DNA-testje doen via een buitenlandse website? Dat is veel minder onschuldig dan het lijkt

Welke commerciële DNA-tests bestaan er zoal?

Maarten Larmuseau, genetisch genealoog (KU Leuven): “Er zijn er honderden. De populairste zijn de zogenaamde ancestry-tests. Die claimen dat ze je etnische origine kunnen bepalen. Ze geven in procenten aan hoeveel Afrikaans, Zuid-Europees of Scandinavisch DNA je bijvoorbeeld hebt. Om het aantrekkelijker te verpakken, adverteren ze dat je met die tests kunt nagaan in welke mate je afstamt van de Vikings, Kelten of Germanen.

“Daarnaast heb je lifestyletests, waarmee je kunt nagaan welk dieet of fitnessprogramma bij jou past. Sommige bedrijven beweren zelfs te kunnen bepalen welke wijn of huidcrème het best geschikt is voor jou. Met andere tests kun je achterhalen welke talenten je kinderen hebben: zijn het sportieve types of eerder denkers? En je kunt je kat of je hond op hun afkomst laten testen. Je kunt het zo gek niet bedenken of er bestaat wel een test voor.

“Voorts heb je de serieuzere tests, zoals de vaderschapstest, waarmee je kunt laten uitvlooien of je kind wel van jou is, en gezondheidstests, waarmee je je genetische aanleg voor aandoeningen kunt laten bepalen.”

Hoe populair zijn die tests?

Larmuseau: “De ancestry-tests zijn al meer dan twintig miljoen keer uitgevoerd, ook bij veel Vlamingen. Genealogie houdt veel mensen bezig: zeven op de tien Vlamingen vinden het interessant om meer over hun familie of hun afkomst te weten. Een grote speler op de markt is het Israëlische MyHeritage DNA. Het is zeer actief in de Verenigde Staten en wil nu de Europese markt veroveren. Andere bedrijven pakken in de kersttijd met groepskortingen uit: zo kun je met de hele familie een DNA-test laten doen. Het is echt een booming business.”

Hoe werkt zo’n test?

Larmuseau: “Je krijgt een DNA-kit waarmee je wat speeksel of een wangslijmvliesstaal kunt opsturen. Een paar weken later ontvang je dan de resultaten. Je kunt ook oude postkaarten sturen: ze kijken dan of er DNA achter de postzegel zit. Dat kan interessant zijn voor mensen die willen weten of een groot- of overgrootouder een erfelijke aandoening had. Omdat die tests relatief nieuw zijn, zijn ze wel nog zeer duur. Voor andere tests moet je rekenen op 60 à 100 euro.”

Hoe betrouwbaar zijn ze?

Larmuseau: “We hebben de proef op de som genomen en het DNA van zes mensen, onder wie ikzelf, naar zes verschillende aanbieders van ancestry-tests gestuurd. Van elk bedrijf kregen we andere resultaten. Ik weet dat al mijn voorouders tot in de 17de eeuw in West-Vlaanderen leefden, en toch kwamen mijn voorouders volgens de ene test uit Scandinavië, volgens een andere uit Engeland en volgens nog een andere uit Zuid- en Midden-Europa. Dat was ook geen verrassing: je kúnt op basis van het DNA namelijk niet vaststellen of iemands wortels in Frankrijk of Denemarken liggen, en of je dus Kelten of Vikingen als voorvaderen hebt, om even in de terminologie van die DNA-firma’s te blijven. Die etnische tests zijn alleen betrouwbaar op continentaal niveau. Ze kunnen dus wel zeggen of je voorvaderen hebt in Afrika, Amerika of Azië.”

Waarop baseren ze hun claims dan?

Larmuseau: “Ze vergelijken je DNA-staal met dat van een groep mensen uit een bepaalde regio, bijvoorbeeld honderd Britten of honderd Noren. Dat zegt echter niets over waar je voorouders vandaan komen. Het bizarre is dat je mensen daar zeer moeilijk van kunt overtuigen. Als ik op lezingen mijn uitleg heb gegeven, zijn veel aanwezigen er nog altijd in geïnteresseerd zo’n test te laten doen. Blijkbaar willen mensen gewoon graag weten of ze van de Vikingen afstammen, ook al is dat wetenschappelijke nonsens.”

Met die tests zou je ook kunnen bepalen hoeveel neanderthaler-DNA je hebt.

