Woensdag 01/12/2021

'De jongetjes moesten er allemaal uit'

Raakte Miek Derenette zwanger van een jongetje, dan was het risico op een zwaar gehandicapte zoon erg groot. Zij en haar man Peter Moors lieten hun embryo's daarom testen in een genetisch lab. Daar sleutelen experts aan een kleine revolutie.

Ze hebben de donkere ogen van papa en de blonde lokken van mama, en ze zijn kerngezond. Na een netelig parcours van tien jaar kunnen Peter Moors (34) en Miek Derenette (35) hun zegeningen tellen. Met zijn drieën zijn ze: de tweeling Sarah en Emilie (9) en nakomertje Charlotte (15 maanden). Een mooi plaatje waar heel wat tijd in kroop. "Ja, de meisjes hebben ons meer moeite gekost vóór hun geboorte dan nu", glimlacht mama Miek.

Drie dochters, het zou toeval kunnen zijn, maar voor dit koppel uit Hasselt is het dat niet. Raakte Miek zwanger van een jongen, dan liep ze 50 procent risico op een zwaar gehandicapte zoon. Miek: "Net als mijn broer. Hij lijdt aan een syndroom dat erfelijk zou zijn. Alleen kunnen de artsen nog niet precies vastpinnen op welk gen het zit. Wel zeker is dat het alleen voorkomt bij mannen. Vrouwen kunnen enkel drager zijn van de aandoening. Maar het risico dat ik dit zou doorgeven aan een zoon was te groot. Voor ons was het erg belangrijk om dat te kunnen uitsluiten."

Peter: "We wisten het op voorhand. Als we kinderen wilden, moesten we naar de fertiliteitsdokter. We beseften ook goed genoeg wat het alternatief kon zijn als we dat niet deden."

Miek: "Waarom een gehandicapt zoontje op de wereld zetten als je dat kunt vermijden? Dat wil je je kind toch niet aandoen, en jezelf ook niet? Het eerste wat we deden nadat we getrouwd waren, was een afspraak maken met de professor menselijke erfelijkheid in het UZ Leuven." Wat volgde was een slopende procedure, met een ethische commissie die zich eerst over het dossier moest buigen. Miek: "Dat was frustrerend. Jij moet wachten, terwijl andere koppels in je omgeving er gewoon aan beginnen. Het is de commissie die beslist wanneer jij zwanger mag worden. En: of je wel zwanger mag worden. Ik zweer het je, op den duur is iedere zwangere vrouw die je ziet er een te veel."

Bittere suikerbonen

Pre-implantatie genetische diagnose (pgd), zo heet de techniek met een duur woord. Oftewel: de ooievaar als genetisch gecontroleerd reageerbuisje. Het grote verschil met de klassieke in-vitrofertilisatie is dat er een extra stap bijkomt: voor de overlevende embryo's worden ingeplant, worden ze getest op erfelijke ziekte of geslacht. Aangetaste of onbruikbare embryo's vallen onherroepelijk af.

Bij de tweeling ging het al bij al vlot. In 2001 kwam het startschot, bij de tweede poging was het al raak. Dubbel raak. "We dachten: we laten meteen twee goedgekeurde embryo's terugplaatsen", vertelt Peter. "Als er dan eentje sneuvelt, heb je nog altijd kans dat het andere het redt. Want het is een hele afvalrace. Die tweede cyclus had twaalf eitjes opgeleverd, waarvan er uiteindelijk twee zijn overgebleven. (wijst naar Sarah en Emilie) En kijk, ze zitten hier allebei."

Kort na hun geboorte richtte Miek haar eigen zaak op, een doopsuikerwinkel in hartje Hasselt. Sasamélie heet die, zoals haar twee dochters elkaar vroeger noemden. Het handeltje staat los van haar kinderwens. "Maar als je die wens hebt en het lukt niet, dan is het wel moeilijk om in zo'n zaak te werken, dat kan ik je verzekeren." De suikerbonen smaakten bitter, toen Charlotte zo lang op zich liet wachten.

