Maandag 18/10/2021

GetuigenisEuthanasie

De euthanasie van Noëlle (75) komt eigenlijk te vroeg, uit noodzaak. ‘Ofwel moet je te vroeg sterven, ofwel ben je te laat en mag je niet meer sterven’

Noëlle Dendas met haar kleinkind, de acht weken oude Essa. Beeld Tim Dirven
Noëlle Dendas met haar kleinkind, de acht weken oude Essa.Beeld Tim Dirven

Voor alzheimerpatiënt Noëlle Dendas (75) is euthanasie een laatste gebalde vuist tegen haar ziekte en de onvermijdelijke aftakeling. Maar die euthanasie komt, uit noodzaak, te vroeg. ‘Wie alzheimer krijgt en voor euthanasie kiest, heeft twee opties. Ofwel moet je te vroeg sterven, ofwel ben je te laat en mag je niet meer sterven.’

Het is een beeld waar een hart week van wordt. Drie generaties vrouwen, met pretoogjes naar elkaar aan het lonken. Op de luiertafel kirt de acht weken oude Essa; mama Laure, haar zus Eva, en grootmoeder Noëlle staan liefdevol over de pasgeborene gebogen.

Nog een week hebben ze. Daarna gaat het leven verder zonder bomma. Drie jaar terug kreeg Noëlle Dendas een onomkeerbare diagnose: alzheimer, een ziekte die haar persoonlijkheid en geheugen langzaam maar zeker zal uitwissen. In dat scenario heeft Noëlle geen zin. Een maand voor ze dit interview geeft, heeft ze de datum voor haar euthanasie geprikt. Op haar 75ste – ze ziet er tien jaar jonger uit – trekt ze een lijn onder haar verhaal.

Noëlle: “Waarom zou ik nog blijven leven, als er op een zeker ogenblik niets meer zal zijn wat ik nog zelf kan of mag? Dan verlies je wie je bent, je persoonlijkheid; dan ben je enkel nog een slachtoffer van je ziekte. Dát is zelfmoord.”

Eva: “Zodra de diagnose er was, heeft mama dat tegen iedereen duidelijk gezegd: ik kies voor euthanasie. Haar hele omgeving wist dus dat het ooit zover zou zijn.”

Toch voelt de keuze voor haar en haar familie onrechtvaardig aan. Hoe progressief de euthanasiewetgeving in ons land ook is, voor alzheimerpatiënten is ze nog steeds ontoereikend. Een essentiële voorwaarde voor euthanasie is dat de patiënt wilsbekwaam is, tot op het moment van de euthanasie zelf – dat hij met andere woorden bij volle bewustzijn kan oordelen of hij een einde wil laten maken aan zijn leven. Net dat bewustzijn kwijnt bij alzheimer stap voor stap weg.

Wie voor euthanasie kiest, doet dat net om niet zo te eindigen. Maar wachten patiënten tot de ziekte het definitief overneemt en de euthanasie echt nodig is, dan zijn ze niet langer wilsbekwaam en is euthanasie niet meer toegelaten. Het alternatief is waar Noëlle voor gekozen heeft: te vroeg sterven.

Het valt niet te ontkennen dat haar ziekte haar parten speelt. Alleen wonen in haar huis in Leuven is geen optie meer zonder constante hulp. Er vallen gaten in haar geheugen, ze vloekt als ze struikelt over de draad van haar verhaal. Dan zucht ze: “Kom, Eva, help eens, ik krijg het niet goed meer uitgelegd.”

Joris, zoon van Noëlle: “Ik respecteer haar keuze. Maar natuurlijk is het heel moeilijk te aanvaarden dat ze zal sterven, als je ziet dat je moeder eigenlijk nog erg goed is. Deze weken is ze altijd aan het lachen en je ziet dat ze echt geniet van de tijd met haar kleinkinderen.”