Larmuseau: “Tja, westerlingen en Aziaten hebben allemáál 2 à 3 procent neanderthaler-DNA. Ook hier kunnen de resultaten sterk verschillen van bedrijf tot bedrijf. Bij het ene bleek ik 1,5 procent neanderthaler-DNA te hebben, bij een andere 2,5 procent.”

Dat is nog vrij onschuldig.

Larmuseau: “Ja, maar zo’n ancestry-test kan ook kwalijke gevolgen hebben. Al die gegevens komen namelijk in grote databanken terecht en soms blijken mensen opeens een halfbroer of andere familieleden te hebben van wie ze niets wisten. Of ze ontdekken een voorhuwelijks kind dat voor adoptie werd afgestaan. Dat kan iemands leven flink overhoophalen. Wat doe je als er ineens een halfzus opduikt? Vertel je het aan de familie of hou je het voor jezelf? En wat betekent dat voor de erfenis? Daar komen soms drama’s van.

“Wie dat soort tests aanbiedt, zou een duidelijke waarschuwing moeten geven: je bent niet alleen met je eigen DNA bezig, maar ook met dat van je naaste familieleden. Omdat via jouw DNA een link naar hen kan worden gelegd, worden die indirect óók getest. Hun privacy staat eveneens op het spel. Ze zouden ook meer duiding moeten geven bij de resultaten: ik kreeg onlangs nog een mevrouw aan de lijn die helemaal overstuur was, omdat de uitslag haar voor 45 procent genetisch aan Groot-Brittannië linkte. Ze vroeg zich af of haar vader wel haar echte vader was en of het misschien geen Britse soldaat was.”

Is de kans niet zeer klein dat je via zo’n test iets schokkends over je familie te weten komt?

Larmuseau: “Dat mag je toch niet onderschatten. Van één op de honderd kinderen is de vader niet de biologische vader. Dat cijfer is een historische constante. Er is lange tijd gezegd dat het om 10 procent van alle kinderen zou gaan, maar in werkelijkheid ligt het dus veel lager. In absolute cijfers gaat het wel nog altijd om veel mensen.”

Waar komt die 10 procent dan vandaan?

Larmuseau: “In de jaren 90 legden de eerste laboratoria zich toe op vaderschapstests. En wie toen een test deed, was al zeer onzeker over het vaderschap of was door het gerecht tot een test verplicht. Dat vertekende uiteraard de cijfers. Bij sommige dieren, bijvoorbeeld koolmeesjes, bleek het bovendien óók om 10 procent van de nakomelingen te gaan. Veel biologen hebben toen verkondigd dat het bij de mens net zo is. Dat staat ook nog zo vermeld in veel boeken.”

Kunnen twijfelende vaders het DNA van een minderjarige via die onlinebedrijven laten testen?

Larmuseau: “De ancestry-tests kunnen zonder probleem als verdoken vaderschapstests worden gebruikt. Je stuurt gewoon je eigen DNA en dat van je kind op. Bij veel websites volstaat het dat één van de ouders akkoord gaat. Het DNA van die kinderen zit dan wel meteen in grote databanken, terwijl ze daar zelf niet voor hebben gekozen. Of het juridisch geoorloofd is, is een andere kwestie. Ik ben geen jurist, ik kan me daar niet over uitspreken. Maar voor een rechter heeft zo’n online vaderschapstest geen enkele waarde. Je kunt namelijk ook een staal van je buurman gebruikt hebben. Voor een rechtsgeldige test moet je naar een erkend forensisch laboratorium, en dat kost meer: je bent al snel 700 euro kwijt.

“Via die grote commerciële DNA-banken kun je ook spermadonoren opsporen. Een donor kan al getraceerd worden als een verre neef van hem een DNA-test heeft laten uitvoeren. Men moet donoren dan ook duidelijk zeggen dat hun anonimiteit niet meer gegarandeerd kan worden. Veel spermadonorkinderen gebruiken die tests om op zoek te gaan naar hun vader, en dat is uiteraard hun goed recht.”

Wat gebeurt er eigenlijk met je gegevens als je in zo’n database belandt?

Larmuseau: “Die worden verkocht. Een bedrijf als 23andMe, de grootste speler in de branche, maakt daar ook geen geheim van. Ze proberen met hun tests een zo groot mogelijke DNA-databank aan te leggen en verkopen hun gegevens door aan farmaceutische bedrijven. Medicijnen op maat van je genetische profiel zijn de toekomst, en een gigantische database als die van 23andMe is zeer interessant voor onderzoekers. Maar ook wetenschappers kopen data aan bij hen.