Miek: "Voor haar hebben we meer afgezien. Vijf pogingen waren er nodig. Vaak zaten er te veel jongetjes tussen, die moesten er allemaal uit. En dan had je nog de embryo's van mindere kwaliteit die sowieso niet overleefden. Die vier mislukte cycli waren een lijdensweg. We hadden nochtans gedacht dat het makkelijk zou gaan, omdat het bij de tweeling relatief snel was gelukt. Maar het bleef mislopen, keer op keer. Dan begin je te flippen. Vooral omdat ik tijdens de vijfde cyclus vreesde dat het weer om zeep was. Vlak na de zwangerschapstest had ik een bloeding gekregen. Ik heb die namiddag de winkel gesloten. Ik kon het niet aan om andere vrouwen met een bolle buik te zien. Het was bang afwachten tot de eerste echo, maar alles bleek in orde. Maar na die roetsjbaan van emoties voelden we: dit hoeft voor ons niet meer."

Peter: "Was het bij Charlotte niet in vijf keer gelukt, dan waren we ermee gestopt. We waren op. Je steekt daar zoveel tijd en energie in."

Miek: "Je zet ook je leven on hold. Je stelt van alles uit. Op vakantie gaan kan niet, want dat zou maar eens net moeten samenvallen met het moment waarop je naar het ziekenhuis moet. Wat als ze je uitgerekend dan optrommelen omdat de embryo's rijp zijn om in te planten? Nee, je durft niks te plannen. De tijd tikt maar door en alles moet wijken, want je wilt zwanger worden. Herinner je je nog die langste file ooit naar Leuven? Wel, ik stond daar in. Drie uur lang aanschuiven. Gelukkig was ik nog op tijd.

"Het ergste van zo'n cyclus? Die eerste tien dagen na de terugplaatsing van het embryo. Afwachten of het 'gepakt' heeft of niet. Telkens als je naar het toilet gaat, is er die angst: is er bloed bij? Want zie je bloed, dan weet je dat het in negen op de tien gevallen misloopt. Dan is het paniek tot en met. Op den duur loop je ook om de vijf minuten naar de wc, om die zekerheid te hebben. Om jezelf te sussen. Want je denkt: nu is het ingeplant, nu is het aan mij om het tot een goed einde te brengen. Als een broeikas, eigenlijk. (lacht) Echt waar, zo voelt dat aan: nu is het aan mij en ik wil die rol perfect vervullen."

Genetische code gekraakt

De familie Moors staat niet alleen met haar verhaal. De allereerste pgd-inplanting dateert van 1990, in Londen. Vlaamse patiënten kunnen ondertussen terecht bij de universitaire ziekenhuizen van Gent, Antwerpen, Brussel en Leuven. En het ziet ernaar uit dat almaar meer koppels met erfelijke ballast naar de methode grijpen. In Leuven tellen ze tot 75 cycli per jaar. De verklaring daarvoor is eenvoudig: de wetenschappers zitten niet stil en sporen elke dag meer DNA-fouten op. "Zodra de genetische code van een aandoening gekraakt is, kom je in aanmerking voor de behandeling", duidt fertiliteitsexperte Diane De Neubourg van het UZ Leuven. "Al is er nog een voorwaarde: de ziekte moet ook af te lezen zijn aan één of twee celletjes."

De techniek gaat als volgt. "Je begint met een gemiddelde oogst van tien eitjes, die we wegprikken bij de vrouw. Brengen we die samen met het spermastaal van de man, dan raakt een zevental eicellen bevrucht. Daarvan komen er meestal maar vier in aanmerking voor de biop- sie. Want voor die ingreep is het van belang dat de embryo's voldoende gedeeld zijn, tot zes à acht cellen.

"Naargelang de ziekte waarop je test moeten er één of twee cellen weggeplukt worden. Inderdaad, dat is hightechgeneeskunde. Onder de microscoop zet je het embryo vast, je maakt een kleine opening in de eischaal en zuigt dan met een pipet twee cellen weg. Voor het labo is dat erg arbeidsintensief, een zeer gesofisticeerde klus. Want de weggenomen cellen mogen niet verloren gaan, je moet ze minutieus bijhouden voor verder onderzoek.

"Pas na de test weten we hoeveel van die vier embryo's zijn aangetast. En welk embryo heeft voldoende potentieel? Want sommige vruchtjes lopen achterstand op of evolueren niet verder, precies omdat ze één of twee cellen kwijt zijn. Met wat geluk hou je er aan het einde van de rit twee goede over, of één. Maar soms, bij heel ernstige genetische afwijkingen, is het resultaat dat er geen enkele vrucht overblijft. Is er meerdere keren geen inplanting mogelijk, dan is dat keihard voor onze patiënten, zeer zeker. Je hebt koppels die daarop struikelen, die er niet samen uit raken. Voor sommigen is dat een breekpunt."

