Woensdag 23/10/2019

'Eigenlijk hoort een dochter haar vader niet te verzorgen'

Mélissa Marchand (18) is een van de 40.000 jonge mantelzorgers in Vlaanderen. Haar vader Redgy is MS-patiënt. Ze doet er alles aan om hem zo goed mogelijk te steunen. 'Ik zal hier niet altijd blijven, maar hij heeft mijn hulp nodig.'

Op de oprit van een laagbouwwoning in Kessel-Lo rijdt een volautomatische rolstoel. De bestuurder is Redgy Marchand (48), MS-patiënt. Met een druk op de knop gaan de voetsteunen omhoog. Met de voeten in de lucht geniet Redgy van de zon.

"Ik was nog niet getrouwd toen ik last begon te krijgen", vertelt Redgy. "Op dat moment begreep ik niet waarom. Pas vier jaar later, toen mijn vrouw zes maanden zwanger was, heb ik de diagnose gekregen: multiple sclerose (MS). Onze dochter Mélissa heeft het nooit anders geweten."

Twee jaar geleden kon Redgy nog zelf rondstappen. Vandaag zit hij aan zijn rolstoel gekluisterd. Die kan hij zelf bedienen met de tennisbal op het vastgemaakte bureaublad. Voor alle andere handelingen moet hij rekenen op de onvoorwaardelijke steun van zijn vrouw en dochter.

Mélissa is een van de naar schatting 40.000 jonge mantelzorgers. "Mijn ouders hebben me nooit alles in één keer verteld. Ze wilden me beschermen, omdat ze vonden dat ik die problemen niet in mijn hoofd moest steken. Er waren vele aspecten van MS die ik als kind niet kende. Pas toen papa plots serieuze problemen kreeg, ben ik gaan begrijpen wat de ziekte met een mens doet."

Veel piekeren over de situatie deed Mélissa niet. "Al vroeg ik me wel meteen af wat ik nog samen met hem zou kunnen doen. Plots konden we niet meer op jaarlijkse vakantie naar Turkije. Die deed ons anders altijd zo'n deugd. Nu geraken we niet verder dan de MS-kliniek in Melsbroek. De meest gewone dingen lukken niet meer. In de auto stappen en rondrijden, dat was het liefste dat we deden. Met de ramen naar beneden en stevige muziek door de speakers. Dat is allemaal verleden tijd."

Redgy reageert: "Nostalgisch ben ik zeker. Naar de tijd dat ik nog zelfstandig was. Een tijd dat ik nog voor mijn dochter kon zorgen en niet omgekeerd. Dat mis ik het meest."

Toch blijft het gezin niet bij de pakken zitten. Mélissa: "We proberen het leven leuk te maken. Samen naar muziek luisteren terwijl hij luid meezingt. Of in de buurt gaan wandelen."

Shoppen op woensdag

Op school kende lang niet iedereen de thuissituatie van Mélissa. Erover praten deed ze vooral met lotgenoten. "De MS-Liga organiseert weekends voor jongeren die een patiënt als ouder hebben. Daar heb ik altijd veel aan gehad. Mijn vriendinnen hebben vaak wel begrip voor de situatie. Maar de lotgenoten die ik op die tripjes leerde kennen, die weten wat het is. Zij begrijpen wat ik meemaak."

Ook leerkrachten waren niet altijd op de hoogte. En als het wel zo was, werd er niet altijd rekening mee gehouden. "Wanneer het slechter begon te gaan met papa, kende hij grote ups en downs. Het hield me bezig tijdens de lessen. Ik was bang dat ze me zouden opbellen met slecht nieuws. Zo ben ik in het vijfde middelbaar blijven zitten. Ik kreeg een B-attest, terwijl ik klasgenoten met veel slechte punten toch een A-attest zag krijgen. Mijn klastitularis was op de hoogte en heeft mijn thuissituatie op de klassenraad besproken. Maar dat veranderde niets. Jammer.

"Ik ben dan gestopt met school en sinds september volg ik een opleiding Jeugd- en Gehandicaptenzorg. Eerst wist ik niet wat te doen, maar mensen helpen sprak me aan. Bovendien leer ik nu dingen die ik later thuis zal kunnen toepassen. Dat vind ik belangrijk, dat ik mijn papa - als het nog slechter wordt - goed kan blijven verzorgen."

