Ellen De Meyer, mama van ‘baby’ Pia: ‘Ik leef met een bang hart toe naar het moment dat Pia te zwaar wordt om op te heffen’

Ellen De Meyer zal voor altijd ‘de mama van baby Pia’ zijn. Met een boek doet ze nu wat elke zorgouder geregeld zou moeten doen: focussen op zichzelf. ‘Op een verjaardagsfeestje drie uur mee in het ballenbad zitten, dat is niet hoe ik me het ouderschap had voorgesteld.’

Baby Pia praat. Baby Pia gaat naar de kleuterklas. Baby Pia zet haar eerste stapjes met behulp van een robot. Sla de nieuwskoppen in de Vlaamse pers erop na, en er ontstaat een tijdlijn die leest als een reeks Tiny-boeken. De volgende episode is alweer geschreven: ‘baby’ Pia – ze is intussen vier jaar oud – heeft ’s ochtends kaka gedaan op het potje, vertelt haar moeder Ellen De Meyer fier. Wat voor een ander kind evident is, wordt hier met “vlaggen en wimpels” gevierd. Ooit, toen de erfelijke spierziekte SMA werd vastgesteld, leek elk minuscuul stapje een verre wensdroom. Dankzij het befaamde spuitje van 1,9 miljoen euro zijn ze nu realiteit.

Met het boek Zorgen voor jou probeert De Meyer voor een keer inkijk te geven in die andere realiteit: die van de zorgouder. “Een specialleke” in huis hebben, is namelijk meer dan enkel mijlpalen vieren. Het is een agenda volstouwen met medische afspraken. Het is én opvoeder zijn én administratief assistent én chauffeur. Het is persoonlijke dromen aan de kant schuiven. Het is bijna nooit de vraag ‘Hoe is het met u?’ voorgeschoteld krijgen, maar altijd: ‘Hoe is het met Pia?’

Begrijpelijk, maar soms ook een tikkeltje frustrerend, zegt De Meyer. “Zeker mijn schoonmoeder is daar allergisch voor, als iemand weer eens die vraag voorschotelt. Dan zegt ze: ‘Goed, en met mijn kleinzoon Briek ook.’ Dat er ook nog een oudere broer, een schoonmoeder of een ouder is, dat vergeten mensen weleens. Daar hoop ik mensen wat bewuster van te maken.”

Vanaf wanneer ben je een zorgouder?

De Meyer: “Een mogelijke definitie zou kunnen zijn dat je het dan hebt over ouders van kinderen met een beperking, een chronische aandoening of een ontwikkelingsstoornis. Maar zelf spreek ik liever over alle ouders van een kindje dat extra zorg nodig heeft. Of het dan gaat om één logopediesessie per week of drie ziekenhuisafspraken, maakt weinig uit. Het is, bovenop het drukke en intense leven dat we sowieso al leiden, een soort extra mijl die je moet afleggen als ouder.”

Hoe hard schudt een diagnose zoals die van Pia een leven dooreen?

“Heel hard. In het begin had ik echt geen flauw benul wat de gevolgen allemaal zouden zijn, want op dat moment is er een neuroloog of een sociaal assistent betrokken en wordt er veel voor jou beslist. Zo gaan er weken en maanden voorbij, tot je plots begint te beseffen dat je ook heel veel zelf moet regelen.”

“De weekends staan op dit moment propvol afspraken. Dat begint vrijdag na school met respiratoire kine, zaterdagochtend trekken we naar de staprobot in Antwerpen, dan zijn er nog hobby’s zoals een muziekles en daarna opnieuw een kinesessie. Minstens één keer per maand moeten we richting het ziekenhuis voor opvolging door een neuroloog, pneumoloog of uroloog. En dan is er ook nog aquatherapie. Zo vliegen de vrije uren en verlofdagen de deur uit terwijl je kilometers verplaatsing maakt. Behalve de twee weken die we samen op reis gaan in de zomer, hou ik jaarlijks een paar dagen over voor mezelf.”

Weegt dat ook mentaal?

“Op dit moment valt het mee, we hebben als gezin nu een goed stramien gevonden. Maar het blijft constant waakzaam zijn, zeker in de wintermaanden. Als een ander kind met een snotneus van school terugkeert, is de kans niet erg groot dat je naar het ziekenhuis moet. Bij Pia is dat wel zo. In oktober bleek dat ze RSV had, en dat betekende meteen een week in het ziekenhuis. Maar je wil haar ook niet voor elke onbenulligheid thuis houden van haar hobby’s of van school. Het is een constante afweging tussen beschermen en rekening houden met het enthousiasme van een vierjarige kleuter.”