Laure: “We zullen nooit weten hoeveel tijd we nog met haar gehad zouden hebben. Ze kan nog goede gesprekken hebben, ze kan nog echt van het leven genieten. Ze is niet levensmoe, ze wil gewoon niet aftakelen.”

Noëlle: “Ik ben heel lang heel bang geweest dat ik te laat zou zijn. Wat ben ik daarmee, met af te takelen? Dat mag je jezelf niet toelaten. Ik wil mooi doodgaan. Nu ben ik mezelf nog, laten we dat maar zo houden. Eefje, je gaat niet wenen hé, nu?”

Eva: “Nu niet, maar deze week wel nog een beetje.”

***

Vlak voor Kerstmis 1945 wordt Noëlle Dendas geboren in Halen, als tweede kind van een warme boerenfamilie die uiteindelijk vijf broers en zussen zou tellen. Haar ouders zien voor Noëlle geen toekomst weggelegd als vrouw aan de haard. Hun dochter trekt naar Brussel voor studies maatschappelijk assistent en gaat uiteindelijk aan de slag in het centrum van de macht: de Wetstraat. Eerst werkt ze op het kabinet Landbouw, daarna treedt ze in dienst bij Jean-Luc Dehaene.

Het is een tijd waarin mannen op kabinetten nog steeds de plak zwaaien. De vrouwen van de CVP vormen een hechte groep en verenigen zich uiteindelijk in de CVP-vrouwenbeweging Vrouw & Maatschappij – mee opgericht door Miette Pernot en Miet Smet, die tot aan Noëlles euthanasie dichte vriendinnen van haar zouden blijven.

Noëlle: “Pas op, we hadden het niet altijd gemakkelijk met al die mannen in de partij, hè. Maar we maakten dan een beetje van onze oren – een beetje veel – en we hebben toch praktisch altijd onze slag thuis kunnen halen. Miette, ik, Miet: wij hebben gevochten voor vrouwenrechten, dat wij evenveel als mannen te zeggen hadden. Niet alleen op papier, maar ook in de praktijk.”

In 1985 maakt ze de overstap van het federale naar het Vlaamse niveau, naar het departement Onderwijs. De Vlaamse regering heet dan nog Vlaamse Executieve, de minister van Onderwijs luistert naar de naam Daniël Coens – de vader van huidig CD&V-voorzitter Joachim Coens.

Noëlle Dendas met haar dochters Laure (l.) en Eva. Beeld Tim Dirven
Noëlle Dendas met haar dochters Laure (l.) en Eva.Beeld Tim Dirven

Dat jaar wordt Noëlle voor het eerst moeder, anderhalf jaar later komt er nog een tweeling bij. Eén zoon, twee dochters. Hun familienaam krijgen ze van vader Georges Monard, nog een ronkende naam uit de CVP-geschiedenis. Zijn naam zal later onlosmakelijk verbonden raken met de commissie die de modernisering van het Vlaamse onderwijs in gang zet.

Laure: “Maar ook na de scheiding is mama blijven werken. Dat is iets dat ze ons altijd heeft meegegeven: vrouwen moeten onafhankelijk zijn. En we moesten zorgen dat we een goede job hadden, iets dat we graag doen.”

Noëlle: “Omdat ik het het heel erg vind als men altijd rekent op anderen. Je moet voor jezelf zorgen, en voor de mensen rond je.”

Eva: “Mama heeft ons vooral met heel veel waarden proberen op te voeden. Zo heeft ze ook geleefd.”

Joris: “Mensen helpen waar je kan: dat heeft mama ons altijd geleerd. Ze heeft het altijd leuker gevonden om te geven dan om te krijgen. Ze is heel erg bescheiden.”

Ter illustratie: in 2001 werd Noëlle voor haar staat van dienst benoemd tot Commandeur in de Orde van Leopold II, maar dat ereteken vond ze zo onbelangrijk dat haar kinderen er tijdens het interview voor het eerst van horen.

