Woensdag 05/08/2020

Diabetes

Deze meisjes lijden aan diabetes type 1: “Nee, ik eet niet te veel suiker”

Rania El Haji (8) heeft diabetes type 1. Beeld Tine Schoemaker

Steeds meer kinderen en jongeren lijden aan diabetes type 1. Hun leven bestaat uit meten, wegen en tellen. En vooroordelen ontkrachten: “Neen, ik eet niet te veel suiker.”

“Als mijn suiker te hoog staat, voel ik me slecht. Als het te laag staat ook. Dus ik voel mij wel vaak slecht.” Ella is 7 en heeft sinds haar 4de diabetes type 1. Hoewel ze doorgaans door het leven huppelt, geeft ze toe dat haar ziekte geen lachertje is. Haar lichaam maakt geen insuline meer aan, waardoor de lichaamscellen de suiker in koolhydraatrijke voeding zoals pasta of fruit niet meer kunnen opnemen. Patiënten zoals Ella moeten daarom verschillende keren per dag insuline spuiten of een insulinepomp dragen.

Ella is niet alleen. In België lijden zo’n 40.000 mensen aan type 1 diabetes. Het aantal kinderen en jongeren met de ziekte neemt de laatste jaren toe. Rania (8) kreeg de diagnose toen ze amper 9 maanden oud was, wanneer ze op een gegeven moment niet meer reageerde. Op de spoedafdeling van het ziekenhuis stelden ze een suikerwaarde van 1.400 vast in haar bloed. Ter vergelijking: een ‘normale’ waarde ligt tussen de 80 en de 100.

Vandaag draagt Rania een insulinepomp. Sensoren op haar lichaam meten haar bloedsuikerspiegel. Wanneer de suikerwaarden te hoog zijn, wordt er automatisch insuline bijgepompt. Maar als die waarden te laag zijn, moeten de kinderen zelf in actie komen. Het valt op dat Ella en Rania ondanks hun jonge leeftijd heel goed weten wat ze in zo’n geval moeten doen. “Als mijn suiker te laag staat, moet ik druivensuiker nemen. Als het veel te laag staat, moet ik appelsap drinken”, legt Rania uit.

Weegschaal

Maar diabetes type 1 is een pak meer dan de suikerspiegel in de gaten houden, vertelt Ella’s moeder, Brenda. “De buitenwereld ziet vaak de reikwijdte niet. Heel je leven wordt overhoop gegooid. Toen we de diagnose kregen, ben ik in een week tijd opgeleid tot diëtiste, verpleegster en dokter. Alles wat ze eet wat koolhydraten bevat, zoals appels, aardappelen, pasta enzovoort, moeten we afwegen en kijken hoeveel insuline daartegenover staat. De weegschaal is hier altijd aanwezig.”

Een van de lastige aspecten aan diabetes type 1 is dat het geen exacte wiskunde is. Het gaat verder dan berekenen hoeveel insuline er tegenover een bepaalde hoeveelheid koolhydraten staat. Ook omgevingsfactoren hebben een impact, weet ook Freya (16), die sinds haar negende aan de ziekte lijdt. “Je moet nadenken bij alles wat je doet. Sporten, examenstress of mijn regels: dat heeft allemaal een effect op die suikerwaarden. Je moet voortdurend nadenken hoeveel insuline je nodig hebt. Je kan nooit een dag niet aan diabetes denken, nooit de gewone tiener zijn.”

Ook Ella en Rania hebben het mentaal soms lastig, vertelt Rania’s moeder Leila. “Soms vraagt ze waarom zij een pomp heeft en haar zussen niet. Ze voelt zich anders, en dat is niet altijd even makkelijk.”

Ella Gotemans.Beeld Tine Schoemaker

Noodspuit

Er bestaan ook heel wat misvattingen over type 1 diabetes. Dat de ziekte veroorzaakt wordt door te veel te snoepen of onvoldoende te bewegen bijvoorbeeld. “Neen, ik eet niet te veel suiker. Dat heb ik al vaak moeten uitleggen”, zegt Freya.

“De meeste mensen kennen type 2, en dan krijg je domme vragen als ‘Beweegt ze te weinig?’ of ‘Eet ze te veel zoet?’”, vult Brenda, de moeder van Ella, aan. “Nu, ik zou die vragen vroeger zelf ook gesteld hebben. De ziekte is onbekend. Als je het over diabetes hebt, denkt iedereen aan ouderdomsdiabetes en krijg je de reactie dat dat toch zo erg niet is. Terwijl afgelopen nacht Ella’s alarm drie keer is afgegaan, en ik haar suiker moest bijgeven. Dat is niet niks.”

Alle drie hebben de meisjes steeds hun ‘diabetestas’ bij, met daarin druivensuiker, snoep, koeken en een noodspuit. Eén keer heeft Rania die spuit al nodig gehad. Ze was op boerderijklas toen haar insulinepomp uitviel. “Ik ben toen van Gent naar Brussel gereden om haar een spuit te geven”, zegt Leila. “Het vraagt toch veel energie. Je moet er constant mee bezig zijn.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234