Vrijdag 19/07/2019

Geneeskunde

De omerta over medische missers: waarom excuses zo moeilijk liggen voor artsen

Beeld Tim Dirven

Onlangs vond in het Universitair Medisch Centrum Utrecht een unieke gebeurtenis plaats: een patiënte, ten dode opgeschreven na een medische fout, getuigde samen met de verantwoordelijke arts over het pijnlijke voorval. In ons land eisen medische fouten elk jaar zo’n 2.000 doden. Waarom lijkt sorry dan het moeilijkste woord?

“Sinds die ingreep, nu bijna tien jaar geleden, ging nog geen enkele dag pijnloos voorbij”, verzucht Isabelle (58). “Ook niet na vier hersteloperaties.” 

Op haar 49ste bracht een gynaecoloog een meshmatje in bij Isabelle, een soort hangmatje in de schede om haar baarmoederverzakking te verhelpen. Het zou een minimaal invasieve ingreep worden, klonk het. Minder heftig dan de baarmoeder verwijderen. 

Maar sinds de operatie is haar leven “volledig overhoopgehaald”. Ze moest door de pijn haar job opgeven. Zitten werd een hel. Wandelen en fietsen lukten al helemaal niet. “Ook heffen is uit den boze, zodat ik zelfs mijn kleinkinderen niet kan optillen. En dan zwijg ik nog van de gezonde intieme relatie met mijn man die er volledig bij ingeschoten is. Zoiets weegt op je relatie. Gelukkig ziet hij me graag en begrijpt hij het.”

Dat de ingreep niet gelukt was, biechtte haar gynaecoloog jaren later op. Om er dan aan toe te voegen: “Maar ik mag en kan geen sorry zeggen. Want dan kan mijn verzekering me schrappen.” Voor Isabelle was het de koudste douche ooit. “Geen excuses krijgen én berooid achterblijven: waarom heeft een arts dan een verzekering?”

Poppenkast

Berouw na de wonde, het blijkt een schaars goed. Het Universitair Medisch Centrum Utrecht ging twee weken geleden over de tongen nadat het een lezing had georganiseerd door een slachtoffer van een medische fout, samen met de betrokken arts. Een unicum. 

Patiënte Adrienne Cullen, die aan baarmoederhalskanker lijdt, vertelde haar verhaal. Hoe haar gynaecoloog een uitstrijkje afnam maar het slechte nieuws over het hoofd zag. Hoe hij pas twee jaar later, toen de kanker al uitgezaaid was, zijn fout ontdekte. Met alle fatale gevolgen van dien: Cullen is terminaal ziek. Niet door kanker, maar door een medische fout, vindt ze. Haar boodschap: stilzwijgen na een medische blunder brengt niets dan ellende. Voor de patiënt én voor de arts.

Kijk naar Isabelle: al acht jaar voert ze een slopende juridische strijd – “een poppenkast”. Het is ook de reden waarom ze haar echte naam liever niet gedrukt ziet. Ga je in ons land op zoek naar een patiënt die openlijk excuses krijgt, dan kun je lang zoeken. Want de omerta op medisch falen is groot, hekelen gedupeerden. Ga je op zoek naar een arts die in het openbaar zijn excuses aanbiedt, dan fluit het ziekenhuis zijn ombudsdienst terug. Missen is menselijk, zo hoorden we nochtans in het VIER-programma Topdokters. “En wij zijn ook maar mensen.”

“In de geneeskunde zit je dan ook met de meest complexe organisatie die je je kunt inbeelden”, stelt professor Kris Vanhaecht (KU Leuven), die kwaliteit en patiëntveiligheid doceert. “Terwijl een bedrijf doorgaans vier productieprocessen telt, heeft een ziekenhuis er 300 à 400. Een heup is iets anders dan een knie of een appendix. Bij elke patiënt komen meer dan twintig zorgverleners kijken. Er loopt dus af en toe – en veel meer dan gewenst – iets niet zoals gepland. Dat gaan we spijtig genoeg nooit op nul krijgen. Maar ziekenhuizen doen er wel alles aan om het risico op fouten zo klein mogelijk te maken.”

In de westerse landen loopt bij 10 procent van de ziekenhuisopnames wel iets verkeerd, toont internationaal onderzoek. Een rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine, met als titel 'To Err Is Human’ (missen is menselijk), signaleerde in 1999 al dat er in de VS alleen 50.000 tot 100.000 doden per jaar vallen als gevolg van een medische blunder. Vertaald naar België komt dat volgens experts op 2.000 à 3.000 overlijdens per jaar.

