Zondag 27/09/2020

De allerjongste aids-activist is niet meer

Mickey Mouse ontving hem in de VS met plezier, maar de Zuid-Afrikaanse president Mbeki had geen tijd voor hem. Zijn voorganger Mandela noemde Nkosi Johnson nochtans 'een van de lichtbakens in onze strijd tegen aids', een gevecht dat 's lands jongste aids-activist zelf gisteren, op zijn twaalfde, verloor. 'Hij heeft zijn wedstrijd gelopen', zei zijn pleegmoeder. 'Het zou te veel gevraagd zijn hem nog langer te laten rennen.'

Catherine Vuylsteke

Uitzonderlijk. Zo noemden velen het twaalfjarige Zuid-Afrikaanse jongetje Nkosi Johnson. Nochtans was hij gewoon een van de niet minder dan vijf miljoen Afrikaanse kinderen die bij de geboorte door hun moeder met het hiv-virus zijn besmet, en evengoed een van de vier miljoen onder hen die uiteindelijk aan aids zijn gestorven. Nkosi behoorde tevens tot de dertien miljoen Afrikaanse kinderen die een of beide ouders aan aids hebben verloren.

Toch was dat gisteren na een lang lijden overleden kind meer dan opmerkelijk. Hij gaf aids - in Zuid-Afrika goed voor 4,5 miljoen gevallen - een gezicht, niet alleen door op de internationale aids-conferentie van Durban in juli vorig jaar een toespraak te houden voor 11.000 genodigden, maar evengoed wegens zijn succesvolle gevecht tegen de discriminatie van seropositieve kinderen op school.

Twaalf is Nkosi geworden, en daarmee was hij Zuid-Afrika's langst levende hiv-kind. Immers, van de tweehonderd seropositieve kinderen die dagelijks in dat land worden geboren, haalt een kwart niet eens zijn of haar tweede verjaardag. Dat hij het zolang uitzong, had nochtans niets met antiretrovirale middelen te maken. Die kreeg hij evenmin. Een gezond dieet hield het kind in leven, en vooral, zo menen zijn verzorgers, de erkenning van zijn ziekte. "De stress van het verzwijgen, de schande van aids, die werden hem tenminste bespaard. Meer nog, precies wegens zijn onschuld - je kunt een kind moeilijk promiscuïteit of druggebruik aansmeren - beroerde Nkosi de harten van miljoenen mensen."

Hoe populair hij was, mocht op 4 februari nog blijken, toen zijn verjaardag honderden kaarten en bezoekjes sorteerde. Veel te vieren viel er voor het jongetje nochtans niet meer: hij woog nog amper elf kilogram en was er erg aan toe. Eind december verslechterde zijn situatie dramatisch, en toen hij na een kort verblijf in het ziekenhuis weer huiswaarts mocht, had Nkosi door aids-gerelateerde aandoeningen hersenschade opgelopen. Hij verloor het zicht, en kon spreken noch bewegen. Sinds begin januari verkeerde hij zelfs in een semi-comateuze toestand en werd via een infuus gevoed. Desalniettemin mocht hij enige tijd later terug naar huis, waar een verpleegster hem dag en nacht verzorgde en probeerde hem met muziek op te beuren. Van Mozart hield hij veel, en niet van walvisgeluiden, zo liet hij merken door in de hand van zijn verzorgster te knijpen.

Vroeger luisterde de jongen ook vaak naar zijn discman, maar dat was sinds mei onmogelijk. Hij was er te ziek voor, ja, maar bovenal werd de familie door gewapende overvallers verrast. Op een maandagmorgen afgelopen lente verschaften drie gemaskerde en gewapende mannen zich via de keuken toegang tot het huis. Seconden later doken ze op in Nkosi's kamer, ze bedreigden de verpleegster en gingen er uiteindelijk met een tv, Nkosi's discman en andere elektronische apparaten vandoor. De sportschoenen die de jongen van Leeds United-voetballer Lucas Radebe had gekregen, verdwenen aanvankelijk eveneens, maar werden verderop in de straat teruggevonden.