“We vinden het heel belangrijk om Pia een zo normaal mogelijk leven te gunnen. Vandaar ook de heel bewuste keuze voor regulier onderwijs. Maar evengoed gaat het dan om het verjaardagsfeestje van een klasgenoot in een binnenspeeltuin. Ik vind het fantastisch dat ze een uitnodiging krijgt, dat ze ondanks haar beperking toch welkom is. Ook al betekent dat natuurlijk dat ik zelf drie uur in een ballenbad moet gaan zitten om haar te ondersteunen.”

Zijn er daardoor persoonlijke dromen aan de kant geschoven?

“In eerste instantie merk je dat niet. We gingen in vechtmodus: er was een medicijn dat heel veel geld kostte en een klok die aan het tikken was voor Pia. Pas na alle solidariteit en de gentherapie, toen we even thuis bleven, kwam het besef binnen. De psycholoog zei: ‘Je bent aan het rouwen om het leven dat je had gepland, maar niet zal zijn.’ Dat is een gevoel van levend verlies waar veel zorgouders mee worstelen. Het verlies van vrienden, geïsoleerd raken, is bijvoorbeeld iets dat heel vaak terugkomt in verhalen.”

“Voor mezelf zit het vaak in kleine dingen. Neem nu dat ballenbad, dat is echt niet hoe ik het ouderschap voor mezelf had ingebeeld. Ik zou ook weleens, zoals de andere ouders, mijn kind willen afzetten en gewoon een paar uurtjes gaan shoppen, Netflix kijken of wat dan ook. Als ik naar Pia kijk, worstel ik vooral met grotere levensvragen. De laatste tijd zegt ze vaak: ‘Als ik later zelf mama ben, ga ik kunnen stappen.’ Dat zijn twee zaken waar we absoluut geen zekerheid over hebben, maar ontneem maar eens die droom van een vierjarig kind. Voor haar klasgenootjes liggen alle wegen nog open.”

“Je weet gewoon dat er nog zo veel obstakels gaan komen. Dat maakt me bang, maar ook boos. Omdat we nog altijd in een samenleving leven waar er zo weinig plaats is voor mensen met een beperking, en zo weinig erkenning voor de waarde die zij hebben.”

Nog zo’n gedeeld obstakel voor zorgouders: de administratie op orde krijgen.

“Daar leeft enorm veel frustratie rond. Je hebt op heel veel zaken recht in dit land: een zorgtoeslag, een persoonlijk assistentiebudget (het zogenaamde ‘rugzakje’, MIM) en talloze andere hulpmiddelen. Maar het is een ongelofelijk hobbelig parcours om die zaken ook effectief binnen te harken. En dan ben ik nog een hoogopgeleide vrouw met het Nederlands als moedertaal, er zijn evengoed kinderen met een beperking die opgroeien in kansarmoede.”

“Heel het systeem is erop gericht om het mensen zo moeilijk mogelijk te maken, zodat ze opgeven waar ze recht op hebben. Zo zijn er veel kwetsbare mensen die uit de boot vallen. Dat moet anders, bijvoorbeeld door bepaalde toeslagen te automatiseren. Dan raak je natuurlijk meteen ook een heikel punt aan: er moet veel meer budget worden vrijgemaakt, als we de goede richting uitwillen.”

Wil de politiek dat wel? Toen De Wilg, waar Pia naar school gaat, haar inclusieve aanpak wilde tonen, had de voltallige commissie Onderwijs haar aanwezigheid toegezegd. Uiteindelijk stuurden cd&v, Open Vld, Vooruit en PVDA allemaal hun kat.

“Het leeft simpelweg niet, er is geen enkele partij die zegt: daar gaan we nu eens écht werk van maken. Alsof de kous af is door het recht op inclusie te verankeren in de grondwet. Neen, dat is pas het begin van het verhaal. Gelukkig laten mensen met een beperking hun stem steeds luider horen. Het is niet oké dat iemand maar de helft van zijn persoonlijk assistentiebudget krijgt. Het is niet oké dat je telkens 24 uur op voorhand moet vragen of je alsjeblieft mee mag op de bus. En het is niet oké, zoals William Boeva terecht aanklaagt, dat mensen met het syndroom van Down als entertainment worden opgevoerd.”

“Toen ik onlangs door Het Laatste Nieuws gevraagd werd om een persoon van het jaar te nomineren, heb ik heel bewust voor Hilde Crevits (Vlaams minister van Welzijn voor cd&v, MIM) gekozen. Enerzijds omdat ik respect heb voor haar openheid over mentaal welzijn, maar anderzijds creëerde ik meteen een opening om langs te komen op de koffie. Op zulke momenten zet ik de bekendheid die ik heb als mama van baby Pia in voor de goede zaak, probeer ik te wegen op het debat.”

Dat deed u eerder ook al bij de uitbreiding van de hielprik of de terugbetaling van Zolgensma, de peperdure gentherapie tegen SMA. Speelt die 2 miljoen euro daar een rol in?