Ook niet vanzelfsprekend: wie pgd wil, kiest noodgedwongen voor in-vitrofertilisatie. De Neubourg: "Je hebt een groep mensen die zowel met vruchtbaarheidsproblemen als met genetische fouten kampen. Zij weten vooraf al dat ze ivf moeten ondergaan. Voor hen is het maar een kleine moeite om die extra stap te zetten. Want voor de patiënt maakt dat niet zo veel verschil, de techniek vergt vooral meer werk in het labo. Maar de drempel naar ivf is veel groter voor koppels die eigenlijk geen vruchtbaarheidsproblemen hebben, die op zich makkelijk zwanger raken. Voor hen is het soms echt niet evident. Maar de meesten hebben goed voor ogen wat ze niet meer willen meemaken. Dikwijls hebben ze al een kindje met een afwijking, of gaan ze gebukt onder miskramen. Zij willen geen tijd meer verliezen, willen hun emoties ook wat sparen. Daar putten ze hun motivatie uit."

De grootste groep patiënten is drager van een chromosomenfout, weet De Neubourg. "Het gaat dan over grote afwijkingen op de structuur van de chromosomen. Dat leidt vaak tot herhaalde miskramen of de geboorte van een mongooltje. Daarnaast heb je de kleinere fouten in het DNA, zoals het gen voor mucoviscidose of dat voor borst- en eierstokkanker. Neem nu mucoviscidose: 1 op de 25 blanke westerlingen is drager van de aandoening. Dat is best veel. Zijn man en vrouw allebei drager, dan lopen ze 25 procent risico op een ernstig ziek kind.

"Dit alles voedt ook een ethisch debat: wat met een gezond embryo dat wel drager blijkt van een ernstige kwaal? Er zijn koppels die liever geen dragers terugplaatsen. Ze redeneren: ik wil de zwartepiet niet doorschuiven naar mijn kind. Die verantwoordelijkheid willen ze niet torsen. De vraag is dan: hoe ver kun je gaan? Kun je gezonde embryo's weigeren omdat ze wel drager zijn? Daar zitten we binnenkort over samen met de ethische commissie."

Zoals zo vaak met dure woorden, is ook pre-implantatie genetische diagnose niet goedkoop. Tests ontwikkelen op maat van elk koppel, dat kost evenveel centen als tijd. Sinds 2003 heeft elke vrouw in ons land recht op zes terugbetaalde ivf-pogingen. "Die vergoeding is een enorme vooruitgang geweest", stelt De Neubourg. "Als het over pgd gaat, zien wij toch vooral jonge mensen. Ze willen er pas aan beginnen of hebben ernstige problemen gehad tijdens hun vorige zwangerschap. Voor hen was een pgd-behandeling soms onbetaalbaar, toen ivf nog niet werd vergoed. Het was schrijnend om te zien hoe sommigen het niet verder konden proberen omdat ze hun kindje, hun embryo's, niet meer konden betalen.

"Dat er nu zes cycli worden terugbetaald, is uniek in de wereld. We zijn daar erg blij om, ja. Maar vergeet niet: die zes pogingen gelden voor al je kinderen. Ben je na drie cycli zwanger, dan heb je geluk. Dan kun je nog drie keer proberen voor een tweede kind. Maar ben je pas na zes keer zwanger van je eersteling terwijl je meer kinderen wilt, dan worden je volgende pogingen niet meer vergoed."

Ook Miek en Peter waren jonge twintigers toen ze in 2001 hun eerste kans waagden. "In die tijd was er nog geen sprake van ivf-terugbetaling. Toen hadden we het zeker geen vijf keer kunnen proberen, zoals nu met Charlotte. Voor haar hebben we telkens 700 euro per poging betaald, los van de ivf-vergoeding."

Miek: "De artsen zijn ons wel wat tegemoetgekomen, denk ik. Al die uren die zij in hun labo doorgebracht hebben, voor ons specifieke geval. Het dreigde anders helemaal onbetaalbaar te worden. Logisch ook dat het centen kost, want die techniek is ongelooflijk. Dat ze in zo'n bevrucht eicelletje prikken, zonder dat het kapotgaat. Te gek voor woorden, ik was daar altijd bang voor. Oh nee, mijn kind gaat iets mankeren, vreesde ik. Tja, dat zijn zo van die irrationele gedachten. (lacht)"

Peter: "Toen we er midden in zaten, konden we die technische procedure tot op de seconde aframmelen. Wat er met de eitjes gebeurde, welke injecties wanneer nodig waren..."

