Donderdag 14/11/2019

Interview

‘Een paar dagen zonder pijn, dat is de hemel voor mij’: gesprek met Marieke Vervoort (1979-2019)

Beeld Marco Mertens

Marieke Vervoort, Wielemie, is op 40-jarige leeftijd overleden. De rolstoelatlete leed aan een ongeneeslijke spieraandoening en besliste zelf om over te gaan tot euthanasie. In februari 2018 hadden de collega’s van het weekblad Humo een gesprek met haar. Dat interview kunt u hier lezen.

‘Samen met vrienden een paar flessen cava soldaat maken, terwijl ik tegen iemand aanleun en kan knuffelen. Zolang dat nog kan...’

We spreken Marieke in het UZ Brussel. Een ambulance heeft haar vanuit het ziekenhuis van Diest naar hier gebracht. Morgen zal ze een pijntherapie ondergaan. Tot die tijd moet het pijnmonster in bedwang gehouden worden met een onophoudelijke stroom van morfine en valium.

Marieke Vervoort ‘Om de vier uur krijg ik een vers zakje morfine, anders plak ik tegen het plafond van de pijn. Daarnet in de ambulance ben ik twee keer flauwgevallen: de dosis van vanochtend was uitgewerkt, terwijl we nog in de file stonden. De ambulanciers hebben de sirene aangezet en zijn langs het stilstaande verkeer tot hier gevlamd.’

Ben je na zo’n nieuwe dosis morfine in een roes?

Vervoort: ‘Een roes is het niet, ik ben nu helder. De pijn is draaglijk, al voel ik het nog altijd een beetje. Zonder morfine zou ik gewoon niet functioneren.

‘Dat regime van morfine en valium duurt nu al een jaar. Een hogere dosis geven kan niet, ik zit aan de limiet. Geen idee hoelang het zal duren voor mijn lichaam eraan went en de uitwerking afneemt. Wat ik daarna ga doen, weet ik niet.’

Wat houdt zo’n pijntherapie in?

Vervoort: ‘Morgen krijg ik een cocktail van medicatie ingespoten. Normaal spuiten ze die in via mijn port-a-cath (geïmplanteerde katheter die in de bloedbaan zit, waardoor dokters niet telkens hoeven te prikken, red.), maar die hebben ze er een paar weken geleden uit moeten halen. Wil je een filmpje zien van hoe ze die wonde schoonmaken?’

Tegenstribbelen helpt niet, ze toont ons op haar smartphone beelden van de ingreep die ze zelf heeft gemaakt, terwijl verplegers een grote wonde onder haar sleutelbeen schoonmaken. Op de achtergrond horen we Marieke kreunen van de pijn. Onze kleinzerige reactie doet haar schaterlachen: ‘Kun je daar echt niet tegen?’ Ze moet ook lachen als we vragen of de dokters haar hadden verdoofd. ‘Voor zo’n onnozel klein prulleke? Maar nee!’ Mocht u nog twijfelen: Marieke Vervoort behoort nog altijd niet tot de categorie van de Tere Zieltjes.

Vervoort: ‘Die cocktail van de pijntherapie brengt me een tijdje onder narcose, dus zal ik morgen even weg zijn. Ik kijk er eerlijk gezegd naar uit om even weg te zijn. Als ik wakker word, lig ik weer hier op mijn kamer. Daarna heb ik ongeveer drie dagen geen pijn, veel is dat niet. De eerste keer was ik enorm teleurgesteld. Ik had verwacht dat ik wekenlang geen pijn zou hebben, maar toen duurde het maar één dag. Volgens de dokter moet ik de therapie wat tijd geven. Nu kom ik om de drie weken terug voor een nieuwe inspuiting. Morgen is het de vierde keer.

‘Het is niet wat ik ervan verwachtte, maar een paar dagen zonder pijn, dat is de hemel voor mij. Intussen blijf ik morfine krijgen om ontwenningsverschijnselen te voorkomen.’

Is die pijntherapie het laatste redmiddel?

Vervoort: ‘Dit is het laatste wat ik wil proberen. Als dit over een paar maanden nog altijd niet doet wat ik ervan verwacht, dan stop ik ermee. Dat heb ik van bij het begin eerlijk tegen mijn dokter gezegd.

