Maandag 30/11/2020

Dokter, is het nu een jongetje of een meisje?

'Ik ben Hanne en ik ben intersekse.' De vanzelfsprekendheid waarmee het West-Vlaamse topmodel Hanne Gaby Odiele zich eind januari outte, is een hart onder de riem voor de mensen die geboren werden met een onduidelijk biologisch geslacht. Op intersekse rust immers nog een groot taboe.

Twee weken oud was Hanne Gaby Odiele toen haar ouders er de dokter bijhaalden voor - dat dachten ze tenminste - een infectie aan de urinewegen. Tot de bloedtesten iets anders aantoonden: hun dochter was eigenlijk hun zoon. Hanne werd geboren met XY-chromosomen, niet-ingedaalde teelballen en zonder eierstokken en baarmoeder. In medische termen noemt men dit fenomeen androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS). Wie dat heeft, reageert niet of maar gedeeltelijk op mannelijke geslachtshormonen. Daardoor hebben deze mensen ook vaak vrouwelijk uitziende genitaliën.

In de Amerikaanse krant USA Today en in Vogue vertelde Gaby Odiele onlangs over het taboe dat op Differences of Sex Development (DSD) rust. Door onwetendheid hebben deze mensen lang de verkeerde medische behandeling gekregen. Precies om die reden stapte Hanne Gaby Odiele uit de schaduw met haar getuigenis.

Als kind onderging ze verschillende operaties, maar ze wist niet waarom. De artsen hadden haar ouders op het hart gedrukt dat corrigerende chirurgie nodig was, dat het aan te raden was om de teelballen te laten verwijderen, maar dat ze hun kind beter in het ongewisse hielden.

Het meisje wist dus niet beter of ze werd geopereerd aan de urinewegen. Toen ze uiteindelijk achter de waarheid kwam, was de schok groot. Niet alleen begreep ze nu waarom ze al sinds haar tiende medicijnen moest nemen - vrouwelijke geslachtshormonen - maar ook dat men voor haar had beslist welke kant haar lichaam op moest. Jongen of meisje: ze moest in een van de twee hokjes passen. Een non-binair lichaam was ondenkbaar.

Eerste vraag

'Wat is het, een jongen of een meisje?' Nog steeds is dat de eerste vraag die wordt gesteld, zelfs nog voor het kindje geboren is. Jonge ouders houden steeds vaker 'gender reveal parties', een Amerikaanse gewoonte die naar onze contreien is overgewaaid. Ze verzamelen vrienden en familie in een woonkamer vol taart en champagne, om dan feestelijk te onthullen of de nog ongeboren spruit een m dan wel een v is. Maar wat zeg je aan vrienden en familie als er tussen de beentjes van je bundeltje geluk iets te zien is wat niet meteen in een hokje past?

In ons land valt de m/v-vraag bij zo'n tachtig geboortes per jaar niet zo eenduidig te beantwoorden. Dan is het bijvoorbeeld onduidelijk of de baby een kleine penis of een grote clitoris heeft. Bij anderen komt de verwarring pas in de tienerjaren, wanneer puberteitskenmerken zoals maandstonden, lichaamsbeharing of borstontwikkeling niet zoals verwacht op gang komen. 'Hermafrodieten','pseudohermafrodieten' of 'intersekse' werden deze mensen vroeger enigszins neerbuigend genoemd.

"Van die termen zijn we afgestapt", zegt Nina Callens, psychologe en onderzoekster aan het Onderzoekscentrum voor Cultuur en Gender (UGent). "Nu gebruiken we in medisch jargon DSD, Differences of Sex Development, een parapluterm voor een heel scala aan syndromen die maken dat mensen een anders ontwikkeld voortplantingsstelsel en/of geslachtsorgaan hebben."

Er is wat verwarring over de terminologie: Gaby Odiele noemt zichzelf trots 'intersekse', terwijl in de media nog vaak sprake is van 'Disorders' (in plaats van 'Differences') of Sex Development.

DSD kan zich op verschillende manieren manifesteren. Van mannen die een plasgaatje hebben dat niet aan de top van hun penis zit, tot vrouwen zonder baarmoeder en mannen met een vagina en niet-ingedaalde teelballen. DSD zegt evenwel niets over seksuele oriëntatie of genderidentiteit: mensen met DSD zijn dus géén transpersonen. Het is het biologische geslacht dat niet eenduidig is, en op dat biologische geslacht zijn allerlei variaties mogelijk. (zie kader)

Wat gebeurt er wanneer je kind een vorm van DSD blijkt te hebben? Nina Callens: "Wanneer een kind wordt geboren bij wie men DSD vermoedt, wordt een batterij tests uitgevoerd om te zien wat er precies aan de hand is: scans om de interne organen te controleren, uitwendige lichaamsonderzoeken, hormonale tests en genetische tests. Dan worden de ouders ingelicht over de prognose, en over de invloed van biologische sekse-ontwikkelingsprocessen op genderidentiteit en levenskwaliteit."