“Sinds dat rapport is er schoorvoetend vooruitgang geboekt”, meent hoogleraar en gynaecoloog Hendrik Cammu (VUB/UZ Brussel). “Zo hebben ziekenhuizen hun fouten teruggedrongen die puur te wijten waren aan een krakkemikkige organisatie. Bijvoorbeeld: voor we nu aan een operatie beginnen, moeten we zeggen wie we zijn, wie de patiënt is, en wat we met die man of vrouw gaan doen. Zodat er geen enkel risico meer is dat de verkeerde patiënt op tafel ligt voor de verkeerde ingreep. Dat deden we vroeger dus totaal niet. Op dat vlak is de veiligheid toch vergroot.”

Mentaliteit

Wat nog altijd niet genoeg veranderd is, is de mentaliteit van de arts, meent Cammu. “Je moet weten: slechts een klein aantal medische fouten leidt tot een klacht. De overgrote meerderheid van de fouten leidt nergens toe: niet tot schade bij de patiënt, en – zelfs al zou er schade zijn – niet tot vervolging van de arts."

"Het zijn vooral de grovere fouten die uitmonden in een schadeclaim. Maar dat schept in de hoofden van artsen het verkeerde idee: ‘Als er geen klacht is, is het geen medische fout.’ Dat klopt absoluut niet. Je moet jezelf als arts continu ter discussie stellen. Als ik tijdens het opereren maanden op een rij ergens tegenaan loop, dan zal ik bij mezelf nagaan: hoe kan ik dit in de toekomst voorkomen? Ook al heeft geen enkele patiënt er iets van gemerkt. Kortom, er is een groot verschil tussen wat er zich in werkelijkheid allemaal voordoet en de medische fouten die je als arts effectief aangewreven krijgt.”

Een hersenbloeding die 24 uur lang werd genegeerd. Een onbewaakte epilepsiepatiënt die in coma raakte, met de dood tot gevolg. Denise Vander Weyden, oprichtster van de vzw Medisch Falen, heeft thuis “massa’s mappen” liggen met medische blunders in. De vereniging staat inmiddels vijf jaar op non-actief – “het enige wat we nodig hadden om te overleven was een kamer met een telefoniste, maar we kregen geen gehoor”. 

Twaalf jaar lang maakte de vzw slachtoffers wegwijs in de medisch-juridische mallemolen. De vereniging werkte samen met een onafhankelijke gerechtsarts, om uit te maken of er al dan niet sprake was van een verwijtbare fout. “Om te vermijden dat slachtoffers zich nodeloos op kosten jagen voor iets wat op het einde een ernstige complicatie, zonder aansprakelijkheid, blijkt te zijn.”

We moeten naar een open cultuur waarin artsen hun blunders kunnen toegeven, meent Denise. “De meeste medische fouten zijn vermijdbaar, en dat is hemeltergend. Precies daarom mag het geen taboe blijven. Het ergste wat ik in die twaalf jaar heb gezien, was dat zelfs complicaties werden genegeerd, uit angst. De arts was zo bang om open kaart te spelen dat het van een complicatie naar een zware fout ging. Die zwijgcultuur is dus bijzonder gevaarlijk.”

“Open zijn en sorry zeggen, het helpt nochtans”, stelt gynaecoloog Cammu, die in medische rechtszaken geregeld in het expertencollege zetelt. Meer nog, blijkt uit onderzoek in het wetenschappelijke blad The Lancet: een arts die tijdig zijn excuses aanbiedt, maakt het risico op een schadeclaim een stuk kleiner. 

Volwassen gesprek

Cammu: “Sta je voor een medisch probleem dat duidelijk het gevolg is van onzorgvuldig handelen? Vlucht dan vooral niet voor de patiënt. Stap recht op hem af, leg duidelijk uit wat er misgelopen is en bied je excuses aan. Je hoeft dat niet geknield te doen, met je handen gevouwen. Maar doe het op een praktische, volwassen manier."

"In de rechtbank merk ik vaak dat het om artsen gaat die gevlucht zijn. Dikwijls komt zo’n klacht er ook uit onmacht van de patiënt, omdat die zijn dokter niet meer kan bereiken. Zijn dat daarom slechte artsen? Helemaal niet. Ze moeten gewoon leren om de feiten onder ogen te zien. Om het gedrag te stellen dat claims voorkomt. Dat missen we nog te veel.”

