voorziet in het recht om te sterven wanneer je die wens zelf kenbaar kunt maken en wanneer dokters ondraaglijk lijden vaststellen. Een ziekenhuis niet ver van Putte weigerde de aanvraag tot euthanasie van de broers omdat volgens de directie van dat ziekenhuis 'doofheid en blindheid' in dit geval niet onder 'ondraaglijk lijden' valt. De twee broers waren ook niet terminaal ziek en hadden geen fysieke pijn.

Toch is dat geen reden om hun vraag niet in te willigen, zo legt professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans uit. De VUB-arts was uiteindelijk degene die de aanvraag van de tweelingbroers begeleidde en aanwezig was toen ze overleden. Die euthanasie op een tweeling is een primeur in de wereld. Maar het specialistenteam aan het UZ Brussel benadrukt dat de dood van de broers helemaal niet in strijd is met de wet. Distelmans: "Dit verhaal krijgt veel aandacht omdat het om een tweeling gaat en de euthanasie gelijktijdig gebeurde. Mocht het iemand met dezelfde aandoening zijn die euthanasie vraagt omdat hij of zij doof en dan ook blind is, dan zou het niet opvallen. Zo zijn er wel al gevallen geweest."

Zelfstandigheid verliezen

Maar wat zegt de wet? Om voor euthanasie in aanmerking te komen, moet je door een fysieke of psychische aandoening of door een ongeval ongeneeslijk ziek zijn. "Meestal zijn het mensen met terminale kankers die een aanvraag doen", zegt Jacinta De Roeck, lid van de federale commissie euthanasie. Ook moet er sprake zijn van ondraaglijk lijden. Bij een terminale ziekte is dat doorgaans medisch vast te stellen en te staven. "De wet voorziet echter ook het recht op euthanasie wanneer de ongeneeslijke aandoening psychisch lijden ondraaglijk maakt. In dat geval moeten buiten de behandelende arts twee andere artsen een advies geven na zeer uitgebreid onderzoek. Dat geestelijk lijden is natuurlijk minder evident te bewijzen, maar het is uiteindelijk de patiënt die de artsen daarvan moet overtuigen. Dat hebben de broers gedaan. En uiteraard zijn hun aanvragen elk afzonderlijk behandeld. Het is enkel omdat het hun laatste wens was samen te mogen sterven dat de euthanasie op hen beiden op hetzelfde moment is gebeurd. Dat is een menselijke overweging geweest. De toekenning van de euthanasie is apart gebeurd", zegt De Roeck.

Distelmans kan vanwege het beroepsgeheim niet ingaan op de details van de procedure bij de broers Verbessem, maar bevestigt. "Iedere aanvraag wordt afzonderlijk onderzocht en het is de patiënt die bepaalt wat voor hem of haar ondraaglijk lijden is. Natuurlijk zijn er veel blinde en dove mensen die niet ervaren dat ze zodanig lijden dat ze er een eind aan willen maken. Maar de wet voorziet het recht om te sterven bij wie dat wel zo is. Wie fysieke pijn lijdt, kan in vele gevallen nog medisch geholpen worden. Maar het verlies van zelfstandigheid, in dit geval gehoor en zicht, kan niet bestreden worden."

Wie vragen heeft over levensbeëindiging, kan terecht op de website www.ulteam.be

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234