Deze mama wacht al 15 jaar op hulp voor dochter met Down: "Daar sta je dan"

Gabria is inmiddels achttien jaar. Ze werd geboren met het syndroom van Down, maar gaat naar een gewone school en woont thuis bij haar ouders, twee broers en zus. "Toen ze twee werd, hebben we voor het eerst een aanvraag gedaan voor een PAB-budget", vertelt haar moeder Tiney Herssens. Met zo'n persoonlijk-assistentiebudget zouden ze zelf iemand kunnen betalen die hun dochter begeleidt, ondersteunt en helpt.

Maar de aanvraag bleef, jaar na jaar, zonder gevolg. "De laatste jaren moesten we een prior-checklist invullen, om de dringendheid ervan aan te tonen. Onlangs hebben we antwoord gekregen dat ze de noodzaak er zeker van inzien, maar dat er geen budget is. Daar sta je dan."

Voor het gezin zit er dus niks anders op dan zich te behelpen. Zo schakelen ze elke jaar opnieuw stagiairs in, is er op school een ION-begeleider (inclusief onderwijs, SV) die vijf uur per week bijspringt of financieren ze zelf extra ondersteuning. "Maar structurele hulp ontbreekt", vertelt Herssens. "Met die stagiairs is het telkens opnieuw zoeken naar de beste aanpak. Terwijl: mocht ze een vaste begeleider zelf kunnen betalen, dan zou dat een groot verschil maken.

"Iemand die haar door en door kent, zou de juiste inschattingen kunnen maken. Die weet welke schooltaken geschikt zijn en welke niet. Die kan haar, nu ze meer interesse begint te krijgen voor jongens, helpen om risico's in te schatten. Of die kan bijvoorbeeld helpen vermijden dat ze zomaar een jongenskleedkamer binnen stapt, omdat dat gevaarlijk kan zijn."

Eerlijk

Het zou ook de druk op het hele gezin doen afnemen. "Voor haar broers en zus is het natuurlijk ook niet altijd makkelijk. Op reis gaan bijvoorbeeld is een beproeving, want we moeten Gabria's tempo volgen en constant met haar bezig zijn. Mocht ze een persoonlijke assistent hebben, dan zou dat zowel voor hen als voor haar de situatie veel leefbaarder maken."

De ironie wil dat dit wellicht wel al gebeurd was, hadden ze een aanvraag gedaan om Gabria in een voorziening onder te brengen. "Er is niemand die een internaat zoekt die al vijftien jaar moet wachten", zegt Herssens. Iets wat ze bij de vzw Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP) bevestigen. De gemiddelde wachttijd voor een internaat is één jaar, terwijl die voor persoonlijke assistentie gemiddeld vijf jaar is.

"Eigenlijk worden we bijna gedwongen om haar ook ergens onder te brengen", zegt Herssens. "Terwijl dat voor haar niet de beste oplossing is. Net door naar een gewone school te gaan, heeft ze al een heleboel dingen kunnen oppikken die haar helpen in haar dagelijks functioneren. Wij vragen geen infrastructuur, wij vragen gewoon financiële ondersteuning. Maar we worden bijna in een voorziening geduwd, omdat het alternatief blijkbaar niet haalbaar is."

Bij het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH) erkennen ze het probleem. "Bij het PAB moet er elk jaar opnieuw een prioritering worden aangevraagd", legt stafmedewerker Hanna Steenwegen uit. "En dan kan het gebeuren dat zeer dringende, schrijnende situaties telkens voorschieten en dat sommige mensen heel lang moeten wachten. Diegenen die grotendeels hun plan kunnen trekken, vallen dan soms uit de boot. Is dat een eerlijke situatie? Neen. Maar de persoonsvolgende financiering zou dat probleem op termijn moeten oplossen."

Tandvlees

Een persoon-assistentiebudget (PAB) kan aangevraagd worden tot 21 jaar. Sinds vorig jaar is er voor volwassenen met een handicap nu ook de persoonsvolgende financiering waarbij mensen met een beperking zelf hun budget krijgen en hun zorg kunnen inkopen. Ook daar zijn wachtlijsten.

Herssens maakt zich geen illusies meer dat er op korte termijn snel een doorbraak komt. "Terwijl ik dan hoor dat Vandeurzen wel extra middelen vrijmaakt voor de jeugdinstellingen omdat er gestaakt wordt. Let wel, dat zal zeker terecht zijn. Die mensen zullen op hun tandvlees zitten. Maar anderzijds: ik kan niet staken, hè. Als ik hier in de keuken uit protest op de grond ga zitten, dan heeft alleen mijn dochter daar last van. De minister zal er niet wakker van liggen."

Bij GRIP pleiten ze voor duidelijke keuzes van de bevoegde minister en de Vlaamse regering. "De noden zijn groter dan de investeringen, dat is duidelijk", zegt woordvoerster Katrijn Ruts. "Het is aan de beleidsmakers om dit voorrang te geven en zich te engageren om die wachtlijsten op te lossen. Dat kinderen vijf, tien of zelfs vijftien jaar wachten is de redelijkheid ver voorbij en een schande voor Vlaanderen."

Dat deze kinderen wel een traject zouden kunnen opstarten in een internaat, is volgens haar een aanfluiting van het recht op inclusie. "En dus een schending van het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Het is erg dat ouders die kiezen voor inclusie nog maar eens het label 'niet dringend' krijgen. Terwijl de situatie van Gabria absoluut schrijnend is."

Ruts vraagt zich bovendien af wanneer de persoonsvolgende financiering ook voor minderjarigen realiteit zal zijn. "De minister heeft die nog altijd niet ingevoerd omdat de internaten een leegloop vrezen. Terwijl dat toch de bedoeling is: dat kinderen in de toekomst bij hun gezin opgroeien in plaats van in tehuizen."

Gevraagd om een reactie verwijst minister Jo Vandeurzen (CD&V) naar het VAPH.