‘Mijn leven is nu al uitgehold. Ik kan nog van mijn bed naar de zetel en terug, meer niet. Zelfs in de zetel zitten lukt niet altijd meer. Dat is niet het leven dat ik wil. Slapen lukt ook vaak niet meer. Gelukkig is er Netflix en kan ik ’s nachts naar films kijken.’

De afgelopen twee jaar heb je veel moeten afgeven.

Vervoort: ‘Dat doet pijn. 2016 was al een heel slecht jaar. Ik heb meer in het ziekenhuis gelegen dan iets anders. Ik moest vaak trainingen afzeggen, had meer slechte dan goeie nachten. Soms stond ik op de training na maar één uur slaap. Het gebeurde dat ik me daarna toch beter voelde, maar er waren ook momenten dat het niet ging. En iedereen weet: als ik zeg dat het niet gaat, dan gaat het écht niet.

‘Ik leefde toen nog toe naar de Paralympische Spelen in Rio, want ik wilde eindigen in schoonheid. Dat is maar half gelukt: ik heb me in Rio erg buitengesloten gevoeld. In de topsport heerst een rotmentaliteit. Er is enorm veel jaloezie onder de atleten. Ik kan er niks aan doen dat ik vaak in de media kom: zij weten mij altijd te vinden, niet andersom. Kennelijk zette dat kwaad bloed bij de anderen. Zelfs in mijn eigen atletiekteam deden zich vervelende situaties voor. Tijdens de stages voor Rio heb ik iedereen opgebeld, het was een rustdag en ik had zin om samen iets te doen. Niemand had tijd om met mij iets te gaan eten of drinken, of om naar het strand te gaan. ’s Avonds zag ik dan op Facebook een foto van iedereen samen op teambuilding. Leuk is anders. Dat geeft echt een rotgevoel.

‘Ook op de Paralympics ging het zo. Bijna niemand sprak met mij. Ik kreeg ook een aparte kamer. Door mijn zware nachten – ik schreeuw het vaak uit van de pijn – kon ik dat nog wel begrijpen, maar prettig is anders. De rest van het team mocht samenhokken en had leuke momenten, terwijl ik me als de vreemde eend in de bijt voelde.’

Je behaalde op die Paralympische Spelen in Rio een bronzen en een zilveren medaille. Zijn je collega’s je komen feliciteren?

Vervoort: ‘Helemaal niet. Ook nu ik in het ziekenhuis lig, hoor ik niemand. Sinds ik met topsport ben gestopt, is er een last van mijn schouders gevallen. Naar het schijnt is het bij valide atleten nog veel erger. Ik weet dat je daar niet over hoort te spreken, maar ik wil er niet meer over zwijgen. Het doet te veel pijn om er niet over te praten.’

Beeld Marco Mertens

Hoe erg mis je de sport?

Vervoort: ‘Ik mis het als uitlaatklep. Tijdens het wheelen kon ik mijn woede over ‘Waarom moet mij dit overkomen?’ eruit kloppen. Voor een wedstrijd jutte ik mezelf op door al die kwade gevoelens naar boven te halen. Op de piste liet ik het allemaal ontploffen. Dat maakte me zo sterk.

‘De dag voor mijn laatste wedstrijd had ik zelfs nog een botsing: er stond een trees stil op de baan waar ik aan het trainen was. Ik viel met mijn borstbeen op mijn wheeler. Heel pijnlijk. De volgende ochtend stond ik op met koorts en een blaasontsteking, en toch behaalde ik die dag nog een bronzen medaille.’

Waarin kun je die kwaadheid nu kwijt?

Vervoort: ‘Nergens. Ik kruip vaak in een holletje om eens goed te huilen. Hoe kan ik het anders kwijt? Ik ben ook bang. Bang voor het volgende wat komt. Ik heb mijn sport al moeten afgeven, wat zal het volgende zijn? In korte tijd ben ik heel fel achteruitgegaan. De onzekerheid daarover knaagt heel hard aan mij.’

 Na je afscheid van de topsport heb je je nog aan indoorskydiven gewaagd.

Vervoort: ‘In Charleroi doe ik dat, al lukt het de laatste tijd minder vaak. Het geeft me een enorm vrij gevoel om zwevend in de lucht te hangen, maar de dag erna moet ik al die inspanningen wel bekopen.’

Dan komt An de kamer binnenwaaien. Marieke stelt haar aan ons voor.