“Het zal u wellicht niet verbazen dat de CEO van 23andMe de ex-vrouw van Sergey Brin is, een van de oprichters van Google. Het is in ieder geval een slim zakenmodel: mensen betalen om hen gegevens te bezorgen, en daar slaan zij vervolgens nog eens geld uit.”

Het klinkt als een genetische versie van Facebook, met als verschil dat je voor Facebook nog niet moet betalen.

Larmuseau: “Zo zou je het inderdaad kunnen uitdrukken. Onlangs was er ophef in de VS omdat een groot bedrijf had aangekondigd dat het zijn DNA-database beschikbaar zou stellen voor de FBI. In de VS zijn er ook bedrijven met databases die geen tests aanbieden, maar waar mensen gratis hun gegevens in kunnen stoppen. De politie kan die databases gebruiken om criminelen op te sporen. Het bekendste geval is wellicht de Golden State Killer (een seriemoordenaar en serieverkrachter die van 1974 tot 1986 actief was in Californië, red.). Die heeft men vorig jaar kunnen oppakken op basis van matches in zo’n database. Zo zijn er in de VS al twintig cold cases opgelost.”

Hoe anoniem zijn DNA-gegevens eigenlijk?

Larmuseau: “Wat is anoniem in de genetica? DNA is altijd tot één persoon te herleiden. 23andMe beweert wel dat het zijn gegevens anoniem maakt, maar eigenlijk kun je dat niet garanderen.”

Kunnen die tests soms hun nut hebben?

Larmuseau: “Ze blijven interessant voor mensen die aan hun stamboom werken, en voor adoptie- en spermadonorkinderen. Volgend jaar komt er ook een Vlaamse DNA-databank waar mensen die op zoek zijn naar hun ouders of kinderen een staal kunnen achterlaten. Het voordeel van dat initiatief is dat mensen psychologische begeleiding zullen krijgen. Maar omdat de al bestaande commerciële databases gigantisch veel gegevens bevatten, is de kans op een match daar toch groter.”

90 procent fout

Nog méér opletten geblazen is het met online DNA-tests, die beweren je genetische gevoeligheid voor allerlei ziektes te kunnen bepalen. Op basis van de resultaten geven ze je ook gezondheidsadvies.

Bettina Blaumeiser, professor medische genetica (UZA): “Die tests kijken meestal naar een hele reeks aandoeningen. Mensen bestellen zo’n DNA-kit omdat ze het spannend vinden om te horen welke kans ze hebben om bepaalde ziektes te krijgen. In 99 procent van de gevallen gaat het om mensen die geen problemen hebben met hun gezondheid. Maar wat als je de resultaten krijgt en je 80 procent kans op kanker of alzheimer blijkt te hebben? Die bedrijven zeggen niet hoe je de informatie moet interpreteren of tot wie je je moet wenden. Voor hetzelfde geld krijgt iemand een depressie of stapt hij of zij uit het leven na zo’n resultaat. Zo kunnen levens verwoest worden.

“Als het resultaat negatief is, weet je ook niet wat dat betekent. Wil dat zeggen dat je voortaan zo veel cholesterolrijke voeding mag eten als je wilt, omdat je toch geen hartinfarct zult krijgen?”

Hoe nauwkeurig zijn die resultaten dan?

Blaumeiser: “Men zoekt eigenlijk naar mutaties in bepaalde genen, foutjes waarvan we weten dat ze aandoeningen kunnen veroorzaken. Als je zo’n foutje in een gen hebt, wil dat niet noodzakelijk zeggen dat je de ziekte ook krijgt. Dat is per gen erg verschillend. Als je een borstkankergen draagt, heb je 80 procent kans om kanker te krijgen. Bij een alzheimergen is dat 40 à 50 procent. Dat betekent dus dat je 50 tot 60 procent kans hebt om de ziekte níét te krijgen. Je omgeving en levenswijze spelen ook een rol. Je kunt een genetische aanleg hebben voor een ziekte, maar als je gezond leeft en geen risicofactoren hebt, zul je die nooit krijgen. Maar die tests houden geen rekening met je voorgeschiedenis of je omgeving. En niemand op deze aardbol is gelijk.