Miek: "(schudt haar hoofd) Die hele medische uitleg is altijd een beetje aan mij voorbijgegaan. Ik wilde maar één ding weten: ben ik nu zwanger of niet? En gaat dat nu eigenlijk ooit lukken? Dat was voor mij het enige wat telde. Hoe ze het deden, interesseerde me minder. Zo lang het maar in orde kwam."

Peter: "Het is een hele weg, met veel teleurstellingen. Erg zwaar bij momenten. Maar het rare is: zodra het wel lukt, vergeet je alle ellende."

Miek: "(slaat haar arm rond Sarah) Zo is dat."

Kinderwens in de koelkast

De ivf-regeling legt niet alleen het aantal vergoede pogingen vast, maar bepaalt ook hoeveel embryo's telkens mogen worden teruggezet. Heel simpel is dat: bij vrouwen jonger dan 36 jaar is de eerste poging beperkt tot één vruchtje, vanaf de tweede cyclus mogen het er twee zijn. "Je zit daar soms wel met een paradox", vertelt professor De Neubourg. "Enerzijds wil je tweelingen vermijden, omdat dat dikwijls complicaties met zich meebrengt. Anderzijds heb je hier wel te maken met erg kostbare embryo's. Begrijp me niet verkeerd, alle vruchtjes zijn kostbaar. Maar als je er uit een hele kweek met moeite één of twee gezonde overhoudt, zijn het vaak the one and only-embryo's. Dan is het soms hard om er bij de eerste poging geen twee te mogen inplanten."

Geschikte embryo's invriezen is dan een oplossing. De kinderwens even in de koelkast. Goed om te weten: laat je ze nadien inplanten, dan telt dat niet als extra poging. Ingevroren embryo's blijven gekoppeld aan de cyclus waarin ze gecreëerd werden. De Neubourg: "Invriezen is een mooie manier om mogelijke kansen uit te stellen of te bewaren. Al heb je altijd risico op kwaliteitsverlies. Hoe lang je ze in de vriezer stopt, maakt niet veel uit. Dat mag maximaal vijf jaar, zo heeft de overheid beslist. Maar het grote pijnpunt is het proces van invriezen en weer ontdooien. Je gaat van plus 37 graden naar min 196 graden, en terug. In de vriezer gaan ijskristallen als messen tekeer in dat kleine iets. Sommige embryo's overleven dat proces niet. En die welke het halen, hebben iets minder kans op succes dan verse embryo's."

Want laat u niet misleiden: ook nadat de embryo's zijn teruggeplaatst, gaat de afvalrace onverminderd voort. Heb je bij de klassieke in-vitrofertilisatie 33 procent kans op een zwangerschap, dan ligt dat bij de pgd-methode nog lager, op 25 procent.

Vande negen gezonde embryo's die mama Miek ingeplant kreeg, vonden er drie hun weg naar de wieg. Van een steriel labo naar nestwarmte. Terwijl Charlotte vrolijk onze bandrecorder vol kraait, komt de tweeling er nieuwsgierig bij zitten. Sarah vlijt zich op moeders schoot. "Ja, wij knuffelen wel graag", bekent ze met een giechel.

Zou het de ouderliefde alleen maar groter maken, wanneer het krijgen van een stel gezonde kinderenzo veel moeite heeft gekost? Miek: "Of ik mijn kinderen nog liever zie dan andere moeders hun kroost, dat laat ik in het midden. Maar ik denk wel dat je de zwangerschap onmiddellijk meer waardeert. Kinderen krijgen is ineens veel minder vanzelfsprekend. Die gedachten malen soms nog door mijn hoofd, als ik mijn dochters zie. En als je dan in de media verhalen hoort van moeders die hun gezin iets aandoen: dat is zo frustrerend. Laat je kinderen dan opvoeden door een ander, vind ik.

"(tot de tweeling) Maarwij doen wel veel samen hé, meisjes? Andere ouders zullen misschien iets sneller een babysit inschakelen. Wij waken toch liever over hen."

Ze hebben er nooit mee te koop gelopen, met het hele pgd-parcours waar ze telkens opnieuw door moesten.