Vervoort: ‘An ken ik al sinds mijn spaghetti-incident. Ze was verpleegster in het brandwondencentrum, waar ik terechtkwam nadat ik kokend water over mijn schoot had gekregen bij het afgieten van de spaghetti. Sindsdien zijn we goeie vrienden. Ze is met me meegegaan naar het WK in Qatar en naar Rio.

‘Ondanks alles voel ik me een gelukzak. In mijn glorietijd had ik een massa vrienden. Nu, in mijn tijd van pijn en ellende, heb ik nog altijd dezelfde vrienden. Gisteren heb ik bijna de hele dag geslapen. Er kwamen mensen op bezoek die ik enkel ken van Facebook. Ze hebben de hele dag naast mijn bed gezeten, in de hoop dat ik toch even wakker zou worden. Wie kan dat zeggen?

‘Ik trek me ook enorm op aan dit soort berichtjes (ze toont een foto waarop we Niels Destadsbader met een opgestoken duimpje herkennen, red.) Tom Waes komt ook nog altijd bij me op de koffie. We zijn al bevriend sinds het tv-programma ‘Wauters vs. Waes’. Ik geniet daar erg van.’

 Hij kwam je ook opzoeken tijdens je verblijf in ‘Het huis’ van Eric Goens. Sinds die uitzending weet heel Vlaanderen hoe erg jij afziet tijdens een slechte nacht.

Vervoort: ‘‘Het huis’ heeft iedereen wakker geschud. Eric Goens heeft me wel tien keer gevraagd: ‘Wil je dat echt tonen? Want anders knippen we die beelden eruit.’ Maar ik heb er geen spijt van. Ik wilde dat de mensen de andere kant van de medaille eens zagen. Tot dan hadden ze me alleen maar zien lachen. Ze zijn daar erg van geschrokken: ‘Marieke, dat wisten we niet.’ Sommigen lieten me weten dat ze hadden gehuild. En die uitzending toonde eigenlijk maar het topje van de ijsberg: het was niks in vergelijking met wat ik sommige nachten moet doorstaan. Soms stop ik met ademen en worden mijn lippen helemaal blauw. Heel beangstigend om te zien.’

 Maar de volgende ochtend zat je weer gewoon moppen te tappen aan de ontbijttafel.

Vervoort: ‘Zodra ik me beter voel, kan ik weer onnozel doen. Zoals ik daarnet ook in de ambulance lag te vergaan van de pijn, maar zodra ze me iets hadden gegeven en ik op de kamer kwam, heb ik samen met Lynsey heel hard gelachen om de vieze geur die hier in de badkamer hing.’

Marieke heeft het over Lynsey Addario, fotografe bij The New York Times en geen kleine garnaal in haar vakgebied: ze fotografeerde al allerlei oorlogsgebieden in het Midden-Oosten. Sinds mei neemt ze regelmatig de trein vanuit haar woonplaats in Londen om wat beelden te komen schieten van Marieke. Dat zijn lang niet altijd actiefoto’s.

Lynsey Addario ‘Gisteren heb ik Marieke een hele dag zien snurken (lacht).’

 De laatste keer dat we je zagen, was een ploeg van VTM je aan het volgen.

Vervoort: ‘Die zijn moeten stoppen. Er was geen geld meer. Maar nu volgen Lynsey en haar collega Andrew me. Ik kreeg ook een mail uit New York van filmmaakster Pola Rapaport, die me wilde volgen voor een documentaire. Zij en haar man komen nu af en toe uit New York om me te filmen. Als ze niet aan het werken is, is Pola een echte schat. Maar tijdens het filmen kan ze een tang van een wijf zijn (lacht). Op Lanzarote wilde ze op een avond nog beelden maken tijdens de zonsondergang. Ik had pijn en zei dat ik terug naar het hotel wilde – ik moet naar mijn lichaam luisteren, anders gaat het fout – maar ze bleef maar aandringen. Pola gaat heel ver voor een mooie shot, en het resultaat is ook wel de moeite. Ik heb al beelden gezien, het is prachtig. Maar ik ben toen gewoon weggegaan.’

'Ik verga van de pijn. Mijn zicht is erg achter­uitgegaan. Ik moet een pamper dragen. Maar ik verleg telkens mijn grenzen' Beeld Marco Mertens

 Zijn de reacties die je krijgt altijd positief?