“Ze scannen ook niet het hele gen. Om het met een bekend voorbeeld te illustreren: vrouwen die mutaties hebben op het BRCA1-gen, lopen een groot risico op borst- en eierstokkanker. Angelina Jolie heeft haar beide borsten laten amputeren, omdat ze foutjes had in dat gen. 23andMe biedt een test aan voor dat specifieke gen, maar uit een recente studie blijkt dat die test 90 procent van alle mutaties mist. Negen op de tien vrouwen die wél een risico lopen, kregen dus te horen dat er niets aan de hand was. Dat komt omdat er op dat gen tweehonderd verschillende fouten kunnen zitten, en de test maar naar de drie meest voorkomende fouten kijkt. Je moet eigenlijk het volledige gen scannen, zoals dat in genetische centra gebeurt, maar dat kost honderden euro’s en voor de commerciële bedrijven mag een test natuurlijk niet te duur zijn. Het gevolg is dat die test van 23andMe zeer onbetrouwbaar is. Hij was nochtans goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration.”

Bij veel aandoeningen zijn meerdere genen betrokken. Houden die tests daar rekening mee?

Blaumeiser: “Om iemands risico op borstkanker te bepalen, volstaat het niet om naar één foutje op één enkel gen te kijken. Je moet twintig genen met elk honderd à tweehonderd mutaties scannen. En dat doen die bedrijven uiteraard niet.

“Er zijn wel enkele ziektes die veroorzaakt worden door één foutje in een gen, maar dat zijn vaak zeer zeldzame aandoeningen. De bedrijven mikken vooral op commercieel aantrekkelijke ziektes zoals kanker, dementie en hart- en vaataandoeningen. Hun enige doel is zo veel mogelijk tests te verkopen en dat zijn nu eenmaal ziektes die veel mensen interesseren.”

Bij sommige bedrijven kun je laten testen hoe groot je kans op overgewicht is. Valt dat vast te stellen aan de hand van je genen?

Blaumeiser: “Overgewicht heeft te maken met de bloedsuikerregeling, de vetverbranding en andere processen, maar daar zijn veel genen bij betrokken. Foutjes op bepaalde genen kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat je een tragere stofwisseling hebt. Obesitas is het gevolg van zo veel complexe processen dat je het niet tot één of zelfs maar een handjevol genen kan herleiden. En dat is juist wat die tests wél doen.”

Andere tests claimen dat ze je gevoeligheid voor alcohol kunnen meten.

Blaumeiser: “In dat geval wordt gekeken naar het verslavingsgen. Mensen met dat gen hebben een grotere kans op verslavingen. Het zijn ook extraverte, soms makkelijk ontvlambare types. Dat gen maakt je gevoeliger voor bepaalde dingen, maar dat betekent niet dat je die eigenschappen ook zult ontwikkelen.”

Het Nederlandse Analyse Me heeft een DNA-kit voor baby’s waarmee je te weten kan komen of je pasgeborene spruitjes zal lusten, drager is van het snelheidsgen, en zelfs of het een denker of een doener is.

Blaumeiser: “Men kijkt dan naar zogenaamde gevoeligheidsgenen die met een hele reeks eigenschappen geassocieerd worden, en koppelt die aan één specifieke eigenschap, bijvoorbeeld de gevoeligheid voor alcohol. Dat is boerenbedrog. Je kunt evengoed tegen iemand zeggen dat hij vandaag een kans van 5 procent heeft om overreden te worden.

“Op die manier vindt men voor alles wel een gen. Zo heeft men ooit een gen gevonden dat zou bepalen of iemand gelovig is of niet, en zelfs een gen voor homoseksualiteit.”

De gezondheidsadviezen nemen we dus maar beter met een korrel zout?

Blaumeiser: “Die adviezen zijn simpelweg waardeloos, want ze zijn gebaseerd op data die niet deugen. Nog een probleem: als je drager bent van een kankergen en je verzekeraar komt erachter, dan krijg je in de VS en veel andere landen geen verzekering meer. In België zijn we daar gelukkig wettelijk tegen beschermd.”

Zo’n online diagnostische DNA-test is dus geen goed idee?

Blaumeiser: “Ik raad het ten zeerste af. Mensen sturen DNA op in de hoop te weten te komen hoe het met hun gezondheid is gesteld, maar ze krijgen er een hoop soms pijnlijke informatie bij. Het kan een familie in chaos storten. Iemand die medisch geschoold is, zou mensen moeten bijstaan om te bekijken welke testen relevant zijn, welke resultaten ze kunnen verwachten en of ze bepaalde informatie wel wíllen weten.

“Als je je echt zorgen maakt over erfelijke aandoeningen, ga je beter langs bij een genetisch centrum. Daar krijg je deskundig advies. We doen wel alleen medisch relevante onderzoeken. Iemand die wil weten of hij Viking-roots heeft, is bij ons aan het verkeerde adres.”

© HUMO