Dinsdag 07/12/2021

AchtergrondKinderkanker

De tol van een kind met kanker: ‘Iedereen die hier op bezoek komt, gaat zitten in de zetel waar Fé gestorven is’

Sam Daems: ‘De kanker van mijn dochter was brute pech. En toch vond ik dat ik gefaald had als vader.’  Beeld Marco Mertens
Sam Daems: ‘De kanker van mijn dochter was brute pech. En toch vond ik dat ik gefaald had als vader.’Beeld Marco Mertens

Elk kwartier krijgt een Europees gezin te horen dat hun kind kanker heeft. Dankzij grote sprongen van de medische wetenschap is vier op de vijf patiëntjes vijf jaar na de diagnose nog in leven. Maar de tol op kind en gezin is zwaar. Drie weken lang meten we de fysieke, emotionele en financiële impact van kinderkanker. Deze week: hoe gaan families om met het noodlot?

“Ik kan bijna niet meer koken”, zegt Sam Daems terwijl hij naar de keuken van zijn huis in Geel wijst. Op het keukeneiland staat een berg bloemen, kaarten en fotootjes van zijn dochter Fé. “Al vier jaar is ze er niet meer, maar elke week breidt onze verzameling zich uit. Ze is nog altijd een deel van ons leven. Haar aanwezigheid is hier heel voelbaar.”

Sam Daems: “Anderhalf jaar lang was Fé een perfect normaal kind. Opgewekt, slim en mooi — al zal ik je als papa natuurlijk nooit wat anders vertellen. In het najaar van 2016 werd ze ziek. Ze moest vaak braken en was doodmoe. Volgens de dokter was het een onschuldig adenovirus, maar de symptomen bleven sluimeren, ook nadat ze twee weken thuis was gebleven. Soms ging het even beter, maar een paar dagen later was Fé er weer ellendig aan toe.”

“We werden ongerust. Onze pediater voerde alle mogelijke onderzoeken uit, en in december gingen we drie weken op rij naar het ziekenhuis in Geel. Omdat Fé almaar minder at, kreeg ze extra voeding via een sonde. De artsen speurden tevergeefs naar allergieën of spijsverteringsproblemen. We werden doorverwezen naar de beste professor in het UZ Leuven. Op oudejaarsavond stuurde zij ons naar huis met geruststellende woorden: ‘Het zal een ongelukkige uitloper van een virus zijn. Het komt goed.’ Een boodschap die wel meer overbezorgde ouders zullen krijgen.”

“Twee weken later werd Fé wéér heel ziek. Ze kon haar linkerarm ook niet meer bewegen. Dat kwam door de vele bloedprikken, dachten wij, maar de pediater had een aha-moment: het was geen probleem in Fé’s buik. Ze nam de telefoon en eiste dat ze nog die dag een hersenscan kreeg. Aan de andere kant van de lijn klonk weerstand, maar hij was stellig: ‘Je neemt dat kind er nú tussen.’ Dan weet je hoe laat het is.”

Wat bleek uit de scan?

Daems: “Er zat een tumor van 5 bij 7 centimeter in de vochtzak achter Fé’s linkeroog. Dat zette druk op haar hersenen, wat haar symptomen verklaarde.”

“Daarna ging het razendsnel. In geen tijd stonden we weer in Leuven en was iedereen op de hoogte. We zijn geweldig omringd geweest. Onze vrienden en ouders, mijn broer en zijn gezin waren er altijd. Niemand heeft ooit een dankjewel gevraagd. ‘Natuurlijk blijf jij bij je kind,’ zei mijn baas, en hij betaalde me gewoon door. In die zin hadden wij veel geluk. Op de gang in het ziekenhuis heb ik ouders ontmoet die een kleiner vangnet hadden of hun huis zouden verliezen als ze niet bleven werken.”

“Fé had een complexe operatie nodig, kregen we te horen. Ze zouden door haar hersenweefsel moeten snijden om de tumor eruit te krijgen. De kans bestond dat ze ons bij het ontwaken niet meer zou herkennen. De hersenchirurg verzamelde in enkele dagen tijd het best mogelijke team voor de ingreep.”

“Het was een zondag om negen uur ’s morgens. In het operatiekwartier en de wachtzalen was niemand te zien – het was surreëel, zoals in een rampenfilm. Ze kwamen Fé halen, en wij moesten wachten. Rond vijf uur kregen we de chirurg aan de lijn. Hij was enorm tevreden, de ingreep was nog beter verlopen dan gehoopt. De tumor was weg, er waren geen complicaties. Het klonk alsof Fé gered was.”