Vroeger werd er zo snel mogelijk operatief ingegrepen, het liefst nog voor het eerste levensjaar. Callens: "In het geval van ambigue genitaliën werd er meestal een meisje gemaakt. Plat gezegd: it was easier to dig a hole than create a pole."

Mislukte besnijdenis

Die standaardpraktijk kwam er door ene John Money, een psycholoog. In 1965 presenteerden ouders hem hun zoontje dat bij een rampzalige besnijdenis zowat zijn hele penis was kwijtgeraakt. Money besloot er maar een meisje van te laten maken, chirurgisch, maar ook door opvoeding en psychologische begeleiding.

Nina Callens: "Hij geloofde niet dat iemand zonder penis als jongen door het leven kon gaan. En hij was ervan overtuigd dat mensen psychoseksueel neutraal zijn tot bij de geboorte. Ze kunnen dus als jongen en als meisje opgroeien, zolang de genitaliën maar passen bij het toegewezen geslacht. Deze jongen zou zijn theorie kunnen bewijzen: het was dus cruciaal dat zijn ouders alles verzwegen. Money vond het een succes. Hoewel de jongen geen DSD had, adviseerde hij om hetzelfde te doen bij alle kinderen met DSD."

Later bleek dat Money het niet zo nauw nam met de feiten: zijn patiënt had zich nooit meisje gevoeld en kwam in zijn tienerjaren weer als jongen naar buiten. Hij pleegde uiteindelijk zelfmoord. Toch is die casus tot in de jaren 90 toonaangevend geweest voor het DSD-beleid.

Nina Callens: "Er veranderde iets in de jaren 90, toen steeds meer mensen die zo vroeg geopereerd waren, zich op het internet kenbaar maakten. Zij getuigden over hoe zij zich belogen voelden omdat ze niet waren ingelicht over de DSD-diagnose, over hoe ze opgevoed waren tot iets wat ze niet waren, over hoe dokters hen als freaks behandelden en in naam van de zorg onomkeerbare beslissingen namen, over hoe de operatie een impact had op hun seksueel welzijn en seksuele gevoeligheid. Ze hadden het gevoel geen controle te hebben over hun eigen lichaam."

Dat is precies waar Hanne Gaby Odiele op hamert. DSD hebben is niet zo erg, zegt ze, maar hoe dokters met me omgingen, en het feit dat ik zo vroeg ben geopereerd, was dat wel. Net om die reden ging het topmodel in zee met de Amerikaanse non-profitorganisatie InterACT Advocates for Intersex Youth, een vereniging die het voor de betrokken jongeren opneemt, in de eerste plaats om te voorkomen dat er onomkeerbare ingrepen gebeuren of beslissingen worden genomen die schadelijk zijn voor het kind. Net omdat er zoveel onzekerheid bij komt kijken, wil InterACT in de eerste plaats de rechten en het welzijn van het kind vrijwaren.

In interviews in de Amerikaanse media zegt Gaby Odiele dat ze als kind al wist dat er iets mis was met haar. Ze zou niet menstrueren, ze zou geen kinderen kunnen krijgen, maar de precieze oorzaak bleef verborgen. Wat ze precies had, ontdekte ze toevallig toen ze op haar 17de door een tienermagazine bladerde. Daar las ze het verhaal van een meisje dat later geen kinderen kon krijgen, en als kind vaak geopereerd was. Ze ging op zoek naar meer informatie, vond een zelfhulpgroep in Nederland. De puzzel begon in elkaar te vallen. Plots werd het duidelijk waarom ze haar hele leven al hormonen nam, de reden waarom ze zich vaak zo beroerd voelde.

Ook de emotionele impact was niet te onderschatten. Ook al weet ze nu dat haar ouders naar de artsen luisterden die hen vertelden dat deze uiterst zeldzame aandoening beter verborgen bleef, veel kinderen ervaren deze operaties als een teken dat ze niet goed genoeg waren. "Intersekse kinderen zijn perfect zoals ze zijn, ze hoeven niet 'gerepareerd' te worden", is Odieles boodschap. En ook: "Zo zeldzaam is DSD niet: er worden evenveel roodharigen geboren."

