Zaterdag 16/10/2021

‘Bij de meeste ouders schuilt veel verborgen verdriet’

Zijn dochter kijkt ’s avonds naar Big en Betsy. Of naar Mega Mindy. Zoals alle dochters. Maar zijn dochter is 26. ‘Op die leeftijd wil je op een andere manier met je kinderen communiceren’, zegt Marc Van Gestel, die perfect begrijpt wat er in het hoofd moet hebben gespookt van de 68-jarige moeder uit Bonheiden die vorige zondag haar zoon met het syndroom van Down ombracht.

Ouders van kinderen met downsyndroom proberen gezinsdrama Bonheiden te verklaren

BRUSSEL

De ouders die zijn aangesloten bij de vereniging Downsyndroom Vlaanderen laten een ander geluid horen. ‘Er moet in dat gezin een bijkomende factor geweest zijn’, klinkt het. ‘Anders doe je als moeder zoiets niet. Nooit.’

Michel was vierenveertig en een van de ongeveer 2.000 Vlamingen met het syndroom van Down. Het voorbije weekend bleef hij thuis bij zijn moeder en stiefvader, maar in de week woonde hij in een opvangcentrum in Heverlee. Zondagochtend werd hij om het leven gebracht door zijn moeder, die ook zichzelf probeerde te doden nadat ze een afscheidsbrief aan haar echtgenoot had geschreven. Daarin stond dat ze niet langer kon aanzien hoe haar zoon door het leven moest.

Downsyndroom Vlaanderen is een vereniging die ouders met kinderen met het syndroom van Down samenbrengt om elkaar informatie te geven, of een schouder om op uit te huilen. Iedereen reageert geschrokken als hij hoort welk drama zich in Bonheiden heeft afgespeeld. Vragen razen door het hoofd van Mieke Leroy, moeder van een zoontje van tien met het syndroom van Down. “Waarom is dit gebeurd?”, vraagt ze. “Had die vrouw voldoende ondersteuning? Had ze een netwerk om op terug te vallen? Had ze goede hulpverleners?”

Er moet iets niet juist geweest zijn, denkt ook Christel de Vries, woordvoerster van de vereniging. “Ik ga ervan uit dat er een bijkomende factor was”, zegt ze. “Iedereen met een kind met een handicap stelt zich soms vragen over de levenskwaliteit van zijn kind en van zichzelf, maar mensen met het syndroom van Down hebben een kwaliteitsvol leven. Alleen daarom doe je als moeder zoiets niet. Nooit.” Dat betekent niet dat ze de vrouw uit Bonheiden met de vingers wijst. “Het is een drama. Die vrouw heeft geen uitweg meer gevonden. Dat moeten we ons als maatschappij aantrekken.”

Jo Lebeer, professor aan de Universiteit Antwerpen en expert in het Downsyndroom, gaat nog een stap verder. “Bij diegenen die ik ken, brengen ze vaak rijkdom in het leven van hun omgeving”, vertelt professor Lebeer. “Gewoonlijk valt er goed mee te leven. Wat niet betekent dat het geen inspanningen vraagt.”

Bij Downsyndroom Vlaanderen zijn ze de eerste om toe te geven dat zo’n kind het leven van de ouders 360 graden ondersteboven zwiert. Ze voelen zich soms onbegrepen en hebben steun nodig. “En dat wordt je niet altijd op een dienblaadje aangeboden”, zegt Mieke Leroy. Maar net daarom zijn ze aangesloten bij de vereniging. Op hun website (www.downsyndroom.eu) staan adressen en telefoonnummers van ouders met een kind met het syndroom van Down uit elke provincie, zodat je altijd iemand kunt bereiken als je het even niet meer ziet zitten. “Er moet voor mijn zoon gezorgd worden”, vertelt Leroy. “Maar soms ook voor mij. Af en toe heb ik ook een moment waarop ik zeg: ‘Pffff...’ Je hebt iemand nodig bij wie je terecht kunt.”