Maar, zo voegt Cammu er in één adem aan toe: “Van onze verzekering hebben wij jarenlang gehoord dat we nooit een fout mochten toegeven. Dat zou in ons nadeel werken, zeiden ze. Indertijd mocht je als arts niets zeggen. Het was beter dat je zweeg en je advocaat liet praten.”

Bij heel wat artsen zit de schrik er goed in om hun verzekering te verliezen. Maar dat is “een vals idee”, countert Thierry Vansweevelt, professor gezondheidsrecht (UAntwerpen). “De wet stelt dat de verzekeraar nog altijd kan betwisten dat het om een medische fout gaat, zelfs al heeft de arts zijn excuses aangeboden. Voor zijn verzekering moet de arts het dus niet laten om sorry te zeggen.”

Kris Vanhaecht, docent patiëntveiligheid, ziet de jongste tijd wel “een kentering”. “We merken dat er een openheid komt van ziekenhuizen, artsen en verpleegkundigen om incidenten te bespreken. Nationaal en internationaal komt er meer aandacht voor het ‘open disclosure’-gesprek." 

"Verzekeringsmaatschappijen zeggen ook niet langer dat het niet mag. Je mag je als arts verontschuldigen, maar dat betekent wel nog niet dat je meteen ook de juridische verantwoordelijkheid op jou neemt. Er is toch een verschil tussen moreel met de patiënt in gesprek gaan en juridisch aansprakelijk worden gesteld. Dat laatste is aan de rechtbank om uit te spreken. Wel leren artsen steeds meer dat ze objectief moeten aangeven – want ‘toegeven’ is niet het juiste woord – dat er onbedoelde, zorggerelateerde schade is.”

Fonds

Je wordt wakker uit narcose en merkt dat je verkeerde knie is ingepakt. Tijdens een ingreep loop je een infectie op, maar geen enkele arts weet waar het precies fout is gelopen. Sinds september 2012 kunnen gedupeerden bij het Fonds voor Medische Ongevallen terecht, dat onder de paraplu van de ziekteverzekering zit. 

De drempel is laag: patiënten of nabestaanden kunnen er gratis een aanvraag tot schadevergoeding indienen, zonder zelf naar de rechtbank te moeten. Het fonds, dat volgens het recentste jaarrapport 3.765 dossiers binnenkreeg, keerde in 2016 voor ruim 5,3 miljoen euro vergoedingen uit.

“Maar hoe vergoed je iemand wiens gezondheid voor de rest van zijn leven om zeep is?”, haalt Denise Vander Weyden haar schouders op. “Het moet gebeuren, maar eigenlijk is dat onmogelijk.”

Denise en haar man beleefden zelf een nachtmerrie toen haar dochtertje van negen dagen oud (nu 24 jaar) het slachtoffer werd van een medische misser. Het meisje, dat een ingreep aan de lies onderging, kwam terug uit het operatiekwartier met een derdegraads verbrand schedeltje. Uit angst hadden de artsen haar een mutsje opgezet. Denise moest het zelf maar ontdekken. “Twee jaar later, toen een expert van de tegenpartij doodleuk beweerde dat onze dochter ‘overgevoelig was voor warmte’, is er iets in mij geknakt. Alsof het nog hààr schuld was ook.”

Als het al zo moeilijk ligt bij een in het oog springende wonde, wat moet het dan niet zijn als artsen inwendig iets mispeuteren, redeneerde Vander Weyden. Het was vanuit die “colère en motivatie” dat ze destijds mee de vzw Medisch Falen oprichtte. 

Ook toen al luidde ze meermaals de alarmbel: dat er nood is aan een overkoepelende, nationale registratie. “Niet om artsen aan de schandpaal te nagelen. Wel omdat meten weten is. Als er een Belgisch Instituut voor Verkeersveiligheid bestaat, waarom dan geen Instituut voor Patiëntveiligheid? Wie de vinger op de wonde kan leggen, kan beter aan preventie doen."

Burn-out

Die preventie schiet grandioos tekort, klagen zowel patiënten als experts aan. Kijk naar het Fonds voor Medische Ongevallen, stelt medisch jurist Thierry Vansweevelt, die indertijd meeschreef aan het wetsontwerp voor de invoering ervan. “Het fonds heeft zo’n rijkdom aan dossiers, zo’n mooi overzicht van alles wat misloopt. Het is ook een van zijn opdrachten om daar preventieadviezen uit te puren. Nu, zes jaar later, is dat nog altijd niet gebeurd. Dat is teleurstellend.”