Toekomstig seksleven

Vandaag wordt er volgens Nina Callens al voorzichtiger te werk gegaan, "maar het blijft een moeilijke kwestie. Vroeger werd er zo vaak wél geopereerd, dat we niet genoeg niet-geopereerde volwassenen hebben om goede vergelijkende studies uit te voeren. We proberen nu wel zo weinig mogelijk onomkeerbaars te doen en elke situatie individueel te beoordelen. Als er geen onmiddellijke medische noodzaak is, leggen we dat ook zo uit aan de ouders. Maar zij blijven wel een cruciale rol spelen in de beslissing."

De diagnose DSD brengt nog steeds veel verwarring en onzekerheid mee. Daarom schakelen dokters psychologen in. "Een diagnose kan een catharsis zijn, maar daarna gaat het leven verder. Ouders moeten leren aanvaarden dat er geen eenduidige medische oplossing is. Dat een operatie geen quick fix is. Wij leren mensen daarom om te gaan met de impact van die diagnose. We laten ze stilstaan bij het verdriet over het verlies van wat ze voor ogen hadden: een 'kind zoals alle andere'. We creëren een context waarin kinderen met DSD in alle openheid kunnen opgroeien tot veerkrachtige volwassenen. We maken ze weerbaar tegen onzekerheid. En soms geven we ook gewoon praktische tips: hoe leg je dit uit aan oma?"

Voor ouders is DSD ook lastig omdat ze geconfronteerd worden met het toekomstige seksleven van hun baby. "Toch nog steeds een enorm taboe. Ook voor mensen met DSD zelf: het gaat om iets intiems. In de puberteit krijgen ze het vaak moeilijk, omdat ze er net als iedereen gewoon willen bijhoren. Wij zijn er om hen de emotionele en praktische tools te geven om daarmee om te gaan - we leren ze dat DSD niet hun hele leven moet beheersen. We begeleiden ze in hun anders-zijn."

DSD is al bij al een vrij onbekend en onzichtbaar verschijnsel. Aan mensen met DSD valt op het eerste gezicht niets te merken. In de biologieles wordt het niet behandeld. Er zijn in ons land wel enkele kleine patiëntengroeperingen voor individuele syndromen, maar geen overkoepelende belangenvereniging. "Dat is jammer. Mensen met DSD, maar ook hun ouders, hebben soms het gevoel dat ze de enigen zijn. Als we lotgenoten of families met elkaar in contact brengen, hebben ze daar enorm veel aan."

Ook een erkend professioneel expertisecentrum is er nog niet. "Het zou beter zijn om de zorg voor DSD te centraliseren. We kunnen onmogelijk van elke dokter verwachten dat hij alles weet over het fenomeen: het is zo'n uitgebreide groep aandoeningen met zulke specifieke uitdagingen... Ook de communicatie over DSD is van cruciaal belang, en niet elke dokter is opgeleid om dat goed aan te pakken. Onderzoek toont nochtans aan dat de manier waarop de dokter de diagnose brengt, een hele grote impact heeft. Die eerste boodschap blijft een leven lang plakken."

Dokters vergeten vaak dat ze zelf een referentiekader hebben over wat seks en geslacht is. "Stel, een dokter zegt aan de ouders van een meisje met een ondiepe vagina: we zullen moeten opereren, zodat ze seks zal kunnen hebben. Maar dat is zíjn visie op seks: penetratie. Terwijl er zo veel andere vormen van seks en intimiteit bestaan. Je ziet: een heldere, onbevooroordeelde en voorzichtige communicatie is zo belangrijk."

Dat geslachtelijk anders-zijn lastig is, hoeft niet te verbazen in een wereld waar je vrouw- of man-zijn het allereerste is wat mensen over je te weten komen. "Maar je geslacht hoeft niet allesbepalend te zijn. Het is maar een deel van je identiteit. Mensen met DSD staan ook niet te springen om het x-vakje aan te kruisen: zij voelen zich m of v, en presenteren zich ook zo. Een vakje x bevestigt hun anders-zijn te veel. Het zou beter zijn als die m of v niet overal vermeld wordt, want doet dat er echt toe? De terminologie rond DSD kan ook beter: vervang termen als 'pathologie' en 'abnormaal' door 'variatie' en minder frequent'."

DSD toont, kortom, dat wat wij 'de natuur' noemen, ook niet altijd eenduidig is. En wat niet meteen te vatten is, verwart. Nina Callens vindt die verwarring net boeiend. "Mijn vakgebied raakt aan zo veel: het stelt in vraag hoe je man en vrouw, en mens-zijn definieert, en waar die labels eigenlijk op slaan. Het bewijst dat noch biologie noch het maatschappelijk denken bepaalt wie we kunnen zijn of kunnen worden."

Voor alle info: Centrum voor aandoeningen van de geslachtsontwikkeling - UZ Gent, dsdfamilies.org (voor ouders) en dsdteens.org (voor jongeren) (Engelstalig).

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234