Miek: "Maar we hebben er ook nooit een groot geheim van gemaakt."

Sarah: "(razendsnel, met hoog stemmetje) Voor ons wel hé, mama. Wij dachten altijd dat je voor je reuma naar het ziekenhuis moest. En we mochten nooit aan je hangen, je wilde ons op den duur niet meer oppakken."

Miek: "Ja, dat deed ik liever niet, uit angst dat er iets mis zou lopen. Niet dat je dat eigenlijk moet laten, maar toch doe je dat. Maar op den duur zagen we dat we de meisjes onnodig ongerust maakten met ons stiekeme gedoe. Uiteindelijk hebben we de tweeling dan meegenomen, toen Charlotte ingeplant werd."

Sarah: "(uitgelaten) Ja, ik weet dat nog goed. Ik heb Charlotte gezien, zo iets ieniemienie klein op een schaaltje. Samen met dat ander."

Miek: "Er was inderdaad nog een tweede embryo bij, maar dat is niks geworden. Na twee dagen in de baarmoeder groeide het niet verder door. Alleen Charlotte heeft het toen gehaald. Het was misschien wel leuk geweest, nog een tweeling. Want nu is het leeftijdsverschil redelijk groot. Maar we mogen niet klagen, echt niet.

"Nu, ik vond het ook wel belangrijk voor de tweeling dat ze zouden zien hoe die inplanting eraan toegaat. Tenslotte zullen zij later hetzelfde moeten ondergaan. Het risico dat zij drager zijn van de aandoening is kleiner, maar zolang het niet uitgesloten kan worden..."

Vergelijk je met tien jaar geleden, dan hebben de genetische centra al heel wat vooruitgang geboekt. Maar het is niet altijd een goednieuwsshow in de pgd-kliniek, benadrukt de fertiliteitsexperte. "Oké, we staan al veel verder dan vroeger, maar we moeten nederig blijven. Tot op vandaag moeten we nog altijd patiënten teleurstellen. Onlangs nog een jong koppel. Ze hebben een gezond kindje, maar moesten hun vorige drie zwangerschappen onderbreken, omdat de foetus zo erg aangetast was. Hemel en aarde hebben ze bewogen - en de genetici met hen - om uit te zoeken waar het probleem precies zit. Maar we staan voor een raadsel, we vinden de genetische fout niet. Die mensen staan nu voor een groot vraagteken: we willen een tweede gezonde kindje, maar hoe pakken we dat aan? Proberen met een eicel- of spermadonor kan dan een oplossing zijn. Of adoptie. Voor sommige koppels is dat een waardevol alternatief, voor anderen kan het echt niet. Het plan Ais altijd een genetisch eigen kind."

Koppels die zo erfelijk belast zijn dat ze na drie cycli nog geen enkele embryo kunnen terugplaatsen, krijgen hoe dan ook de raad om andere wegen in te slaan. "Na drie vruchteloze cycli volgt een round-up", zegt De Neubourg. "Hoeveel eicellen hebben we geoogst? Hoeveel embryo's? Hoeveel gezonde embryo's? Want je moet er toch bij stilstaan wat je die patiënten aandoet. Telkens weer dat hele traject doorlopen, zonder succes. Dat weegt door."

Een hoop zielenleed kan het berokkenen. Veel vragen, minder antwoorden. Dat lees je ook op babyfora als Zappy.be, waar anonieme moeders elkaar een hart onder de riem steken. Vrijuit praten, daarentegen, lijkt moeilijker. Miek en Peter doen het toch. "Wij vinden het belangrijk om te tonen dat pgd niks is om je over te schamen. Meer nog: het is absurd om je hiervoor te schamen. Want je doet het juist omdat je het goeie wilt doen voor je kind. Je bent op voorhand al een goeie mama of papa."

Maar hoe zit het met die laatste terugbetaalde poging waar ze recht op hebben? Wordt die nog benut? Of wacht er ergens een embryo, bij min 196 graden? Miek: "Nee, we zijn niet meer aan het proberen. Ik zou er misschien wel nog eentje willen. Maar dan denk ik: we hebben nu drie gezonde dochters, waarom het risico lopen dat er alsnog iets fout gaat? Plus: er rest ons slechts één kans meer, daarna moeten we alles zelf bekostigen. En dat zie ik absoluut niet zitten, dan wordt het te duur. Ik zou niet willen dat we onze meisjes iets moeten ontzeggen."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234