Noëlle: “Ze hebben mij dat gegeven, maar ik heb dat al lang weggedaan. Waarom zou ik dat moeten bijhouden? Ik hoef niet in the picture te staan, ik heb nooit de drang gehad om me te profileren. Ik wil alleen maar goed leven, correct leven. Wat dat betekent? Eerlijk zijn. Oprecht zijn. Niet liegen. En af en toe eens goed snoepen.”

***

Drie jaar terug merken haar kinderen dat Noëlle achteruitgaat.

Joris: “Ze vond moeilijk haar woorden, ze vergat heel veel. Eerst dachten we dat het de ouderdom was, maar uiteindelijk werd duidelijk dat het erger en erger werd. Dan zijn we naar de geheugenkliniek gegaan om tests af te laten nemen.”

Noëlle: “De dokter heeft het dan carrément gezegd: ik had dinges, allez, hoe heet het nu weer?”

Eva: “Alzheimer.”

Noëlle: “Alzheimer, ja. Maar ik ben doorgegaan alsof ik niet ziek was. Ik heb daar niet over zitten zagen en zeuren. Wat lost dat op? Dat iedereen de hele tijd vol medelijden komt vragen: ‘Hoe is het met u?’ Dat hoeft allemaal niet voor mij.”

Haar laatste levensjaren worden een rollercoaster. Niet alleen door haar ziekte. Noëlle wordt drie keer grootmoeder. Dat vindt ze zelf het ergste: dat ze haar kleinkinderen Mats, Noa en Essa niet verder gaat zien opgroeien. Ze heeft met opzet haar euthanasie gepland na de geboorte van Essa, de jongste telg van de familie. “Dit is mijn kleintje. En ik heb het nog altijd kunnen zien. Dat vind ik dus fantastisch.”

Noëlle Dendas. Beeld Tim Dirven
Noëlle Dendas.Beeld Tim Dirven

In 2020 zet ook een virus haar leven nog eens op zijn kop. Noëlle heeft intussen steeds meer hulp nodig, maar door corona kan ze amper nog mensen zien. Ze houdt wel iedere dag een videogesprek van een uur met haar broer en zussen, maar voor hulp en zorg is ze voornamelijk aangewezen op haar kinderen en een groepje hondstrouwe vriendinnen. Haar ziekte wint steeds meer terrein, en Noëlle heeft voortdurend iemand nodig die een oogje in het zeil houdt.

Laure: “We hebben toen de bewuste keuze gemaakt om de bubbel tot elkaar uit te breiden. Anders lukte het niet.”

Joris: “De laatste maanden is ze enorm snel achteruitgegaan.”

Eva: “We weten dat we stilaan in de grijze zone komen, en dat de euthanasie op een gegeven moment niet meer zou mogen omdat ze dan niet meer wilsbekwaam zou zijn. Nu is dat nog wel het geval.”

Noëlle: “Ik haal het onderste uit de kan, hè schat, dat weet je.”

Eva: “En voor de laatste week staat er veel champagne in de frigo.”

De wil om op eigen benen te staan, om zelf te beslissen hoe ze haar leven leidt, heeft Noëlle altijd getypeerd. Het is ook hoe ze haar leven eindigt: op haar eigen voorwaarden. Er zit weliswaar een zekere ironie in: precies de politieke partij waar ze zoveel jaren voor gewerkt heeft, is de partij die het meeste moeite heeft met een uitbreiding van de euthanasiewet.

Noëlle: “Zeker vroeger, maar nu is dat wel beter. Ik zal nooit een slecht woord over de kerk zeggen, maar ik vind dat iedereen gewoon respect moet hebben voor de vrije keuze van de ander.”

Het is wrang, zegt ze, dat ze door de euthanasiewetgeving gedwongen wordt om vroegtijdig een einde te maken aan haar leven. Maar de impact van de wetgeving gaat verder dan dat: het heeft haar ook levenskwaliteit afgenomen.