Zes jaar geleden verhuisde het gezin Marchand naar een aangepaste woning. Het gelijkvloers is volledig ingericht in functie van het leven met de rolstoel, de eerste en enige verdieping is Mélissa's kamer.

Eerst liep Redgy er nog rond met een stok. Maar dat werd een looprekje en later een gewone rolstoel. Tot de automatische versie waar hij nu mee rondrijdt. Lang stonden vrouw en dochter voor al zijn zorgen in.

Mélissa: "Na schooltijd bleven mijn klasgenoten vaak praten. Ze gingen nog iets drinken, of shoppen op woensdagnamiddag. Ik nam altijd de eerste bus naar huis. Om papa op te vangen en iets klaar te maken om te eten. Soms kreeg ik de vraag: 'Kan je mama dat niet doen?' Niet dus: zij heeft een eigen schoenenwinkel. We konden niet anders dan de taken goed te verdelen. Dat was soms lastig. Maar ik vind het normaal dat je zoiets voor je papa overhebt."

En dat doet ze nog steeds, hoewel er nu extra hulp is ingeschakeld. Onlangs zijn Familiehulp en het Wit-Gele Kruis erbij gekomen. En dan is er nog een vrijwilliger die regelmatig een handje komt toesteken. Geen overbodige luxe voor Mélissa.

"Eigenlijk is papa nooit langer dan een kwartier alleen", zegt ze. Tijdens een goed moment kan hij zijn boterham zonder hulp opeten, maar heel vaak heeft hij assistentie nodig. Ik zou het ook niet vertrouwen, mocht hij hier alleen een sigaret opsteken. Ook daar help ik hem bij. Het is zijn enige guilty pleasure. Hij zegt vaak dat hij gaat stoppen, maar op dit moment rookt hij erg veel."

"Natuurlijk heb ik soms last van de situatie. Dan ben ik kortaf en is het me gewoon even te veel. Maar dat wil niet zeggen dat ik hem dan minder graag zie."

Redgy: "Het is niet de normale gang van zaken. Eigenlijk hoort een dochter haar vader niet te verzorgen, toch niet op zo'n jonge leeftijd. Dat was moeilijk. Ook het afscheid van mijn job viel zwaar. Ik was beroepsmilitair. Toen mijn gezondheid minder werd, hebben ze me overgeplaatst naar een administratieve functie. Ik voelde me weggestopt. Maar ook het thuiszitten is niets voor mij. Ik blijf me een militair voelen, in hart en nieren."

Heel snel volwassen

Om halftwee is het tijd voor Redgy om te gaan rusten. Op het eerste gezicht lijkt dat een hele operatie, want alleen kan hij zijn bed niet in. Maar eigenlijk is het kinderspel geworden. Op de slaap- en badkamer heeft Redgy een tillift. Het is Mélissa die hem een band omwikkelt en de linten aan het bakje vastmaakt. Het toestel zet Redgy dan via een rail in het plafond in zijn bed. Met nog een ererondje voor hij wordt gelost. Redgy: "Dat is plezant."

Wat de toekomst brengt, weet niemand. Het kan altijd erger, en Redgy denkt er liever niet over na. Mélissa durft soms wel vooruitblikken, maar voorlopig niet concreet. "Ik ga niet mijn hele leven lang thuis blijven wonen. Ooit wil ik op kot, of naar een eigen stek. Maar nooit te ver weg. Ze hebben mijn hulp hier nodig. Misschien niet elke dag, maar wel regelmatig. Zeker zolang mijn mama haar zaak openblijft." Mooie dromen heeft ze ook. "Het langste dat ik ooit alleen van huis ben geweest, was een weekend Pukkelpop. Maar later wil ik de wereld zien. Ik wil reizen naar verre landen, andere culturen opsnuiven. Daar zal ik nog goed voor mogen sparen."

Eigenlijk is Mélissa zoals de meeste meisjes van haar leeftijd. Ze studeert, heeft leuke vrienden en gaat graag uit op vrijdagavond. Maar ze is - in tegenstelling tot haar leeftijdsgenoten - heel snel volwassen geworden. En maakt er het beste van.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234