Preventiemaatregelen kunnen er net voor zorgen dat artsen uit elkaars fouten leren, en kunnen ook hún lijden na een medisch debacle voorkomen, luidt het. “De fout die ik bij Adrienne heb gemaakt, doet nog elke dag pijn”, bekende gynaecoloog Huib Van der Vaart tijdens de lezing in het UMC Utrecht. “Dit worden de twee moeilijkste uren uit mijn carrière.”

Cammu schrikt er niet van op. Hij zag ooit twee artsen met een tiental jaar ervaring op zak de stiel verlaten na een medische fout. “Ze konden het gewoon niet meer aan, werden ook door niemand gehoord. Natuurlijk zien artsen daarvan af. Stel dat een patiënt overlijdt, dan ga je ook duizend keer die ingreep voor jezelf herkauwen. Elk ziekenhuis zou een meldpunt moeten hebben waar dokters terechtkunnen na een medische fout, ook al is er geen sprake van een proces.”

Het effect op zorgverleners is “totaal onderschat”, weet ook professor Kris Vanhaecht uit eigen onderzoek. Zo toont een bevraging bij ruim 5.700 Belgische artsen en verpleegkundigen aan dat het risico op burn-out twee keer groter is na betrokkenheid bij medisch falen. 

“We merken ook dat zorgverleners die problemen meenemen naar huis, dat ze overwegen van job te veranderen, of medicatie beginnen te slikken – vooral slaapmiddelen. Ook die kans is dubbel zo groot de eerste zes maanden na zo’n incident.” 

Grootschalig onderzoek bij meer dan 5.000 Nederlandse zorgverstrekkers, waarvan Vanhaecht de publicatie aan het voorbereiden is, wijst uit dat een heel aantal clinici na een medisch incident richting posttraumatische stress opschuift. “Hoe ernstiger de impact op de patiënt en zijn omgeving – de ‘first victim’ – hoe groter ook de weerslag op de zorgverlener – de ‘second victim’. Al stellen we soms ook vast dat kleinere missers al een mega-impact hebben, omdat de arts angst krijgt, wetende: ‘Dit had veel erger kunnen uitdraaien’.”

De operatiezaal, de verpleegeenheid en de spoedgevallen: dat is, volgens de tabellen van het Fonds voor Medische Ongevallen, de top drie van plekken waar medische fouten plaatsvinden. Vooral de ‘snijdende disciplines’ staan op kop: orthopedie (29%), chirurgie (11%), gynaecologie (7%) en neurochirurgie (6,5%). 

Professor Vanhaecht is hoopvol: “Loopt iets niet optimaal of is er twijfel, dan leren jonge artsen in opleiding nu al veel meer open kaart te spelen, zij het tegenover oudere artsen. Als artsen het eerst onderling leren te bespreken, zijn ze ook beter voorbereid om later het gesprek aan te gaan met patiënten en hun familie, wat toch het doel is. Daar zie ik wel een evolutie naar meer openheid.”

“Een arts die eerlijk voor zijn fouten uitkomt, zou een heldenstatus moeten krijgen”, meent Vander Weyden. “Die zouden ze moeten belonen. Want het kan mensenlevens redden. En alleen zo haal je het taboe eraf. Toen ik tien was, hebben dokters mijn voet gered. Zij waren ineens mijn helden. Maar wat met mijn dochtertje gebeurde, en hoe alle artsen zwegen, heeft me enorm geschokt. Jammer, toch? Artsen zouden helden moeten blijven. Een sorry is dan de enige menselijke weg.”

Had een sorry veel verschil gemaakt voor Isabelle? “Daar ben ik zeker van. De pijn zou er niet minder op geworden zijn, de stress van die juridische strijd wel. De kleinkinderen weten dat oma niet mee op het springkasteel of de trampoline kan. Geen loop- of fietswedstrijd kan houden. Maar we bakken samen taart of maken muesli – ‘ruzie’, zoals mijn kleindochtertje van vier dat noemt. Soms roepen ze: ‘Kijk uit, oma’s bakje!’ Wijzend op mijn neurostimulator. We lachen er soms om – ‘oma op batterijen’. De pijn is een groot stuk van mijn leven geworden. Maar het leven staat niet stil.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden