Een kinderarts over de patiënt die zijn leven veranderde: ‘Opeens was ik geen arts meer, maar vader’

Artsen en verpleegkundigen vertellen over de patië̈nt die hun leven voor altijd veranderde. Deze week: kinderarts Piet Leroy.

Het was Moederdag, mijn jongste dochter werd ziek en aanvankelijk leek het op een stevige verkoudheid. Maar in de loop van de week ging het steeds slechter met haar: een meisje van nog geen drie jaar oud met hoge koorts, hoestend en kortademig. In de nacht van vrijdag op zaterdag ging ze zo snel achteruit dat ik mijn collega’s op de eerste hulp heb gebeld. Ze bleek een ernstige longontsteking te hebben, er zat pus in haar longen, ze had problemen met de ­bloeddruk. Een ziektebeeld dat ik had moeten ­herkennen maar bij mijn eigen kind over het hoofd had gezien. Ik ben getraind, heb nooit een diagnose gemist, maar nu dus wel. Was het ­andermans kind geweest, dan zou ik op zoek zijn gegaan naar symptomen om mijn vermoedens te bevestigen, maar als vader had ik alleen maar gezocht naar geruststelling.

Ze werd opgenomen op mijn eigen afdeling, de kinder-intensive care. Opeens was ik geen arts meer, maar vader. Het perspectief werd letterlijk anders, ik stond niet meer aan het bed maar zat ernaast. Daar heb ik veel van geleerd. Artsen zijn geneigd om vanuit de inhoud van de ziekte te ­denken en te communiceren: dit is het probleem, dat is de prognose en zo gaan we het oplossen. We zijn erop gericht om veel informatie te verstrekken. Maar ouders zijn met heel andere vragen bezig. Ze zijn bang, ze vragen zich af: komt het goed? Houdt mijn kind er iets aan over? Heb ik aanwijzingen gemist? Ik had de fijnste gesprekken met artsen en verpleegkundigen die niet alleen de correcte ­informatie over de ziekte gaven, maar ook peilden hoe ik me voelde.

Die ervaring heeft me sterk beïnvloed. Ik praat nu heel anders met ouders. Mijn artsenlogica kan enorm afwijken van hun belevingswereld, die les had ik niet uit boeken kunnen halen. Ik neem nu de tijd om ouders te leren kennen, praat met ze over werk, vrije tijd, het gezin. En ik geef ze de kans om hun angsten te benoemen. Zo ontstaat een band, en dat vormt de basis voor echt contact. Alle informatie die ik daarna geef komt dan veel beter aan.

Mijn dochter is een paar keer geopereerd. Ik kende het ziektebeeld, ik wist dat het bijna altijd goed komt. Daar hield ik me aan vast. Maar na ruim een week ontstond een ernstige complicatie, een scan wees uit dat er een nieuwe ontsteking zat, tussen haar longen en haar hart. Toen zag ik voor het eerst twijfel in de ogen van mijn collega’s. Dat heeft een dag geduurd, een dag waarin we in doodsangst zaten.

Het is allemaal goed gekomen, maar die angst heb ik daarna nog tientallen keren herbeleefd. Het kamertje waar mijn dochter had gelegen bleef nog lang verbonden aan het drama van die ene dag. Toen er al lang weer andere kinderen lagen, en ik weer gewoon de kinderarts was, moest ik er elke keer aan denken als ik daar naar binnen ging.

Als een kind herstelt na een ernstige ziekte, zijn we geneigd om euforisch te reageren en alle heftige emoties die ouders hebben meegemaakt een beetje te vergeten. Er heerst opluchting, alles is achter de rug. Nu pas weet ik hoelang de vertwijfeling kan doorwerken. De angst om een kind te verliezen, de slapeloosheid, het geregel thuis, de stress waar ouders vaak verschillend op reageren, dat alles kan later leiden tot een flinke terugslag. Dat benoem ik nu als ik met ouders praat. U krijgt het daar nog moeilijk mee, zeg ik ze, neem de tijd om het te verwerken. Mijn zieke dochter heeft me laten zien waar ouders mee worstelen en dat heeft van mij een betere arts gemaakt.”