“Zeker. Pia was op een bepaald moment een beetje de baby van heel Vlaanderen. Mensen hadden geld gegeven en dus hadden ze recht om te weten hoe het met haar ging, toch? Daar ben ik nu wel strikter in geworden, ik scherm haar nu meer af. Maar voel ik mij moreel verplicht om iets terug te doen voor de samenleving? Ja, ook al weet ik dat niemand dat verwacht. Want ik put ook enorm veel kracht uit mijn engagement. En bovendien ben ik niet meer in staat om niks te doen. Ik ben het simpelweg verleerd.”

U durft zelf heel moeilijk hulp vragen, schrijft u in het boek. Waarom?

“Vraagverlegenheid is iets waar veel zorgouders mee worstelen, en waar ze dringend van af moeten. Maar we leven in een maatschappij waar de focus heel sterk ligt op alle balletjes alleen in de lucht houden. Zelf merk ik dat iemand al heel concreet en verschillende keren hulp moet aanbieden, vooraleer ik het overweeg. En dan nog steekt de neiging de kop op: wat je zelf doet, doe je beter. Dat is iets wat ik vrienden of familieleden heel hard op het hart wil duwen: blijf die hulp aanbieden.”

Geldt dat ook binnen de context van een gezin?

“Ja, en dat is soms wel pijnlijk. Mijn man biedt ontzettend vaak aan om te helpen, maar dat laat ik niet altijd toe. Ook al gaat het om iets stoms, zoals een zak met slaapgerief klaarzetten. ‘Ik kan dat toch ook’, zegt Tim dan. ‘Vertrouw je mij niet?’ Jawel. Maar ik heb toch schrik dat hij iets belangrijk gaat vergeten, zoals een pyjama. Ik schaam me daar soms een beetje over, ook al merk ik het bij veel zorgouders: er is altijd wel iemand die nét iets meer op zich neemt, vaak op vlak van plannen en organisatie.”

“Voorlopig lukt het redelijk goed om alles gebolwerkt te krijgen, ook al zijn er duizenden kleine dingen die extra moeite kosten. Neem nu vakantiekampjes in de zomer, voor veel ouders is dat in een klik geregeld. Maar begin er maar aan met een jong kind met een motorische beperking. Zelfs de kampen die ‘gericht op inclusie’ zijn, blijken vaak een enge definitie te hanteren. Een kind in een rolstoel? ‘Dat moeten we eerst intern bekijken’, klinkt het dan.”

Bent u niet bang dat de zorg steeds intensiever zal worden?

“Die kans is zelfs heel groot. Ik leef met een bang hart toe naar het moment dat Pia te zwaar wordt om op te heffen, dat we echt met systemen moeten werken om haar te verplaatsen van haar bed naar haar rolstoel. We leven nu al in een gelijkvloerse woning, maar er komt nog een hele verbouwing aan om alles aan te passen.”

“Een ander kind leert stappen, z’n eigen kleren aandoen, boterhammen smeren en zelf de fiets naar school nemen. Het wordt steeds onafhankelijker, en voor je het weet slaat dat kind de vleugels uit. Als zorgouder word je telkens met de neus op de feiten geduwd: het is een never ending story. Zelfs als je kind 25 is en alleen woont, gaat die zorgfunctie doorlopen. En dan denk je automatisch na over de lange termijn. Wat als ik zelf niet meer in staat ben om voor mijn kind te zorgen?”

Misschien staat haar oudere broer Briek dan wel klaar?

“Het is ons doel om hem nooit het gevoel te geven dat hij verplichtingen heeft tegenover zijn zus, of dat hij enkel ‘de broer van’ is. Ik vind het mooi om te zien dat ze simpelweg keihard kunnen lachen met elkaar en twee seconden later klinkende ambras kunnen hebben, maar ik besef tegelijk dat je erg makkelijk verglijdt in een soort situatie waar hij ‘zijn deel’ moet doen. Hij neemt dat zorgende nu al op zich is, ook al is hij pas zes. Haar met de rolstoel naar de naschoolse opvang rijden, dat is nu zijn taak en die neemt hij heel serieus.”

Van welke toekomst droomt u vandaag?

“Ik droom ervan dat ze ooit iemand vindt die haar graag ziet voor wie ze is. Dat ze zelfstandig kan rechtstaan, en zelf in staat is om zichzelf van haar rolstoel in bed of op het toilet te plaatsen. Dat ze ooit in een praatprogramma zit, omdat ze voor NASA werkt en haar expertise komt delen. En dat er niemand opkijkt omdat ze in een rolstoel aanschuift aan tafel.”

Ellen De Meyer, Zorgen voor jou, Lannoo, 190 p., €25,99