De zorgen om te laat te zijn en geen euthanasie meer te kunnen krijgen, hadden in haar ogen op het einde van haar leven een nefaste invloed op haar leven. De angst maakt haar nerveus, waardoor ze slechter slaapt en de tol van de alzheimer zwaarder weegt.

Joris: “Dan kom je bij haar thuis, en staat ze daar met wat kleren ingepakt: klaar om naar huis te gaan. En dan moet je uitleggen dat ze al thuis is, dat ze hier altijd gewoond heeft, dat wij hier gewoond hebben. Ze begreep toen dat het de alzheimer was die haar parten speelde, en dat is natuurlijk heel confronterend.”

Noëlle: “Dat je niet zeker weet of je mag sterven, allez zeg. Ik heb me daar heel ongelukkig over gevoeld. Eigenlijk zou de wilsverklaring bij alzheimer moeten blijven gelden wanneer je echt weg bent. Er is voor mij niets meer aan te doen. Maar ik hoop wel dat de wet in de toekomst verandert, voor andere mensen die ziek worden.”

Sinds een maand heeft ze opnieuw rust gevonden: de datum is geprikt, de laatste rustplaats zorgvuldig uitgekozen.

Noëlle: “Op de plaats waar de urne begraven wordt, komt een boom met mijn naam erop. Ik ben tevreden. Je moet sterven waar het schoon is. Ik ben niet bang om dood te gaan. Ik ben niet heel gelovig, maar het kan niet dat er in zo’n grote wereld niet iets meer is dan wij, iets dat wij niet kennen.”

Laure: “Het is en blijft zuur dat je afscheid moet nemen van iemand die nog zo goed is. Dat wringt langs alle kanten. Euthanasie zou een verlossing moeten zijn voor mensen die zwaar lijden. Bij mama is het een verlossing van de angst voor iets dat nog moet komen. Dat klopt niet.”

Eva: “Maar het alternatief is erger voor mama: aftakelen.”

Noëlle: “Ik wil niet dat er ook maar iemand last heeft van mij. Ik ben altijd zelfstandig geweest, waarom zou ik dat nu nog veranderen?”

Noëlle Dendas overleed op 30 augustus, omringd door haar familie. Vandaag, zaterdag 4 september, wordt ze naar haar laatste rustplaats gebracht.

Geen principieel politiek verzet tegen herziening wetgeving euthanasie

Uit een rondvraag bij de partijen van de federale regering blijkt dat geen partij zich principieel verzet tegen een herziening van de euthanasiewetgeving. Maar de kans dat er deze legislatuur veel verandert aan de voorwaarden voor euthanasie bij alzheimer, lijkt niettemin klein.

“Vooruit is een progressieve beweging en kan alleen maar beamen dat mevr. Dendas gelijk heeft”, zegt Vooruit-voorzitter Conner Rousseau. “Maar de ethische dossiers zitten in deze regering op een zijspoor, we moeten met ieders gevoeligheden rekening houden.”

Daarmee doelt Rousseau in de eerste plaats op CD&V, de partij waar een verruiming of versoepeling van de euthanasiewetgeving het moeilijkst ligt. Ook voorzitter Joachim Coens zegt niet bij voorbaat neen, maar houdt zich voorts op de vlakte.

“MR is zeker niet tegen zo’n bespreking”, klinkt het bij MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez. “Maar dit is een ethische zaak waarover, zoals in het regeerakkoord is afgesproken, eerst unanimiteit moet zijn in de regering.”

Bij de groenen is de appetijt voor een wetswijziging groter. Voorzitster Meyrem Almaci heeft ook een concreet voorstel. “De patiënt zou een wilsverklaring voor euthanasie kunnen opstellen in samenspraak met een arts én een eigen vertrouwenspersoon. Die vertrouwenspersoon staat dan mee in om te bepalen wanneer het moment voor euthanasie er gekomen is, volgens de wensen die de patiënt uitgedrukt heeft.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234