Een neonatoloog over de patiënt die haar leven veranderde: ‘Als ik u zie, zei de moeder tegen me, word ik weer boos’

“Ze was veel te vroeg geboren, een klein meisje van amper een kilo, en het ging al snel niet goed met haar. Ze lag op intensieve zorgen en kreeg een klaplong, met als gevolg daarvan een ernstige hersenbloeding. De schade in dat kwetsbare brein was zo groot dat we ons afvroegen of we wel verder moesten gaan met de behandeling. We wisten dat ze meervoudig gehandicapt zou blijven, we voorzagen een lange lijdensweg, dit was wel een heel oneerlijke start van het leven.

“We spraken er open over met de ouders, uitten onze zorgen en stelden voor om de behandeling op intensieve zorgen niet voort te zetten. Daardoor zou hun dochter zeer waarschijnlijk komen te overlijden. Ze waren heel erg boos. Dit kind is welkom, zeiden ze, hoe ernstig gehandicapt het ook is. We vroegen artsen uit een ander ziekenhuis om mee te kijken en zij waren het met ons eens. Maar de ouders bleven bij hun standpunt. Ze namen het mij zeer kwalijk dat ik de behandeling wilde staken. Hun boosheid was zo groot dat ze niet wilden dat ik nog langer de verantwoordelijk arts was. Als u er zo over denkt, zeiden ze, kunt u niet meer goed voor ons kind zorgen. Ik kon me hun bezwaren voorstellen.

“Het meisje heeft het overleefd, maar kreeg ernstige complicaties. Ze moest vaak worden geopereerd en lag veel in het ziekenhuis. De ouders verloor ik uit het oog. En toen, jaren later, kwam ik ze toevallig tegen, ik botste bijna tegen ze op. Ik herkende ze onmiddellijk, zij mij ook. Ik zag de moeder verstrakken. In de rolstoel voor haar zat een zwaar gehandicapt meisje. Haar handen, voeten en hoofd zaten vast, ze was blind en doof. Ik noemde haar naam, de ouders waren verbaasd dat ik die nog wist. Ik vroeg hoe het met ze ging.

“Als ik u zie, zei de moeder, word ik weer boos. Ze vertelde dat ze zo van hun dochter genoten, dat ze reageerde op de mensen om haar heen en altijd vrolijk was. Als je haar nu zo blij ziet, vroeg de moeder, zou je ons dan hetzelfde advies hebben gegeven? Ik viel even stil. Ik zag een zeer ernstig gehandicapt kind, zoals wij hadden voorspeld, maar de ouders waren zo gelukkig met haar en namen haar beperkingen voor lief. Als jullie het goed hebben samen, zei ik, hebben jullie de juiste beslissing genomen. Toen liepen ze door. Ik bleef verbijsterd achter. Ik weet nog dat ik ze een tijdlang heb nagekeken.

“Nog altijd beschouw ik die ontmoeting, en het verhaal erachter, als de indrukwekkendste ervaring uit mijn carrière. Wij beslissen als artsen soms over leven en dood, maar wanneer hebben we het bij het juiste eind? Als ouders ervan overtuigd zijn dat ze het goed hebben gedaan, wie zijn wij dan om daar anders over te denken?

“Ik besef nu hoe voorzichtig ik met mijn oordeel moet zijn. Ik vond de handicaps waarmee we dit kind zouden belasten zo zwaar dat ik haar leven als een lijdensweg beschouwde, bijna als mensonwaardig. Maar wat een waardig leven is, bepaalt iedereen zelf. Ik ben te veel voor deze ouders gaan invullen terwijl ik niet kon weten hoe zij in het leven staan.

“De balans is ingewikkeld, wij zien vaak genoeg ook de verdrietige kant: dat ouders de zorg voor een ernstig gehandicapt kind toch niet aankunnen, dat het reden is voor een scheiding. We kunnen niet voor ouders overzien hoe zwaar hun leven zal worden, we kunnen ook niet inschatten of ze dat leven aankunnen. Toch hebben deze liefdevolle ­vader en moeder me een beetje op mijn plaats gezet. Ouders goed informeren over wat hun en hun kind te wachten staat en dan samen tot een weloverwogen beslissing komen, dat beschouw ik nu als het allerbelangrijkste. Bij iedere beslissing over de behandeling van een te vroeg geboren baby vraag ik hoe de ouders erover denken. Ik luister goed naar ze en respecteer hun ideeën. Ook als dat moeilijk is omdat ze tegen mijn eigen overtuiging ingaan.”