Vervoort: ‘Ik heb weleens gelezen dat iemand me mediageil vond. Wat ik dan denk? Niks. De pot op. Iedereen die af en toe in een krant of op tv komt, krijgt zulke reacties.

‘Journalisten bellen me vaak voor een interview. Het is gek hoe het soms gaat, want dan pikken ze iets op van mijn Facebookpagina, waarna het plots overal staat, met een heel verhaal errond. Ik ben al een paar keer boos geworden. Als ze dingen helemaal verdraaien, bijvoorbeeld. In Rio hield ik een dagboek bij voor Joe FM. Ik had daarin mijn twijfels geuit over mijn Canadese tegenstandster Michelle Stilwell. Op beelden van na de wedstrijd kon je duidelijk zien dat ze haar romp op en neer bewoog, terwijl atleten in mijn categorie dat niet kunnen – ik lig altijd plat met mijn bovenlijf op mijn knieën, me oprichten kan ik niet. De volgende dag kopte een krant: ‘Marieke Vervoort beschuldigt Canadese bitch van bedrog.’ Daar heb ik heel lelijke reacties op gekregen – dat ik niet tegen mijn verlies kon, dat ik niet sportief was. Terwijl ik dat zo nooit gezegd had. Ik had ook helemaal geen klacht tegen Stilwell ingediend. Het was mijn laatste competitie – voor mij maakte het allemaal niet meer uit – maar het leek me sneu voor haar toekomstige tegenstanders, want op die manier zou niemand een eerlijke kans tegen haar hebben.’

 Kranten schreven toen ook dat je na Rio meteen voor euthanasie zou kiezen.

Vervoort: ‘Ik had in een interview gezegd dat ik na Rio tijd wilde spenderen met vrienden en familie, die ik had moeten missen door alle trainingen, en dat ik mijn bucketlist wilde afwerken. De volgende dag schreven ze: ‘Na Rio gaat Vervoort voor euthanasie.’ Dat nieuws ging de hele wereld rond en elke journalist in Rio wilde me spreken. We hebben een persconferentie moeten organiseren. Toen zat ik daar met een massa fotografen en journalisten voor me, die allemaal hun recordertje onder mijn neus duwden. Ik leek wel Justin Bieber (lacht).’

 Maar je bleek toch niet van plan om voor euthanasie te kiezen.

Vervoort: ‘Nee, nog altijd niet. Zolang de pijn draaglijk is, wil ik doorgaan. Dat heb ik toen ook gezegd.

‘Het zijn twee tegenstrijdige krachten in mij. Ik leef toe naar dat moment van euthanasie – soms zou ik het morgen al willen – maar ik ben er ook bang voor. Wanneer is het het juiste moment?’

 Je bent bang dat je niet het juiste moment zult kiezen?

Vervoort: ‘Ja. Dat kun je nooit weten, hè. Die datum kiezen, dat is de hel. Al denk ik wel dat er een moment zal komen waarop ik overtuigd zal zeggen: ‘Nu is het genoeg.’’

 Zou je liever hebben dat je die keuze niet zelf hoeft te maken?

Vervoort: ‘Dat ik een natuurlijke dood sterf? Ja. Ik heb altijd gezegd dat ik graag in mijn slaap zou sterven. Maar ik denk niet dat dat zal gebeuren. Daar is mijn hart te sterk voor. Ik heb een echt sporthart. (Tegen An en Lynsey) Dat is waar, hè?’

Addario ‘Niet alleen je hart, je hebt ook een te sterke geest. Your mind is too strong.’

 Ben je bang dat je ooit ook mentaal achteruit zou gaan? Al die aanvallen en morfine laten misschien hun sporen na in je hersenen.

Vervoort: ‘Ik heb nu al gaten in mijn geheugen. Ik kan niks meer onthouden. Ze vroegen me daarnet of ik mijn medicijnen vanochtend heb gekregen. Weet ik veel. Ik weet dat ik gewassen ben en mijn tanden heb gepoetst, maar verder...’

 Wat heb je als ontbijt gegeten?

Vervoort: ‘Niks. Ik heb vandaag nog geen honger gehad. Ik eet nog weinig en moet veel braken. Mijn handen zijn in die paar jaar tijd ook fel achteruitgegaan.’

 De vorige keer toen we je spraken, had je net nog met de hand afscheidsbrieven geschreven voor al je vrienden.

