Zondag 25/09/2022

Een lilliputter, ja, maar wij zien vooral een schattig kindje

'Embryo's genetisch screenen op ziekten? Het is alsof je gehandicapte mensen een slag in het gezicht geeft', poneerde de oerconservatieve bisschop van Namen André-Mutien Léonard het onlangs cru. 'Zeker als je weet dat hier honderdvijftig gezinnen meteen bereid zijn een gehandicapt kind te adopteren', vervolgde hij fijntjes. De Morgen zocht en vond zo'n gezin, en ontdekte een iets andere waarheid. 'Léonard? Oei, zo'n extremist.'

Door Nathalie Carpentier

"Mama, waarom wou Joachims mama Joachim niet meer?"

"Omdat ze zich niet in staat voelde om goed voor hem te zorgen."

"Zag ze hem dan niet graag?"

"Natuurlijk zag ze hem wel graag. Maar nadat ze afscheid heeft genomen, is hij bij ons komen wonen."

De zevenjarige Pascaline vraagt het langs haar neus weg, met een mond halfvol wafel, haar hoofd gevlijd tegen haar mama. Een vriendje tegenover haar aan tafel kijkt niet eens op. Hij heeft alleen maar oog voor het lekkers op zijn bord. Als er al taboes zouden rusten op Joachims aanwezigheid in het gezin Capelle, dan halen Noémi (10), Pascaline (7) en Corentin (7), de drie eigen kinderen van Christian en Anne, die meteen netjes onderuit.

Net zoals in een doodgewoon gezin. De waarheid komt uit de kindermond. Die is in dit geval dat Anne Beaudelot (34) en Christian Capelle (39) er bewust voor hebben gekozen om Joachim te adopteren, nu vijf en een dwerg. Ze zijn een van de Belgische gezinnen die een gehandicapt kind adopteerden via SOS Emmanuel Adoption, een in oorsprong christelijk geïnspireerde vzw. De vereniging ook waarop de Naamse bisschop Léonard doelde met zijn krasse uitspraken. Die naam valt niet meteen in goede aarde.

"Léonard? Die is veel te conservatief", flapt Anne eruit. Zo stellig als de bisschop vorige maand was in zijn afkeuring van het gebruik van embryo's bij wetenschappelijk onderzoek, zo zoekend naar nuance stellen deze twee zich op. Al vormt ook bij hen geloof de leidraad in het leven. Hun zonnige woning grenst aan een uitnodigende binnenkoer die ze delen met een vijftal andere gezinnen van de leefgemeenschap Fraternité du bon pasteur.

Een plek die uitnodigt tot rust, bezinning en in hun geval ook bidden. Gelovig zijn ze zeker, maar dogma's lusten ze niet. "Wij zijn wel christelijk, maar wij zijn veeleer progressieve christenen", beklemtoont Christian. "Ik ben voorstander van het homohuwelijk, zelfs van adoptie door homo's. Wij staan veel dichter bij de ideeën van Gabriel Ringlet (huidig prorector en voormalig vicerector van de Université catholique de Louvain die ook bekendstaat als een vrijzinnige gelovige, NC) of van priesters zoals Louis Dingemans, die gescheiden mensen opnieuw huwt."

Pascaline kruipt wat verlegen weg. "Eerst wilde ik geen broertje. Maar toen ik Joachim zag, vond ik hem wel schattig. Maar soms vind ik hem ook vervelend." "Eerst wilden we een ander kindje adopteren", komt Noémi tussenbeide. "Maar toen we in het ziekenhuis kwamen, was hij dood."

De spontaniteit van haar dochter overvalt Anne zichtbaar, maar ze krijgt de tijd niet om te reageren. Noémi springt van haar stoel, rent naar een kast en grist een foto mee. "Kijk, dit is hij", komt ze het eerste 'andere' broertje parmantig tonen.

"Dat klopt", knikt Anne Noémi toe. Op de foto is een pasgeboren baby te zien. "Zijn mama wou hem om persoonlijke redenen sowieso niet houden. Hij zou in het 'normale' adoptiecircuit zijn terechtgekomen. Maar hij werd te vroeg geboren, op 26 weken. Dat is echt heel prematuur."

