Donderdag 25/02/2021

InterviewGezondheidszorg

‘Dat de ziekte van Pia niet in de hielprik zit, is medisch, economisch en ethisch fout’

Baby Pia en haar ouders. Beeld Illias Teirlinck
Baby Pia en haar ouders.Beeld Illias Teirlinck

‘Het is een medische, wetenschappelijke, ethische en economische dwaling.’ Professor Laurent Servais (University of Oxford en CHU Liège) overtuigde de Franstalige gemeenschap om pasgeborenen wel te testen op SMA, de aandoening waar baby’s Pia en Victor aan lijden, en heeft ‘geen begrip’ voor de Vlaamse overheid die dat tot nu niet doet.

Voormalig minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) weigerde vorig jaar mee te stappen in het Waalse proefproject van professor Servais waarin pasgeborenen via de hielprik ook worden getest op SMA. Ook zijn opvolger en partijgenoot Wouter Beke hield aanvankelijk de boot af. Maar nu na baby Pia het verhaal van de vier maanden oude Victor Verdonckt op de gemoederen inwerkt, dringt Beke toch aan op een nieuw advies over een vroege screening van SMA (DM 30/12).

Voor Laurent Servais, vooraanstaand specialist in neurologische spierziektes bij kinderen, komt Bekes veranderde mening geen moment te vroeg. Meer zelfs, de professor die de Waalse en Brusselse overheid overtuigde om mee te doen aan het proefproject, kan de eerdere weigering van Vlaanderen niet vatten.

Waren er dan geen goede argumenten, zoals de onzekerheid over het effect van de medicijnen op lange termijn?

Servais: “Het klopt dat we in een vroeg stadium zitten met de medicijnen, maar het klopt ook dat er al redelijk veel kinderen zeer goed mee zijn geholpen zijn, vooral als SMA vlak na de geboorte werd opgespoord. Die evidentie is bekend. In Luik zijn we in maart 2018 gestart met de SMA-test in de hielprik, in heel Wallonië exact een jaar geleden. 

“Er zijn ondertussen zeventigduizend baby’s gescreend en bij zeven is deze verschrikkelijke ziekte ontdekt. Ze zijn behandeld met een van de drie bestaande medicijnen en stellen het goed. Zij ontwikkelen zich normaal. Zonder die vroege detectie en behandeling zouden ze al schade hebben en uiteindelijk in een rolstoel of in een graf belanden. In Brussel en Wallonië komen er geen baby’s als Pia en Victor meer bij sinds wij zijn gestart met de screening en dat terwijl het slechts twee euro per baby kost. Het wordt vandaag bovendien gefinancierd vanuit een onderzoeksproject, waardoor het de belastingbetaler geen eurocent kost.”

Professor Laurent Servais. Beeld rv
Professor Laurent Servais.Beeld rv

Maar de medicijnen zijn wel onbetaalbaar.

“In ons project werken we met drie medicijnen: Zolgensma, risdiplam van Roche en nusinersen, dat ook wel bekend staat als Spinraza. Die eerste twee zijn gratis in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Het klopt wel dat daar een limiet in de tijd op staat en dat Zolgensma twee miljoen euro kost. Maar Spinraza wordt sowieso al terugbetaald. U en ik betalen daar wel mee aan, in Franstalig België en in Vlaanderen. 

“Maar mag ik ook wijzen op de effecten? We zien dat de ziekte zich niet ontwikkelt als je Sprinraza meteen na de geboorte kunt geven. Waarom zouden we dat dan niet doen? Waarom zouden we beslissen een medicijn terug te betalen maar wel wachten tot die kinderen onherstelbare schade oplopen om ze het dan pas te geven, in een fase waarin je alleen nog symptomen kunt bestrijden? Geef je Spinraza voor de symptomen optreden, dan houdt dat de ziekte tegen. Eenmaal de symptomen er zijn, is het te laat. Het gaat om zenuwcellen die afsterven. Die komen nooit meer terug.”

Begrijpt u dat sommigen in Vlaanderen willen wachten op studies op lange termijn?

“Nee. De resultaten zijn bekend. Ik vind het een medische, wetenschappelijke, economische en ethische fout om een geneesmiddel dat wij als maatschappij toch al terugbetalen niet op het juiste moment te kunnen inzetten omdat er geen SMA-test in de hielprik is opgenomen. En ik ben zeker niet de enige die dat vindt. De Vlaamse experts die ik ken zijn het hier volledig mee eens. In Australië, Duitsland, Nederland, zeven staten in de VS, Spanje, Italië, Rusland denkt men er ook zo over. Daar zit SMA in de hielprik of gebeurt dat binnenkort.”

Waarom spreekt u ook over een economische dwaling?

“Omdat het een pak meer geld kost om een kind bij wie je eerst symptomen laat ontwikkelen een heel leven lang medisch te ondersteunen, dan dat je als overheid de ziekte vanaf het begin zo weinig mogelijk kansen geeft. In dat eerste scenario moet je geregeld medicatie blijven geven die enkel op symptomen inwerkt en moet je om de paar jaar een nieuwe rolstoel financieren, terwijl zieke kinderen die van het begin met één of een beperkt aantal dosissen zijn geholpen daar tot nu toe niet in zijn beland.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234