Vervoort: ‘Dat zou me nu niet meer lukken. Ik kan alleen nog drukletters schrijven.

‘Ook mijn zicht is er erg op achteruitgegaan. Ik heb een kast van een tv gekocht, gewoon om de ondertitels te kunnen lezen. Jij zit nu op amper twee meter bij me vandaan. Ik zie je wel zitten, maar je gezicht kan ik niet zien. Dat is zo beangstigend, dat ik dat allemaal stap voor stap moet afgeven. Gelukkig kan ik nog horen als de besten. Vooral de dingen die ik niet mag horen (lacht).’

Plots vertrekt haar gezicht van de pijn.

Vervoort ‘Wanneer heb ik voor het laatst morfine gekregen?’

Tweeënhalf uur geleden, rekent Lynsey snel uit. De volle vier uur tussen twee dosissen haalt Marieke dus niet. Ze belt de verpleegster, die het volgende zakje komt aanhaken.

 Probeer je de pijn soms met alternatieve middelen te bestrijden? Met medicinale cannabis, bijvoorbeeld?

Vervoort: ‘Ik heb één keer geprobeerd een jointje te roken – ik wil alles proberen – maar ik kon dat niet inhaleren. Ik ben een sporter, ik heb nooit gerookt. Ik moest zo hard hoesten dat ik er bijna in bleef. Misschien moet ik eens spacecake proberen. Of snuiven (lacht).’

 Kan jij je nog een leven voorstellen zonder pijn?

Vervoort: ‘Moeilijk. Ik zie al af sinds ik 14 ben. Ik herinner me nog goed hoe ze toen niet vonden waaraan het lag. En wat zeggen ze dan? ‘Het zit tussen je oren.’ Ik heb soms echt zin om die dokters nog eens op te bellen en te zeggen: ‘Kijk nu wat ervan gekomen is. Noem je dít nog psychosomatisch?’’

 In bijna elk interview neem je het woord ‘mensonwaardig’ in de mond. Wat betekent dat voor jou?

Vervoort: ‘Afzien. Zoals in de ambulance, toen ik van mijn stokje ging van de pijn.’

 Je moet ook vaak erg onprettige behandelingen ondergaan, zoals sonderen.

Vervoort: ‘Dat is heel confronterend. Aan de ene kant kom ik met mijn kop op tv, aan de andere kant moet ik in mijn blote kont gaan liggen om me te laten sonderen. Ik had het daar heel moeilijk mee. Het ging pas beter toen ik begon te denken: ‘Het zijn verpleegsters. Dat is hun job.’ Dat ik een pamper moet dragen, vind ik nog veel erger.

‘Er zijn zoveel dingen waarvan ik in 2008 zei: ‘Als ik dat aan de hand heb, dan wil ik niet meer.’ Al die dingen zijn nu een feit en toch ga ik door. Zo gaat dat: je verlegt telkens weer je grenzen.’

 Twee jaar geleden vertelde je dat je ouders het erg moeilijk hadden met je euthanasieplannen.

Vervoort: ‘Ze doen het heel goed. We zijn samen bij een psycholoog geweest. Dat heeft ons geholpen om erover te praten. Papa heeft het er nog erg moeilijk mee, mama kan haar verdriet beter uiten. Ik heb haar gezegd: ‘Ik weet niet hoelang ik het nog red, maar ik wil wachten tot na je verjaardag en dan zie ik wel.’ Ze is jarig op 27 februari. Maar mama antwoordde: ‘Voor mij hoef je niet te wachten. Als jij vindt dat het genoeg is geweest, dan is het genoeg geweest.’ (Met tranen in haar ogen) Dat vind ik zo bewonderenswaardig.’

 Denk je soms niet dat je altijd zult blijven vechten?

Vervoort: ‘Ik denk het niet. Ik hoor van iedereen dat euthanasie zoiets moois is, dat mensen zo zalig en zacht inslapen. Dat is de dood voor mij: inslapen. Daarna is er niks meer.’

 Maar voorlopig zijn er nog dingen waarvan je kunt genieten.

Vervoort: ‘Ja. Als ik samen met vrienden een paar flessen cava soldaat kan maken. Gewoon, bij me thuis, terwijl ik tegen iemand aanleun en kan knuffelen. Zolang dat nog kan... Maar het wordt heel aanlokkelijk om ermee te stoppen. Ik kan niet blijven vechten, hè.’

© HUMO

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234