Toen bleek dat hij gehandicapt zou zijn, blies de organisatie die de adoptie zou regelen de zaak af. SOS Emmanuel Adoption werd ingeschakeld. "Zij hebben ons gebeld. Noémi is mee naar het ziekenhuis gegaan. We zijn er twee dagen gebleven. De tweede dag dat ik er was, is hij gestorven. Dat was heel zwaar." Toen stond de tijd een paar maanden stil. " Zodra je zo'n kind in je armen hebt genomen, wordt het je zoontje, hé."

De beslissing om een gehandicapt of zwaar ziek kind bij op te nemen in het gezin was jaren ervoor al genomen. Voor Christian was het een ad-hocbeslissing toen hij een artikel over SOS Emmanuel Adoption las. "Het raakte mij enorm. Bij een normale adoptie staan ouders in de wachtrij te drummen om een kind. Deze kinderen kwamen niet aan bod in het normale circuit. Zij hebben dubbel pech. Ze hebben niet alleen een zware handicap of een ziekte, ze worden er ook nog eens alleen mee gelaten."

Anne ging akkoord, maar wou eerst zelf weten wat het is, mama zijn. Toch kan Christian moeilijk de vinger leggen op de precieze reden waarom hij het wou doen. "Heeft het ook niet te maken met je gevoel voor rechtvaardigheid?", komt Anne tussenbeide. "Waarom zouden die kinderen geen recht hebben op een warme familie? Misschien zie ik het fout, maar mij lijkt het dat jij dat onrecht in zekere zin probeert te herstellen."

Christian knikt voorzichtig. "Dat idee van de kleinsten, de minst bedeelden, bevat een evangelisch element. Van de figuur van Jezus die opkwam voor de verschoppelingen van de maatschappij. Of je nu gelovig bent of niet, hij was een erg inspirerende figuur die opkwam voor de gemarginaliseerden, de tweederangsburgers. Dat idee spreekt me aan, ja. Dat ik gelovig ben, voegt daar een extra laagje aan toe."

Negen maanden na het eerste geadopteerd kindje kwam Joachim. "Papa en mama hadden gezegd dat hij gehandicapt zou zijn. Dat hij anders zou zijn. Maar ik zag helemaal niks aan hem. Dus dacht ik dat hij niet het juiste broertje was. Ik dacht dat hij wel weer weg zou gaan", zei Noémi destijds toen een buurmeisje haar vragen stelde voor een schoolwerkje over adoptie.

Joachim komt binnengewaggeld, twee speelgoeddraken in zijn handen geklemd. Tuurlijk zie je het, maar het zit nog ingekapseld in zijn jonge leeftijd. Een lilliputtertje van vijf is en blijft vooral een schattig lilliputtertje. "Joachim is ook heel erg vrolijk", vertelt Christian. "Hij is bevriend met iedereen. Vaak schatten ze hem jonger dan zijn leeftijd. Nu is hij nog de mascotte van de school. Hij zal het moeilijker krijgen als hij volwassen is."

"Het risico op die confrontatie loopt hij sowieso, of we hem nu geadopteerd hadden of niet. We willen vooral dat hij een normaal gezinsleven krijgt, zodat hij zich goed in zijn vel voelt. Daarnaast is het vooral een kwestie van opvoeding. Je kind beschermen maar ook niet overbeschermen, anders is het nog harder als ze uit die cocon komen."

Zijn komst veranderde veel, maar gooide hun leven niet overhoop, houden Christian en Anne vol. Ze deden aanpassingen aan de deur zodat Joachim aan de klink kon, op de pedalen van zijn fiets maakten ze blokjes vast zodat hij aan de trappers kon. Hun trekkings in de bergen deden ze met hem erbij met een ezeltje.

Niet dat het altijd gemakkelijk was. Vijf dagen na zijn aankomst raakte Joachim zwaar ziek, moest hij meteen al het ziekenhuis in. Alles is kleiner bij hem, ook zijn borstkas, en dat kan voor problemen zorgen. "Ja, soms is het moeilijk", zegt Anne. "Wij zijn geen superfamilie, ik ben geen supervrouw, maar het lukt ons wel."

Wel een fysieke, maar liever geen motorische handicap, wel blind of doof, maar liever niet allebei tegelijk. Gezinnen die zich opgeven bij SOS Emmanuel Adoption moeten vooraf aanstippen wat ze wel en niet zien zitten. Het klinkt misschien cru, maar het is vooral noodzakelijk, verduidelijkt Christian. Een goede portie realisme is nodig om zo'n project als dit te doen slagen.