Eigenlijk had Nkosi allang dood moeten zijn. Hij werd bij zijn geboorte door zijn seropositieve moeder, Nonhlanhla Khumalo, achtergelaten. Toen het weeshuis waar hij terechtkwam in '91 wegens financiële moeilijkheden dicht moest, besloot de directrice van het etablissement het kind te adopteren. De blanke Gail Johnson kreeg van de dokters te horen dat het kleine zwarte jongetje, dat ze tijdens weekends al mee naar huis had genomen, maximaal nog negen maanden te leven had. De liefdevolle zorgen van Gail deden het kind evenwel opknappen, en toen Nkosi zeven was, mocht hij zelfs naar school. Gail koos voor de voornamelijk door blanken bezochte Melpark Lagere School, in de middenklassewijk Melville in Johannesburg. Toen haar bij de inschrijving werd gevraagd of de leerling in spe medische problemen had, antwoordde Gail dat hij seropositief was. We zullen, zo luidde het antwoord van de schooldirectie, uw aanvraag bekijken en u op de hoogte houden. Dat is vooral opmerkelijk als je bedenkt dat uit een nieuwe studie blijkt dat niet minder dan 16 procent van alle Zuid-Afrikaanse leraren en 8 procent van alle schooldirecteurs seropositief is, waardoor op sommige plaatsen zelfs gepensioneerden terug worden geroepen om zich over klassen zonder leraars te ontfermen. Een speciale vergadering van de oudervereniging van de school waar Gail Nkosi wou inschrijven, liep uit op een stemming: de helft van de vaders en moeders wilde niet dat hun kind een seropositief klasgenootje zou krijgen. Of Gail een andere school kon zoeken? Ze vertikte het en kaartte het probleem bij tal van instanties aan. De media gingen zich interesseren, Mandela zei de weigering fout te vinden en ook een lerarenbond riep in een verklaring op tot toelating van het kind. Eind februari 1997 was het zover: Nkosi kon naar school. Melpark zou uiteindelijk erg tevreden zijn over het jongetje: Nkosi bleek sociaalvaardig, intelligent en leergierig. Vastberaden was hij al evenzeer: de seropositieve jongen wilde aids-voorlichter worden en in heel Zuid-Afrika preventiecampagnes opzetten. Alleen, toen hij het vierde leerjaar had afgemaakt, bleek Nkosi te ziek om zijn school voort te zetten. Bovendien kwam Gail Johnson er toen achter dat het kind veel uren niet in de klas had doorgebracht. "Hij bleek tal van lessen te hebben gemist wegens pizza's eten met de directeur", zo vertelde ze later. Nkosi en Gail hadden overigens niet alleen voor zijn schooltoelating gevochten: ze zetten de zaak op de nationale politieke agenda, wat ertoe leidde dat het Zuid-Afrikaanse parlement een wet goedkeurde die discriminatie van seropositieve kinderen in scholen verbiedt.

Nkosi zou later in interviews vertellen dat 1997 een goed maar ook een moeilijk jaar was. Immers, het was ook het jaar waarin zijn natuurlijke moeder overleed. "Mensen vragen me altijd", zo zei hij, "of ik dan niet boos op haar was. Maar zie je, moeke Daphne had geen keuze: ze was zo bang dat haar familie haar zou verstoten, dat ze me wel achter moest laten. Ze deed dat niet omdat ze niet van me hield. Daarom zeg ik nu tegen alle mensen: lieg niet over aids, het is geen schande."

Tijdens de begrafenis van Nkosi's natuurlijke moeder bleek ook zijn natuurlijke vader aanwezig. Ik wist niet eens, zei de jongen later, dat hij bestond. Familieleden vroegen Gail toen wat ze dacht te doen met Nkosi's zusje. Vraag het aan haar vader, antwoordde ze.

Nkosi's internationale doorbraak zou in juli van vorig jaar komen, als hij de 11.000 genodigden van de aids-conferentie in Durban mag toespreken. Het jongetje is er de tweede spreker, net na de Zuid-Afrikaanse president Mbeki, die met zijn discours een flink deel van het publiek de zaal uit jaagt. Absolute armoede, zo meent Mbeki, is de grootste doodsoorzaak in dit land, we kunnen niet doen alsof al die doden door een enkel virus zijn veroorzaakt. De ontkenning van aids dus, door een president die nochtans 4,5 miljoen van zijn landgenoten seropositief weet.

Nkosi daarentegen, vertelt zijn levensverhaal en pleit voor het verstrekken van AZT aan seropositieve moeders - wat tot op heden niet gebeurt. "Ik heb te veel baby's zien sterven", zegt het kind, en hij vertelt het verhaal van Micky. Het verlaten jongetje werd enige tijd door Gail verzorgd, maar moest wegens al te ziek uiteindelijk worden overgebracht naar het ziekenhuis, waar het korte tijd later overleed. Ondanks enige aanvankelijke microfoonproblemen krijgt Nkosi een daverend applaus. En ook het feit dat Mbeki zogenaamd wegens tijdgebrek halverwege Nkosi's toespraak de zaal verliet, kan het enthousiasme voor het jongetje niet temperen. De volgende dag brengen media uit de hele wereld zijn verhaal, en hij zal, tot zijn toestand eind december dramatisch verslechtert, het ene interview na het andere geven. Die bekendheid zorgt er tevens voor dat een Amerikaanse organisatie zijn laatste wens in vervulling laat gaan: Nkosi wordt naar de VS gevlogen, voor een bezoek aan Disney World. Visite krijgt hij ook volop na zijn terugkeer naar Zuid-Afrika. Zuid-Afrikaanse en andere hoogwaardigheidsbekleders verdringen zich rond het ziekbed van Nkosi. Maar de man die hij echt wou zien, is nooit gekomen. "Met onze president wil ik spreken", zo verzuchtte de jongen, "want hij heeft het tot nu toe niet goed gedaan."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234