Precies daar schuilt het probleem volgens Marc Van Gestel, voorzitter van de vzw Opvang Tekort en vader van een gehandicapte dochter van 26. “Ik heb permanent het gevoel dat ik niet begrepen word door mijn omgeving”, geeft hij toe. “Je kunt niet beseffen wat het met je doet als je het niet hebt meegemaakt. Ik ken een sterke vrouw die in de hulpverlening werkte, tot ze zelf een kind met het syndroom van Down kreeg. Vandaag is ze een psychisch wrak.”

Van Gestel is het niet eens met de stelling dat mensen met het syndroom van Down een lichte handicap hebben. “Het zijn niet allemaal Pascal Duquennes die alleen in Brussel wonen”, zo verwijst hij naar de beroemde acteur uit de film Le Huitième Jour. “Binnen mensen met het syndroom van Down vind je een breed spectrum, net zoals je in de gewone maatschappij hoog- en laagbegaafde mensen hebt. Je hoort dan zeggen: ‘Zie eens wat ze allemaal kunnen.’ Mijn dochter is 26 en kijkt naar Big & Betsy of Mega Mindy. Op die leeftijd wil je op een andere manier met je kinderen communiceren.”

Hij wordt daarin bijgetreden door Boulina Sikma van het opvangcentrum De Lovie in Poperinge, waar zo’n tweehonderd mensen met een handicap verblijven. “Je moet echt geval per geval bekijken”, zegt ze. “Bij sommigen is de handicap zeer licht, maar anderen hebben een IQ tussen 0 en 20. Hun hele leven blijven ze op het niveau van een kind tussen nul en twee jaar.”

“We moeten opletten dat het probleem niet te positief wordt voorgesteld”, vertelt Marc Van Gestel. “Ik gun het ouders als ze positief naar het leven kijken. Maar ze mogen aan de buitenwereld niet duidelijk maken dat er geen probleem is. Vaak is er namelijk wel een probleem, en dan denken die ouders dat het aan hen ligt, wat niet het geval is. Bij de meeste ouders schuilt veel verborgen verdriet.”

Michel, die zondag stierf, was 44 en zou al een tijdje met de ziekte van Alzheimer kampen, wat vaak voorkomt bij oudere mensen met het syndroom van Down. Bijna 60 procent van de zestigers met het syndroom kampt met dementie, terwijl dat in dezelfde leeftijdsgroep in de totale bevolking 0,6 procent is. In maart van dit jaar organiseerde Downsyndroom Vlaanderen daarover nog een conferentie in Antwerpen, omdat het fenomeen vrij nieuw is. “Mensen met het syndroom van Down worden ouder”, vertelt Christel de Vries. “De wetenschap is namelijk verbeterd, en er zijn betere medische voorzieningen en omkadering. We worden tegenwoordig allemaal ouder. Zij dus ook.”

Michels moeder was 69. Het feit dat ze wat ouder was, kan een reden geweest zijn. “Er bestaat eigenlijk nog maar zo’n tien jaar goede hulpverlening in ons land”, vertelt Mieke Leroy. “Soms praat ik wel eens met mensen die dertig jaar geleden een kind met het syndroom van Down hadden. ‘Er was niets’, zeggen zij dan. ‘We stonden er helemaal alleen voor’.”

“Als je ouder wordt, dan ga je je meer zorgen maken”, vertelt Marc Van Gestel. “Iedere oudere denkt wel eens: ‘Wat als ik er niet meer ben?’ Die vraag stel je je niet als je dertig bent, wel als je bejaard begint te worden. Daarom is het belangrijk dat we die moeder niet veroordelen. Ze heeft al genoeg verdriet gehad. Je kunt niet goedpraten wat ze gedaan heeft, maar je kunt het wel begrijpen. Wat ze gedaan heeft, deed ze uit liefde.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234