"Als je je eigen grenzen niet durft te erkennen, moet je dit niet doen. Dat is cruciaal. Wij wilden ook nog een normaal gezinsleven voor onze andere kinderen. Als je één kind de klok rond moet verzorgen, weegt dat te zwaar op de rest van het gezin. Dan draait het op een fiasco uit. Dat is voor niemand goed."

Dat Joachim dwerggroei had, werd pas op het einde van de zwangerschap van zijn biologische mama duidelijk. "Tijdens de zevende maand geloof ik", vertelt Anne. "Toen wees een echo uit dat hij ongewoon kleine armpjes en beentjes had. Zijn mama wou hem om persoonlijke redenen niet houden."

Zodra een kindje geboren is, belt de organisatie een kandidaat-familie. Het enige wat ze zeggen is de handicap, daarna geven ze je bedenktijd. Pas achteraf geven ze meer details, om te vermijden dat ze zich al zouden hechten aan het kindje. Een eerste familie besliste na een maand Joachim toch niet te adopteren.

"Aan een dwergje had ik nooit gedacht. Mij heeft het ook een paar weken gekost om ja te zeggen", geeft Christian toe. "Waarom? Omdat het begrip dwerg toch vaak een pejoratieve betekenis heeft op sociaal vlak. Het beeld dat in films wordt opgehangen is ook grotendeels aanwezig in onze maatschappij."

De twijfelende 'misschien' werd na lang nadenken een overtuigd 'ja'. "Hij is gehandicapt, maar hij is boven alles een kindje. Zijn handicap is een realiteit, maar die is secundair. Dat is de essentie niet. Als we over onze kinderen praten, hebben we het over vier kinderen. Punt uit. Soms zegt iemand dat Joachim zo lijkt op zijn broertje. Sommige mensen weten niet dat Joachim aangenomen is. Het is geen geheim, maar we leggen er ook niet de nadruk op."

Met de redenering van de bisschop van Namen had hun beslissing weinig te maken, schudt Christian het hoofd. "Dit was een ander verhaal, maar voor mij bestaat een embryo van een paar dagen oud hooguit uit enkele cellen. Dat is nog geen menselijk wezen."

"Als je in dat stadium tests gaat uitvoeren om te vermijden dat een kind drager zou zijn van een handicap of een genetische ziekte, is dat toch alleen maar positief. Je wenst geen enkel kind een handicap of een ziekte toe. Bisschop Léonard is misschien een goede politicus. Maar het is niet zo dat hier zoveel gezinnen klaarstaan om te adopteren, in totaal zijn er misschien honderdvijftig die het de voorbije twintig jaar al hebben gedaan."

"Op zulke ethische vragen kun je geen algemeen antwoord geven", reageert Anne. "Het debat over die genetische tests op embryo's (wat gebeurt er voor ze worden ingeplant in de baarmoeder, NC) is anders, maar stel je voor dat je als zwangere ouders droomt van dat groeiende kindje van wie je de hele toekomst al voor je ziet. Als je dan hoort dat het gehandicapt zal zijn, spat die droom van dat perfecte kindje uiteen." Ze knipt met haar vingers. "Die wereld stort in, ze zijn wanhopig."

"Als een arts dan zegt dat ze het niet hoeven te houden, dat een abortus mogelijk is, zonder te vertellen dat er ook nog andere mogelijkheden bestaan, vind ik dat niet echt correct. Wanneer met zulke ouders meer zou worden gepraat over alle alternatieven die er bestaan, dan denk ik dat sommigen, niet allemaal, misschien toch geen abortus zouden uitvoeren. Maar dat is natuurlijk mijn visie als mama van Joachim."

"Het is een illusie te denken dat je alle handicaps uit de wereld zou kunnen bannen, hoe de medische wetenschap ook evolueert", besluit ze emotioneler. "Wat willen we trouwens bannen? Wil je het verschil bannen omdat het ons een ongemakkelijk gevoel geeft? Kijk naar Joachim. Wat is zijn handicap? Hij heeft dwerggroei, maar hij is even intelligent als de anderen, hij is ontzettend sociaal, hij gaat naar de scouts, hij gaat gewoon naar school. Ik ben heel blij dat ik zijn mama ben. Eigenlijk zou je het over twintig jaar aan Joachim moeten vragen. Of hij gelukkig is met zijn leven."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234