“Een kwartiertje later was ze al wakker. Ze herkende ons meteen en wilde spelen. Ze was opgewekt – eindelijk was ze verlost van de pijn. Haar gezicht was wel opgezwollen, omdat het nog vol vocht zat. Ze leek op een klein kwalletje. (lacht) Het was ongelofelijk. We dachten dat de nachtmerrie voorbij was. Dat we er tien jaar later op konden terugkijken met Fé: ‘Toen heb je ons goed doen schrikken, meid.’”

“Alleen de analyse van de kankercellen moest nog gebeuren. Dan pas zouden we weten wat voor tumor er in Fé’s hoofd gegroeid was.”

Sam Daems: 'Ik kan me voorstellen dat ouders zich gaan verdiepen in 5G-netwerken, om toch érgens een oorzaak te vinden.’ Beeld Marco Mertens
Sam Daems: 'Ik kan me voorstellen dat ouders zich gaan verdiepen in 5G-netwerken, om toch érgens een oorzaak te vinden.’Beeld Marco Mertens

Wat zei de analyse?

Daems: “We kregen het slechtst denkbare nieuws: Fé had een zogenoemde atypische teratoide/rhabdoide tumor (ATRT), een zeldzaam en kwaadaardig type dat de neiging heeft zich uit te zaaien en na de behandeling terug te komen. ‘Wij doen er alles aan om haar te genezen,’ verzekerde de oncoloog ons. ‘Laat jullie niet opjutten en zoek niet te veel op het internet.’”

“Dat kon ik natuurlijk niet laten: die nacht heb ik tot drie uur alles gelezen wat er over ATRT’s te lezen valt. Alles bleek in ons nadeel te spelen. Hoe jonger de patiënt, hoe lager de genezingskansen. Een meisje? Nog lagere prognoses. Zelfs kinderen met een gunstiger profiel hebben maar 30 procent overlevingskans na één jaar. Ik wist waar we stonden: de behandeling zou zwaar zijn en Fé zou wellicht sterven.”

“We begonnen er meteen aan. Fé kreeg chemo en onderging zes hersenoperaties. Maar de kankercellen verspreidden zich te snel. Eén maand na de start van het traject werd ze al palliatief verklaard.”

Hoe ga je met zulk nieuws om?

Daems: “Ik wilde haar zo snel mogelijk mee naar huis nemen, en dat mocht. Bijna dagelijks kwam een verpleegkundige uit Leuven naar Geel gereden om Fé mee te verzorgen. Je kunt klagen over wat allemaal beter kan in dit land, maar toen was ik heel blij dat we in België woonden.”

Hoe hebben jullie die periode beleefd?

Daems: “Fé kreeg nog een zware cortisonekuur, waardoor de tumoren krompen. Voor het eerst in maanden kon ze weer rondlopen en spelen. Ik zie haar hier nog met haar loopautootjes sjezen. (glimlacht) Ik dacht: het is een mirakel, ze is genezen! Vier weken is ze zo gebleven. We waren met het hele gezin samen, altijd. We sliepen beneden, in de woonkamer. ’s Morgens werden we samen wakker, we speelden samen, we leefden samen. We hadden onze dochter terug. Iedereen die belde of me voor iets anders nodig had, kon de boom in. Het ging ons om Fé en niemand anders. Ik zal die maand nooit vergeten. Het was de beste uit mijn leven.”

“Daarna ging het elke dag weer wat slechter met Fé. Eerst ging het van lopen naar wandelen. Dan wilde ze alleen nog in de zetel of op onze schoot zitten om filmpjes te bekijken. Terwijl ze vroeger erg sociaal was, wilde ze na een tijdje geen mensen meer om haar heen. Ze raakte gefrustreerd door haar lichaam, dat niet meer deed wat ze wilde – ze was een trots kind. Op het einde wilde ze alleen nog de hele dag op je schoot liggen. Bij de minste beweging had ze pijn: haar hele ruggengraat zat vol kankercellen. (Stil) Ze heeft nog afgezien. Gelukkig hadden we een morfinepomp. In het begin waren we daar zuinig mee, maar na een tijdje begon ze er zelf om te vragen wanneer ze pijn had. ‘Bolus,’ zei ze, en dan kreeg ze een extra push in haar bloed. Tot ze volwassen dosissen kreeg, voor een kind van 2 jaar.”

