Zondag 19/01/2020

Interview Baby Victor

De nieuwe Pia heet Victor: ‘Een hielprik had dit kunnen voorkomen’

Victor Verdonckt. Beeld Siska Vandecasteele

Victor is de nieuwe Pia. Opnieuw een hartverscheurend verhaal. Psycholoog Frederik Anseel, de oom van Victor, spreekt namens de ouders. ‘Dit is onbegrijpelijk.’

“Het is ontstellend”, zegt Frederik Anseel. “Alles wat geschreven is over Pia, is bij Victor van toepassing. We hebben dezelfde boodschap en dezelfde wanhoopskreet.”

Anseel, bekend als psycholoog en columnist in De Tijd, is de oom van Victor Verdonckt. Victor is een baby van vier maanden oud die pas de diagnose SMA kreeg, spinale musculaire atrofie. De zogenaamde motorneuronen in het ruggenmerg van de jongen sterven af. De kans is groot dat hij binnenkort een inspuiting moet krijgen met Zolgensma, dat twee miljoen euro kost en onlangs door de ouders van Pia via crowdfunding werd betaald.

Baby Victor Verdonckt met zijn ouders Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle. Beeld Siska Vandecasteele

“De ouders van Victor willen liever niet zelf in de media”, zegt Anseel. “Maar door de omstandigheden worden we gedwongen om actie te ondernemen. Victor krijgt nu het medicijn Spinraza. Dat wordt terugbetaald, maar we willen klaar zijn als we straks het nieuws krijgen dat hij Zolgensma nodig heeft. Want dan telt elke seconde.”

Zoekt u ook twee miljoen euro?

Frederik Anseel: “Daar komt het op neer. We hebben de website victorkracht.be in het leven geroepen. Daar vinden mensen alle informatie en kunnen ze storten of helpen door acties op te zetten.”

Wat als de diagnose was gesteld bij de hielprik vlak na de geboorte?

“Dan zou de behandeling met Spinraza meteen opgestart zijn, en zou Victor een volstrekt normale ontwikkeling hebben gekend. Een hielprik had dit dus kunnen voorkomen. Maar in Vlaanderen test men bij de hielprik niet op SMA. In Brussel en Wallonië wel – daar zijn dus geen Pia’s en Victors meer. Daar kunnen kinderen met SMA een normaal leven leiden.”

Waarom heeft toenmalig Vlaams minister Jo Vandeurzen (CD&V) SMA niet mee opgenomen in de test na de hielprik?

“Dat is voor mij totaal onbegrijpelijk. In Luik werkt Laurent Servais, een wereldexpert in deze ziekte. Hij heeft het hielprikproject in Brussel en Wallonië opgezet, en heeft ook de Vlaamse overheid aangeboden om het twee jaar lang gratis te doen. De farmaceutische industrie zou de kosten daarvan op zich genomen hebben. Maar Vandeurzen heeft dus beslist om dat niet te doen.”

Is dat niet wraakroepend? Zou u geen advocaat in de arm kunnen nemen om de minister aan te klagen wegens schuldig verzuim?

“Ik heb dat ook al gedacht. Als je weet hoe makkelijk men dit had kunnen voorkomen, trekt er bijna een rood waas voor mijn ogen, van pure woede. Maar de ouders van Victor willen zo weinig mogelijk energie stoppen in gedane zaken. Zij willen ook absoluut geen polemiek, en willen alleen op een positieve manier communiceren. Maar ik heb er al met expert-artsen in het buitenland over gepraat, en zij vinden de beslissing van Vandeurzen ook onbegrijpelijk: een SMA-test in de hielprik is niet controversieel, heel wat landen doen het.”

Wat zijn de vooruitzichten voor Victor?

“Dat is moeilijk te zeggen. Voor de wetenschap is dit allemaal nog vrij nieuw. Er zijn een aantal succesverhalen, maar een mirakel kun je niet verwachten. Er kan een opmerkelijke verbetering zijn, waardoor kinderen zelfstandig rechtop kunnen zitten, hun armen kunnen bewegen en naar school kunnen gaan. Dat is waar we op hopen.”

Hoe stellen de ouders het?

“Ik ben onder de indruk van hun kracht, hun courage en hun sereniteit. Zij dragen hun lot met waardigheid en willen vooruit. Zij willen eigenlijk alleen maar focussen op Victor en hun gezin, maar ze beseffen dat ze brede steun nodig hebben. Daarom hebben we besloten om het verhaal toch in de media te brengen. Zij hebben eerder trouwens al een tragedie meegemaakt: ze hebben een dochtertje verloren op vijfjarige leeftijd. Zij had een zeldzame ziekte waarvoor geen diagnose of behandeling bestond.”

Novartis, het farmabedrijf dat het patent op Zolgensma heeft, wil nu elk jaar honderd dosissen verloten. Weet u waarom ze niet gewoon extra dosissen produceren?

“Dat is dé vraag, maar het antwoord baadt altijd in woordvoerderscommunicatie, een ondoordringbare woordenbrij die onbegrijpelijk is en totaal geen empathie toont. Ik denk dat Novartis het onrechtvaardigheidsgevoel bij veel mensen onderschat. Als ouder van een kindje met SMA heb je enorm veel ongeluk. En dan moet je ineens enorm veel geluk hebben om de loterij voor het medicijn te winnen.”

Het klinkt vreselijk, maar is een loting bij schaarste niet rechtvaardiger dan het middel alleen te geven aan mensen die erin slagen om via acties het geld te verzamelen?

“Inderdaad. Mijn rationele kant gaat daar volledig mee akkoord. Zo redeneert Novartis wellicht ook: ook in minder gegoede landen, of bij minder communicatieve ouders, zijn er kinderen met SMA. Daardoor zou je de keuze voor loting kunnen rechtvaardigen. Er zijn ook heel wat slimme mensen die mij verzekeren dat in deze omstandigheden loting de meest faire manier is. Het enige probleem is dat we niet weten waarom loting noodzakelijk is. Novartis geeft geen goede reden waarom het middel zo schaars is.”

En dankzij de acties loopt het geld toch binnen voor Novartis.

“Juist. En ook dat is tragisch. Zij denken value based, zoals dat heet, dus in functie van wat de maatschappij vindt dat het waard is. En acties zoals die voor Pia, en hopelijk nu ook voor Victor, tonen aan dat de maatschappij bereid is om er 2 miljoen euro voor te betalen. Maar Novartis ziet een ding over het hoofd: het is hard op weg om een van de meest gehate bedrijven ter wereld te worden.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234