“Op een nacht werd ze wakker rond drie uur. Ze wilde naar Kabouter Plop kijken en aardbeien eten – door de cortisonenkuur had ze soms veel honger. We gaven haar een aardbei, maar zeiden: ‘Fé, het is nacht, naar Plop kunnen we nu niet kijken’, en samen gingen we weer slapen. Die ochtend werd ze niet wakker. Ze bleef slapen, de hele dag door. Haar hoofd was zo warm geworden dat de thermometer het niet meer kon meten – meer dan 40 graden dus. Ze wilde zo graag leven. Haar lichaam was sterk, waardoor haar hartje bleef kloppen en ze bleef ademen. Maar het gíng niet meer. ’s Avonds is ze gestorven. In de zetel, in de armen van haar mama.”

“Het was voor haar de enige goede manier om te gaan. In het begin had mijn vrouw tegen de dokters gezegd: ‘Ik wil alles doen, maar we zullen Fé niet laten folteren als ze sowieso zal sterven.’ Dat had me woest gemaakt: ik wilde álles doen, tot de laatste prik of pil, als dat betekende dat we misschien zes extra maanden met onze dochter zouden krijgen. Ik had ontdekt dat er in Boston een ziekenhuis was waar een dokter meerdere ATRT’s per jaar behandelde, terwijl onze professor in Leuven er misschien drie gezien had in haar hele carrière. Mijn koffer stond al klaar, bij wijze van spreken. Maar mijn vrouw hield het been stijf: ‘Laten we haar het beste leven geven in de tijd die haar nog rest.’ Achteraf gezien had ze gelijk. In de Verenigde Staten is de mentaliteit anders. Dokters blíjven er opereren en bestralen, ook wanneer de kanker uitgezaaid is over het hele hoofd en de ruggengraat. Daardoor gaan kinderen hun laatste maanden in terwijl ze bijvoorbeeld blind zijn, ze hebben geen levenskwaliteit meer... (schudt het hoofd) Ik ben mijn vrouw nog altijd dankbaar dat ze het been heeft stijfgehouden. Daardoor is Fé’s leven niet in een Amerikaanse ziekenhuiskamer geëindigd.”

“We hebben Fé op het einde heel veel morfine gegeven, dus ik denk niet dat ze nog veel pijn had. Ze was thuis. Haar hele gezin was erbij, haar grootouders ook. De avond ervoor hadden haar nichtjes, op wie ze dol was, haar bezocht. Dat is veel meer waard dan je als een gek vastbijten in absurde ideeën, om het onvermijdelijke maar niet te hoeven erkennen. Daar haal ik nog altijd veel troost uit.”

“Mijn dochter en dit huis zijn voor altijd verbonden. Iedereen die op bezoek komt, gaat zitten in de zetel waar Fé gestorven is. Sommige mensen zullen dat misschien luguber vinden, maar ik vind het net mooi en symbolisch. Dit is de plek waar Fé geleefd heeft. Haar kamer ligt er nog altijd bij zoals vier jaar geleden, haar foto hangt hier aan de muur. Ik denk niet dat we ooit zullen verhuizen.”

‘IS HET MIJN SCHULD?’

Kanker is vandaag doodsoorzaak nummer één bij westerse kinderen – voor zuigelingen zijn alleen vroeggeboorte en aangeboren afwijkingen dodelijker. In Europa krijgt elk kwartier een gezin te horen dat hun kind kanker heeft. In 2019 werd de ziekte in België 327 keer vastgesteld bij kinderen (0-14 jaar) en 171 keer bij adolescenten (15-19 jaar), zo laat de Stichting Kankerregister ons weten. De overlevingskans is de afgelopen decennia wel spectaculair toegenomen. In de jaren 50 overleefden kinderen de ziekte vrijwel nooit. Vandaag is, onder meer dankzij de komst van nieuwe behandelingen aan het einde van de vorige eeuw, gemiddeld 80 procent van de Belgische kankerpatiëntjes vijf jaar na de diagnose nog in leven. Maar er zijn tumoren, zoals de ATRT waaraan Fé Daems overleed, die nog altijd nauwelijks uit te roeien zijn. ATRT’s komen voor bij 2 à 3 kinderen op 1 miljoen.

Het aantal kinderkankerdiagnoses stijgt licht, maar dat valt te verklaren door de bevolkingstoename en doordat de registraties nauwkeuriger gebeuren dan vroeger. Waarom treft kanker het ene kind wel en het andere niet? “Vroeger dachten we dat het meestal om toeval ging”, zegt Geneviève Laureys, kinderoncologe aan het UZ Gent. “Vandaag gaan we ervan uit dat bij minstens 10 procent van de kinderen met kanker een genetische afwijking mee aan de basis ligt. De lijst van genen die mogelijk betrokken zijn, groeit elke dag, maar onze kennis is nog altijd zeer beperkt.”

Geneviève Laureys: “Op een geschikt moment proberen we in onze gesprekken met getroffen ouders stil te staan bij de toekomst. Soms hebben broertjes en zusjes extra medische opvolging nodig. Is er nog een kinderwens? Om een mogelijke erfelijke voorbeschiktheid te bespreken of op te sporen, plannen we een gesprek met een geneticus. Zo’n gesprek is altijd zinvol als bij verschillende familieleden kanker gediagnosticeerd is, vooral op jonge leeftijd.”

Gaan ouders ook zelf op zoek naar oorzaken?

Laureys: “‘Is het mijn schuld?’ Die vraag krijgen we dikwijls. Bijna iedereen gaat in zijn omgeving op zoek naar een oorzaak. ‘We wonen naast een landbouwer: het zijn de pesticiden,’ krijgen we dan te horen. ‘In de buurt hangen veel hoogspanningskabels.’ Of: ‘Ik werk in een bedrijf dat gevaarlijke producten maakt.’ Maar het verband met zulke factoren valt moeilijk te bewijzen of te ontkrachten.”

“Ik ben van nature vrij rationeel,” zegt Sam Daems, “en toch kon ik moeilijk accepteren dat Fé’s ziekte buiten mijn controle viel.”

Daems: “Ik ben heel kwaad geweest. Op de dokters. Je denkt: als we in december 2016 meteen naar de hersenspecialist gegaan waren, had Fé misschien vroeger chemo gekregen en had ze nog een halfjaar langer geleefd. De dokters hebben natuurlijk alles voor haar gedaan, maar het is moeilijk om niet in zulke redeneringen te blijven hangen. Ik ken lieve, fantastische ouders bij wie de woede en frustratie vele jaren later nog blijven borrelen.”

Hebt u zich ook schuldig gevoeld?

Daems: “Ja. Mijn dochter grootbrengen, dat was het belangrijkste in mijn leven, de grootste bron van mijn identiteit. Geen wonder dat haar dood aanvoelde als een persoonlijk falen.”

“Waarom is Fé ziek geworden? Er is iets misgegaan in de vroege celdeling, een zeldzaam foutje dat nu eenmaal soms voorkomt in de ontwikkeling van een jong mens. We hebben gewoon het verkeerde lotje getrokken. Mij is het na een tijdje gelukt om het zo te zien, mijn vrouw heeft het er nog moeilijk mee. Soms praten we erover en stellen we samen vast: ‘Het was toeval. Brute pech.’ Maar dan sluit zij af met: ‘En toch heb ik vast iets verkeerd gedaan.’ (denkt na) Misschien kun je het zo stellen: de oorzaak van Fé’s kanker was niet genetisch, maar wij hadden haar wel gemaakt – en daardoor heeft zij enorm afgezien. Het is moeilijk om je daar níét schuldig over te voelen, om géén schuldige te zoeken.”

“En ja, ik kan me goed voorstellen dat mensen zich dan gaan verdiepen in luchtvervuiling of de straling van 5G-netwerken, om toch érgens een oorzaak te vinden.”

A HELL OF A RIDE

Acht jaar geleden kochten de Brusselse Delphine Heenen en haar man een Renault Twizy, een kleine elektrische auto die zo uit een cartoon lijkt te komen. Haar zoontjes waren gek op het ding en wilden meteen een proefrit maken met hun mama. Raphaël, 9 jaar, bezeerde zich tijdens de enthousiaste spurt naar zijn zitplaats. Hij barstte in tranen uit. In plaats van een banaal wondje aan zijn voet zag Delphine een bult.

Delphine Heenen: ‘Eén keer heeft Raphaël laten vallen dat hij bang was om te sterven, maar hij trok die woorden meteen weer in. Alsof hij mij, zijn mama, wilde beschermen.’ Beeld Marco Mertens
Delphine Heenen: ‘Eén keer heeft Raphaël laten vallen dat hij bang was om te sterven, maar hij trok die woorden meteen weer in. Alsof hij mij, zijn mama, wilde beschermen.’Beeld Marco Mertens

Delphine Heenen: “Mijn moederinstinct vertelde me: hier is méér aan de hand. Enkele weken voordien, toen ik zijn teennagels knipte, had ik op dezelfde plek al een heel klein bultje gezien. Toen had ik er niet veel aandacht aan besteed, maar in minder dan een maand was dat een soort gezwel geworden.”

“Ik kreeg een paniekaanval en ben die avond nog met Raphaël naar het ziekenhuis gereden. Enkele dagen later bleek uit de scans dat het een tumor was, dan volgde het nieuws dat hij kwaadaardig was. Nog geen drie weken na het voorval met de Twizy begon Raphaël aan zijn chemokuur. Het ging met een rotvaart.”

Sloeg de behandeling aan?

Heenen: “In het begin wel. De tumor begon snel te krimpen. Raphaël was moe, soms misselijk, en hij verloor zijn haar. Maar hij was een sterk kind, waardoor hij niet heel erg ziek werd door de behandeling.”

“Helaas kromp de tumor onvoldoende. De dokters moesten Raphaëls voet amputeren, en hij kreeg een prothese. Na nog vier maanden chemo en een lichtere behandeling van een halfjaar organiseerden we een feest met meer dan honderd mensen om te vieren dat alles achter de rug was.”

“We wisten wel dat we er nog niet waren: ofwel keerde de kanker binnen het jaar terug ofwel helemaal niet meer. We doorliepen alle controles zonder problemen. Een maand, een halfjaar, een jaar, twee jaar… Tot we nog eens een halfjaar later plots te horen kregen dat Raphaël hervallen was. Zijn overlevingskans lag op 15 procent. Het was een grote verrassing.”

“De dokters stelden een behandeling voor met drie verschillende soorten medicatie. Die sloeg aan, maar in 2019 herviel Raphaël wéér. We zijn toen naar Parijs gereisd, waar een wereldberoemde specialist hem geopereerd heeft. Deze maand sluit Raphaël een nabehandeling van twee jaar af om hopelijk voorgoed kankervrij te zijn. Het is al a hell of a ride geweest.”

Wat was de emotionele impact van die helse rit? Raphaël was 9 toen hij kanker kreeg, vandaag is hij 16.

Heenen: “De impact was enorm. De kanker heeft Raphaël gevormd tot wie hij is. Het voorbije anderhalf jaar had hij het minder lastig met de pandemie dan zijn leeftijdgenoten. Hij is het gewend om wat minder vrienden te zien, dus dat ging redelijk gemakkelijk. Emotioneel is hij rijp voor zijn leeftijd. Bij 16-jarigen gaat het vaak nog om opscheppen en opvallen, maar die mentaliteit is hem helemaal vreemd. Omdat hij veel lange periodes in het ziekenhuis heeft doorgebracht, omringd door volwassenen, houdt hij meer van lange en diepgaande gesprekken.”

“Omdat Raphaël minder dan anderen in de buitenwereld op ontdekking kon gaan, hebben we zijn passies in het ziekenhuis proberen aan te moedigen. Hij was gefascineerd door filmen en regisseren, en dus hebben we hem aangemeld voor Make-A-Wish. Die mensen schrokken flink: de meeste kinderen willen Eden Hazard ontmoeten, Raphaël wilde een professionele kortfilm draaien. (lacht) Maar ze hebben dat toch op poten gezet.”

“Het was fantastisch. Raphaël mocht zijn eigen film regisseren op een set met vijftig mensen. Allemaal vrijwilligers, inclusief professionals uit de filmwereld. Net voor de lockdown kregen we een privépremière, later dit najaar is zijn werk normaal op enkele filmfestivals te zien.”

'Ook kinderkanker went. Na de grote shocks organiseer je je telkens weer – en dan gá je ervoor.' Beeld Marco Mertens
'Ook kinderkanker went. Na de grote shocks organiseer je je telkens weer – en dan gá je ervoor.'Beeld Marco Mertens

Hoe bent u zelf omgegaan met de ziekte van uw zoon?

Heenen: “Ik ga naar een psychiater. Kinderkanker in het algemeen heeft mijn leven overgenomen. Toen Raphaël voor het eerst herviel, kreeg hij zogenoemde off-patent drugs voorgeschreven: medicatie voor volwassenen die in uitzonderlijke gevallen aan kinderen toegediend wordt. Ik ben advocaat en dacht meteen: is dat wel legaal? Ik heb me volledig in de complexe farmawereld gestort en heb een organisatie opgericht, KickCancer. Daarmee probeer ik nu bakens te verzetten in de strijd tegen kinderkanker. Oorspronkelijk wilde ik er één dag per week voor werken, maar het is een voltijdse job geworden. Is dat coping? (denkt na) Misschien wel. Maar ik doe het met hart en ziel.”

“Ik weet niet wat de toekomst zal brengen, wat Raphaëls prognose is. Statistieken zijn er niet meer: er zijn nog nauwelijks kinderen die twee keer hervallen zijn en het overleefd hebben. Het enige dat we weten, is dat hij er nog is.”

Wat als hij opnieuw hervalt en sterft? Praten jullie soms samen over dat worstcasescenario?

Heenen: “Dat hebben we bijna nooit gedaan. Eén keer heeft Raphaël laten vallen dat hij bang was om te sterven, maar hij trok die woorden meteen weer in. Alsof hij mij, zijn mama, wilde beschermen. ‘Ik moet jóú beschermen,’ heb ik hem toen gezegd. Maar het typeert hem wel.”

“Vroeger gingen mijn ex-man – Raphaëls vader – en ik altijd met hem naar de oncoloog. Sinds kort geven we hem de tijd om alleen bij de dokter te zijn. Dat duurt altijd véél te lang, ik heb de indruk dat ze stevig kletsen en plezier maken. Maar Raphaël zal daar ook dingen kunnen vertellen of vragen die hij niet durft te vertellen of vragen wanneer zijn ouders erbij zijn.”

Worden dikwijls vergeten: de broers of zussen van een jonge kankerpatiënt. Zij leven jarenlang in de schaduw van de ziekte, wat tot extra problemen kan leiden. Hoe is dat bij jullie verlopen?

Heenen: “Raphaël heeft één jongere broer, Lucien. In de eerste maanden na de diagnose vond ik het enorm lastig om mijn twee kinderen evenveel aandacht te blijven geven – onze wereld was pas op z’n kop gezet – maar ik heb snel ingezien hoe belangrijk dat was. Vooral het moment dat Raphaël zijn haar verloor, was voor Lucien moeilijk. Hij was toen 6 jaar.”

“Tijdens de zwaarste periodes ging ik één keer per week samen met Lucien naar de psycholoog. Dat was een uitstekende beslissing. De praktijk lag in een mooie wijk, waar we samen door wandelden. Er was die dag toevallig ook een markt, en dan kreeg Lucien telkens een wafel. Achteraf gingen we naar de Delhaize en koos hij lekkernijen uit de rekken. Zulke rituelen waren belangrijk voor hem. Samen met mijn ex-man heb ik zo veel mogelijk structuur in zijn leven gehouden: wanneer ik met Raphaël naar het ziekenhuis ging, bleef Lucien bij hem – en omgekeerd. Op die manier verliep zijn leven toch nog enigszins voorspelbaar.”

Wordt kanker het nieuwe normaal voor een gezin na jaren gevuld met ziekenhuisbezoeken, consultaties en chemobehandelingen?

Heenen: “Ja. Veel mensen zien kinderkanker als iets vreselijks dat je leven elke dag domineert. Maar het went, hoe raar dat ook klinkt. Na de grote shocks organiseer je je telkens weer – en dan gá je ervoor.”

”We hebben altijd veel grapjes gemaakt over kanker. Daardoor kreeg Raphaëls ziekte geen dramatische lading en werd ze geen taboe. In de eerste Halloween na de amputatie van Raphaëls voet wilden de broers een trick or treat-ronde houden in de buurt. Omdat Raphaël zo bleek was door de chemo en geen haar meer had, wilde hij een mummie spelen. (lacht) Zijn kostuum miste nog de x-factor, dus stelde ik voor: ‘We smeren hem vol met ketchup, alsof het bloed is!’ ‘Goed,’ was het oordeel, ‘maar niet goed genoeg.’ Tot Raphaël zelf zei: ‘We bellen aan bij mensen en vragen of ze mijn voet willen helpen terugvinden.’ (lacht) Dus hebben we dat gedaan.”

”Je had de gezichten van die arme mensen moeten zien! Ze dachten dat het een verdwijntruc was. Wie durft nu te vermoeden dat een kind écht een geamputeerde voet heeft en daar over grapt?! Ook dát is leven met kanker.”

© HUMO

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234